020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
صفحه را انتخاب کنید

شورای نگهبان SARCOIDOSISUK

شورای بیمار SarcoidosisLV یک گروه از بیماران مبتلا به سارکوئیدوز معتبر و مراقبین آنها است که به اطلاع رسانی، توسعه و پیشبرد تحقیقات مختلف سارکوئیدوز کمک می کنند. اطلاعات بیشتر را در زیر ببینید و فرم را در پایین صفحه برای تکمیل فرم تکمیل کنید.

بخاطر کار SarcoidosisUK، بخاطر این است که مقدار زیادی تحقیق در مورد سارکوئیدوز وجود دارد. "سارکوئیدوز عمومی" برای این تحقیق حیاتی است و به همین ترتیب درمانهای بهتر، مراقبت و خدماتی است که تحقیقات انجام می دهند. شورای بیمار SarcoidosisU یک ابتکار جدید است تا بیماران را قادر سازد و خانواده ها و مراقبین آنها درگیر شوند و با تحقیقات سارکوئیدوز واقعی تفاوت ایجاد کنند.

چه چیزی ما را با "عمومی سارکوئیدوز" میشناسیم؟

اصطلاح "سارکوئیدوز عمومی" شامل بیماران مبتلا به سارکوئیدوز (از جمله افرادی که در معرض تشخیص و ریفلاکس قرار دارند)، مراقبین آنها، دوستان و اعضای خانواده و هر کس دیگری که از خدمات بهداشتی و مراقبت های اجتماعی در ارتباط با سارکوئیدوز استفاده می کند. این ممکن است شامل تعداد محدودی از افرادی از سازمان هایی که بیماران سارکوئیدوز را نشان می دهند (مانند SarcoidosisUK) باشد.

در کجا شورای بیمار سارکوئیدوز وارد می شود؟

شورای بیمار SarcoidosisU از داوطلبان تشکیل می شود که خودشان را معرفی می کنند و سپس توسط SarcoidosisUK انتخاب می شوند. آنها یک گروه مورد اعتماد از جامعه سارکوئیدوز تشکیل می دهند که طیف متنوعی از نظرات، نیازها و تجربیات دارند. SarcoidosisUK از اعضای خود برای شرکت در پروژه های تحقیقاتی دعوت می کند. در صورت لزوم، شورا ممکن است با هم تماس بگیرد یا از طریق تماس تلفنی ارتباط برقرار کند. برای جزئیات بیشتر در مورد چگونگی کار شورای بیمار، لطفا از موافقت عضو شورای بیمار SarcoidosisUK در زیر بخوانید.

چه نوع تحقیقاتی میتواند شورای بیمار سرکویتیک را درگیر کند؟

انواع مختلف تحقیقاتی وجود دارد که شورای بیمار ممکن است درگیر باشد. برخی از پروژه های کوچک فقط 5 دقیقه نیاز دارند، مثلا تکمیل نظرسنجی آنلاین. دیگران پروژه های بسیار طولانی تر خواهند داشت که شامل سطح بالایی از تعهد و درگیر شدن، شاید سالهای طولانی باشد. پروژه های تحقیقاتی توسط SarcoidosisUK یا یکی از شرکای تحقیقاتی مورد اعتماد ما هدایت خواهد شد.

آنها ممکن است عبارتند از:

  • شرکت در تحقیق (این می تواند کلینیکی، اپیدمیولوژیکی، جمعیت شناسی، جامعه شناسی یا سایر انواع تحقیق باشد)
  • ارائه مشاوره و نظرات به عنوان اعضای یک گروه فرماندهی یا تمرکز
  • اظهار نظر و یا توسعه مواد تحقیق یا مطالعات
  • اظهار نظر در مورد و / یا توسعه مواد اطلاعاتی بیمار
  • مشاوره SarcoidosisUK و سایر موسسات تحقیقاتی در مورد اینکه چه تحقیقاتی باید اولویت بندی شود و در آن تأمین مالی شود
  • به عنوان سفیران بیمار در تعامل با تصمیم گیرندگان مراقبت های بهداشتی و ارائه دهندگان خدمات محلی و منطقه ای عمل می کنند

چرا شورای بیمار SarcoidosisU مهم است؟

تمایزی مهم بین چشم انداز عمومی سارکوئیدوز و دیدگاه افرادی که نقش حرفه ای در سلامت سارکوئیدوز و خدمات مراقبت اجتماعی مانند پزشکان، کارکنان مراقبت های بهداشتی، دانشگاهیان و سیاستمداران دارند، وجود دارد. صدای بیمار بیشتر از همه مهم است. متأسفانه این اغلب توسط برنامه های مختلف تصمیم گیرندگان که هیچ ارتباط شخصی با سارکوئیدوز یا تجربه زندگی با آن ندارند غرق شده است. شورای بیمار SarcoidosisUK این شکاف را برای رسیدن به صدای معتبر به مردم سارکوئیدوز بر می دارد. این اطمینان می دهد که بیماران در تصمیمی که تأثیرات مراقبت های بهداشتی و تحقیقاتی را که به طور مستقیم بر مراقبت و زندگی آنها تأثیر می گذارد، تا حد ممکن درگیر می شوند.

آیا شورای بیمار دریافت آموزش می کند؟

SarcoidosisUK با بنیاد اروپایی ریه (ELF) همکاری می کند تا دوره سفارشی بیمار اروپایی (EPAP) خود را برای همه اعضای شورای بیمار ارائه دهد. این یک دوره آنلاین رایگان است که اعضا را با مهارت و دانش لازم برای تبدیل شدن به نمایندگان مؤثر بیمار تجهیز خواهد کرد. این دوره حدود 10 ساعت طول می کشد و دارای 11 مدول از جمله «حمایت از تحقیق و توسعه» و «بهبود درمان و مراقبت» است. از طریق در نظر گرفتن این برنامه، دانش آموزان قادر به پیوستن به یک انجمن آنلاین از سفیران خواهند بود که در آن می توانند درباره تجارب مشترک و دریافت اطلاعات در مورد فرصت های تاثیر گذاری در فعالیت های مراقبت های بهداشتی صحبت کنند. در نظر گرفتن دوره EPAP تشویق شده است، اما برای درخواست شورای بیمار الزامی نیست.

چیزای بیشتری در موردش پیدا کن EPAP اینجا. شما می توانید برای درس EPAP اینجا.

مراحل بعدی

علاقه مند؟ اگر می خواهید درخواست بخشی از شورای بیمار SarcoidosisU را بخوانید، لطفا موافقت نامه عضو و سیاست حفاظت از داده ها را بخوانید و سپس فرم زیر را پر کنید. هنگامی که درخواست شما دریافت شد، ما با در نظر گرفتن پاسخ و جزئیات بیشتر در مورد پروژه های تحقیقاتی موجود در اسرع وقت به شما خواهیم رسید.

دفعات بازدید: موافقت اعضای شورای بیمار SarcoidosisUK.
دفعات بازدید: حفاظت از داده های شرکای تحقیقاتی SarcoidosisUK و سیاست حفظ حریم خصوصی.

 

اگر سؤال دارید و میخواهید قبل از اینکه درخواست کنید بیشتر بدانید لطفا در تماس باشید.

به شورای بیمار SarcoidosisLV اعمال می شود

من توافق نامه عضو شورای بیمار SarcoidosisU (در بالا) خوانده و درک کرده ام

من در مورد حفاظت داده ها و سیاست های حفظ حریم خصوصی پژوهشگران SarcoidosisUK (بالا) را مطالعه و درک کردم

مطالب مرتبط از SarcoidosisUK:

اطلاع

همه چیز SarcoidosisUK آگاهی از سارکوئیدوز را بهبود می بخشد. ببینید که چگونه می توانید درگیر شوید

تیم ما

ما یک تیم کوچک و پرشور هستیم که درمورد ماموریت ما برای درمان سارکوئیدوز بسیار مهم است. زیر کلیک کنید تا ببینید که ما چه کسی هستیم!

پشتیبانی از SarcoidosisUK

چگونه می توانیم از شما حمایت کنیم؟ اطلاعات بیشتر در مورد خط تلفن پرستار ما، گروه های پشتیبانی و پشتیبانی آنلاین را پیدا کنید.

این را به اشتراک بگذارید