Valitse sivu

SARCOIDOSISUKSEN TEAM

Tapaa SarcoidosisUK-tiimi alla. Haluaisimme mielellämme keskustella kanssasi - tee ota yhteyttä.

Puheenjohtaja

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSC MBA FRGS

Puheenjohtaja ja toimitusjohtaja

Henrylle diagnosoitiin keuhkosarkoidoosi vuonna 2002, ja pitkän hoidon jälkeen hän on nyt remissiossa. Hän arvostaa, kuinka onnekas hän on ja auttaa enemmän ihmisiä saamaan saman positiivisen tuloksen hän on ollut vapaaehtoistyönä Sarcoidosis UK: sta. Vuonna 2003 hän nosti 30 000 puntaa, jonka hän oli kaksinkertaistanut 60 000 puntaan, rahoittamaan sarkodoositutkimusta Oxfordin yliopistossa. Hän nosti rahat pitämällä maailman korkeimman muodollisen illallisen, jolle hän sai Guinnessin maailmanennätyksen. Hän pitää edelleen ennätystä! Henry valittiin hyväntekeväisyysjärjestön puheenjohtajaksi vuonna 2014. Hän on keskittynyt hyväntekeväisyyteen tukeen, tietoon, tietoisuuteen ja tutkimukseen. Kuten kaikki SarcoidosisUKin huoltajat, Henry antaa aikaa vapaaehtoisesti ilman palkkiota.

Henry sanoo: ”Sarcoidoosille ei ole olemassa hoitoa - vain pieni luettelo lääkkeistä, jotka auttavat hallitsemaan oireita ja vaikutuksia. Joillekin sairaus palaa. Olin onnekas, että se paloi ulos, jolloin minulla oli vähän pitkäaikaisia vahinkoja. Toisille se jättää suuria vahinkoja. Ja vielä muille se ei palaa. Kroonisena sairautena se aiheuttaa yhä enemmän korjaamattomia vahinkoja ja voi lopulta johtaa kuolemaan. Olen vapaaehtoisesti mukana SarcoidosisUK: n kanssa, jotta voimme lopettaa sen. Olemme onnellisia siitä, että meidän ei tarvitse tehdä kovin kalliita sinistä taivasta koskevia tutkimuksia, mikä olisi lähes mahdotonta, kun otetaan huomioon tulomme. Sarkoidoosi on harvinainen tutkittu sairaus. Tämä historiallisen tutkimuksen puute antaa meille mahdollisuuden hyödyntää oppimisen ja muiden sairauksien parannuskeinoja sarkoidoosin parantamiseksi. Kussakin tapauksessa meidän on yksinkertaisesti kysyttävä: "Onko tämä meille?". Se on paljon halvempi, mutta silti kallista kysymys. Se vaatii edelleen lääkäreitä, tutkijoita, laitteita, klinikkoja ja laboratorioita.

Jokainen tutkimus, jonka teemme, vie meidät askeleen lähemmäs parannuskeinoa. Auta meitä pääsemään sinne harkitse lahjoittamista meille. Jokainen lahjoituksen asia. Yhdessä löydämme parannuksen. ”

Hallitus

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSC FCCA

Rahastonhoitaja

John liittyi SarcoidoisUKiin rahastonhoitajana vuonna 2015. Hän on vastuussa hyväntekeväisyystilistä.

John kehitti oireita vuonna 2007 ja sai lopulta diagnosoidun ihon sarkoidoosin vuonna 2012. Tämä luokiteltiin myöhemmin systeemiseksi sarkoidoosiksi. Hänen tilansa on krooninen, mutta se on pitkälti vakiintunut lääkityksellä. Kuten monet kärsivät, hän taistelee väsymyksellä ja kipuilla.

John opiskeli matematiikkaa Leedsin yliopistossa ja lähti yliopistosta tilintarkastajaksi. Hän on ollut Chartered Certified Accountants -yhdistyksen jäsen yli 20 vuotta ja hänellä on harjoitustodistus. Yli 25 vuotta hän on työskennellyt kaupungin rahoituspalveluissa. Hänellä on nyt oma kirjanpitokäytäntö

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Sihteeri

Paul liittyi SarcoidosisUKiin vuonna 1997 ja tuli sihteeriksi vuonna 2011. Hän on ollut keskeinen osa hyväntekeväisyyden kasvua viimeisten 20 vuoden aikana.

Paavali supistui keuhkosarkoidoosiin vuonna 1988. Aluksi hänellä oli vaihtelevia kokemuksia hoidoista ja sairaaloista, mutta nyt se on ollut vakaa jo monta vuotta ja reagoi hyvin huumejärjestelmäänsä.

Paavali kouluttautui ensin kokinaan ja palasi sitten opiskelemaan, ja hänet voitti yrityksen sihteerinä. Hän on viettänyt paljon työelämästään rahoituksen alalla, viimeksi työskennellyt pääasiassa hyväntekeväisyysjärjestöillä. Hän on nyt puoliksi eläkkeellä.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

edunvalvoja

Sue on hiljattain astunut pois kokopäiväisestä roolistaan ja nauttii henkilökohtaisten etujen tutkimisesta. Hän on jo yli 20 vuoden ajan johtanut rahoitustoimintoa koko Yhdistyneessä kuningaskunnassa toimivassa konsultointiyrityksessä, joka käsitteli kassanhallintaa ja kaikkia yritysjohtamisen näkökohtia. Hänen perheensä jäsen kuuluu sarkoidoosiin.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

edunvalvoja

Emil Gadimaliyev on johtajakonsultti lääketeollisuuden / bioteknologian alalla, jolla on intohimoa mistään terveydenhuollosta. Aiemmin lääkäri useissa NHS: n luottamuslaitoksissa, Emilillä on perheenjäsen, jolla on sarkoidoosi. Hän tuntee olevansa etuoikeutettu olemaan osa sarcoidosisUK: n etsintää sarkoidoosin hoitoon.

Toimisto

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Senior Executive

Jack liittyi SarcoidosisUK-ohjelmaan vuonna 2016 ja otti johtoryhmän roolin syyskuussa 2016. Hän hoitaa kaikki hyväntekeväisyyden päivittäiset toiminnot, mukaan lukien tukipalvelut, tiedotus, verkkosivusto ja viestintä. Jack istuu Euroopan keuhkojen säätiön potilasneuvottelukunta. Hän asuu Hackneyssä ja nauttii pyöräilystä.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

Johtaja

Marcin liittyi SarcoidosisUKiin maaliskuussa 2018 ja vastaa suhteestamme sarkoidoosin yhteisöön. Tähän kuuluu kaikkien varainhankinta- ja markkinointitoimintojen hallinta ja SarcioidosisUK-profiilin lisääminen. Hän asuu Actonissa ja nauttii tanssista.

Sairaanhoitajamme

Jo

Jo

Sarkoidoosin erikoislääkäri

Hän pätti sairaanhoitajaksi vuonna 2004. Hän on aina työskennellyt yhteisössä, aluksi osana District Nurse -tiimiä, mutta siirtynyt nopeasti yleislääketieteeseen. Hän työskentelee tällä hetkellä erikoislääkärihoitajana, joka on kiinnostunut hengityselinten sairauksista, vaikka hän kattaa kaikki tavanomaiset pitkäaikaiset olosuhteet ja niiden hoidon. Joilla on 18 vuoden kokemus sarkoidoosista ja on ylpeä siitä, että se on auttanut perustamaan Helpline-palvelun vuonna 2016.
Jenny

Jenny

Sarkoidoosin erikoislääkäri

Jenny asuu Glasgow'n alueella ja piti sairaanhoitajana vuonna 2006. Hän on aina ollut kiinnostunut pitkäaikaisista olosuhteista ja on työskennellyt MS-, Parkinsonin- ja lymfödeema-ihmisten sekä muiden harvinaisempien olosuhteiden kanssa. Hän on myös työskennellyt laajalti alkoholin ja huumeiden riippuvuuksien kanssa. Jennyllä on kokemusta useista terveyteen liittyvistä puhelimista. Hän liittyi SarcoidosisUK-tiimiin vuonna 2017.

vapaaehtoiset

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Potilas suurlähettiläs

Liittin SarcoidosisUKiin vuonna 2015. Järjestän skotlantilaiset ryhmämme, autamme Facebook-sivua hillitsemään ja edustamaan hyväntekeväisyyttä potilaan suurlähettiläänä. Minulla on ollut sarkoidi suurimman osan elämästäni, joka vaikutti aivoihin, ihoon, silmiin, keuhkoihin, niveliin ja maksaan. Ennen diagnoosiani työskentelin pankin palveluksessa, mutta joutuin eläkkeelle varhain sairauden vuoksi. Olen ollut siunattu ihana aviomies ja hyvä perheen ja ystävien ympyrä.

Samankaltainen sisältö SarcoidosisUK: lta:

Ottaa yhteyttä

Haluaisimme kuulla sinusta. Ota yhteyttä kaikkiin kysymyksiin, kommentteihin tai ehdotuksiin.

tietoisuus

Kaikki SarcoidosisUK parantaa parannusta sarkoidoosiin. Katso, miten voit osallistua.

tutkimus

SarcoidosisUK rahoittaa maailman johtavaa sarkoidoosin tutkimusta. Tavoitteenamme on löytää ehto hoitoon.

Jaa tämä