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À PROPOS DE LA SARCOIDOSE

Cette page contient des informations générales sur la sarcoïdose. Pour plus d'informations sur des types spécifiques de sarcoïdose, utilisez le menu ci-dessus. Chaque cas de sarcoïdose est unique et vous devez toujours consulter votre médecin à propos de votre plan de traitement. Les informations ci-dessous sont basées sur des preuves mais ne doivent pas être considérées comme un substitut à un avis médical.

Les informations sur cette page ont été compilées avec l'aide de spécialistes de la sarcoïdose Dr K. Bechman et Dr J. Galloway, Rhumatologie, Hôpital Kings College, Londres.

Qu'est-ce que la Sarcoïdose?

La sarcoïdose est une maladie caractérisée par le développement de masses appelées granulomes à différents endroits du corps. Ces granulomes sont constitués d'amas de cellules impliquées dans l'inflammation. Si de nombreux granulomes se forment dans un organe, cela peut empêcher cet organe de fonctionner correctement. La sarcoïdose peut toucher différentes parties du corps. Il affecte souvent les poumons mais peut également toucher la peau, les yeux, les articulations, le système nerveux, le cœur et d'autres parties du corps.

Veuillez lire plus d’informations sur les différents types de sarcoïdose en sélectionnant la page correspondante dans le menu déroulant sous «Informations» dans la barre de menu ci-dessus.

Qui développe la sarcoïdose?

La sarcoïdose est souvent confondue avec autre chose et il y a désaccord sur le nombre de personnes vivant avec la maladie. Cependant, nous savons que la sarcoïdose est rare. La plupart des spécialistes s'accordent pour dire qu'environ 1 personne sur 10 000 est atteinte de sarcoïdose au Royaume-Uni. Chaque année au Royaume-Uni, environ 3 000 à 4 000 personnes reçoivent un diagnostic de sarcoïdose.

La sarcoïdose est répandue chez les hommes et les femmes ainsi que dans toutes les ethnies majeures. Certaines recherches suggèrent qu'il est légèrement plus répandu chez les femmes que chez les hommes. Notre propre recherche est d'accord avec cela: dans l'enquête sur la communauté menée par SarcoidosisUK, 69% des répondants étaient des femmes et 31% des hommes (7 002 participants).

La sarcoïdose peut survenir à tout âge, mais affecte généralement les adultes de 30 à 40 ans. Dans notre enquête sur les communautés, 4 833 personnes ont indiqué leur âge. Les données indiquent que la sarcoïdose est prévalente dans tous les groupes d'âge - 80% des cas ayant entre 37 et 65 ans. L'âge moyen déclaré était de 50 ans. (Veuillez noter qu'il ne s'agit pas d'âges au moment du diagnostic, mais fournis au moment du rapport.)

Fréquemment cité Recherche américaine affirme que les personnes d'ascendance africaine et scandinave ont plus de chances de contracter la maladie, impliquant un élément génétique.

En savoir plus sur la sarcoïdose…

Étymologie et histoire de la Sarcoïdose

Le mot «sarcoïdose» vient du grec sarcose signifiant “chair”, le suffixe - (e) ido signifiant "ressemble", et -sis, un suffixe commun en grec qui signifie «condition». Ainsi, le mot entier signifie "une condition qui ressemble à de la chair brute". 

La Sarcoïdose a été décrite pour la première fois en 1877 par le dermatologue anglais Jonathan Hutchinson comme étant une maladie provoquant des éruptions cutanées rouges sur le visage, les bras et les mains. Entre 1909 et 1910, le Dr Schaumann a souligné que l'uvéite associée à la sarcoïdose était décrite ci-après et qu'en 1915, il s'agissait d'une affection systémique.

Qu'est-ce qui cause la Sarcoïdose?

La cause exacte de la sarcoïdose n'est pas connue. Jusqu'à présent, aucune cause unique de sarcoïdose n'a été identifiée. C'est probablement une combinaison rare de facteurs génétiques, environnementaux et infectieux. La condition semble courir dans certaines familles.

SarcoidosisUK prend les devants en finançant la recherche médicale pour identifier les causes et trouver un traitement curatif. En savoir plus sur Recherche de SarcoidosisUK.

Un certain nombre de sites Web prétendent comprendre les causes de la sarcoïdose et vous proposeront un traitement curatif. Veuillez toujours consulter votre médecin avant d’envisager un traitement alternatif.

Quels sont les symptômes de la sarcoïdose?

La sarcoïdose peut toucher presque n'importe quelle partie du corps. Les poumons et les ganglions lymphatiques situés dans la poitrine sont les plus impliqués, touchant 9 patients sur 10 atteints de sarcoïdose.

Les autres parties du corps susceptibles d'être touchées sont la peau, les yeux et les ganglions lymphatiques ailleurs dans le corps.

Les articulations, les muscles et les os sont impliqués chez 1 patient sur 5. Les nerfs et le système nerveux sont impliqués chez environ 1 patient sur 20. Le cœur est impliqué chez environ 1 patient sur 50.

Les symptômes de la sarcoïdose dépendent de la partie du corps touchée. Ils peuvent inclure:

  • la toux
  • se sentir à bout de souffle
  • yeux rouges ou douloureux
  • glandes enflées
  • éruptions cutanées
  • douleur dans les articulations, les muscles ou les os
  • engourdissement ou faiblesse du visage, des bras, des jambes

Les patients atteints de sarcoïdose peuvent se sentir fatigués et léthargiques, perdre du poids ou souffrir de fièvre et de sueurs nocturnes.

Parfois, les symptômes de la sarcoïdose commencent soudainement et ne durent pas longtemps. Chez d'autres patients, les symptômes peuvent se développer progressivement et durer de nombreuses années.

Certaines personnes ne présentent aucun symptôme et on leur dit qu'elles sont atteintes de sarcoïdose après une radiographie pulmonaire de routine ou d'autres examens.

Comment diagnostique-t-on la sarcoïdose?

La sarcoïdose est difficile à diagnostiquer car les symptômes ressemblent à d’autres maladies. Il n'y a pas de test unique pour diagnostiquer la sarcoïdose.

Une histoire détaillée et un examen par votre médecin est la première étape la plus importante dans le diagnostic de la sarcoïdose. Ils détermineront quelles parties de votre corps peuvent être touchées. Chaque cas est unique, mais vous pouvez vous attendre à ce que le médecin examine vos cellules sanguines, votre taux de calcium ainsi que vos fonctions hépatique et rénale. Ils peuvent également vous faire passer un test respiratoire pour vérifier vos poumons et des tests cardiaques. Ce sont toutes des procédures très standard.

Analyses de sang et d'urine Votre médecin peut organiser des analyses de sang et d'urine afin de rechercher des signes d'inflammation, de vérifier le fonctionnement de vos reins et de votre foie et votre taux de calcium. Ils peuvent également vérifier un marqueur sanguin appelé enzyme de conversion de l'angiotensine (ACE), parfois présent chez les patients atteints de sarcoïdose. Des niveaux élevés d'ECA n'indiquent pas nécessairement la présence de sarcoïdose.

Poumons Si votre médecin pense que vos poumons pourraient être affectés, il vous prescrira généralement une radiographie pulmonaire ou un scanner, ainsi que des tests respiratoires, le plus souvent un test de spirométrie et un test de la fonction pulmonaire (PFT).

Scans Votre médecin peut également organiser des examens d'imagerie (tomodensitométrie ou tomodensitométrie) pour rechercher d'autres parties de votre corps susceptibles d'être touchées, mais susceptibles de ne causer aucun symptôme. Le cœur peut être scanné à l’aide d’un électrocardiogramme (ECG) ou d’un échocardiogramme (écho). Tous ces balayages rechercheront des granulomes dans les tissus comme signes ou inflammation.

Biopsie Afin de poser un diagnostic définitif de sarcoïdose, un échantillon de tissu (biopsie) est prélevé dans l’une des zones d’inflammation (granulome).

Comme la sarcoïdose peut toucher différentes parties du corps, votre médecin peut demander à d'autres spécialistes (spécialisés dans la partie de votre corps touchée par la sarcoïdose) de prendre également soin de vous.

Les perspectives

La sarcoïdose se résorbe spontanément chez la plupart des patients. Dans d'autres cas, la maladie peut persister mais ne nécessite pas de traitement.

Dans la minorité développant une forme «chronique» plus grave de la maladie, un traitement plus agressif et prolongé est parfois nécessaire.

Une proportion encore plus réduite de patients présente des symptômes menaçant le pronostic vital, en particulier chez ceux présentant une atteinte cardiaque ou nerveuse.

De 1 à 7% des patients décèdent de la sarcoïdose (ce chiffre varie considérablement en fonction de la population étudiée et du type de sarcoïdose).

Mode de vie sain

Parfois, les symptômes des patients peuvent s'aggraver subitement («poussée»). Cela peut être déclenché par le stress, la maladie ou rien d’imaginable. Assurez-vous de manger sainement, de prendre votre rythme, de parler à vos amis et à votre famille et de reconnaître vos problèmes de santé mentale. Il est courant que les patients atteints de sarcoïdose veuillent plus d’informations sur la façon dont la nutrition et le régime alimentaire pourraient améliorer leur état. SarcoidosisUK reconnaît qu'il s'agit d'un problème important et complexe. Nous avons l'intention de fournir très prochainement des conseils nutritionnels mieux étayés sur ce site. S'il vous plaît contacter SarcoidosisUK pour un soutien professionnel.

Traitement de Sarcoïdose

Il n’existe pas de traitement curatif de la sarcoïdose. La maladie peut se résoudre spontanément sans nécessiter de médicaments chez environ 60% des patients. Dans ce cas, vous constaterez peut-être que votre médecin ne vous surveillera que pendant les premiers mois.

Un traitement est parfois nécessaire chez les patients qui 1) risquent une insuffisance organique et / ou 2) ont une altération significative de leur qualité de vie. Parfois, des analgésiques simples (paracétamol ou anti-inflammatoires non stéroïdiens tels que l'ibuprofène) peuvent aider à atténuer les symptômes.

Certains patients auront certainement besoin d'un traitement, y compris ceux présentant une atteinte cardiaque et neurologique.

Corticostéroïdes sont utilisés pour traiter la sarcoïdose en réduisant l'inflammation de l'organe affecté. Ce sont des médicaments immunitaires. Le corticostéroïde le plus couramment utilisé est la prednisolone (prednisone aux États-Unis). Cela peut être pris sous forme de comprimé ou à une dose plus élevée par voie veineuse. Un traitement par prednisolone est souvent requis pendant au moins 6 à 24 mois.

Parfois, les corticostéroïdes peuvent ne pas être efficaces ou causer des effets secondaires graves. Votre médecin devrait discuter avec vous des avantages du traitement par stéroïdes et des effets secondaires. Les effets secondaires peuvent être majeurs et peuvent inclure la pression artérielle, le diabète, l'ostéoporose, la prise de poids et les ecchymoses.

Immunosuppresseur les médicaments peuvent être utilisés, seuls ou en association, pour réduire la dose de stéroïdes. Ces médicaments sont le plus souvent le méthotrexate, l'azathioprine ou le mycophénolate.

Les cas de sarcoïdose chronique peuvent généralement être contrôlés par des médicaments. Dans de rares cas, certains patients ont besoin d'oxygène et / ou d'une greffe de poumon. De manière tout aussi rare, les dommages au cœur ou à proximité peuvent nécessiter un stimulateur cardiaque ou d'autres traitements. D'autres traitements peuvent également être nécessaires lorsque la sarcoïdose affecte les yeux et la peau. Veuillez vérifier les pages spécifiques en utilisant le menu ci-dessus pour plus d'informations sur les traitements pour des types spécifiques de sarcoïdose.

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