Valitse sivu

TIETOJEN SUOJAAMINEN JA YKSITYISYYSPOLITIIKKA

Tietoja käytännöstä

Jos osallistut SarcoidosisUK-tutkimukseen, olemme täysin sitoutuneet suojaamaan yksityisyyttäsi. Jos haluat ymmärtää, miten henkilökohtaisia tietojasi käsitellään, lue seuraava käytäntö.

Tämän käytännön ehdot voivat muuttua hyväntekeväisyyden muuttuvien toimintojen ja palvelujen mukaan. Tarkista se aika ajoin. Päivitimme viimeksi politiikkaa kesäkuussa 2018.

Jos sinulla on kysyttävää tästä politiikasta, ota yhteyttä: Tietosuojavaltuutettu (jäljempänä), SarcoidosisUK, 49 Kreikan katu, W1D 4EG tai sähköposti info@sarcoidosisuk.org.

Tätä tietosuojalakia koskevaa politiikkaa tiedotetaan ICO: n ja Helplines-kumppanuuden avulla. Se on kirjoitettu yleisen tietosuoja-asetuksen (GDPR) ja tietosuojalain mukaisesti. 

Katso SarcoidosisUK-tietosuoja- ja tietosuojakäytäntö yleistä tietoa siitä, miten käsittelemme henkilökohtaisia tietoja ja tietoja ei mukana SarcoidosisUK-tutkimuksessa.

Tämä käytäntö selittää: 
  • Mitä tarkoitamme sarcoidosisUK-tutkimuksella
  • Mitä tietoja keräämme tutkimustarkoituksiin
  • Miksi keräämme tietoa tutkimustarkoituksiin
  • Miten keräämme tietoa tutkimustarkoituksiin
  • Kuinka käytämme tietojasi
  • Kuka me jaamme tietojasi
  • Miten suojaamme tietosi
  • Kuinka kauan pidämme tietojasi
  • Oikeudet
  • Lisätietoja ja yhteyksiä

Tietosuoja- ja tietosuojakäytäntö

Mitä tarkoitamme sarcoidosisUK-tutkimuksella?

SarkoidoosiUK -tutkimus tarkoittaa tutkimusta, jonka SarcoidosisUK on kirjoittanut, toteuttanut ja edistänyt joko yksin tai yhteistyössä ulkopuolisten akateemisten tai tutkimuslaitosten kanssa (Trusted Research Partners). SarkoidoosiUK Tutkimus voidaan suorittaa joko verkossa tai painettuna, mutta sitä hallinnoidaan yleensä verkkosivuillamme osoitteessa www.sarcoidosisuk.org/survey/. Se voi sisältää seuraavaa:

  • Selvitykset ja kyselylomakkeet
  • Terveystilanteen toimenpiteet ja muut kuulemisen arviointivälineet
  • Potilaiden raportoidut kokemukset (PREM)

Tämä politiikka ei kattaa osallistujat, jotka osallistuvat lääketieteelliseen tutkimukseen SarcoidosisUK-BLF Sarcoidosis Research Grant -projektien puitteissa. Nämä hankkeet ovat riippuvaisia siitä, mihin tutkimuslaitokseen kyseinen hanke hallinnoi - ota yhteyttä suoraan niihin saadaksesi lisätietoja.

Tämä politiikka ei kattavat SarcoidosisUK-verkkosivustolla ulkoisten linkkien kautta löydettyyn tutkimukseen osallistuneet, esimerkiksi NHS-kliiniset tutkimukset tai European Lung Foundation -tutkimukset.

Jos olet epävarma ja haluat tietää, osallistutko SarcoidosisUK-tutkimukseen, ota yhteyttä alla mainittuun tietosuojavaltuutettuun.

Mitä tietoja keräämme?

Voimme kerätä kahta päätyyppiä tietoa - henkilökohtainen ja herkkä. Kaikki muut tiedot kuuluvat erilliseen SarcoidosisUK-tietosuoja- ja tietosuojakäytäntö. SarcoidosisUK kerää vain tietoja, jotka ovat välttämättömiä kyseiselle ja tarkoitetulle tutkimustarkoitukselle.

Henkilökohtaisia tietoja: SarcoidosisUK ei kerää tietoja, jotka tunnistavat sinua henkilökohtaisesti, ellei tietoja ole vapaaehtoisesti paljastettu. Keräämämme henkilötiedot voivat sisältää nimesi, syntymäajan, sähköpostiosoitteen, IP-osoitteen (Internet-protokollan osoite), postiosoitteen tai puhelinnumeron sekä tietyt väestötiedot, kuten ikä ja etnisyys.

Arkaluonteinen tieto: Tutkimuksessamme saatamme myös joutua keräämään tietosuojalainsäädännössä tunnustettuja henkilökohtaisia tietoja arkaluonteisiksi, erityisesti terveyttä koskeviksi tiedoiksi. Keräämme vain arkaluonteisia tietoja, jos on selvä syy siihen. Jos olet päättänyt osallistua tutkimushankkeeseen ja päättää myöhemmin, että et halua jakaa arkaluonteisia tietoja, voit lopettaa osallistumisen milloin tahansa. Lisätietoja on kohdassa Omat oikeudet.

Miksi keräämme tietoja?

Tutkimuksemme toteutetaan useista eri syistä, joiden päämääränä on ymmärtää enemmän sarkoidoosista, miten se vaikuttaa sarkoidoosipotilaisiin ja lopulta löytää parannuskeinoa taudista.

henkilökohtainen: SarcoidosisUK käyttää henkilökohtaisia tietoja, jotka keräämme sinusta, jotta voimme paremmin hallinnoida ja jatkaa tutkimusohjelmaa. SarcoidosisUK tai luotettavat tutkimuskumppanimme saattavat joutua ottamaan yhteyttä sinuun keskustellaksemme vastauksistasi tai tutkimuksen tuloksista.

Sensitive: SarcoidosisUK käyttää keräämämme arkaluonteisia tietoja tutkimuksemme lisäämiseksi ja oppia lisää sarkoidoosista ja siitä, miten se vaikuttaa potilaisiin. Tietoa terveydestäsi, jota annat, voi olla erittäin hyödyllinen vastaamaan moniin tärkeisiin tutkimuksiin liittyviin kysymyksiin.

Miten keräämme henkilökohtaisia ja arkaluonteisia tietoja?

Jakat tietojasi SarcoidosisUK: n kanssa, kun osallistut tutkimukseen verkossa verkkosivuillamme tai täyttämällä paperilomakkeen.

Miten käytämme tietojasi?

Käytämme henkilökohtaisia ja arkaluonteisia tietoja tutkimustoimintamme edistämiseen. 

Henkilötietoja voidaan käyttää:

  • kommunikoida kanssasi tutkimuksesta, johon olet osallistunut
  • antaa sinulle tuloksia tutkimuksesta, johon olet osallistunut
  • keskustele kanssanne tuloksista, jotka olet osallistunut tutkimukseen
  • antaa tietoja ja neuvoja, jos sinua pyytää.

Arkaluonteisia tietoja voitaisiin käyttää:

  • antaa sinulle enemmän tietoa sarkoidoosi ja siitä, miten se vaikuttaa sinuun
  • antaa lääkärisi tiimille lisätietoja sarkoidoosista ja siitä, miten se vaikuttaa sinuun
  • ymmärtää enemmän sarkoidoosi
  • ymmärrä enemmän sarkoidoosista ja sarkoidoosistaUK
  • kuuluvat tietokantaan, jota voidaan käyttää erityisiin tutkimus- ja kehitystarkoituksiin.
Laillinen perusta

SarcoidosisUK kerää ja käsittelee tietoja seuraavien laillisten perusteiden mukaisesti, kuten yleisen tietosuoja-asetuksen (GDPR) 6 artiklassa säädetään.

Lainmukainen perusta henkilötietojen käsittelylle on oikeutettua etua.

suostumus: rekisteröity on antanut suostumuksensa henkilötietojensa käsittelyyn yhdestä tai useammasta erityistarkoituksesta. 

Perusteltu etu: käsittely on välttämätöntä SarcoidosisUKin oikeutettujen etujen tai kolmannen osapuolen oikeutettujen etujen kannalta, ellei ole perusteltua syytä suojella henkilön henkilötietoja, jotka ylittävät nämä oikeutetut edut.

Ketä me jaamme tietojasi henkilökohtaisilla ja herkillä?

Jaamme henkilökohtaisia ja arkaluonteisia tietojasi SarcoidosisUKissa vain lääkärisi kanssa ja joissakin tapauksissa luotettavien tutkimuskumppaneidemme kanssa. Jokainen luotettava tutkimuskumppani on nimetty selkeästi ja on kaikkien osallistuvien osallistujien käytettävissä.

Pyydämme tietoon perustuvaa suostumusta ennen kuin jaat tietoa lääketieteellisen tiimisi tai tutkimuskumppanisi kanssa. Tähän sisältyy myös suullinen suostumus suoraan lääkärisi tiimiin.

Emme luovuta mitään henkilökohtaisesti tunnistavia tietoja muille kolmansille osapuolille, paitsi jos olet nimenomaisesti antanut nimenomaisen luvan tai jos laki sitä edellyttää.

Lisätietoja on kohdassa SarkoidoosiUK: n turvaaminen.

Pidätämme oikeuden jakaa henkilökohtaisia tietoja taloudellisten ja oikeudellisten neuvonantajamme kanssa laillisten oikeuksien suojaamiseksi.

Miten suojelemme tietojasi (henkilökohtaisia ja herkkiä)?

Kun keräämme tietoja, käytämme tiukkoja menettelyjä ja suojausominaisuuksia luvattoman käytön estämiseksi. Otamme myös tarvittavat toimenpiteet varmistaaksemme, että meille luovutetut tiedot ovat:

  • pidetään turvallisena, täsmällisenä ja ajan tasalla
  • pidetään vain niin kauan kuin sitä tarvitaan tarkoituksiin, joita varten se on tarkoitettu.

Vaikka voimme parhaiten suojata henkilökohtaisia tietojasi, emme voi taata niiden tietojen turvallisuutta, jotka lähetät, lähetät tai lähetät muulla tavalla meille. Teet sen omalla vastuullasi.

Kuinka kauan pidämme tietojasi (henkilökohtaisia ja herkkiä)?

Tarkistamme säännöllisesti, kuinka kauan pidämme tietojasi. Meillä on lakisääteinen velvollisuus pitää tietyntyyppisiä tietoja lakisääteisten velvoitteidemme täyttämiseksi. Pidämme henkilökohtaisia ja arkaluonteisia tietoja järjestelmistämme niin kauan kuin se on tarkoituksenmukaista - tämä voi olla jopa monta vuotta, jos olet suostunut olemaan osa pitkittäistä tutkimusta. Jos olisit pyytänyt meitä olemaan ottamatta yhteyttä sinuun uudelleen, pidämme kirjaa siitä toistaiseksi. Jos tietojasi ei enää tarvita, hävitämme sen turvallisesti.

SarkoidoosiUK tallentaa tiedot GDPR: n 5 artiklan 1 kohdan e alakohdan mukaisesti.

Tutkimusosapuolten vastuuvapauslauseke

SarcoidosisUK ei vastaa mistään kolmannen osapuolen sisällöstä tai yksityisyyttä koskevista käytännöistä, jotka ovat saatavilla luotettavien tutkimuskumppaneidemme kautta, jotka eivät liity SarcoidosisUK-tutkimukseen, jossa voit osallistua. Emme välttämättä hyväksy näiden kumppaneiden palveluita, sisältöä tai muuten mielipiteitä.

Oikeudet

Sinulla on seuraavat oikeudet henkilökohtaisten ja arkaluonteisten tietojen suhteen.

Jos ajattelet tai osallistut johonkin SarcoidosisUK-tutkimushankkeeseen, sinulla on oikeus milloin tahansa:

  • lopeta osallistuminen ja jakaa tietojasi - mitään ennakkoilmoitusta tai syytä ei tarvita
  • peruuttaa tai muokata tietoja ottamalla yhteyttä SarcoidosisUK-toimistoon (info@sarcoidosisuk.org)
  • pyydä kopio henkilökohtaisista tiedoistamme ja korjaamaan mahdolliset epätarkkuudet
  • pyytää meitä poistamaan henkilökohtaiset tiedot; rajoittaa henkilötietojemme käsittelyä tai vastustaa henkilötietojemme käsittelyä

Jos haluat käyttää näitä oikeuksia, lähetä sähköpostia osoitteeseen info@sarcoidosisuk.org. Pyynnöstä riippuen saattaa olla tarpeen lähettää jäljennökset kahdesta erillisestä henkilöllisyystodistuksesta, kuten passi, ajokortti tai hyödyllisyyslasku. Ensimmäisen pitäisi antaa valokuvan tunnistus ja toinen vahvistaa osoitteen. Antakaa myös tietoja yhteystietosi luonteesta, jotta voimme löytää tietueesi. Vaihtoehtoisesti voit lähettää asiakirjat postitse osoitteeseen: Tietosuojavastaava, SarcoidosisUK, 49 Greek Street, London, W1D 4EG.

Vastaamme 30 päivän kuluessa, kun saamme kirjallisen pyynnön ja kopiot henkilöllisyystodistuksistasi. 

Pidätämme oikeuden periä hallinnollisen maksun liiallisista tai ilmeisen perusteettomista pyynnöistä.

Lisätietoja ja yhteystiedot

Muut niihin liittyvät sarkoidoosiUK-käytännöt
  • SarcoidosisUK-tietosuoja- ja tietosuojakäytäntö
  • SarcoidosisUK-tietostandardien politiikka
  • SarkoidoosiUK: n turvaaminen
  • SarcoidosisUK Nurse Helpline Service Standardit (mukaan lukien luottamuksellisuus- ja tietosuojapolitiikka, politiikan ja tietostandardipolitiikan suojaaminen)
SarcoidosisUK-tietosuojavastaava

Lisätietoja tästä käytännöstä ota yhteyttä:

Jack Richardson
SarcoidosisUK
49 Kreikan katu
Lontoo
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Tietosuojavaltuutettu:

Voit saada lisätietoja ja neuvoja tietosuojasta tai raportoida huolta tietosuojasta seuraavista:

Tiedotus komission jäsenen toimistosta
Wycliffe House
Water Lane
Wilmslow
SK9 5AF

Helpline: 0303 123 1113
Yhdistyneen kuningaskunnan ulkopuolella: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Jaa tämä