020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Valitse sivu

SARCOIDOSIS-kysymykset

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Tohtori M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Tohtori H. Adamali, Konsultti hengityslääkäri ja sarkoidoosi johtaa North Bristol NHS Trustissa.
Thank you all for your valuable input.

Osa 1: Perusteet

Mikä on sarkoidoosi?

Sarkoidoosi (lausutaan sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Lue lisää: Tietoja sarkoidoosista

Kuinka yleinen on sarkoidoosi?
Sarkoidoosi vaikuttaa noin 1-2 henkeä 10 000: een Yhdistyneessä kuningaskunnassa. Siksi se luokitellaan harvinaiseksi taudiksi. Vertailun vuoksi kystinen fibroosi vaikuttaa noin 0,7 ihmiseen 10 000: aa kohden ja Downin oireyhtymä vaikuttaa noin 9: ään 10 000: een.
Kuka on sarkoidoosi?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Lue lisää: "Kuka kehittyy sarkoidoosi?", Tietoja sarkoidoosista

Mikä aiheuttaa sarkoidoosia?
On olemassa useita teorioita siitä, mikä aiheuttaa sarkoidoosia, joista mikään ei ole täysin todistettu. Siksi syy on edelleen tuntematon. On kuitenkin yleisesti sovittu, että sarkoidoosia voidaan selittää immuunijärjestelmän ylikuormitukseksi, jonka laukaisee tuntematon aine.

Tämä laukaisu voi tulla ulkoisesta ympäristöstä tai muista sisäisistä infektioista. Tämä prosessi ilmenee todennäköisesti henkilöillä, joilla on tiettyjä geenejä, jotka tarkoittavat, että sarkoidoosi vaikuttaa todennäköisemmin niihin.

Lue lisää: Keuhkosarkoidoosi, diagnoosi ja hoito, Mayo Clinic, s. 947

Onko mahdollista saada sarkoidoosia?
Ihmiset eivät voi tarttua sarkoidoosiin, se ei ole tarttuva tauti. Ei ole näyttöä siitä, että ehto voidaan siirtää yhdeltä henkilöltä toiselle.
Onko sarkoidoosi perinnöllinen?
Harvinaisissa tapauksissa sarkoidoosi näyttää esiintyvän perheissä. Tämä johtuu todennäköisesti sairauden mahdollisesta geneettisestä elementistä.
Mitkä ovat sarkoidoosin eri tyypit?
Sarkoidoosi on monisysteeminen häiriö, mikä tarkoittaa, että se voi vaikuttaa useampaan kuin yhteen elin- tai elinjärjestelmään samanaikaisesti. Sarkoidoosin yleisimpiä alueita ovat keuhkot ja imusolmukkeet (mukaan lukien imusolmukkeet). Tätä kutsutaan "keuhkosarkoosioksi"; 90% sarkoidoosipotilailta vaikuttaa tällä tavalla.

Sairaus voi kuitenkin vaikuttaa lähes mihin tahansa elimeen; noin 30%: lla potilaista on "extra pulmonaarinen sarkoidoosi", joka vaikuttaa yhteen tai useampaan elimeen (muihin elimiin) kuin keuhkoihin. Maksa on mukana jopa 70 prosentissa tapauksista (vaikka useimmilla potilailla ei ilmene oireita), luun ja nivelsarkoidoosin vaikutus 40 prosenttiin potilaista; ihon ja silmien sarkoidoosi vaikuttavat kussakin 25-30%: lla potilaista. Sarkoidoosin tiedetään vaikuttavan myös neurologiseen järjestelmään, sydämeen, hormonitoimintajärjestelmään ja munuaisiin (kaikki <10% potilaista).

Lue lisää: SarcoidosisUK-potilastietolehdet

Miten sarkoidoosi vaikuttaa ihmisiin eri tavalla?
Tähän kysymykseen ei ole erityistä vastausta. Kahdella saman diagnoosin omaavalla potilaalla voi olla vaihtelevia oireita eri vakavuuden tasoilla eri ajanjaksoissa. On olemassa joitakin yleisiä oireiden malleja, jotka ilmenevät, kun potilaita tutkitaan paljon. Potilailla on kuitenkin hyvin yksilöllinen kokemus sarkoidoosista. Muiden olosuhteiden esiintyminen sarkoidoosin rinnalla merkitsee vielä enemmän eroa potilaiden kokemusten välillä.

Lue lisää: "Mitkä ovat sarkoidoosin oireet?" Usein kysytyt kysymykset, jakso 2

Lue lisää: ”Mitä muita terveysolosuhteita sarkoidoosiin liittyy?”, Usein kysytyt kysymykset, jakso 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Lue lisää: What is a rare disease? 

Lue lisää: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

Osa 2: Päivittäin

Mitkä ovat sarkoidoosin oireet?

Sarkoidoosin oireet vaihtelevat suuresti riippuen siitä, mitkä elimet ovat mukana. Vaikka sarkoidoosi on yleistä useissa elimissä, monilla näistä potilaista ei ehkä ole muita oireita. Useimmat potilaat valittavat väsymystä, kuivaa pysyvää yskää ja hengenahdistusta, varsinkin kun keuhkoihin liittyy.

Muut yleiset oireet eivät rajoitu pelkästään, mutta niihin voi kuulua:

  • keuhkojen: Yskä, hengitysvaikeudet (hengenahdistus), karkea tai kuiva ääni, epämukavuus, kipu tai raskaus rinnassa, hengenahdistus ja vaikea hengitys unen aikana (uniapnea).
  • Iho: Punaista kuoppia tai ihon laastaria, jotka voivat olla kutisevia, tunnetaan myös leesioina.
  • katse: Oireet vaihtelevat sen mukaan, miten sarkoidoosi vaikuttaa kehoon (ks. Linkki alla). Nämä voivat kuitenkin sisältää kipua ja painetta silmän ympärillä, punoitusta; kuiva tai kutiava silmä; epäselvä tai segmentoitu visio, mustat täplät, valoherkkyys.
  • Imunestejärjestelmä: Laajentuneet ja kipeät imusolmukkeet kaulassa, kainaloissa, rinnassa tai nivusissa.
  • Bones: Useimmilla potilailla, joilla on luuhun tarttuminen, ei ilmene oireita.
  • Nivelet ja lihakset: Kivut lihaksilla ja / tai luisilla alueilla, jäykkyys ja jäykkyys, turvonnut ja / tai pehmeät nivelet, joskus punaisella värillä.
  • sydän: Epänormaalin pulssin kehittyminen, joka johtuu epänormaaleista sydämen lyönneistä, sydämen vajaatoiminnasta, sydämen tulehduksesta, huimauksista, pimennyksistä.
  • Hermosto: Hermosairaus, kognitiiviset ongelmat, kuten muistin menetys ja utuinen mieli, kuulon heikkeneminen, sormien ja varpaiden tunnottomuus (perifeerinen neuropatia), kohtaukset.
  • munuaiset: Liian paljon kalsiumia veressä (hyperkalsemia) ja liian paljon kalsiumia virtsassa (hyperkalsiuria), mahdollisia munuaiskiviä.
  • maksa: Useimmilla potilailla ei ole oireita. Noin 20%: lla on suurentunut maksa. Joillakin potilailla on ylemmässä, oikeassa vatsassa arkuus tai särky.

Jotkut ihmiset saattavat kärsiä akuuteista oireista, jotka alkavat yhtäkkiä, ovat vakavia ja kestävät vain lyhyen ajan. Toisilla voi olla kroonisempi tila, jossa oireet kehittyvät hitaasti paljon pidemmän ajan kuluessa.

Lue lisää: SarcoidosisUK-potilastietolehdet.

Lue lisää: ”Mitä muita terveysolosuhteita sarkoidoosiin liittyy?”, Usein kysytyt kysymykset, jakso 4

Miten sarkoidoosi vaikuttaa päivittäiseen elämään?
Miten sarkoidoosi vaikuttaa yksilön elämään riippuu monista tekijöistä. Esimerkiksi mikä osa kehon osista vaikuttaa, taudin tyyppi ja vakavuus, muut olemassa olevat olosuhteet, yksilön elämäntapavalinnat ja terveydentunnistus, reaktio lääkkeisiin ja terveydenhuoltoon ja terveydenhuoltoon. ammattilaiset ja henkilökohtainen tukiverkosto.

Sarjakoidoosi vaikuttaa kolmeen perustavaan tapaan jokapäiväiseen elämään; fyysisesti, psyykkisesti ja käytännössä. Edellä kuvatuilla fyysisillä oireilla on ilmeisiä vaikutuksia elämänlaatuun, mukaan lukien työ ja seurustelu. Lääkitys voi auttaa vähentämään näiden fyysisten oireiden vaikutuksia. Sarkoidoosi vaikuttaa yksilöön psykologisesti; joillakin potilailla voi esiintyä ahdistusta, masennusta tai muita mielenterveysongelmia. Käytännössä sarkoidoosi voi vaikuttaa jokapäiväiseen elämään työllisyyden ja taloudellisten rajoitteiden kautta.

Kunkin näiden toisiinsa liittyvien tekijöiden vaikutus vaihtelee suuresti yksilön henkilökohtaisen kokemuksen perusteella ja mitkä elimet vaikuttavat. On erittäin tärkeää muistaa, että sarkoidoosilla ei ole "yhtä kokoa" - kaikki vaikuttavat eri tavalla.

Lue lisää: Työnantajien tiedotuslehti

Lue lisää: Edut Tuki

Voiko tietty ruokavalio tukea joku sarkoidoosia?
Sarkoidoosin oireet johtuvat kehon tulehduksesta. Ruokavalion syöminen runsaasti anti-inflammatorisissa elintarvikkeissa voi auttaa säätelemään ja rauhoittamaan immuunijärjestelmää. Tämä voi sitten vähentää kehon tulehdusta. Tämä tekniikka voi auttaa vähentämään sarkoidoosin oireiden vaikutuksia lyhyellä aikavälillä sekä myötävaikuttamaan kehon pidemmän aikavälin ennaltaehkäisevään alustaan. Tämä ennaltaehkäisevä foorumi voi merkitä esimerkiksi vähemmän häiriöitä. Anti-inflammatoriset elintarvikkeet ovat yleensä jalostamattomia, ilman kemikaaleja, lisäaineita tai lisättyä sokeria ja kulutetaan niiden koko elintarviketilassa eli täysjyväviljaa, vihanneksia ja vihanneksia.
Miten D-vitamiini vaikuttaa sarkoidoosiin?

Joskus sarkoidoosipotilailla suositellaan D-vitamiinia tai kalsiumlisää kortikosteroidien luunohenemisvaikutusten torjumiseksi. Useimmille ihmisille kalsium- ja D-vitamiinilisät ovat erittäin turvallisia, mutta joillekin sarkoidilla ihmisille on olemassa riski, että lisäravinteet lisäävät vaarallisesti veren kalsiumia ja D-vitamiinia. sarkoidoosi. D-vitamiinitasot mitataan yleisesti väestössä. Lääkäri saattaa tarkistaa D-vitamiini- ja kalsiumpitoisuutesi PHT-testillä. Jos sinulla on sarkoidoosia, on todennäköisempää, että saatat kokea D-vitamiini- ja kalsiumlisäaineita. se on olennainen että sinulla on kalsium- ja D-vitamiinitaso, ennen kuin aloitat lisäravinteet, ja että näitä tasoja seurataan hoidon aikana. Kerro aina lääkärillesi, että sinulla on sarkoidoosi, jos he suosittelevat, että sinulla on kalsium- tai D-vitamiinilisää, ja jos olet epävarma keskustellasi sarkoidoosiasiantuntijan kanssa.

Lue lisää: Sarkoidoosi ja kalsium ja D-vitamiini - potilastiedot

Kiitos tohtori K. Bechmanille, Reumatologiasta, Kings College -sairaalasta.

Vaikuttaako sarkoidoosi hedelmällisyyteen?
Todisteita siitä, että sarkoidoosi aiheuttaa hedelmättömyyttä, on hyvin vähän. Toisinaan miehen lisääntymisjärjestelmään voi vaikuttaa kiveksen massa (t). Naisille sarkoidoosi voi aiheuttaa kuukautisten epäsäännöllisyyksiä hormonien epätasapainosta johtuen. Näissä tapauksissa neuvotaan viittaamaan endokrinologi-nimiseen asiantuntijaan.

Lue lisää: Sarkoidoosi ja lapset

Ovatko henkilöt, joilla on sarkoidoosia, oikeutettuja etuuksiin?
Sarkoidoosia voidaan pitää elinikäisenä sairautena ja siksi työkyvyttömyyden ja eläkkeiden osastona (tämä riippuu diagnoosista ja oireista). Siksi saatat saada yhden tai useamman edun, joka auttaa sinua selviytymään sarkoidoosi aiheuttamista taloudellisista vaikeuksista. Valitettavasti SarcoidosisUK: lla ei ole käytettävissä olevia resursseja henkilökohtaisten etujen neuvontaa tai neuvontapalveluja varten. Nämä palvelut löytyvät alla olevan sivun ulkoisista linkeistä.

Lue lisää: Vammaisten edut ja taloudellinen tuki 

Miten sarkoidoosi vaikuttaa työhön ja työllisyyteen?
Sarkoidoosi voi vaikuttaa työhön ja työllisyyteen monella tavalla. Tämä on erilainen jokaiselle yksilölle ja voi muuttua ajan mittaan. Monet sarkoidoosipotilaat pystyvät toimimaan normaalisti, varsinkin jos heidän työnsä ei ole fyysisesti vaativa. Toiset saattavat joutua maltillisesti vähentämään työtään, ehkä vauhdittamalla itseään ja antamalla enemmän aikaa sairaaloille ja sairauslomille. Jotkut muut potilaat toteavat, että sarkoidoosin hoito ei ole lainkaan mahdollista. Tällöin voidaan tarjota työkyvyttömyysetuuksia ja taloudellista tukea. On erittäin tärkeää, että kaikki sarkoidoosipotilaat aloittavat keskustelun työnantajansa kanssa mahdollisimman pian. Työn aikataulun tai ympäristön yksinkertaiset mukautukset voivat tehdä suurta eroa ja auttaa potilasta pysymään töissä parhaalla mahdollisella tavalla.

Lue lisää: SarcoidosisUK Tietoa työnantajien esitteestä

Ovatko sarkoidoosilla maksettavat reseptimaksut?
Sarkoidoosi ei ole lääketieteellinen poikkeus lääkemaksujen maksamisesta. Tämä tarkoittaa sitä, että odotat edelleen maksavan, jos et ole vapautettu muista poikkeusluokista. Voit kuitenkin vähentää lääkekustannuksiasi ostamalla vuosittaisen tai neljännesvuosittaisen reseptin ennakkomaksutodistuksen (PPC). Käytä alla olevia linkkejä ja kysy apteekista neuvoa.

Lue lisää: Lisätietoja PPC- ja reseptimaksuja koskeva poikkeus.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

Väsymys is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Lue lisää: NHS information on excessive sweating. 

Osa 3: Eläminen sarkoidoosin kanssa

Kuinka kauan sarkoidoosi pysyy aktiivisena elimistössä?
Tähän kysymykseen ei ole selvää vastausta. Useimmille potilaille sarkoidoosi palaa 1–2 vuoden kuluessa, eikä niillä ole enää komplikaatioita. Jotkut potilaat tarvitsevat hoitoa ja sitten menevät remissioon, ks. Alla. Joillakin muilla potilailla tila muuttuu krooniseksi ja he kärsivät ajoittain leviämisistä, ks. Alla. Yleensä mitä kauemmin potilas on kärsinyt kroonisesta sarkoidoosista, sitä vähemmän todennäköistä on, että he joutuvat remissioon.
Mitä remissiossa tapahtuu?
Remisioon meneminen tarkoittaa, että sarkoidoosi on muuttunut pois aktiivisesta vaiheesta ja se on tullut inaktiiviseksi. Jotkut ihmiset kuvailevat tautia "palaneeksi" tai "lepotilaksi". Spontaani remissio tapahtuu 60-70%: ssa tapauksista.

Termejä "osittainen" tai "täydellinen remissio" voidaan myös käyttää. Osittainen remissio tarkoittaa sitä, että oireet ovat paljon parempia ja lääkitystä ei tarvita tässä vaiheessa. Seurantaa tarvitaan kuitenkin edelleen. Täydellinen remissio tarkoittaa, että aktiivisen sarkoidoosin merkit eivät ole havaittavissa. Jäljelle jäävä vaurio voi kuitenkin jäädä.

On tärkeää huomata, että remissio ei ole sama kuin parantunut tai täysi elpyminen. Joillakin remissiossa olevilla ihmisillä ei koskaan ole muuta sarkoidoosin ongelmaa. Toiset kärsivät kuitenkin ajoittain palovammoista. Ei ole harvinaista, että sarkoidoosi pysyy inaktiivisena monta vuotta ja vahvistaa itsensä 20 - 30 vuotta myöhemmin.

Mikä on kohouma?
"Paisuminen" kuvaa aikaa, jolloin sarkoidoosin oireet alkavat yhtäkkiä uudelleen toimintakyvyttömyyden jälkeen tai ilmeisesti pahenevat hyvin nopeasti. Kukaan ei todellakaan tiedä, mikä aiheuttaa tulipalon, mutta niitä edeltää usein elimistöön kohdistuva stressi joko emotionaalisen stressin tai fyysisen rasituksen, kuten sairauden tai onnettomuuden, muodossa. Flare ups voi kestää jonkin ajan päivästä moniin kuukausiin.
Mikä on paras tapa hallita palovammat?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Mikä on paras tapa kouluttaa perhettä, ystäviä ja työtovereita sarkoidoosista?
Sarkoidoosi on harvinainen sairaus, jolla ei ole tunnettua syytä. Tämä luo suuren yleisön tietoisuutta ja tietoa tilasta. Tämä on ongelma monille sarkoidoosipotilaille, jotka kamppailevat ystäviensä, perheensä ja työtovereidensa kouluttamisesta sarkoidoosista. Suosittelemme, että osoitat ne SarcoidosisUK-verkkosivuston suuntaan - meillä on runsaasti resursseja ja tietoja, joiden avulla he voivat ymmärtää tilanteen. Jos haluat mieluummin lukea jotain tarkemmin, suosittelemme, että käytät jotakin potilastietolehtiä.

Lue lisää: SarcoidosisUK-potilastietolehdet

Mitä tukea on saatavilla helpottamaan sarkoidoosin elämistä?
Sarkoidoosin diagnosointi ja eläminen voi olla pelottava aika. Se voi auttaa keskustelemaan perheen ja ystävien kanssa kunnostasi. SarcoidosisUK ovat täällä tukemaan teitä millä tahansa tavalla. Meillä on Nurse Helpline. Tämä on ilmainen, luottamuksellinen puhelinpalvelu, jota hoitavat NHS-sairaanhoitajat, joilla on henkilökohtainen kokemus sarkoidoosista. Se on omistettu vastaamaan sairauksia koskeviin kyselyihin. Saat jonkin verran tietoa ja varmuutta, ja sinulla on niin paljon aikaa kuin sinun tarvitsee puhua tilanteestasi jonkun kanssa, joka ymmärtää, mitä olet menossa läpi. Ota yhteyttä aikatauluttamaan puhelua.

SarcoidosisUK-tukiryhmät kokoontuvat koko Yhdistyneessä kuningaskunnassa. He ovat erittäin ystävällisiä paikkoja tavata muita, joilla on sarkoidoosi, ehkä ensimmäistä kertaa. Tämä voi olla erittäin palkitsevaa ja arvokasta kokemusta. Lue lisää tukiryhmät ja missä ne tapahtuvat täällä.

SarcoidosisUK: lla on myös erittäin aktiivinen Facebook-sivu ja online-foorumi - siellä on paljon asiantuntevia jäseniä, joilla on ehkä ollut samanlaisia kokemuksia. Sinä pystyt Liity online-yhteisöön täällä.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

Osa 4: Testaus ja diagnoosi

Mitkä testit ovat saatavilla sarkoidoosille?
Saroidia varten on käytettävissä monia testejä, joista yksi (t) riippuu siitä, missä sarkoidoosi vaikuttaa sinuun. On yleistä, että rintakehän röntgenkuva on varhain havaittavissa keuhkojen tai keuhkojen ympäröivän alueen epäsäännöllisyydessä. Muita testejä voivat olla yksi tai useampi seuraavista: MRI-skannaus, CT-skannaus, PET-skannaus, verikokeet (mukaan lukien ACE-tasot), keuhkojen toimintakokeet, EKG, ehokardiogrammi, bronkoskopia ja kudosbiopsiat.

Spesifisempiä testejä voidaan käyttää tietyille elimille, esimerkiksi rakolampun tutkimuksia voidaan käyttää silmän sarkoidoosin tai MRI: iden tutkimiseen sydämen tai aivojen epäiltyyn osallistumiseen. Saat lisätietoja siitä, mitä testejä käytetään jokaisen sarkoidoosityypin kanssa alla olevissa esitteissä.

Lue lisää: SarcoidosisUK-potilastietolehdet

Miksi on olemassa useita sarkoidoosikokeita?
Ei ole olemassa yhtä spesifistä testiä sarkoidoosille. Sarkoidoosi ilmaisee granuloomien ja tulehdusten muodostuminen. Asiantuntijakonsultit käyttävät erilaisia testejä vahvistaakseen, missä ja missä näitä granuloomia ja / tai tulehdusalueita esiintyy elimistössä. Ne voivat sitten testata edelleen sen varmistamiseksi, että tulehdusta ei aiheuta muu sairaus. Tämä on usein poistamisprosessi, ja se voi valitettavasti kestää jonkin aikaa, etenkin monimutkaisissa tapauksissa, joissa on useita elinten vaikutuksia.
Miten ihmiset diagnosoidaan sarkoidoosilla?
Sarkoidoosidiagnoosi tehdään yleensä silloin, kun testit ovat vahvistaneet muiden siihen liittyvien olosuhteiden puuttumisen. Lisäksi on tunnistettu granuloomia ja / tai tulehdusalueita. Joillakin potilailla voi olla oireita, mutta sarkoidoosi voidaan havaita rutiininomaisessa rintakokeen yhteydessä.
Mitä sarkoidoosin vaiheet merkitsevät?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

Todellisuudessa sarkoidoosikonsultit viittaavat harvoin näihin vaiheisiin, koska asianomaiset potilaat voivat tulkita niitä väärin. Niitä ei käytetä hoitoon.

Lue lisää: Mitä keuhkosarkoidoosin vaiheet todella merkitsevät? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are ei regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

Kohta 5: Hoito

Kuinka pian sarkoidoosidiagnoosin jälkeen hoito aloitetaan?
Monien sarkoidoosin hoitajien ei tarvitse hoitaa lainkaan hoitoa. Royal Bromptonin ja Harefield Sarcoidosis -klinikan mukaan ainoat syyt sarkoidoosin hoitoon ovat:

  1. estämään elinvaurioita tai vaarallisia tauteja
  2. parantaa elämänlaatua

Jos tarvitset hoitoa elinten vaurioitumiselle, se alkaa yleensä viikkojen kuluessa. Tämä voi olla nopeampaa sydän- tai neurologiselle osallisuudelle.

Lue lisää: Royal Bromptonin ja Harefieldin neuvoja sarkoidoosihoidosta 

Milloin ja miten on mahdollista saada viittaus asiantuntijakonsulttiin?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Lue lisää: Sarkoidoosikonsulttihakemisto
Lue lisää: NHS Patient Choice leaflet

Mitä hoitovaihtoehtoja on saatavilla?
Ei ole mitään hoitoa, joka paranna sarkoidoosia. Hoitovaihtoehdot vähentävät tulehdusta, vähentävät ja lievittävät oireita ja auttavat hallitsemaan sarkoidoosia.

Kun hoitoa tarvitaan, kortikosteroidit, useimmiten prednisoloni, ovat tavallisesti ensimmäinen valinta lääkkeelle (ellei niiden käyttöön ole vasta-aiheita, kuten diabetes tai lihavuus). Kortikosteroidit toimivat tukahduttamalla tulehdusta. Korkea annos määrätään yleensä hoidon alussa, ennen kuin se alennetaan ”ylläpitoannokseksi”. Tämän lääkkeen käyttöä tukevaa tutkimusta on paljon. On kuitenkin monia steroidien sivuvaikutuksia, varsinkin kun niitä käytetään suurina annoksina. Nämä vaihtelevat painonnoususta ja mielialan vaihteluista osteoporoosiin ja unettomuuteen.

Lääkärit käyttävät yhä useammin muita ei-steroidisia immuunijärjestelmiä, kuten metotreksaattia, hydroklorokiiniä ja atsitopriiniä. Jälleen jokaisella on oma sivuvaikutusten joukko.

Jokainen hoitopäätös perustuu kyseisen sarkoidoosin erityisluonteeseen ja siinä otetaan huomioon useita tekijöitä, mukaan lukien potilaan näkemykset. Sarkoidoosin hoito muuttuu usein ajan myötä; säännölliset tarkastukset ovat tarpeen parhaan hoitosuunnitelman noudattamisen varmistamiseksi.

Mitä hoitosuosituksia on saatavilla?

WASOG julkaisi vuonna 1999 viimeisimmät sarkoidoosin diagnoosiohjeet. Näitä päivitetään parhaillaan, ja Euroopan hengitysjärjestö painottaa enemmän hoitoa ja se julkaistaan syksyllä 2018. SarcoidosisUK osallistuu näihin suuntaviivoihin osana potilaan neuvoa-antavaa ryhmää, joka edustaa Yhdistyneen kuningaskunnan sarkoidoosipotilaiden näkemyksiä ja huolenaiheita. Pidä silmällä, miten voit osallistua tähän projektiin. Tällä hetkellä NHS: ssä ei ole virallista hoitotietä sarkoidoosille - SarcoidosisUK harrastaa NICE: ta tällaisten ohjeiden luomiseksi. BMJ: llä on myös joitakin parhaita käytäntöjä koskevia ohjeita.

Lue lisää: WASOG-ohjeet (1999), ERS-hoito-ohjeet (julkaistaan 2019), BMJ Best Practice

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

6 jakso: Tutkimus

Mitä edistystä sarkoidoositutkimuksessa tehdään?
Sarkoidoositutkimuksessa on jonkin verran rohkaisevaa edistystä ympäri maailmaa. Havaitseminen, että mTOR (signalointireitti) voi vaikuttaa granuloomien kasvuun, on johtanut moniin myöhempiin tutkimuksiin, joiden avulla voidaan ymmärtää paremmin, miten tämä uusi informaatio voi johtaa sykoidoosin elinkelpoiseen hoitoon.

Lue lisää: mTOR Tutkimus

Saat lisätietoja muista sarkoidoosiin liittyvistä tutkimuksista, mukaan lukien Yhdistyneen kuningaskunnan kliiniset tutkimukset, alla olevan linkin avulla. On paljon mahdollisuuksia osallistua tutkimukseen.

Lue lisää: Osallistu 

Mitä tutkimuksia SarcoidosisUK-rahoituksella on?
SarcoidosisUK rahoittaa vuosittain suuren osan sarkoidoosin tutkimuksesta yhteistyössä British Lung Foundationin kanssa. Olemme yksi maailman suurimmista sarkoidoositutkimuksen rahoittajista. Voit lukea lisää menneistä ja nykyisistä tutkimushankkeistamme klikkaamalla alla olevaa linkkiä.

Lue lisää: SarcoidosisUK-tutkimus

Onko SarcoidosisUK yhdessä muiden sarkoidoosijärjestöjen kanssa ympäri maailmaa?
Kyllä, SarcoidosisUK toimii yhdessä monien Yhdistyneen kuningaskunnan, Euroopan ja maailman organisaatiorakenteiden kanssa, jotta voimme edistää tavoitteitamme ja löytää parannuskeinoa sarkoidoosille. Esimerkiksi SarcoidosisUK ovat jäseniä tai niihin liittyviä Ensisijaisen hoidon hengitysjärjestö, Harvinainen sairaus UK, Genetic Alliance UK, British Thoracic Society, WASOG ja European Lung Foundation ja olla tiiviissä yhteistyössä British Lung Foundation.
Onko SarcoidosisUK-tutkimuksessa mukana eläinkokeita?
Yksikään SarcoidosisUK-tutkimushankkeista ei sisällä eläimiä.

Lue lisää: BLF-tutkimustiedot 

Voivatko sarkoosiittipotilaat luovuttaa elinten ja veren NHS: lle?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

Onko sarkoidoosi mukana 100 000 genomin hankkeessa?

Valitettavasti sarkoidoosi ei ole ehto, jota voidaan tutkia osana 100 000: ta genomit Projekti. Tohtori Richard Scott, harvinainen sairaus johtajana projektissa, sanoi: ”100 000 genomit Hankkeen harvinainen sairausohjelma keskittyy olosuhteisiin, joissa on yksinkertaisia "monogeenisiä" geneettisiä syitä, eli kun yksi geneettinen muutos on the: n syy. Vaikka on olemassa joitakin geneettisiä tekijöitä, jotka vaikuttavat sarkoidoosin riskiin, sen syiden uskotaan olevan monimutkaisempia eivätkä ole käsityksiä siitä, millaisia lähestymistapoja hankkeessa käytämme. ”

Ehdota kysymys

Samankaltainen sisältö SarcoidosisUK: lta:

Sarkoidoosi ja väsymys

Onko sinulla väsymystä? Etsi oireita, hoitoa ja lisätietoja sarkoidoosista ja väsymyksestä.

Konsulttihakemisto

Haluatko löytää konsultin? Etsi hakemistostamme sarkoidoosin erikoislääkäri tai klinikka lähelläsi.

SarcoidosisUK-tuki

Miten voimme tukea sinua? Lue lisää Nurse Helpline -palvelusta, tukiryhmistä ja online-tuesta.

Jaa tämä