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PROTECTION DES DONNÉES ET POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ

À propos de la politique

Si vous participez à notre recherche SarcoidosisUK, nous nous engageons pleinement à protéger votre vie privée. Pour comprendre comment vos informations personnelles seront traitées, veuillez lire la politique suivante.

Les termes de cette politique peuvent changer pour refléter l’évolution des activités et des services de l’organisme de bienfaisance. S'il vous plaît vérifier de temps en temps. Nous avons mis à jour la politique pour la dernière fois en juin 2018.

Si vous avez des questions concernant cette politique, veuillez contacter: le responsable de la protection des données (nommé ci-dessous), SarcoidosisUK, 49 Greek Street, W1D 4EG ou par courrier électronique à info@sarcoidosisuk.org.

Cette politique s'inspire de la loi sur la protection des données avec l'aide du partenariat ICO et Helplines. Il a été rédigé conformément au règlement général sur la protection des données (GDPR) et à la loi sur la protection des données. 

Voir le SarcoidosisUK Protection des données et politique de confidentialité pour plus d'informations générales sur la manière dont nous traitons les informations et données personnelles ne pas impliqué dans SarcoidosisUK Research.

Cette politique explique: 
  • Ce que nous entendons par «recherche SarcoïdoseUK»
  • Quelles informations recueillons-nous à des fins de recherche?
  • Pourquoi nous recueillons des informations à des fins de recherche
  • Comment nous recueillons des informations à des fins de recherche
  • Comment nous utilisons vos informations
  • Avec qui partageons-nous vos informations?
  • Comment nous protégeons vos informations
  • Combien de temps gardons-nous vos informations?
  • Tes droits
  • Informations complémentaires et contacts

Protection des données et politique de confidentialité

Qu'entendons-nous par 'SarcoidosisUK Research'?

Recherche SarcoidosisUK désigne toute recherche qui est réalisée, menée et promue par SarcoidosisUK, soit seule, soit en partenariat avec des organismes universitaires ou de recherche externes (nos partenaires de recherche de confiance). SarcoidosisUK Research peut être mené en ligne ou sur papier, mais est généralement géré via notre site Web à l'adresse www.sarcoidosisuk.org/survey/. Cela peut inclure:

  • Enquêtes et questionnaires
  • Mesures de l'état de santé et autres outils d'évaluation de la consultation
  • Mesures d'expérience déclarées par le patient (PREM)

Cette politique ne fait pas couvrir les participants impliqués dans la recherche médicale dans le cadre des projets de subvention de recherche SarcoïdoseUK-BLF Sarcoïdose. Ces projets sont soumis aux politiques de l’institution de recherche qui l’administre - veuillez les contacter directement pour obtenir plus de détails.

Cette politique ne fait pas couvrent les participants impliqués dans des recherches trouvées via des liens externes sur le site Web SarcoidosisUK, par exemple les essais cliniques du NHS ou les enquêtes de la European Lung Foundation.

Si vous n'êtes pas sûr et souhaitez savoir si vous participez à SarcoidosisUK Research, veuillez contacter le délégué à la protection des données nommé ci-dessous.

Quelles informations collectons-nous?

Nous pouvons collecter deux types d’informations: personnelles et sensibles. Toute autre information est couverte par la déclaration séparée. SarcoidosisUK Protection des données et politique de confidentialité. SarcoidosisUK ne collecte que les informations nécessaires à cet objectif de recherche spécifique.

Informations personnelles: SarcoidosisUK ne collecte pas d'informations vous identifiant personnellement, à moins que ces informations ne soient volontairement divulguées. Les informations personnelles que nous collectons peuvent inclure votre nom, votre date de naissance, votre adresse e-mail, votre adresse IP (adresse de protocole Internet), votre adresse postale ou votre numéro de téléphone et certains détails démographiques tels que l'âge et l'appartenance ethnique.

Information sensible: Lors de nos recherches, il se peut que nous devions également collecter des informations personnelles sensibles, en particulier des informations relatives à votre santé, que la loi sur la protection des données vous reconnaît. Nous ne collecterons des informations sensibles que s'il existe une raison claire de le faire. Si vous avez choisi de prendre part à un projet de recherche et décidez par la suite de ne pas partager d'informations sensibles, vous pouvez mettre fin à votre participation à tout moment. Pour plus d'informations, voir 'Vos droits' ci-dessous.

Pourquoi recueillons-nous vos informations?

Notre recherche est menée pour diverses raisons dans le but primordial de mieux comprendre la sarcoïdose, ses effets sur les patients atteints de sarcoïdose et, finalement, de trouver un traitement curatif pour la maladie.

Personnel: SarcoidosisUK utilise les informations personnelles que nous recueillons à votre sujet pour nous aider à mieux administrer et développer notre programme de recherche. SarcoidosisUK ou nos partenaires de recherche de confiance peuvent avoir besoin de vous contacter pour discuter de vos réponses ou des résultats de la recherche.

Sensible: SarcoidosisUK utilise les informations sensibles que nous collectons pour approfondir nos recherches et en apprendre davantage sur la sarcoïdose et ses effets sur les patients. Les informations sur la santé que vous fournissez peuvent être très utiles pour répondre à un large éventail de questions importantes relatives à nos recherches.

Comment recueillons-nous des informations personnelles et sensibles?

Vous partagez vos informations avec SarcoidosisUK lorsque vous participez à une recherche en ligne via notre site Web ou en remplissant un formulaire papier.

Comment utilisons-nous vos informations?

Nous utilisons vos informations personnelles et sensibles pour développer notre programme de recherche. 

Les informations personnelles pourraient être utilisées pour:

  • communiquer avec vous à propos des recherches auxquelles vous avez participé
  • vous fournir les résultats des recherches auxquelles vous avez participé
  • discuter avec vous des résultats des recherches auxquelles vous avez participé
  • donner des informations et des conseils, si vous en faites la demande.

Les informations sensibles pourraient être utilisées pour:

  • vous fournir plus d'informations sur votre sarcoïdose et son incidence sur vous
  • fournissez à votre équipe médicale davantage d'informations sur votre sarcoïdose et sur son incidence sur vous
  • en savoir plus sur votre sarcoïdose
  • en savoir plus sur la sarcoïdose et la sarcoïdoseUK
  • font partie d'une base de données pouvant être utilisée à des fins spécifiques de recherche et de développement.
Base légale

SarcoidosisUK collecte et traite les données selon les bases légales suivantes, définies à l'article 6 du règlement général sur la protection des données (RPG).

Notre base légale pour le traitement des données personnelles est un intérêt légitime.

Consentement: la personne concernée a donné son consentement au traitement de ses données à caractère personnel à une ou plusieurs fins spécifiques. 

Intérêts légitimes: le traitement est nécessaire pour les intérêts légitimes de SarcoidosisUK ou les intérêts légitimes d'un tiers, sauf s'il existe un motif valable de protéger les données à caractère personnel de l'individu qui priment ces intérêts légitimes.

Avec qui partageons-nous vos informations (personnelles et sensibles)?

Nous partagerons uniquement vos informations personnelles et sensibles au sein de SarcoidosisUK, avec votre équipe médicale et, dans certains cas, avec nos partenaires de recherche de confiance. Chaque partenaire de recherche de confiance sera clairement nommé et disponible pour tous les participants prenant part à ce projet de recherche.

Nous demanderons votre consentement éclairé avant de partager des informations avec votre équipe médicale ou vos partenaires de recherche. Cela inclut votre consentement parlé directement à votre équipe médicale.

Nous ne divulguerons aucune information vous identifiant personnellement à des tiers, sauf avec votre permission explicite préalable ou lorsque la loi l'exige.

Pour plus d'informations, voir le Politique de sauvegarde SarcoidosisUK.

Nous nous réservons le droit de partager des informations personnelles avec nos conseillers financiers et juridiques afin de protéger nos droits légaux.

Comment protégeons-nous vos informations (personnelles et sensibles)?

Lorsque nous recueillons vos informations, nous utilisons des procédures strictes et des fonctions de sécurité pour empêcher tout accès non autorisé. Nous prenons également les mesures appropriées pour nous assurer que les informations qui nous sont divulguées sont:

  • gardé sécurisé, précis et à jour et
  • conservés que le temps nécessaire aux fins auxquelles ils sont destinés.

Bien que nous fassions de notre mieux pour protéger vos informations personnelles, nous ne pouvons garantir la sécurité des informations que vous publiez, envoyez par courrier électronique ou que vous nous transmettez par d'autres moyens. Vous le faites à vos risques et périls.

Combien de temps conservons-nous vos informations (personnelles et sensibles)?

Nous vérifions régulièrement combien de temps nous conservons vos informations. La loi nous oblige à conserver certains types d'informations pour remplir nos obligations statutaires. Nous conserverons vos informations personnelles et sensibles sur nos systèmes aussi longtemps que nécessaire aux fins prévues - cela peut aller jusqu'à plusieurs années si vous avez consenti à faire partie d'une étude longitudinale. Si vous nous demandiez de ne plus vous contacter, nous en conserverions une trace indéfiniment. Lorsque vos informations ne sont plus nécessaires, nous les éliminerons de manière sécurisée.

SarcoidosisUK stocke les informations conformément à l’article 5, paragraphe 1, point e), du GDPR.

Partenaires de recherche

SarcoidosisUK n'est pas responsable du contenu tiers ni des pratiques de confidentialité accessibles par nos partenaires de recherche de confiance, non liés à la recherche SarcoidosisUK, auxquels vous pourriez participer. Nous n'approuvons pas nécessairement les services, le contenu ou les opinions de ces partenaires.

Tes droits

Vous disposez des droits suivants concernant vos informations personnelles et sensibles.

Si vous envisagez de participer à un projet de recherche sur SarcoidosisUK ou y participez, vous avez le droit, à tout moment, de:

  • arrêtez de participer et partagez vos informations - aucun préavis ni raison ne sont nécessaires
  • annulez ou modifiez vos informations en contactant le bureau de SarcoidosisUK (info@sarcoidosisuk.org)
  • demander une copie des informations personnelles que nous détenons sur vous et nous permettre de corriger toute inexactitude
  • nous demander d'effacer vos informations personnelles; pour restreindre le traitement de vos informations personnelles ou pour vous opposer au traitement de vos informations personnelles

Si vous souhaitez exercer ces droits, veuillez envoyer un courrier électronique à info@sarcoidosisuk.org. Selon la demande, il peut être nécessaire d’envoyer des copies de 2 pièces d’identité distinctes, telles que passeport, permis de conduire ou facture de services publics. Le premier devrait donner une pièce d'identité avec photo et le second confirmer votre adresse. Veuillez également donner des informations sur la nature de votre contact avec nous afin de nous aider à localiser vos archives. Vous pouvez également envoyer les documents par courrier postal à: Le responsable de la protection des données, SarcoidosisUK, 49 Greek Street, Londres, W1D 4EG.

Nous vous répondrons dans les 30 jours suivant la réception de votre demande écrite et des copies de vos pièces d'identité. 

Nous nous réservons le droit de facturer des frais d'administration pour les demandes excessives ou manifestement non fondées.

Informations complémentaires et contacts

Autres politiques liées à SarcoidosisUK
  • SarcoidosisUK Protection des données et politique de confidentialité
  • Politique de SarcoidosisUK sur les normes d'information
  • Politique de sauvegarde SarcoidosisUK
  • SarcoidosisUK Normes de service de la ligne d'assistance aux infirmières (y compris la politique de confidentialité et de protection des données, la politique de sauvegarde et la politique des normes d'information)
SarcoidosisUK Délégué à la protection des données

Pour plus d'informations sur cette politique, veuillez contacter:

M. Jack Richardson
SarcoïdoseUK
49 rue grecque
Londres
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Le régulateur de la protection des données:

Vous pouvez obtenir plus d'informations et de conseils sur la protection des données ou signaler un problème concernant la protection des données à l'adresse suivante:

Bureau du Commissaire à l'information
Wycliffe House
Voie d'eau
Wilmslow
SK9 5AF

Service d'assistance téléphonique: 0303 123 1113
En dehors du Royaume-Uni: +44 1625 545 745
ico.org.uk

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