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SARCOIDOSE ET FATIGUE

La fatigue, ou fatigue extrême, est l'une des plaintes les plus courantes chez les patients atteints de sarcoïdose. Cela a un effet négatif sur leur qualité de vie.

Qu'est-ce que la fatigue?

La fatigue n'a pas de définition simple mais inclut un manque d'énergie ou de motivation physique ou mentale. Les gens le décrivent comme un sentiment de fatigue accablant, sans cause évidente. La fatigue ne peut pas être mesurée ni montrée avec le matériel médical.

Fatigue pendant la sarcoïdose

La majorité des patients atteints de sarcoïdose présentent des symptômes de fatigue au moment du diagnostic. Ceci est probablement causé par le processus inflammatoire de la maladie. Certaines protéines (cytokines) sont produites par le système immunitaire à la suite de l'infection. Ces protéines peuvent provoquer des symptômes de fatigue.

En savoir plus sur la fatigue et la sarcoïdose…

  • La Société de la SP dispose d’excellentes informations sur gérer la fatigue. La plupart de ces informations concernent la fatigue en général - ignorez les sections spécifiques à la SEP.
  • Action pour la fibrose pulmonaire a beaucoup d'informations sur faire face à l'essoufflement, symptôme courant de la sarcoïdose pouvant être associé à la fatigue.
  • Plus d'informations sur la fatigue de Medicinenet. Cette information n'est pas spécifique à la sarcoïdose.

Symptômes de fatigue

La fatigue affecte les gens de différentes manières et peut varier d'une semaine à l'autre, d'un jour à l'autre ou d'une heure à l'autre. Les symptômes de fatigue peuvent inclure:

  • Fatigue extrême après très peu d’activité.
  • Se réveiller aussi fatigué que lorsque vous vous êtes endormi.
  • Membres lourds.
  • Des difficultés d'équilibre, de vision ou de concentration.

La fatigue ne peut pas être testée et il n'y a pas toujours un professionnel à consulter. Cela peut compliquer l'explication de votre fatigue à vos amis, votre famille, vos collègues et les professionnels de la santé et des services sociaux. Ils peuvent vous demander inutilement de «faire un peu plus d'effort» ou de «cesser d'être paresseux». Cela peut aggraver le problème car les patients peuvent toujours être actifs et sociables certains du temps. Cela peut entraîner des tensions au travail et dans des situations sociales.

Il arrive souvent que les patients en rémission d'une sarcoïdose se sentent encore fatigués. Lorsque ces symptômes durent plus de six mois, on peut parler de «fatigue chronique». On ne sait pas exactement combien de patients atteints de sarcoïdose souffrent de fatigue chronique.

Fatigue chronique

Bien qu'il soit clair que la fatigue chronique associée à la sarcoïdose commence au cours de la maladie, la cause précise de la fatigue reste inconnue.

La fatigue chronique après la sarcoïdose est souvent accompagnée de ces symptômes:

  • douleur (gorge, tête, ganglions lymphatiques, articulations);

  • problèmes de concentration et de mémoire;

  • maladie après effort;

  • anxiété et dépression;

  • marche inconfortable;

  • diminution de la force musculaire;

  • moins d'activité physique.

En tant que telle, la fatigue chronique après la sarcoïdose diminue considérablement la qualité de vie.

Techniques pour comprendre votre condition

Aucun examen médical spécifique permettant de diagnostiquer la fatigue n'est disponible. Cependant, votre médecin pourra peut-être examiner votre fatigue de différentes manières.

  • Échelle d'évaluation de la fatigue: Votre médecin peut mesurer et suivre votre fatigue en vous posant des questions à l'aide du Échelle d'évaluation de la fatigue (SAF).
  • Recherche sur le sommeil: à la maison ou à l'hôpital, vous dormez une nuit alors que vous êtes connecté à un équipement enregistrant le sommeil. Les troubles du sommeil peuvent alors être considérés comme la cause de la fatigue.

  • Actigraph: un type de podomètre qui enregistre l'activité physique est porté. Ceci établit votre degré d'activité et comment répartir votre énergie plus efficacement.

Traitement

Il n'y a pas de remède contre la fatigue. La seule thérapie éprouvée est la combinaison Thérapie comportementale cognitive (TCC) à côté de la construction lente d'activité physique avec les conseils d'un physiothérapeute. Cependant, un certain nombre de choix de mode de vie permettront de lutter contre la fatigue:

  • Vivre sainement. Mangez une alimentation saine et variée. Ne fumez pas, buvez de l'alcool avec modération et ne buvez pas de café avant de dormir.
  • Regarder vers l'avenir et faire des plans. Faire des plans aide vraiment. Il est préférable de regarder vers l'avenir et de ne pas continuer à regarder en arrière. Parlez à vos proches et découvrez le groupe de soutien SarcoidosisUK le plus proche pour vous inspirer.

  • Maintenir un rythme de sommeil sain. Essayez de dormir le moins possible (ou pas du tout) pendant la journée, surtout si vous passez la nuit dans une position agitée ou légère. Une sieste est agréable, mais trop souvent, elle peut perturber un rythme veille-sommeil sain.

  • Considérez votre santé mentale. Avoir la sarcoïdose est difficile et peut contribuer à des problèmes de santé mentale tels que la dépression. Appelez la ligne d’assistance infirmière SarcoidosisUK ou envisagez de parler à un spécialiste de la santé mentale si vous êtes inquiet.

  • Enfin, restez actif! Restez aussi actif que possible, non seulement physiquement, mais aussi mentalement et socialement. Si vous le pouvez, faites de l'exercice 30 minutes par jour à intensité modérée, 5 jours par semaine.

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