Valitse sivu

TIETOISUUTTA

Sarkoidoosi vaikuttaa 1-2: een 10 000 ihmistä Yhdistyneessä kuningaskunnassa; hyvin harvat ihmiset ovat kuulleet tilasta. SarcoidosisUK tietää, että kansalaisten ja terveydenhuollon ammattilaisten tulisi olla paljon tietoisempia siitä, mitä sarkoidoosi on ja miten se vaikuttaa ihmisten elämään. Tämä sivu kertoo, miksi tämä tavoite on meille niin tärkeä ja miten aiomme lisätä tietoisuutta sarkoidoosista.

kampanjointi

Vuoden 2017 alussa muutimme nimemme SarcoidosisUK. Tuloksena oleva nimimuutoskampanja lisäsi suuresti SarcoidosisUK: n näkyvyyttä niille, jotka tarvitsevat tukea, ja yleisön tietoisuutta sarkoidoosista yleensä.

Online-läsnäolo: Kasvava ja luotettava online-läsnäolo tarjoaa alustan informaatiolle ja kampanjoille, jotka lisäävät sarkoidoositietoisuutta. Uusi SarcoidosisUK - sivusto on herättänyt kasvua 270% ainutlaatuisia kävijöitä kesä-syyskuussa 2017 verrattuna vuoden 2016 vastaavaan ajanjaksoon. Tätä auttoi Google AdWordsia käyttävä mainoskampanja (käyttämällä Google Grantia, maksutta hyväntekeväisyyteen). Koska kampanja alkoi kesäkuussa 2017, mainoksemme ulottuvuus on yli kaksinkertaistunut. yli 160 000 ihmistä olemme nähneet mainoksemme Googlessa tällä kertaa!

Sosiaalisen median läsnäolo: Sosiaalinen media antaa ihmisille mahdollisuuden yhdistää, jakaa tietoa ja levittää sanaa sarkoidoosista. SarcoidosisUK Facebook -ryhmä on kasvanut jäsenyyteen 150% viime vuodesta lähtien. Meillä on myös jatkuvasti kasvava Twitter-sivu ja online-foorumi.

Muu sitoutuminen: SarcoidosisUK-jäseniä, varainkeräyksiä ja tukiryhmien osallistujia on yhä enemmän, jotka kaikki lisäävät sarkoidoosin profiilia ja yleistä tietoisuutta. Syyskuuhun 2017 saakka: ennätys 27 henkilöä ovat keränneet sarcoidosisUK-tutkimusta ja yli 300 ihmistä ovat osallistuneet SarcoidosisUK-tukiryhmiin kaikkialla Yhdistyneessä kuningaskunnassa.

Voit auttaa lisäämään tietoisuutta…

  • Keskustele ystävien, perheen ja kollegoiden kanssa sarkoidoosista ja siitä, miten se vaikuttaa sinuun. Ohjaa ne verkkosivuillemme yleistä tietoa. He voisivat myös harkita puhelua SarcoidosisUK Nurse Helpline.
  • Keskustele lääkärisi tai muiden terveydenhuollon ammattilaisten kanssa sarkoidoosista. Ohjaa ne verkkosivuillemme lisää tietoa sarkoidoosista ja viittaukset asiantuntijaan.
  • Keskustele työnantajan kanssa sarkoidoosista ja siitä, miten se vaikuttaa suoraan tai suoraan työkykyynne. Anna tai näytä ne meille Tietoa työnantajien esitteestä.
  • Tule potilaan suurlähettiläs sarkoidoosiksi a kansallinen tai Euroopan tasolla.
  • Jaa kokemuksesi muiden kanssa - Lähetä potilaan tarina SarcoidosisUKille.
  • Kirjaudu sisään tiedoteFacebook-sivu ja tulla a Jäsen pysyä ajan tasalla uusimmista tiedotuskampanjoistamme.
  • Järjestä oma tietoisuuden tapahtuma. Tämä voisi olla myös varainhankinta. Ota yhteyttä apua ja neuvoja.
  • Jos sinulla on muita ajatuksia sarkoidoosin lisäämisestä, se on hienoa! Haluaisimme kuulla sinusta - kiitos ota meihin yhteyttä.

Tiedot

Sarkoidoosilla on yli 10 infolehteä. Nämä esitteet tarjoavat lääketieteellistä tietoa eri sarkoidoosityypeistä sekä muista tärkeistä aiheista, kuten väsymyksestä ja työnantajille tiedottamisesta. Yli 5 000 on jaettu kaikkialle Yhdistyneeseen kuningaskuntaan, ja niitä on saatavilla valituissa klinikoissa ja sairaaloissa. Esitteet ovat loistava tapa lisätä yleisön tietoisuutta sarkoidoosista näissä lääketieteellisissä keskuksissa. Lisäksi lääkärit ja ei-sarkoidoosin asiantuntijat voivat käyttää esitteitä kouluttamaan ja kertomaan sarkoidoosin perusteista.

Kaikki lehtiset ovat saatavilla painettuina kopioina lukea ja ladata verkossa pdf-muodossa. Uusia esitteitä, joita tällä hetkellä tuotetaan, ovat Sarcoidosis ja maksan / endokriinisysteemi ja sarkoidoosin ravitsemus.

Edustaa potilaita

SarcoidosisUK on # 1 sarkoidoosipotilaan edustaja Yhdistyneessä kuningaskunnassa. Ryhdymme terveydenhuollon ammattilaisiin ja terveydenhuoltojärjestelmään useilla tasoilla parantamaan sarkoidoosihoidon tilaa. Tämä puolustustyö herättää kunnon profiilin - politiikka ja päättäjät eivät kykene koskaan sivuuttamaan sitä tosiasiaa, että sarkoidoosi ansaitsee paljon korkeamman tunnustamisen ja tuen.

Esimerkiksi sarkoidoosiUK istuu parhaillaan kahdella potilaan neuvoa-antavalla ryhmällä, jotka kertovat tärkeiden sarkoidoosipolitiikkojen kehityksestä. Edustamme potilaita eurooppalaisella tasolla ja kerrotaan, että on luotu uusia sykoidoosihoitoa koskevia ohjeita, joita Euroopan hengitysjärjestö on kirjoittanut. Olemme myös potilaan edustaja poliittisessa työryhmässä, joka päättää infliksimabin käyttöönottostrategiasta lääkkeeksi, joka on saatavilla tietyille sarkoidoosipotilaille NHS: ssä.

SarcoidosisUK tekee yhteistyötä Healthwatch Plymouthin ja Lounais-tukiryhmän kanssa laatiakseen raportin sarkoidoosin hoidosta Lounais-Englannissa.

SarcoidosisUK koordinoi vuoden 2018 hanketta, jossa kartoitetaan sarkoidoosihoitoa koko Yhdistyneessä kuningaskunnassa. Työskentelemme terveydenhuollon ammattilaisten, potilaiden, hoitajien, palveluntarjoajien ja muiden hyväntekeväisyysjärjestöjen rinnalla. Loppuraporttia käytetään ilmoittamaan muutokset hoidon standardin ja johdonmukaisuuden parantamiseksi. Se julkaistaan ja edistetään nostamaan sarkoidoosin profiilia.

Osallistuminen terveydenhuollon ammattilaisiin

SarcoidosisUK on kosketuksissa sarkoidoosin terveydenhuollon ammattilaisten kanssa koko Yhdistyneessä kuningaskunnassa. Tämä lisää merkittävästi tietoisuutta sarkoidoosista tällä alalla. Lisäämme jatkuvasti verkkosivuillemme tietoa terveydenhuollon ammattilaisille, kuten potilaillemme tiedotteetKonsulttihakemisto ja FAQ-sivu. Nämä materiaalit ovat merkinneet, että sarcoidosisUK on luotettava sarkoidoosiin liittyvän tiedon lähde lääkärille, asiantuntijoille ja muille terveydenhuollon ammattilaisille Yhdistyneessä kuningaskunnassa.

SarcoidosisUK: lla on läheinen yhteistyösuhde sarkoidoosin monitieteelliseen tiimiin Kings College Hospitalissa Etelä-Lontoossa. Tämä molempia osapuolia hyödyttävä suhde auttaa tiedottamaan materiaaleistamme, tukipalveluistamme ja ymmärtämään, miten parhaiten voitaisiin parantaa tietoisuutta sarkoidoosista.

Sarkoidoosi uutisissa

SarcoidosisUK julkaisee ja levittää sarkoidoosiin liittyviä uutisia internetistä. Voimme seurata ja lisätä yleisön tietoisuutta paikallisten, kansallisten ja kansainvälisten tiedotusvälineiden kautta.

Samankaltainen sisältö SarcoidosisUK: lta:

tutkimus

SarcoidosisUK rahoittaa maailman johtavaa sarkoidoosin tutkimusta. Tavoitteenamme on löytää ehto hoitoon.

Konsulttihakemisto

Haluatko löytää konsultin? Etsi hakemistostamme sarkoidoosin erikoislääkäri tai klinikka lähelläsi.

Ottaa yhteyttä

Haluaisimme kuulla sinusta. Ota yhteyttä kaikkiin kysymyksiin, kommentteihin tai ehdotuksiin.

Jaa tämä