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L'ÉQUIPE SARCOIDOSISUK

Rencontrez l'équipe SarcoidosisUK ci-dessous. Nous aimerions avoir une conversation avec vous - s'il vous plaît faire entrer en contact.

Président

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Président et PDG

Sarcoïdose pulmonaire a été diagnostiquée chez Henry en 2002 et, après une longue période de traitement, est maintenant en rémission. Il apprécie sa chance et d'aider un plus grand nombre de personnes à obtenir le même résultat positif qu'il est bénévole pour Sarcoidosis UK depuis. En 2003, il a collecté 30 000 £, qu'il avait doublé pour atteindre 60 000 £, afin de financer la recherche sur la sarcoïdose à l'Université d'Oxford. Il a recueilli l'argent en organisant le plus haut dîner officiel au monde - pour lequel il a reçu un record du monde Guinness. Un record qu'il détient toujours! Henry a été élu président de l'association en 2014. Il a recentré l'association sur le soutien, l'information, la sensibilisation et la recherche. Comme avec tous les administrateurs de SarcoidosisUK, Henry fournit son temps sur une base volontaire sans aucune rémunération.

Henry déclare: «Il n’existe pas de traitement pour la sarcoïdose - il n’ya qu’une petite liste de médicaments pour aider à contrôler les symptômes et l’impact. Pour certains, la maladie s'éteint. J'ai eu de la chance que ça brûle, me laissant avec peu de dégâts à long terme. Pour d'autres, cela laisse des dégâts énormes. Et pour d'autres encore, cela ne s'épuise pas. En tant que maladie chronique, il cause de plus en plus de dommages irréparables et peut même être fatal. Je suis bénévole pour SarcoidosisUK afin que nous puissions arrêter cela. Nous avons la chance de ne pas avoir à faire des recherches extrêmement coûteuses sur le ciel bleu - ce qui serait presque impossible compte tenu de nos revenus. La sarcoïdose est une maladie rare sous-étudiée. Ce manque de recherche historique nous permet d'utiliser l'arriéré d'apprentissage et de guérir d'autres maladies pour soigner la sarcoïdose. Dans chaque cas, nous devons simplement nous demander «Est-ce que cela s'applique à nous?». C'est une question beaucoup moins chère, mais toujours chère, à laquelle répondre. Il faut encore des médecins, des professionnels de la recherche, du matériel, des cliniques et des laboratoires.

Chaque recherche que nous commandons nous rapproche d'un traitement. Pour nous aider à y arriver s'il vous plaît envisager de nous faire un don. Chaque don compte. Ensemble, nous trouverons un traitement. "

Le conseil d'administration

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

Trésorier

John a rejoint SarcoidoisUK en tant que trésorier en 2015. Il est responsable des comptes des œuvres caritatives.

John a développé des symptômes en 2007 et a finalement été diagnostiqué avec une sarcoïdose cutanée en 2012. Celle-ci a ensuite été reclassée comme sarcoïdose systémique. Son état est chronique mais a été en grande partie stabilisé avec des médicaments. Comme beaucoup de malades, il lutte contre la fatigue et les douleurs.

John a étudié les mathématiques à l'université de Leeds et a quitté l'université après une formation de comptable. Il est membre de l'Association des comptables agréés agréés depuis plus de 20 ans et est titulaire d'un certificat d'exercice. Pendant plus de 25 ans, il a travaillé dans les services financiers à la ville. Il dirige maintenant son propre cabinet comptable

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

secrétaire

Paul a rejoint SarcoidosisUK en 1997 et est devenu secrétaire en 2011. Il a été un élément clé de la croissance de l'organisme de bienfaisance au cours des 20 dernières années.

Paul a contracté la Sarcoïdose pulmonaire en 1988. Au début, il avait une expérience variée des traitements et des hôpitaux, mais il est stable depuis de nombreuses années et réagit bien à son régime de médicaments.

Paul a d'abord suivi une formation de chef puis est retourné aux études pour devenir secrétaire de société. Il a passé une grande partie de sa vie professionnelle dans le secteur financier, plus récemment, principalement avec des organisations caritatives. Il est maintenant semi-retraité.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, B.Com. FCCA

Curateur

Sue a récemment quitté son poste à temps plein et aime explorer ses intérêts personnels. Pendant plus de 20 ans, elle a dirigé la fonction financière dans une société de conseil opérant dans tout le Royaume-Uni, s'occupant de la gestion de trésorerie et de tous les aspects de la gouvernance d'entreprise. Un membre de sa famille est atteint de sarcoïdose.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Curateur

Emil Gadimaliyev est consultant en management dans l’industrie pharmaceutique et biotechnologique et se passionne pour tout ce qui concerne les soins de santé. Auparavant médecin dans diverses fiducies du NHS, Emil a un membre de sa famille atteint de la sarcoïdose. Il se sent privilégié de faire partie de la recherche par SarcoidosisUK d'un traitement curatif contre la sarcoïdose.

Le bureau

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Cadre supérieur

Jack a rejoint SarcoidosisUK en 2016, en tant que directeur général en septembre 2016. Il dirige toutes les activités quotidiennes de l'organisme de bienfaisance, y compris les services de soutien, la fourniture d'informations, le site Web et les communications. Jack est assis sur le Comité consultatif des patients de la Fondation pulmonaire européenne. Il vit à Hackney et aime faire du vélo.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

Exécutif

Marcin a rejoint SarcoidosisUK en mars 2018 et est responsable de nos relations avec la communauté des sarcoïdoses. Cela comprend la gestion de toutes nos activités de collecte de fonds et de marketing et l'amélioration du profil de SarcioidosisUK. Il vit à Acton et aime danser.

Nos infirmières

Jo

Jo

Infirmière Spécialiste En Sarcoïdose

Jo a obtenu son diplôme d'infirmière en 2004. Elle a toujours travaillé dans le milieu communautaire, d'abord au sein d'une équipe d'infirmières de district, mais a rapidement adopté la pratique générale. Elle travaille actuellement en tant qu'infirmière spécialisée dans les maladies respiratoires, même si elle couvre toutes les conditions à long terme et leur gestion habituelles. Jo a 18 ans d’expérience de la sarcoïdose et est fière d’avoir participé à la mise en place de la ligne d’assistance téléphonique en 2016.
Jenny

Jenny

Infirmière Spécialiste En Sarcoïdose

Jenny vit à Glasgow et a obtenu son diplôme d'infirmière en 2006. Elle a toujours eu un intérêt pour les affections de longue durée et a travaillé avec des personnes atteintes de SP, de Parkinson et de lymphoedème, ainsi que d'autres affections plus rares. Elle a également beaucoup travaillé avec des personnes ayant une dépendance à l'alcool et à la drogue. Jenny a de l'expérience auprès d'un certain nombre de lignes d'assistance liées à la santé. Elle a rejoint l'équipe de SarcoidosisUK en 2017.

Bénévoles

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Patient ambassadeur

J'ai rejoint SarcoidosisUK en 2015. J'organise nos groupes écossais, aide à modérer la page Facebook et représente l'association en tant qu'ambassadeur patient. J'ai eu la plupart du temps des sarcoïdes, affectant mon cerveau, ma peau, mes yeux, mes poumons, mes articulations et mon foie. Avant mon diagnostic, je travaillais pour une banque, mais je devais prendre ma retraite tôt, en raison de problèmes de santé. J'ai eu la chance d'avoir un mari merveilleux et un bon cercle de famille et d'amis.

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Contact

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Conscience

Tout ce que fait SarcoidosisUK améliore la sensibilisation à la sarcoïdose. Voyez comment vous pouvez vous impliquer.

Recherche

SarcoidosisUK finance des recherches de pointe sur la sarcoïdose. Notre objectif est de trouver un traitement curatif à la maladie.

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