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FAQ sur la SARCOIDOSE

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Dr M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Dr H. Adamali, Médecin consultant en pneumologie et responsable de la sarcoïdose au North Bristol NHS Trust.
Thank you all for your valuable input.

Section 1: Bases

Qu'est-ce que la sarcoïdose?

Sarcoïdose (prononcée sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Lire la suite: À propos de la Sarcoïdose

Quelle est la fréquence de la sarcoïdose?
La sarcoïdose affecte environ 1-2 personnes sur 10 000 au Royaume-Uni. Il est donc classé comme une maladie rare. À titre de comparaison, la fibrose kystique touche environ 0,7 personne sur 10 000 et le syndrome de Down, environ 9 personnes sur 10 000.
Qui est affecté par la sarcoïdose?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Lire la suite: «Qui développe la sarcoïdose?», À propos de la sarcoïdose

Qu'est-ce qui cause la sarcoïdose?
Il existe plusieurs théories sur les causes de la sarcoïdose, dont aucune n'a été complètement prouvée. Par conséquent, la cause reste inconnue. Cependant, il est généralement admis que la sarcoïdose peut être expliquée par une réaction excessive du système immunitaire déclenchée par une substance inconnue.

Ce déclencheur peut provenir de l'environnement externe ou d'autres infections internes. Ce processus se produit probablement chez des individus porteurs de certains gènes, ce qui signifie qu'ils sont plus susceptibles d'être affectés par la sarcoïdose.

Lire la suite: Sarcoïdose pulmonaire, diagnostic et traitement, clinique Mayo, p. 947

Est-il possible d'attraper la sarcoïdose?
Les gens ne peuvent pas attraper la sarcoïdose, ce n'est pas une maladie contagieuse. Rien n'indique que la maladie puisse être transmise d'une personne à une autre.
La sarcoïdose est-elle héréditaire?
Dans de rares cas, la sarcoïdose semble régner dans les familles. Cela est probablement dû à l’élément génétique possible de la maladie.
Quels sont les différents types de sarcoïdose?
La sarcoïdose est un trouble multi-systémique, ce qui signifie qu'elle peut affecter simultanément plusieurs organes ou systèmes d'organes. Les zones les plus fréquemment touchées par la sarcoïdose sont les poumons et le système lymphatique (y compris les ganglions lymphatiques). Ceci est connu comme «sarcoïdose pulmonaire»; 90% des patients atteints de sarcoïdose sont touchés de cette manière.

Cependant, la maladie peut toucher presque tous les organes. environ 30% des patients seront atteints de «sarcoïdose extra-pulmonaire» - affectant un ou plusieurs organes autres que les poumons. Il existe une atteinte hépatique dans jusqu'à 70% des cas (bien que la majorité des patients ne montre aucun symptôme), la sarcoïdose des os et des articulations affecte 40% des patients; la sarcoïdose cutanée et oculaire affecte chacun 25-30% des patients. On sait également que la sarcoïdose affecte le système neurologique, le cœur, le système endocrinien et les reins (moins de 10% des patients).

Lire la suite: SarcoidosisUK - Brochures d'information pour le patient

Comment la sarcoïdose affecte-t-elle les gens différemment?
Il n'y a pas de réponse spécifique à cette question. Deux patients avec le même diagnostic peuvent avoir des symptômes variables à des degrés de gravité différents, sur des périodes de temps différentes. Certains schémas courants de symptômes apparaissent lorsque l'on étudie un grand nombre de patients. Cependant, les patients ont généralement une expérience très individuelle de la sarcoïdose. La présence d'autres affections parallèlement à la sarcoïdose signifie encore plus de différence d'expérience entre les patients.

Lire la suite: 'Quels sont les symptômes de la sarcoïdose?', FAQ, section 2

Lire la suite: 'Quels autres problèmes de santé sont associés à la sarcoïdose?', FAQ, section 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Lire la suite: What is a rare disease? 

Lire la suite: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

Section 2: Au jour le jour

Quels sont les symptômes de la sarcoïdose?

Les symptômes de la sarcoïdose varient considérablement selon les organes impliqués. Bien qu'il soit courant d'être affecté par la sarcoïdose dans plusieurs organes, bon nombre de ces patients peuvent ne présenter aucun autre symptôme. La plupart des patients se plaignent de fatigue, d'une toux sèche persistante et d'un essoufflement, en particulier en cas d'atteinte pulmonaire.

Les autres symptômes courants ne se limitent pas à, mais peuvent inclure:

  • Pulmonaire: Toux, difficulté à respirer (dyspnée), voix enrouée ou sèche, inconfort, douleur à la poitrine ou à la poitrine, essoufflement et difficulté à respirer pendant le sommeil (apnée du sommeil).
  • Peau: Bosses ou plaques de peau rouges pouvant être sensibles aux démangeaisons, également appelées lésions.
  • Les yeux: Les symptômes varient en fonction de l'impact de la sarcoïdose sur l'organisme (voir lien ci-dessous). Cependant, ces symptômes peuvent inclure de la douleur et de la pression autour des yeux, des rougeurs yeux secs ou irritants; vision floue ou segmentée, points noirs, sensibilité à la lumière.
  • Système lymphatique: Ganglions lymphatiques élargis et douloureux dans le cou, les aisselles, la poitrine ou l'aine.
  • Des os: La plupart des patients présentant une atteinte osseuse ne présenteront aucun symptôme.
  • Articulations et muscles: Douleurs et douleurs dans les zones musculaires et / ou osseuses, raideur et rigidité, articulations enflées et / ou douloureuses, parfois de couleur rouge.
  • Cœur: Développement d'un pouls irrégulier causé par des battements cardiaques anormaux, une insuffisance cardiaque, une inflammation du coeur, des étourdissements, des pertes de conscience.
  • Système nerveux: Douleurs nerveuses, problèmes cognitifs tels que perte de mémoire et esprit brumeux, perte auditive, engourdissement des doigts et des orteils (neuropathie périphérique), convulsions.
  • Reins: Trop de calcium dans le sang (hypercalcémie) et trop de calcium dans les urines (hypercalciurie), possibilité de calculs rénaux.
  • Foie: La plupart des patients ne présentent aucun symptôme. Environ 20% ont un foie hypertrophié. Certains patients ressentent une sensibilité ou une douleur dans la partie supérieure de l'abdomen droit.

Certaines personnes peuvent souffrir de symptômes aigus qui commencent soudainement, sont graves et ne durent que peu de temps. D'autres peuvent avoir une maladie plus chronique où les symptômes se développent lentement sur une période de temps beaucoup plus longue.

Lire la suite: SarcoidosisUK - Brochures d'information pour le patient.

Lire la suite: 'Quels autres problèmes de santé sont associés à la sarcoïdose?', FAQ, section 4

Comment la sarcoïdose affecte-t-elle la vie quotidienne?
La manière dont la sarcoïdose affecte la vie d'un individu dépendra de nombreux facteurs. Par exemple, quelles parties du corps sont touchées, le type et la gravité de la maladie, toute autre pathologie existante, les choix de mode de vie et les convictions de santé de l'individu, la réaction aux médicaments, les soins et l'assistance disponibles dans le secteur de la santé professionnels et réseau de soutien personnel.

La sarcoïdose affecte la vie quotidienne de trois manières différentes; physiquement, psychologiquement et pratiquement. Les symptômes physiques, tels que décrits ci-dessus, auront des conséquences évidentes sur la qualité de vie, notamment le travail et les relations sociales. Les médicaments peuvent aider à réduire les effets de ces symptômes physiques. La sarcoïdose affectera psychologiquement un individu; certains patients peuvent souffrir d'anxiété, de dépression ou d'autres problèmes de santé mentale. En pratique, la sarcoïdose peut avoir un impact sur la vie quotidienne du fait de l’emploi et de contraintes financières.

L'impact de chacun de ces facteurs interconnectés variera considérablement en fonction de l'expérience personnelle de chaque individu vis-à-vis de la maladie et des organes affectés. Il est très important de se rappeler qu’il n’ya pas de «taille unique» pour la sarcoïdose - tout le monde sera touché différemment.

Lire la suite: Brochure d'information pour les employeurs

Lire la suite: Avantages avantages

Un régime alimentaire spécifique peut-il aider une personne atteinte de sarcoïdose?
Les symptômes de la sarcoïdose sont dus à une inflammation dans le corps. Une alimentation riche en anti-inflammatoires peut aider à réguler et à «calmer» le système immunitaire. Cela peut alors réduire l'inflammation dans le corps. Cette technique peut aider à réduire les effets des symptômes de la sarcoïdose à court terme et contribuer à une plate-forme préventive à plus long terme pour le corps. Cette plate-forme préventive peut réduire les risques de poussées, par exemple. Les aliments anti-inflammatoires sont généralement non transformés, sans produits chimiques, additifs ou sucres ajoutés, et sont consommés dans leur intégralité, c.-à-d. Grains entiers, légumes à la peau, etc. Ils contiennent beaucoup d’antioxydants, de minéraux et d’huiles saines essentielles au bon système immunitaire.
Comment la vitamine D affecte-t-elle la sarcoïdose?

Il est parfois recommandé aux patients souffrant de sarcoïdose de prendre des suppléments de vitamine D ou de calcium afin de lutter contre les effets de l'amincissement des corticostéroïdes sur les os. Les suppléments de calcium et de vitamine D sont très sûrs pour la plupart des gens, mais chez certaines personnes atteintes de sarcoïde, il existe un risque d'augmentation dangereuse des suppléments de calcium et de vitamine D dans le sang. On observe un taux élevé de calcium dans le sang chez environ 1 patient sur 10 la sarcoïdose. Les niveaux de vitamine D sont couramment mesurés dans la population générale. Votre médecin pourrait bien vérifier votre taux de vitamine D et de calcium avec un test PHT. Si vous souffrez de sarcoïdose, la prise de suppléments de vitamine D et de calcium augmente les risques d'effets secondaires. Il est essentiel que votre taux de calcium et de vitamine D soit mesuré avant de commencer tout complément, et que ces niveaux sont surveillés pendant la durée du traitement. Indiquez toujours à votre médecin que vous êtes sarcoïdose s’il vous recommande de prendre des suppléments de calcium ou de vitamine D, et en cas de doute, discutez-en avec votre spécialiste de la sarcoïdose.

Lire la suite: Sarcoïdose, calcium et vitamine D - Guide d’information du patient

Merci au Dr K. Bechman, rhumatologue du Kings College Hospital, pour son aide concernant cette question.

La sarcoïdose affecte-t-elle la fertilité?
Il y a très peu de preuves pour suggérer que la sarcoïdose cause l'infertilité. Parfois, cependant, le système reproducteur masculin peut être affecté par la présence d'une masse testiculaire. La sarcoïdose peut causer des irrégularités menstruelles chez les femmes en raison de déséquilibres hormonaux. Une référence à un spécialiste appelé endocrinologue est recommandée dans ces cas.

Lire la suite: Sarcoïdose et les enfants

Les personnes atteintes de sarcoïdose ont-elles droit à des prestations?
La sarcoïdose peut être considérée comme une maladie limitant la vie et, par conséquent, comme une invalidité par le ministère du Travail et des Pensions (cela dépend de votre diagnostic et de vos symptômes). Par conséquent, vous pourriez avoir droit à un ou plusieurs avantages afin de vous aider à faire face aux difficultés financières résultant de votre sarcoïdose. Malheureusement, SarcoidosisUK ne dispose pas des ressources nécessaires pour fournir des conseils personnalisés sur les avantages sociaux ou des services de représentation. Vous pouvez trouver ces services en utilisant les liens externes sur la page ci-dessous.

Lire la suite: Prestations d'invalidité et soutien financier 

Comment la sarcoïdose affecte-t-elle le travail et l'emploi?
La sarcoïdose peut affecter le travail et l'emploi de plusieurs manières. Ceci est différent pour chaque individu et peut changer avec le temps. De nombreux patients atteints de sarcoïdose sont capables de travailler normalement, en particulier si leur travail n’est pas exigeant physiquement. D'autres peuvent être amenés à modérer leurs activités professionnelles, peut-être en prenant des mesures et en laissant plus de temps pour les rendez-vous à l'hôpital et les congés de maladie. Certains autres patients trouvent que travailler avec la sarcoïdose n'est pas du tout possible. Si tel est le cas, des prestations d'invalidité et un soutien financier peuvent être offerts. Il est très important que tous les patients atteints de sarcoïdose engagent une conversation avec leur employeur dès que possible. De simples ajustements de l'horaire de travail ou de l'environnement peuvent faire toute la différence et aider le patient à rester au travail de la manière qui lui convient le mieux.

Lire la suite: SarcoidosisUK Brochure d'information pour les employeurs

Les personnes atteintes de sarcoïdose paient-elles des frais d’ordonnance?
La sarcoïdose n’est pas une exemption médicale du paiement des frais d’ordonnance. Cela signifie que vous serez toujours tenu de payer sauf si vous êtes exempté de frais dans l'une des autres catégories d'exemption. Cependant, vous pouvez réduire vos coûts en médicaments en achetant un certificat de paiement anticipé (PPC) annuel ou trimestriel. Utilisez les liens ci-dessous et demandez conseil à votre pharmacien.

En savoir plus: Plus d'informations sur Exemption de PPC et frais de prescription.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

Fatigue is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Lire la suite: NHS information on excessive sweating. 

Section 3: Vivre avec la Sarcoïdose

Combien de temps la sarcoïdose restera-t-elle active dans le corps?
Il n'y a pas de réponse définitive à cette question. Pour la plupart des patients, la sarcoïdose disparaîtra au bout de 1 à 2 ans et n’aura plus de complications. Certains patients auront besoin d'un traitement et entreront ensuite en rémission, voir ci-dessous. Pour certains autres patients, la maladie deviendra chronique et ils continueront de souffrir de poussées de temps en temps, voir ci-dessous. En règle générale, plus un patient souffre depuis longtemps d'une sarcoïdose, moins il est susceptible d'entrer en rémission.
Que signifie entrer en rémission?
Entrer en rémission signifie que la sarcoïdose est sortie de la phase active et est devenue inactive. Certaines personnes décrivent la maladie comme «brûlée» ou «dormante». La rémission spontanée se produit dans 60 à 70% des cas.

Les termes «rémission partielle» ou «rémission complète» peuvent également être utilisés. Une rémission partielle signifie que les symptômes sont bien améliorés et qu'aucun médicament n'est nécessaire pour le moment. Cependant, une surveillance sera toujours nécessaire. Une rémission complète signifie que les signes de sarcoïdose active ne sont pas détectables. Cependant, des dommages résiduels peuvent subsister.

Il est important de noter que la rémission n'est pas la même chose que le rétablissement guéri ou complet. Certaines personnes en rémission n'auront jamais d'autre problème avec la sarcoïdose. Cependant, d'autres vont souffrir de crises de temps en temps. Il n’est pas rare que la sarcoïdose reste inactive pendant de nombreuses années et se réaffirme 20 à 30 ans plus tard.

Qu'est-ce qu'une flambée?
Une «poussée» décrit un moment où les symptômes de la sarcoïdose réapparaissent soudainement après une période d'inactivité ou s'aggravent très rapidement. Personne ne sait vraiment ce qui cause les poussées, mais elles sont souvent précédées par un stress corporel, sous forme de stress émotionnel ou physique, tel qu'une maladie ou un accident. Les poussées peuvent durer de un jour à plusieurs mois.
Quelle est la meilleure façon de gérer les poussées?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Quel est le meilleur moyen d'éduquer la famille, les amis et les collègues sur la sarcoïdose?
La sarcoïdose est une maladie rare sans cause connue. Cela crée un manque de sensibilisation et de connaissance de la maladie par le grand public. C'est un problème pour de nombreux patients atteints de sarcoïdose qui ont du mal à sensibiliser leurs amis, leur famille et leurs collègues à la sarcoïdose. Nous vous suggérons de les orienter vers le site Web SarcoidosisUK - nous disposons d'une mine de ressources et d'informations pour les aider à comprendre la situation. Si vous préférez donner quelque chose de plus spécifique à lire, nous vous suggérons d’utiliser l’un de nos dépliants d’information à l’intention des patients.

Lire la suite: SarcoidosisUK - Brochures d'information pour le patient

Quel soutien est disponible pour faciliter la vie avec la sarcoïdose?
Être diagnostiqué et vivre avec la sarcoïdose peut être une période effrayante. Il peut être utile de parler de votre maladie à votre famille et à vos amis. SarcoidosisUK est là pour vous soutenir de toutes les manières possibles. Nous avons un service d'assistance aux infirmières. Il s'agit d'un service téléphonique gratuit et confidentiel géré par des infirmières du NHS ayant une expérience personnelle de la sarcoïdose. Il est dédié à répondre aux questions médicales concernant la maladie. Vous recevrez des informations et des réconfort, et aurez tout le temps dont vous avez besoin pour parler de votre situation à quelqu'un qui comprend ce que vous vivez. Entrez en contact pour planifier un appel.

Les groupes de soutien SarcoidosisUK se réunissent à travers le Royaume-Uni. Ce sont des endroits très conviviaux pour rencontrer d’autres personnes atteintes de sarcoïdose, peut-être pour la première fois. Cela peut être une expérience très enrichissante et précieuse. En savoir plus sur notre groupes de soutien et où ils se produisent ici.

SarcoidosisUK a également une page Facebook et un forum en ligne très actifs - de nombreux membres compétents ont peut-être eu des expériences similaires. Vous pouvez Rejoignez notre communauté en ligne ici.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

Section 4: Test et diagnostic

Quels tests sont disponibles pour la sarcoïdose?
Il existe de nombreux tests disponibles pour la sarcoïdose. Le (s) test (s) dépendra de l'endroit où la sarcoïdose vous affecte. Il est courant de faire une radiographie pulmonaire à un stade précoce afin de détecter d'éventuelles irrégularités dans les poumons ou autour des poumons. Les autres tests peuvent inclure un ou plusieurs des tests suivants: IRM, CT, PET, tests sanguins (y compris les taux d'ECA), tests de la fonction pulmonaire, ECG, échocardiogramme, bronchoscopie et biopsies tissulaires.

Des tests plus spécifiques peuvent être utilisés pour des organes particuliers, par exemple des examens à la lampe à fente peuvent être utilisés pour rechercher une sarcoïdose de l'œil ou des IRM pour une implication suspecte du cœur ou du cerveau. Vous trouverez plus d'informations sur les tests utilisés pour chaque type de sarcoïdose dans les notices ci-dessous.

Lire la suite: SarcoidosisUK - Brochures d'information pour le patient

Pourquoi existe-t-il plusieurs tests de sarcoïdose?
Il n’existe pas de test spécifique pour la sarcoïdose. La sarcoïdose est indiquée par la formation de granulomes et d'inflammation. Des consultants spécialisés utiliseront divers tests pour confirmer si et où ces granulomes et / ou zones d’inflammation se produisent dans le corps. Ils peuvent ensuite effectuer d'autres tests pour confirmer que l'inflammation n'est causée par aucune autre maladie. Il s’agit souvent d’un processus d’élimination qui peut malheureusement prendre un certain temps, en particulier dans les cas complexes où plusieurs organes sont atteints.
Comment diagnostique-t-on la sarcoïdose chez les personnes?
Un diagnostic de sarcoïdose sera généralement posé lorsque les tests auront confirmé l’absence d’autres affections apparentées. De plus, des granulomes et / ou des zones d'inflammation ont été identifiés. Certains patients peuvent ne présenter aucun symptôme mais une sarcoïdose peut être détectée lors d'un examen thoracique de routine.
Que signifient les stades de la sarcoïdose?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

En réalité, les consultants en sarcoïdose font rarement référence à ces étapes car elles peuvent être mal interprétées par les patients concernés. Ils ne sont pas habitués à diriger le traitement.

Lire la suite: Que signifient réellement les étapes de la sarcoïdose pulmonaire? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are ne pas regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

Section 5: Traitement

Combien de temps après le diagnostic de sarcoïdose le traitement commence-t-il?
De nombreuses personnes atteintes de sarcoïdose n'ont pas besoin de traitement du tout. La clinique Royal Brompton and Harefield Sarcoidosis déclare que les seules raisons de traiter la sarcoïdose sont les suivantes:

  1. pour prévenir des lésions organiques ou une maladie dangereuse
  2. améliorer la qualité de vie

Si vous avez besoin d'un traitement pour des lésions organiques, celui-ci commencera généralement dans les semaines qui suivent. Cela peut être plus tôt pour une atteinte cardiaque ou neurologique.

Lire la suite: Royal Brompton et Harefield Conseils sur le traitement de la sarcoïdose 

Quand et comment est-il possible d'obtenir une référence à un consultant spécialisé?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Lire la suite: Répertoire des consultants en sarccoïdose
Lire la suite: NHS Patient Choice leaflet

Quelles sont les options de traitement disponibles?
Aucun traitement ne guérira la sarcoïdose. Les options de traitement agiront pour réduire l'inflammation, atténuer et soulager les symptômes et aider à gérer la sarcoïdose.

Lorsqu'un traitement est nécessaire, les corticostéroïdes, le plus souvent la prednisolone, constituent généralement le premier choix de traitement (à moins d'indication contraire à leur utilisation, tels que le diabète ou l'obésité). Les corticostéroïdes agissent en supprimant l'inflammation. Une dose élevée est généralement prescrite au début du traitement, avant d'être réduite à une «dose d'entretien». Il existe de nombreuses données de recherche pour soutenir l'utilisation de ce médicament. Cependant, les stéroïdes ont de nombreux effets secondaires, surtout lorsqu'ils sont pris à fortes doses. Celles-ci vont du gain de poids et des sautes d'humeur à l'ostéoporose et à l'insomnie.

Les cliniciens utilisent également de plus en plus d'autres médicaments d'immunodépression non stéroïdiens tels que le méthotrexate, l'hydroxochloroquine et l'azithioprine. Encore une fois, chacun d’entre eux a ses propres effets secondaires.

Chaque décision de traitement sera basée sur la nature spécifique de cette sarcoïdose et prendra en compte un certain nombre de facteurs, notamment le point de vue du patient lui-même. Le traitement de la sarcoïdose évolue souvent avec le temps. des examens réguliers seront nécessaires pour s'assurer que le meilleur plan de traitement est suivi.

Quelles sont les directives de traitement disponibles?

Les directives de diagnostic les plus récentes disponibles pour la sarcoïdose ont été publiées en 1999 par WASOG. Ces dernières sont actuellement mises à jour par la European Respiratory Society et mettront davantage l'accent sur les traitements. Elles seront publiées à l'automne 2018. SarcoidosisUK contribue à ces directives dans le cadre d'un groupe consultatif de patients, représentant les points de vue et les préoccupations des patients britanniques. Gardez un œil sur la façon dont vous pouvez vous impliquer dans ce projet. Il n’existe actuellement aucune voie de soins officielle pour la sarcoïdose utilisée dans le NHS - SarcoidosisUK fait pression sur NICE pour la création de telles directives. Le BMJ a également publié des lignes directrices sur les meilleures pratiques.

Lire la suite: Directives WASOG (1999), Directives de traitement ERS (publication prévue en 2019), BMJ Best Practice

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

Section 6: Recherche

Quels sont les progrès de la recherche sur la sarcoïdose?
La recherche sur la sarcoïdose a progressé de manière encourageante dans le monde entier. La découverte que mTOR (une voie de signalisation) pourrait affecter la croissance des granulomes a conduit à de nombreuses études ultérieures pour mieux comprendre en quoi cette nouvelle information pourrait conduire à un traitement viable de la sarcoïdose.

Lire la suite: Recherche mTOR

Pour en savoir plus sur les autres recherches en cours sur la sarcoïdose, notamment sur les essais cliniques menés au Royaume-Uni, cliquez sur le lien ci-dessous. Il y a beaucoup d'occasions de participer à la recherche.

Lire la suite: Être impliqué 

Quelles recherches finance SarcoidosisUK?
SarcoidosisUK finance chaque année un important projet de recherche sur la sarcoïdose en partenariat avec la British Lung Foundation. Nous sommes l'un des plus importants bailleurs de fonds de la recherche sur la sarcoïdose au monde. Vous pouvez en savoir plus sur nos projets de recherche passés et actuels en cliquant sur le lien ci-dessous.

Lire la suite: Recherche SarcoïdoseUK

SarcoidosisUK travaille-t-il avec d'autres organisations de sarcoïdose dans le monde?
Oui, SarcoidosisUK travaille aux côtés de nombreuses organisations au Royaume-Uni, en Europe et dans le monde pour nous aider à progresser dans la réalisation de nos objectifs et à trouver un traitement curatif contre la sarcoïdose. Par exemple, SarcoidosisUK sont membres ou associés à Société de pneumologie de soins primaires, Rare Disease UK, Alliance génétique britannique, Société thoracique britannique, WASOG et Fondation pulmonaire européenne et avoir un partenariat de travail étroit avec le Fondation pulmonaire britannique.
SarcoidosisUK Research implique-t-il des tests sur des animaux?
Aucun des projets de recherche SarcoidosisUK ne concerne des animaux.

Lire la suite: Informations sur la recherche de la BLF 

Les patients sarcoïotiques peuvent-ils donner des organes et du sang au NHS?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

La sarcoïdose est-elle impliquée dans le projet 100 000 génomes?

La sarcoïdose n’est malheureusement pas une maladie pouvant faire l’objet d’une recherche dans le cadre du programme 100 000 Génomes Projet. Le Dr Richard Scott, responsable clinique des maladies rares dans le cadre du projet, a déclaré: «Les 100 000 Génomes Le programme du projet «maladies rares» est axé sur les affections ayant une simple cause génétique «monogénique», c’est-à-dire lorsqu'un seul changement génétiqueLa cause de la condition. Bien que certains facteurs génétiques influent sur le risque de sarcoïdose, on pense que ses causes sont plus complexes et ne sont pas à la portée des approches que nous adoptons dans le cadre du projet. »

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