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CONSCIENCE

La sarcoïdose affecte 1 à 2 personnes sur 10 000 au Royaume-Uni; très peu de gens ont entendu parler de cet état. SarcoidosisUK sait que le public et les professionnels de la santé devraient être beaucoup plus conscients de ce qu'est la sarcoïdose et de la façon dont elle affecte la vie des personnes touchées. Cette page explique pourquoi cet objectif est si important pour nous et comment nous allons sensibiliser à la sarcoïdose.

Faire campagne

Au début de 2017, nous avons changé notre nom pour SarcoidosisUK. La campagne de changement de nom qui en a résulté a considérablement accru la visibilité de SarcoidosisUK auprès de ceux qui avaient besoin de notre soutien et de la sensibilisation du public à la sarcoïdose en général.

Présence en ligne: Une présence en ligne croissante et de confiance fournit une plate-forme d'informations et de campagnes de sensibilisation à la sarcoïdose. Le nouveau site Web SarcoidosisUK a attiré une augmentation de 270% visiteurs uniques en juin-septembre 2017 par rapport à la même période en 2016. Cette action a été facilitée par la réalisation d'une campagne de publicité utilisant Google AdWords (à l'aide d'une subvention Google, sans frais pour l'organisme de bienfaisance). Depuis le début de la campagne en juin 2017, la portée de nos publicités a plus que doublé. plus de 160 000 personnes avons vu nos annonces sur Google à cette époque!

Présence sur les médias sociaux: Les médias sociaux permettent aux gens de se connecter, de partager des connaissances et de faire connaître la sarcoïdose. Le groupe Facebook SarcoidosisUK a grandi en nombre de membres 150% depuis l'année dernière. Nous avons également une page Twitter et un forum en ligne en croissance constante.

Autre engagement: Un nombre croissant de membres de SarcoidosisUK, de collecteurs de fonds et de participants aux groupes de soutien sensibilisent tous le public à la sarcoïdose. Jusqu'en septembre 2017: un record 27 personnes ont collecté des fonds pour la recherche sur SarcoidosisUK et plus de 300 personnes ont participé à nos groupes de soutien SarcoidosisUK au Royaume-Uni.

Vous pouvez aider à sensibiliser…

Information

SarcoidosisUK a plus de 10 brochures d'information. Ces brochures fournissent des informations médicales sur différents types de sarcoïdose, ainsi que sur d'autres sujets importants tels que la fatigue et des informations destinées aux employeurs. Plus de 5 000 ont été distribués à travers le Royaume-Uni et sont disponibles dans des cliniques et des hôpitaux sélectionnés. Les tracts constituent un moyen fantastique de sensibiliser le public à la sarcoïdose dans ces centres médicaux. En outre, les médecins généralistes et les non spécialistes de la sarcoïdose peuvent utiliser les dépliants pour s’instruire et se renseigner sur les bases de la sarcoïdose.

Tous nos dépliants sont disponibles en copie imprimée et à lire et télécharger en ligne comme pdfs. Les nouveaux tracts en cours de production comprennent la sarcoïdose et le système foie / système endocrinien et la sarcoïdose nutritionnelle.

Représenter les patients

SarcoidosisUK est le principal représentant des patients atteints de sarcoïdose au Royaume-Uni. Nous collaborons avec les professionnels de la santé et le système de santé à plusieurs niveaux pour améliorer l'état des soins de la sarcoïdose. Ce travail de plaidoyer rehausse le profil de la maladie - les responsables politiques et les décideurs sont de moins en moins capables d’ignorer le fait que la sarcoïdose mérite un niveau de reconnaissance et de soutien beaucoup plus élevé.

SarcoidosisUK, par exemple, siège actuellement à deux groupes consultatifs de patients, qui ont pour mission d’élaborer l’élaboration de politiques importantes en matière de sarcoïdose. Nous représentons les patients au niveau européen en informant de la création de nouvelles lignes directrices pour le traitement de la sarcoïdose rédigées par la Société européenne de pneumologie. Nous sommes également le représentant des patients au sein d'un groupe de travail sur les politiques décidant de la stratégie de mise en service de l'infliximab en tant que médicament disponible pour certains patients atteints de sarcoïdose sur le NHS.

SarcoidosisUK collabore avec Healthwatch Plymouth et notre groupe de soutien du Sud-Ouest afin de produire un rapport sur l'état des soins de la sarcoïdose dans le sud-ouest de l'Angleterre.

SarcoidosisUK coordonne un projet pour 2018, visant à cartographier les soins de la sarcoïdose à travers le Royaume-Uni. Nous travaillerons aux côtés de professionnels de la santé, de patients, de soignants, de fournisseurs de services et d’autres organismes de bienfaisance. Le rapport final servira à informer des changements à apporter pour améliorer la norme et l'uniformité des soins. Il sera publié et promu pour rehausser le profil de la sarcoïdose.

Engagement avec les professionnels de la santé

SarcoidosisUK est en contact avec des professionnels de la santé atteints de sarcoïdose à travers le Royaume-Uni. Cela augmente considérablement la sensibilisation à la sarcoïdose dans ce secteur. Nous ajoutons continuellement à notre site Web des informations pour les professionnels de la santé tels que nos patients. brochures d'informationRépertoire de consultants et page de FAQ. Grâce à ces matériaux, SarcoidosisUK est une source fiable d'informations sur la sarcoïdose pour les médecins généralistes, les spécialistes et les autres professionnels de la santé du Royaume-Uni.

SarcoidosisUK travaille en étroite collaboration avec l’équipe multidisciplinaire sur la sarcoïdose du Kings College Hospital, dans le sud de Londres. Cette relation mutuellement bénéfique aide à informer notre matériel d’information, nos services de soutien et à comprendre comment mieux faire connaître la sarcoïdose.

Sarcoïdose dans la presse

SarcoidosisUK publie et diffuse des nouvelles sur la sarcoïdose sur le Web. Nous pouvons suivre et contribuer à une sensibilisation croissante du grand public à travers les médias locaux, nationaux et internationaux.

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Recherche

SarcoidosisUK finance des recherches de pointe sur la sarcoïdose. Notre objectif est de trouver un traitement curatif à la maladie.

Répertoire de consultants

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Contact

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