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PARTICIPEZ À LA RECHERCHE SUR LA SARCOIDOSE

Cette page contient des informations et des liens pour vous aider à participer à la recherche sur la sarcoïdose. Nous mettons toujours à jour le contenu en fonction des projets de recherche en cours. Vous trouverez peut-être des occasions de vous impliquer dans: la recherche sur SarcoidosisUK, la recherche de partenaires externes ou les essais cliniques soutenus par le NHS. Si vous êtes chercheur et souhaitez promouvoir votre projet sur cette page, veuillez nous contacter.

Essais cliniques

Le site Web UK Clinical Trials Gateway (UKCTG) recueille des informations sur les essais cliniques et d'autres recherches issues de plusieurs registres britanniques. Trouver des informations sur essais cliniques en cours liés à la sarcoïdose au Royaume-Uni. Conseil: Modifiez les filtres de recherche pour choisir les essais en cours de recrutement dans la ou les régions qui vous intéressent. Cette page est en cours de mise à jour.

Général Informations et conseils du NHS de prendre part à un sentier clinique.

Comités et groupes de travail

Un groupe de travail de la Société européenne de pneumologie (ERS) élabore actuellement un guide de traitement de la sarcoïdose qui devrait être publié fin 2018. Les médecins et autres professionnels de la santé se serviront de ce guide pour les aider à traiter au mieux les personnes atteintes de sarcoïdose. manière possible. Pour aider avec ceci veuillez compléter ce questionnaire. Vos réponses sont anonymes et vont alimenter les activités du groupe de travail ERS afin que les points de vue des patients soient pris en compte.

NICE recherche des membres laïcs pour rejoindre le comité de direction sur la douleur persistante. Ils recherchent des personnes qui comprennent la douleur persistante et les problèmes importants pour les patients et leurs aidants non rémunérés. Cette compréhension aurait pu être acquise:

grâce à votre expérience personnelle des traitements et des soins fournis par le NHS
en tant que membre de la famille ou soignant non rémunéré d'une personne qui a eu recours aux services de santé pertinents
en tant que bénévole ou employé d'un organisme bénévole ou d'un groupe de soutien pertinent.

Rejoignez le Conseil des patients SarcoidosisUK

Le SarcoidosisUK Patient Council est un groupe de patients de confiance atteints de sarcoïdose et de leurs soignants qui aident à informer, développer et faire progresser un large éventail de recherches sur la sarcoïdose. Cliquez ici pour en savoir plus sur le Conseil des patients et postuler.

Autres projets de recherche

Impact de l'alimentation et de l'activité physique sur le symptôme de la sarcoïdose pulmonaire. L. Morton-Holtham (Université de Kingston).

Établir l'existence de modèles multifactoriels non pharmacologiques au sein de la Sarcoïdose pulmonaire. L. Morton-Holtham (Université de Kingston).

WISE (étude mondiale sur la sarcoïdose) Une étude de recherche conçue pour obtenir plus d'informations sur les caractéristiques et l'évolution clinique de la sarcoïdose afin d'aider les médecins et les chercheurs à mieux comprendre et traiter la maladie. A. Gerke (Université de l'Iowa).

Enquêtes et pétitions

Signez la Charte pour la santé respiratoire. C’est un appel urgent à l’action du Forum des sociétés respiratoires internationales (FIRS) pour une meilleure santé pulmonaire dans le monde. La pétition sera remise au Directeur général de l'Organisation mondiale de la santé.

Projet de recherche sur la manière dont la voix des patients atteints de maladies rares peut être mieux capturée dans les processus d'évaluation des technologies de la santé (HTA) pour les thérapies destinées à traiter des affections rares et extrêmement rares. Réalisé par NICE Highly Specialized Technologies et le groupe de soutien Alpha-1 UK. Cette enquête vise à découvrir ce qui manque dans le système d'ETS pour améliorer le processus et le rendre plus attrayant pour les groupes de patients atteints de maladies rares. Cliquez ici pour donner votre avis.

Une nouvelle enquête de la European Lung Foundation vise à mieux comprendre comment une affection pulmonaire peut affecter les options et les choix d'une personne en matière de planification familiale et de grossesse. Ils aimeraient en savoir plus sur les expériences vécues par des personnes souffrant de n'importe quelle maladie pulmonaire, y compris la sarcoïdose, depuis la création d'une famille à après l'accouchement. Le sondage est disponible en ligne ici. Les réponses aideront les professionnels de la santé travaillant avec la European Respiratory Society (ERS) et la Société thoracique d'Australie et de Nouvelle-Zélande (TSANZ) à comprendre comment les personnes souffrant d'une maladie pulmonaire sont actuellement soignées pendant la grossesse, et aideront à mettre en évidence les domaines dans lesquels davantage de recherches sont nécessaires est nécessaire.

Contenu connexe de SarcoidosisUK:

Conscience

Tout ce que fait SarcoidosisUK améliore la sensibilisation à la sarcoïdose. Voyez comment vous pouvez vous impliquer.

Recherche

SarcoidosisUK finance des recherches de pointe sur la sarcoïdose. Notre objectif est de trouver un traitement curatif à la maladie.

Contact

Nous aimerions avoir de vos nouvelles. S'il vous plaît entrer en contact avec des questions, des commentaires ou des suggestions.

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