Valitse sivu

SARCOIDOSIS-kysymykset

Tämä sivu sisältää usein kysytyt kysymykset monista eri sarkoidoosin näkökohdista. Kysymykset jaetaan kuuteen osaan. Voit koota / laajentaa vastauksia napsauttamalla kysymyksen ruudussa olevaa + -merkkiä. Ajattele, että olemme jääneet kysymykseen? Käytä sivun alareunassa olevaa lomaketta 'Kysy kysymys'.

Tämän sivun tiedot on koottu seuraavien henkilöiden avulla: SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; SarcoidosisUK Norwich-tukiryhmä; Tohtori M. Wickremasinghe, Konsultti hengityslääkäri ja sarkoidoosi johtaa St Mary's Hospitalissa; Tohtori H. Adamali, Konsultti hengityslääkäri ja sarkoidoosi johtaa North Bristol NHS Trustissa.
Kiitos kaikille panoksestasi.

Osa 1: Perusteet

Mikä on sarkoidoosi?

Sarkoidoosi (lausutaan sar-kaino-do-sis ja tunnetaan myös nimellä "sarkoosi" tai "sarc") on tulehduksellinen autoimmuunisairaus, joka voi vaikuttaa mihin tahansa elimistöön kuuluvaan elimeen. Sarkoidoosi esiintyy yleisimmin keuhkoissa, imusolmukkeissa (mukaan lukien imusolmukkeet) ja iholla. Vaurioituneessa elimessä esiintyy pieniä tulehduksen solmuja tai arpeutumista, joita kutsutaan granuloomeiksi. Nämä granuloomit voivat aiheuttaa ongelmia elimen asianmukaisen toiminnan kannalta.

Lue lisää: Tietoja sarkoidoosista

Kuinka yleinen on sarkoidoosi?

Sarkoidoosi vaikuttaa noin 1-2 henkeä 10 000: een Yhdistyneessä kuningaskunnassa. Siksi se luokitellaan harvinaiseksi taudiksi. Vertailun vuoksi kystinen fibroosi vaikuttaa noin 0,7 ihmiseen 10 000: aa kohden ja Downin oireyhtymä vaikuttaa noin 9: ään 10 000: een.

Kuka on sarkoidoosi?

Sarkoidoosi on hieman yleisempää naisilla. Sairaus vaikuttaa kaikkiin rotuihin ja etnisiin ryhmiin. On jonkin verran näyttöä siitä, että sarkoidoosi on hieman yleisempää tietyissä maissa ja etnisissä ryhmissä. Sarkoidoosi on yleisin 20–40-vuotiailla.

Lue lisää: "Kuka kehittyy sarkoidoosi?", Tietoja sarkoidoosista

Mikä aiheuttaa sarkoidoosia?

On olemassa useita teorioita siitä, mikä aiheuttaa sarkoidoosia, joista mikään ei ole täysin todistettu. Siksi syy on edelleen tuntematon. On kuitenkin yleisesti sovittu, että sarkoidoosia voidaan selittää immuunijärjestelmän ylikuormitukseksi, jonka laukaisee tuntematon aine.

Tämä laukaisu voi tulla ulkoisesta ympäristöstä tai muista sisäisistä infektioista. Tämä prosessi ilmenee todennäköisesti henkilöillä, joilla on tiettyjä geenejä, jotka tarkoittavat, että sarkoidoosi vaikuttaa todennäköisemmin niihin.

Lue lisää: Keuhkosarkoidoosi, diagnoosi ja hoito, Mayo Clinic, s. 947

Onko mahdollista saada sarkoidoosia?

Ihmiset eivät voi tarttua sarkoidoosiin, se ei ole tarttuva tauti. Ei ole näyttöä siitä, että ehto voidaan siirtää yhdeltä henkilöltä toiselle.

Onko sarkoidoosi perinnöllinen?

Harvinaisissa tapauksissa sarkoidoosi näyttää esiintyvän perheissä. Tämä johtuu todennäköisesti sairauden mahdollisesta geneettisestä elementistä.

Mitkä ovat sarkoidoosin eri tyypit?

Sarkoidoosi on monisysteeminen häiriö, mikä tarkoittaa, että se voi vaikuttaa useampaan kuin yhteen elin- tai elinjärjestelmään samanaikaisesti. Sarkoidoosin yleisimpiä alueita ovat keuhkot ja imusolmukkeet (mukaan lukien imusolmukkeet). Tätä kutsutaan "keuhkosarkoosioksi"; 90% sarkoidoosipotilailta vaikuttaa tällä tavalla.

Sairaus voi kuitenkin vaikuttaa lähes mihin tahansa elimeen; noin 30%: lla potilaista on "extra pulmonaarinen sarkoidoosi", joka vaikuttaa yhteen tai useampaan elimeen (muihin elimiin) kuin keuhkoihin. Maksa on mukana jopa 70 prosentissa tapauksista (vaikka useimmilla potilailla ei ilmene oireita), luun ja nivelsarkoidoosin vaikutus 40 prosenttiin potilaista; ihon ja silmien sarkoidoosi vaikuttavat kussakin 25-30%: lla potilaista. Sarkoidoosin tiedetään vaikuttavan myös neurologiseen järjestelmään, sydämeen, hormonitoimintajärjestelmään ja munuaisiin (kaikki <10% potilaista).

Lue lisää: SarcoidosisUK-potilastietolehdet

Miten sarkoidoosi vaikuttaa ihmisiin eri tavalla?

Tähän kysymykseen ei ole erityistä vastausta. Kahdella saman diagnoosin omaavalla potilaalla voi olla vaihtelevia oireita eri vakavuuden tasoilla eri ajanjaksoissa. On olemassa joitakin yleisiä oireiden malleja, jotka ilmenevät, kun potilaita tutkitaan paljon. Potilailla on kuitenkin hyvin yksilöllinen kokemus sarkoidoosista. Muiden olosuhteiden esiintyminen sarkoidoosin rinnalla merkitsee vielä enemmän eroa potilaiden kokemusten välillä.

Lue lisää: "Mitkä ovat sarkoidoosin oireet?" Usein kysytyt kysymykset, jakso 2

Lue lisää: ”Mitä muita terveysolosuhteita sarkoidoosiin liittyy?”, Usein kysytyt kysymykset, jakso 4

Osa 2: Päivittäin

Mitkä ovat sarkoidoosin oireet?

Sarkoidoosin oireet vaihtelevat suuresti riippuen siitä, mitkä elimet ovat mukana. Vaikka sarkoidoosi on yleistä useissa elimissä, monilla näistä potilaista ei ehkä ole muita oireita. Useimmat potilaat valittavat väsymystä, kuivaa pysyvää yskää ja hengenahdistusta, varsinkin kun keuhkoihin liittyy.

Muut yleiset oireet eivät rajoitu pelkästään, mutta niihin voi kuulua:

  • keuhkojen: Yskä, hengitysvaikeudet (hengenahdistus), karkea tai kuiva ääni, epämukavuus, kipu tai raskaus rinnassa, hengenahdistus ja vaikea hengitys unen aikana (uniapnea).
  • Iho: Punaista kuoppia tai ihon laastaria, jotka voivat olla kutisevia, tunnetaan myös leesioina.
  • katse: Oireet vaihtelevat sen mukaan, miten sarkoidoosi vaikuttaa kehoon (ks. Linkki alla). Nämä voivat kuitenkin sisältää kipua ja painetta silmän ympärillä, punoitusta; kuiva tai kutiava silmä; epäselvä tai segmentoitu visio, mustat täplät, valoherkkyys.
  • Imunestejärjestelmä: Laajentuneet ja kipeät imusolmukkeet kaulassa, kainaloissa, rinnassa tai nivusissa.
  • Bones: Useimmilla potilailla, joilla on luuhun tarttuminen, ei ilmene oireita.
  • Nivelet ja lihakset: Kivut lihaksilla ja / tai luisilla alueilla, jäykkyys ja jäykkyys, turvonnut ja / tai pehmeät nivelet, joskus punaisella värillä.
  • sydän: Epänormaalin pulssin kehittyminen, joka johtuu epänormaaleista sydämen lyönneistä, sydämen vajaatoiminnasta, sydämen tulehduksesta, huimauksista, pimennyksistä.
  • Hermosto: Hermosairaus, kognitiiviset ongelmat, kuten muistin menetys ja utuinen mieli, kuulon heikkeneminen, sormien ja varpaiden tunnottomuus (perifeerinen neuropatia), kohtaukset.
  • munuaiset: Liian paljon kalsiumia veressä (hyperkalsemia) ja liian paljon kalsiumia virtsassa (hyperkalsiuria), mahdollisia munuaiskiviä.
  • maksa: Useimmilla potilailla ei ole oireita. Noin 20%: lla on suurentunut maksa. Joillakin potilailla on ylemmässä, oikeassa vatsassa arkuus tai särky.

Jotkut ihmiset saattavat kärsiä akuuteista oireista, jotka alkavat yhtäkkiä, ovat vakavia ja kestävät vain lyhyen ajan. Toisilla voi olla kroonisempi tila, jossa oireet kehittyvät hitaasti paljon pidemmän ajan kuluessa.

Lue lisää: SarcoidosisUK-potilastietolehdet.

Lue lisää: ”Mitä muita terveysolosuhteita sarkoidoosiin liittyy?”, Usein kysytyt kysymykset, jakso 4

Miten sarkoidoosi vaikuttaa päivittäiseen elämään?

Miten sarkoidoosi vaikuttaa yksilön elämään riippuu monista tekijöistä. Esimerkiksi mikä osa kehon osista vaikuttaa, taudin tyyppi ja vakavuus, muut olemassa olevat olosuhteet, yksilön elämäntapavalinnat ja terveydentunnistus, reaktio lääkkeisiin ja terveydenhuoltoon ja terveydenhuoltoon. ammattilaiset ja henkilökohtainen tukiverkosto.

Sarjakoidoosi vaikuttaa kolmeen perustavaan tapaan jokapäiväiseen elämään; fyysisesti, psyykkisesti ja käytännössä. Edellä kuvatuilla fyysisillä oireilla on ilmeisiä vaikutuksia elämänlaatuun, mukaan lukien työ ja seurustelu. Lääkitys voi auttaa vähentämään näiden fyysisten oireiden vaikutuksia. Sarkoidoosi vaikuttaa yksilöön psykologisesti; joillakin potilailla voi esiintyä ahdistusta, masennusta tai muita mielenterveysongelmia. Käytännössä sarkoidoosi voi vaikuttaa jokapäiväiseen elämään työllisyyden ja taloudellisten rajoitteiden kautta.

Kunkin näiden toisiinsa liittyvien tekijöiden vaikutus vaihtelee suuresti yksilön henkilökohtaisen kokemuksen perusteella ja mitkä elimet vaikuttavat. On erittäin tärkeää muistaa, että sarkoidoosilla ei ole "yhtä kokoa" - kaikki vaikuttavat eri tavalla.

Lue lisää: Työnantajien tiedotuslehti

Lue lisää: Edut Tuki

Voiko tietty ruokavalio tukea joku sarkoidoosia?

Sarkoidoosin oireet johtuvat kehon tulehduksesta. Ruokavalion syöminen runsaasti anti-inflammatorisissa elintarvikkeissa voi auttaa säätelemään ja rauhoittamaan immuunijärjestelmää. Tämä voi sitten vähentää kehon tulehdusta. Tämä tekniikka voi auttaa vähentämään sarkoidoosin oireiden vaikutuksia lyhyellä aikavälillä sekä myötävaikuttamaan kehon pidemmän aikavälin ennaltaehkäisevään alustaan. Tämä ennaltaehkäisevä foorumi voi merkitä esimerkiksi vähemmän häiriöitä. Anti-inflammatoriset elintarvikkeet ovat yleensä jalostamattomia, ilman kemikaaleja, lisäaineita tai lisättyä sokeria ja kulutetaan niiden koko elintarviketilassa eli täysjyväviljaa, vihanneksia ja vihanneksia.

Miten D-vitamiini vaikuttaa sarkoidoosiin?

Joskus sarkoidoosipotilailla suositellaan D-vitamiinia tai kalsiumlisää kortikosteroidien luunohenemisvaikutusten torjumiseksi. Useimmille ihmisille kalsium- ja D-vitamiinilisät ovat erittäin turvallisia, mutta joillekin sarkoidilla ihmisille on olemassa riski, että lisäravinteet lisäävät vaarallisesti veren kalsiumia ja D-vitamiinia. sarkoidoosi. D-vitamiinitasot mitataan yleisesti väestössä. Lääkäri saattaa tarkistaa D-vitamiini- ja kalsiumpitoisuutesi PHT-testillä. Jos sinulla on sarkoidoosia, on todennäköisempää, että saatat kokea D-vitamiini- ja kalsiumlisäaineita. se on olennainen että sinulla on kalsium- ja D-vitamiinitaso, ennen kuin aloitat lisäravinteet, ja että näitä tasoja seurataan hoidon aikana. Kerro aina lääkärillesi, että sinulla on sarkoidoosi, jos he suosittelevat, että sinulla on kalsium- tai D-vitamiinilisää, ja jos olet epävarma keskustellasi sarkoidoosiasiantuntijan kanssa.

Lue lisää: Sarkoidoosi ja kalsium ja D-vitamiini - potilastiedot

Kiitos tohtori K. Bechmanille, Reumatologiasta, Kings College -sairaalasta.

Vaikuttaako sarkoidoosi hedelmällisyyteen?

Todisteita siitä, että sarkoidoosi aiheuttaa hedelmättömyyttä, on hyvin vähän. Toisinaan miehen lisääntymisjärjestelmään voi vaikuttaa kiveksen massa (t). Naisille sarkoidoosi voi aiheuttaa kuukautisten epäsäännöllisyyksiä hormonien epätasapainosta johtuen. Näissä tapauksissa neuvotaan viittaamaan endokrinologi-nimiseen asiantuntijaan.

Lue lisää: Sarkoidoosi ja lapset

Ovatko henkilöt, joilla on sarkoidoosia, oikeutettuja etuuksiin?

Sarkoidoosia voidaan pitää elinikäisenä sairautena ja siksi työkyvyttömyyden ja eläkkeiden osastona (tämä riippuu diagnoosista ja oireista). Siksi saatat saada yhden tai useamman edun, joka auttaa sinua selviytymään sarkoidoosi aiheuttamista taloudellisista vaikeuksista. Valitettavasti SarcoidosisUK: lla ei ole käytettävissä olevia resursseja henkilökohtaisten etujen neuvontaa tai neuvontapalveluja varten. Nämä palvelut löytyvät alla olevan sivun ulkoisista linkeistä.

Lue lisää: Vammaisten edut ja taloudellinen tuki 

Miten sarkoidoosi vaikuttaa työhön ja työllisyyteen?

Sarkoidoosi voi vaikuttaa työhön ja työllisyyteen monella tavalla. Tämä on erilainen jokaiselle yksilölle ja voi muuttua ajan mittaan. Monet sarkoidoosipotilaat pystyvät toimimaan normaalisti, varsinkin jos heidän työnsä ei ole fyysisesti vaativa. Toiset saattavat joutua maltillisesti vähentämään työtään, ehkä vauhdittamalla itseään ja antamalla enemmän aikaa sairaaloille ja sairauslomille. Jotkut muut potilaat toteavat, että sarkoidoosin hoito ei ole lainkaan mahdollista. Tällöin voidaan tarjota työkyvyttömyysetuuksia ja taloudellista tukea. On erittäin tärkeää, että kaikki sarkoidoosipotilaat aloittavat keskustelun työnantajansa kanssa mahdollisimman pian. Työn aikataulun tai ympäristön yksinkertaiset mukautukset voivat tehdä suurta eroa ja auttaa potilasta pysymään töissä parhaalla mahdollisella tavalla.

Lue lisää: SarcoidosisUK Tietoa työnantajien esitteestä

Ovatko sarkoidoosilla maksettavat reseptimaksut?

Sarkoidoosi ei ole lääketieteellinen poikkeus lääkemaksujen maksamisesta. Tämä tarkoittaa sitä, että odotat edelleen maksavan, jos et ole vapautettu muista poikkeusluokista. Voit kuitenkin vähentää lääkekustannuksiasi ostamalla vuosittaisen tai neljännesvuosittaisen reseptin ennakkomaksutodistuksen (PPC). Käytä alla olevia linkkejä ja kysy apteekista neuvoa.

Lue lisää: Lisätietoja PPC- ja reseptimaksuja koskeva poikkeus.

Osa 3: Eläminen sarkoidoosin kanssa

Kuinka kauan sarkoidoosi pysyy aktiivisena elimistössä?

Tähän kysymykseen ei ole selvää vastausta. Useimmille potilaille sarkoidoosi palaa 1–2 vuoden kuluessa, eikä niillä ole enää komplikaatioita. Jotkut potilaat tarvitsevat hoitoa ja sitten menevät remissioon, ks. Alla. Joillakin muilla potilailla tila muuttuu krooniseksi ja he kärsivät ajoittain leviämisistä, ks. Alla. Yleensä mitä kauemmin potilas on kärsinyt kroonisesta sarkoidoosista, sitä vähemmän todennäköistä on, että he joutuvat remissioon.

Mitä remissiossa tapahtuu?

Remisioon meneminen tarkoittaa, että sarkoidoosi on muuttunut pois aktiivisesta vaiheesta ja se on tullut inaktiiviseksi. Jotkut ihmiset kuvailevat tautia "palaneeksi" tai "lepotilaksi". Spontaani remissio tapahtuu 60-70%: ssa tapauksista.

Termejä "osittainen" tai "täydellinen remissio" voidaan myös käyttää. Osittainen remissio tarkoittaa sitä, että oireet ovat paljon parempia ja lääkitystä ei tarvita tässä vaiheessa. Seurantaa tarvitaan kuitenkin edelleen. Täydellinen remissio tarkoittaa, että aktiivisen sarkoidoosin merkit eivät ole havaittavissa. Jäljelle jäävä vaurio voi kuitenkin jäädä.

On tärkeää huomata, että remissio ei ole sama kuin parantunut tai täysi elpyminen. Joillakin remissiossa olevilla ihmisillä ei koskaan ole muuta sarkoidoosin ongelmaa. Toiset kärsivät kuitenkin ajoittain palovammoista. Ei ole harvinaista, että sarkoidoosi pysyy inaktiivisena monta vuotta ja vahvistaa itsensä 20 - 30 vuotta myöhemmin.

Mikä on kohouma?

"Paisuminen" kuvaa aikaa, jolloin sarkoidoosin oireet alkavat yhtäkkiä uudelleen toimintakyvyttömyyden jälkeen tai ilmeisesti pahenevat hyvin nopeasti. Kukaan ei todellakaan tiedä, mikä aiheuttaa tulipalon, mutta niitä edeltää usein elimistöön kohdistuva stressi joko emotionaalisen stressin tai fyysisen rasituksen, kuten sairauden tai onnettomuuden, muodossa. Flare ups voi kestää jonkin ajan päivästä moniin kuukausiin.

Mikä on paras tapa hallita palovammat?

Varmista, että saat riittävästi lepoa, syödä terveellisesti ja olla tietoinen kehosi muutoksista. Ota yhteys GP: hen lisätietojen saamiseksi - tämä voi tarkoittaa paluuta sairaalan konsulttiin. Tulipalot tulee hallita järkevästi. Älä pakota itseäsi vaikeiden asioiden kautta, sillä tämä ei auta nopeaa elpymistä.

Mikä on paras tapa kouluttaa perhettä, ystäviä ja työtovereita sarkoidoosista?

Sarkoidoosi on harvinainen sairaus, jolla ei ole tunnettua syytä. Tämä luo suuren yleisön tietoisuutta ja tietoa tilasta. Tämä on ongelma monille sarkoidoosipotilaille, jotka kamppailevat ystäviensä, perheensä ja työtovereidensa kouluttamisesta sarkoidoosista. Suosittelemme, että osoitat ne SarcoidosisUK-verkkosivuston suuntaan - meillä on runsaasti resursseja ja tietoja, joiden avulla he voivat ymmärtää tilanteen. Jos haluat mieluummin lukea jotain tarkemmin, suosittelemme, että käytät jotakin potilastietolehtiä.

Lue lisää: SarcoidosisUK-potilastietolehdet

Mitä tukea on saatavilla helpottamaan sarkoidoosin elämistä?

Sarkoidoosin diagnosointi ja eläminen voi olla pelottava aika. Se voi auttaa keskustelemaan perheen ja ystävien kanssa kunnostasi. SarcoidosisUK ovat täällä tukemaan teitä millä tahansa tavalla. Meillä on Nurse Helpline. Tämä on ilmainen, luottamuksellinen puhelinpalvelu, jota hoitavat NHS-sairaanhoitajat, joilla on henkilökohtainen kokemus sarkoidoosista. Se on omistettu vastaamaan sairauksia koskeviin kyselyihin. Saat jonkin verran tietoa ja varmuutta, ja sinulla on niin paljon aikaa kuin sinun tarvitsee puhua tilanteestasi jonkun kanssa, joka ymmärtää, mitä olet menossa läpi. Ota yhteyttä aikatauluttamaan puhelua.

SarcoidosisUK-tukiryhmät kokoontuvat koko Yhdistyneessä kuningaskunnassa. He ovat erittäin ystävällisiä paikkoja tavata muita, joilla on sarkoidoosi, ehkä ensimmäistä kertaa. Tämä voi olla erittäin palkitsevaa ja arvokasta kokemusta. Lue lisää tukiryhmät ja missä ne tapahtuvat täällä.

SarcoidosisUK: lla on myös erittäin aktiivinen Facebook-sivu ja online-foorumi - siellä on paljon asiantuntevia jäseniä, joilla on ehkä ollut samanlaisia kokemuksia. Sinä pystyt Liity online-yhteisöön täällä.

Osa 4: Testaus ja diagnoosi

Mitkä testit ovat saatavilla sarkoidoosille?

Saroidia varten on käytettävissä monia testejä, joista yksi (t) riippuu siitä, missä sarkoidoosi vaikuttaa sinuun. On yleistä, että rintakehän röntgenkuva on varhain havaittavissa keuhkojen tai keuhkojen ympäröivän alueen epäsäännöllisyydessä. Muita testejä voivat olla yksi tai useampi seuraavista: MRI-skannaus, CT-skannaus, PET-skannaus, verikokeet (mukaan lukien ACE-tasot), keuhkojen toimintakokeet, EKG, ehokardiogrammi, bronkoskopia ja kudosbiopsiat.

Spesifisempiä testejä voidaan käyttää tietyille elimille, esimerkiksi rakolampun tutkimuksia voidaan käyttää silmän sarkoidoosin tai MRI: iden tutkimiseen sydämen tai aivojen epäiltyyn osallistumiseen. Saat lisätietoja siitä, mitä testejä käytetään jokaisen sarkoidoosityypin kanssa alla olevissa esitteissä.

Lue lisää: SarcoidosisUK-potilastietolehdet

Miksi on olemassa useita sarkoidoosikokeita?

Ei ole olemassa yhtä spesifistä testiä sarkoidoosille. Sarkoidoosi ilmaisee granuloomien ja tulehdusten muodostuminen. Asiantuntijakonsultit käyttävät erilaisia testejä vahvistaakseen, missä ja missä näitä granuloomia ja / tai tulehdusalueita esiintyy elimistössä. Ne voivat sitten testata edelleen sen varmistamiseksi, että tulehdusta ei aiheuta muu sairaus. Tämä on usein poistamisprosessi, ja se voi valitettavasti kestää jonkin aikaa, etenkin monimutkaisissa tapauksissa, joissa on useita elinten vaikutuksia.

Miten ihmiset diagnosoidaan sarkoidoosilla?

Sarkoidoosidiagnoosi tehdään yleensä silloin, kun testit ovat vahvistaneet muiden siihen liittyvien olosuhteiden puuttumisen. Lisäksi on tunnistettu granuloomia ja / tai tulehdusalueita. Joillakin potilailla voi olla oireita, mutta sarkoidoosi voidaan havaita rutiininomaisessa rintakokeen yhteydessä.

Mitä sarkoidoosin vaiheet merkitsevät?

Saatat lukea sarkoidoosin vaiheista. Tämä viittaa yleensä keuhkojen (keuhkojen) sarkoidoosiin ja valitsee uudelleen, onko sarkoidoosi rintakehän imusolmukkeissa, keuhkoissa tai molemmissa. Vaiheet osoittavat myös, onko tulehdus edennyt fibroosiin.

Siksi kussakin vaiheessa potilaat voivat kokea erilaisia vaikeusasteita. Esimerkiksi yksi potilas III vaiheessa voi olla oireeton (ilman oireita), kun taas toinen samassa vaiheessa voi kärsiä paljon kipua, turvotusta ja usein väsymystä sarkoidoosin takia muualla kehossa.

Todellisuudessa sarkoidoosikonsultit viittaavat harvoin näihin vaiheisiin, koska asianomaiset potilaat voivat tulkita niitä väärin. Niitä ei käytetä hoitoon.

Lue lisää: Mitä keuhkosarkoidoosin vaiheet todella merkitsevät? 

Kohta 5: Hoito

Kuinka pian sarkoidoosidiagnoosin jälkeen hoito aloitetaan?

Monien sarkoidoosin hoitajien ei tarvitse hoitaa lainkaan hoitoa. Royal Bromptonin ja Harefield Sarcoidosis -klinikan mukaan ainoat syyt sarkoidoosin hoitoon ovat:

  1. estämään elinvaurioita tai vaarallisia tauteja
  2. parantaa elämänlaatua

Jos tarvitset hoitoa elinten vaurioitumiselle, se alkaa yleensä viikkojen kuluessa. Tämä voi olla nopeampaa sydän- tai neurologiselle osallisuudelle.

Lue lisää: Royal Bromptonin ja Harefieldin neuvoja sarkoidoosihoidosta

Milloin ja miten on mahdollista saada viittaus asiantuntijakonsulttiin?

Riippuen siitä, kuinka vakavat ja monimutkaiset oireet ovat ja miten lääkehoito on saatu, potilaat saattavat joutua lähettämään asiantuntija-asiantuntijan. SarcoidosisUK Consultant Directory on hyödyllinen työkalu tähän. Potilaiden tulee kysyä GP: ltä, että heidät voidaan siirtää. Potilaita kannustetaan myös lähettämään SarcoidosisUK Facebook -ryhmään suosituksia muilta jäseniltä.

Lue lisää: Sarkoidoosikonsulttihakemisto

Mitä hoitovaihtoehtoja on saatavilla?

Ei ole mitään hoitoa, joka paranna sarkoidoosia. Hoitovaihtoehdot vähentävät tulehdusta, vähentävät ja lievittävät oireita ja auttavat hallitsemaan sarkoidoosia.

Kun hoitoa tarvitaan, kortikosteroidit, useimmiten prednisoloni, ovat tavallisesti ensimmäinen valinta lääkkeelle (ellei niiden käyttöön ole vasta-aiheita, kuten diabetes tai lihavuus). Kortikosteroidit toimivat tukahduttamalla tulehdusta. Korkea annos määrätään yleensä hoidon alussa, ennen kuin se alennetaan ”ylläpitoannokseksi”. Tämän lääkkeen käyttöä tukevaa tutkimusta on paljon. On kuitenkin monia steroidien sivuvaikutuksia, varsinkin kun niitä käytetään suurina annoksina. Nämä vaihtelevat painonnoususta ja mielialan vaihteluista osteoporoosiin ja unettomuuteen.

Lääkärit käyttävät yhä useammin muita ei-steroidisia immuunijärjestelmiä, kuten metotreksaattia, hydroklorokiiniä ja atsitopriiniä. Jälleen jokaisella on oma sivuvaikutusten joukko.

Jokainen hoitopäätös perustuu kyseisen sarkoidoosin erityisluonteeseen ja siinä otetaan huomioon useita tekijöitä, mukaan lukien potilaan näkemykset. Sarkoidoosin hoito muuttuu usein ajan myötä; säännölliset tarkastukset ovat tarpeen parhaan hoitosuunnitelman noudattamisen varmistamiseksi.

Mitä hoitosuosituksia on saatavilla?

WASOG julkaisi vuonna 1999 viimeisimmät sarkoidoosin diagnoosiohjeet. Näitä päivitetään parhaillaan, ja Euroopan hengitysjärjestö painottaa enemmän hoitoa ja se julkaistaan syksyllä 2018. SarcoidosisUK osallistuu näihin suuntaviivoihin osana potilaan neuvoa-antavaa ryhmää, joka edustaa Yhdistyneen kuningaskunnan sarkoidoosipotilaiden näkemyksiä ja huolenaiheita. Pidä silmällä, miten voit osallistua tähän projektiin. Tällä hetkellä NHS: ssä ei ole virallista hoitotietä sarkoidoosille - SarcoidosisUK harrastaa NICE: ta tällaisten ohjeiden luomiseksi. BMJ: llä on myös joitakin parhaita käytäntöjä koskevia ohjeita.

Lue lisää: WASOG-ohjeet (1999), ERS-hoito-ohjeet (julkaistaan 2019), BMJ Best Practice

6 jakso: Tutkimus

Mitä edistystä sarkoidoositutkimuksessa tehdään?

Sarkoidoositutkimuksessa on jonkin verran rohkaisevaa edistystä ympäri maailmaa. Havaitseminen, että mTOR (signalointireitti) voi vaikuttaa granuloomien kasvuun, on johtanut moniin myöhempiin tutkimuksiin, joiden avulla voidaan ymmärtää paremmin, miten tämä uusi informaatio voi johtaa sykoidoosin elinkelpoiseen hoitoon.

Lue lisää: mTOR Tutkimus

Saat lisätietoja muista sarkoidoosiin liittyvistä tutkimuksista, mukaan lukien Yhdistyneen kuningaskunnan kliiniset tutkimukset, alla olevan linkin avulla. On paljon mahdollisuuksia osallistua tutkimukseen.

Lue lisää: Osallistu

Mitä tutkimuksia SarcoidosisUK-rahoituksella on?

SarcoidosisUK rahoittaa vuosittain suuren osan sarkoidoosin tutkimuksesta yhteistyössä British Lung Foundationin kanssa. Olemme yksi maailman suurimmista sarkoidoositutkimuksen rahoittajista. Voit lukea lisää menneistä ja nykyisistä tutkimushankkeistamme klikkaamalla alla olevaa linkkiä.

Lue lisää: SarcoidosisUK-tutkimus

Onko SarcoidosisUK yhdessä muiden sarkoidoosijärjestöjen kanssa ympäri maailmaa?

Kyllä, SarcoidosisUK toimii yhdessä monien Yhdistyneen kuningaskunnan, Euroopan ja maailman organisaatiorakenteiden kanssa, jotta voimme edistää tavoitteitamme ja löytää parannuskeinoa sarkoidoosille. Esimerkiksi SarcoidosisUK ovat jäseniä tai niihin liittyviäEnsisijaisen hoidon hengitysjärjestö, Harvinainen sairaus UK, Genetic Alliance UK, British Thoracic Society, WASOGja European Lung Foundation ja olla tiiviissä yhteistyössä British Lung Foundation.

Onko SarcoidosisUK-tutkimuksessa mukana eläinkokeita?

Yksikään SarcoidosisUK-tutkimushankkeista ei sisällä eläimiä.

Lue lisää: BLF-tutkimustiedot

Voivatko sarkoosiittipotilaat luovuttaa elinten ja veren NHS: lle?

Jos kaikki hoito on päättynyt yli viiden vuoden kuluttua, ja täysi elpyminen on tapahtunut, NHS Blood and Transplant voi hyväksyä henkilöitä, joilla on sarkoidoosi luovuttajina. Jos tila on krooninen, niin valitettavasti he eivät voi lahjoittaa. Sarkoidoosia sairastavilla potilailla rohkaistaan allekirjoittamaan elinluovuttajarekisteri, koska elimet / luovuttajat arvioidaan laajasti ennen elinsiirtoa. Vierailethanwww.transfusionguidelines.orglisätietoja sarkoidoosista. (Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, syyskuu 2018)

Onko sarkoidoosi mukana 100 000 genomin hankkeessa?

Valitettavasti sarkoidoosi ei ole ehto, jota voidaan tutkia osana 100 000: tagenomitProjekti. Tohtori Richard Scott, harvinainen sairaus johtajana projektissa, sanoi: ”100 000genomitHankkeen harvinainen sairausohjelma keskittyy olosuhteisiin, joissa on yksinkertaisia "monogeenisiä" geneettisiä syitä, eli kun yksi geneettinen muutos on the: n syy. Vaikka on olemassa joitakin geneettisiä tekijöitä, jotka vaikuttavat sarkoidoosin riskiin, sen syiden uskotaan olevan monimutkaisempia eivätkä ole käsityksiä siitä, millaisia lähestymistapoja hankkeessa käytämme. ”

Ehdota kysymys

Samankaltainen sisältö SarcoidosisUK: lta:

Sarkoidoosi ja väsymys

Onko sinulla väsymystä? Etsi oireita, hoitoa ja lisätietoja sarkoidoosista ja väsymyksestä.

Konsulttihakemisto

Haluatko löytää konsultin? Etsi hakemistostamme sarkoidoosin erikoislääkäri tai klinikka lähelläsi.

SarcoidosisUK-tuki

Miten voimme tukea sinua? Lue lisää Nurse Helpline -palvelusta, tukiryhmistä ja online-tuesta.

Jaa tämä