בחרו עמוד

צוות הסארקודיוזיסוק

פגוש את צוות SarcoidosisUK להלן. נשמח לשוחח איתך - בבקשה נהיה בקשר.

יו"ר

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

הנרי שלפורד, BSc (Hons) MSC MBA FRGS

יו"ר ומנכ"ל

הנרי אובחן עם סרקואידס ריאתי בשנת 2002, ולאחר תקופה ארוכה של טיפול, הוא עכשיו במצב של הפוגה. הוא מעריך כמה הוא בר מזל כדי לעזור לאנשים יותר יש את אותה תוצאה חיובית הוא כבר התנדבות סרקודיוזיס בריטניה מאז. בשנת 2003 הוא גייס 30,000 ליש"ט, שאותם הכפיל ל -60,000 ליש"ט, כדי לממן מחקר סרקואידוזיס באוניברסיטת אוקספורד. הוא גייס את הכסף על ידי החזקת ארוחת הערב הפורמלית הגבוהה ביותר בעולם - שעליה זכה בפרס גינס העולמי. הוא עדיין מחזיק מעמד! הנרי נבחר כיו"ר ארגון הצדקה בשנת 2014. הוא מיקד מחדש את צדקה על תמיכה, מידע, מודעות ומחקר. כמו עם כל הנאמנים של SarcoidosisUK הנרי מספק את זמנו על בסיס התנדבותי ללא כל שכר.

הנרי אומר: "אין טיפול לסרקואידוזיס - רק רשימה קטנה של תרופות שיסייעו בשליטה על הסימפטומים וההשפעה. עבור חלק המחלה שורף החוצה. היה לי מזל שהוא נשרף והשאיר אותי עם נזק לטווח ארוך. עבור אחרים זה משאיר נזק עצום. ועבור אחרים עדיין זה לא לשרוף. כמצב כרוני הוא מזיק יותר ויותר נזק בלתי הפיך, ובסופו של דבר יכול להיות קטלני. אני מתנדב עם SarcoidosisUK כדי שנוכל לעצור את זה. אנחנו ברי מזל שאנחנו לא צריכים לעשות מחקר יקר בשמיים כחולים יקרים - וזה יהיה כמעט בלתי אפשרי בהתחשב בהכנסות שלנו. סרקואידוזיס היא מחלה נדירה ללא מחקר. העדר מחקר היסטורי מאפשר לנו לנצל את צבר הלמידה, ואת תרופות אחרות למחלות, כדי לרפא סרקואידוזיס. בכל מקרה אנחנו פשוט צריכים לשאול "האם זה חל עלינו?". זה הרבה יותר זול, אבל עדיין יקר, השאלה לענות. זה עדיין דורש רופאים, מקצועני מחקר, ציוד, מרפאות, ו Labs.

כל פיסת מחקר שאנו מקבלות לוקחת אותנו צעד אחד קרוב יותר לריפוי. כדי לעזור לנו להגיע לשם בבקשה שקול לתרום לנו. כל תרומה אחת חשובה. יחד נוכל למצוא תרופה ".

חבר הנאמנים

John CORDNER, BSc FCCA

ג 'ון CORDNER, BSc FCCA

גזבר

ג 'ון הצטרף SarcoidoisUK כמו גזבר בשנת 2015. הוא אחראי על חשבונות צדקה.

ג'ון פיתח סימפטומים בשנת 2007 אובחן לבסוף עם סרקואידוזיס עורית בשנת 2012. זה היה מאוחר יותר סווג מחדש כמו סרקודיוזיס סיסטמי. מצבו הוא כרוני אבל יש בעיקר התייצב עם תרופות. כמו רבים הסובלים הוא נאבק עם עייפות וכאבים וכאבים.

ג 'ון למד מתמטיקה באוניברסיטת לידס ועל עוזב האוניברסיטה מאומן כרואה חשבון. הוא חבר באגודת רואי חשבון מוסמכים כבר למעלה מ -20 שנה ובעל תעודת הסמכה. במשך למעלה מ -25 שנה עבד בתחום השירותים הפיננסיים בעיר. עכשיו הוא מנהל את החשבונאות שלו

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

פול סינקלר, MBA ICSA MCIM

מזכיר

פול הצטרף SarcoidosisUK בשנת 1997 והפך מזכיר בשנת 2011. הוא היה חלק מרכזי של הצמיחה של צדקה במשך 20 השנים האחרונות.

פול התכווץ סרקואידוזיס ריאתי בשנת 1988. בתחילה היה לו ניסיון משתנה עם טיפולים ובתי חולים אבל עכשיו כבר יציב במשך שנים רבות והוא מגיב היטב למשטר הסמים שלו.

פול הראשון מאומן כמו שף ולאחר מכן חזר ללמוד, כשירות כמזכיר החברה. הוא בילה את רוב חייו בעבודה בתחום הכספים, לאחרונה עובד בעיקר עם צדקה. הוא עכשיו חצי בדימוס.

Susan WILSON, BCom FCCA

סוזן ווילסון, BCom FCCA

נאמן

סו ירדה לאחרונה מתפקידה במשרה מלאה ונהנית לחקור את האינטרסים האישיים. במשך למעלה מ -20 שנה היא הובילה את הפונקציה הפיננסית של חברת ייעוץ הפועלת ברחבי בריטניה, העוסקת בניהול מזומנים ובכל תחומי הממשל התאגידי. אחד מבני משפחתו מושפע מסרקואידוזיס.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

אמיל גדימליב, MBA

נאמן

אמיל Gadimaliyev הוא יועץ ניהול של תעשיית התרופות / ביוטכנולוגיה, שיש לו תשוקה לכל דבר הקשור לבריאות. בעבר רופא במגוון אמון NHS, אמיל יש בן משפחה עם סרקודיוזיס. הוא מרגיש הזכות להיות חלק חיפוש של סרקודיוזיסוק לרפא סרקואידוזיס.

המשרד

Jack RICHARDSON, BSc MSc

ג'ק ריצ'רדסון, BSc MSc

מנהל בכיר

ג 'ק הצטרף SarcoidosisUK בשנת 2016, לוקח על עצמו את תפקיד מנכ"ל בספטמבר 2016. הוא מנהל את כל היום יום פעולות של צדקה, כולל שירותי תמיכה, אספקת מידע, אתר אינטרנט ותקשורת. ג 'ק יושב על הקרן האירופאית לחקר ריאות. הוא חי בהקני ונהנה מרכיבה על אופניים.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

מרצ'ין וושק, תואר ראשון (בהצטיינות)

מנהלים

Marcin הצטרף SarcoidosisUK במרץ 2018 והוא אחראי על הקשר שלנו עם הקהילה sarcoidosis. זה כולל ניהול כל שלנו גיוס כספים ושיווק פעילויות ולהגדיל את הפרופיל של SarcioidosisUK. הוא חי באקטון ונהנה לרקוד.

האחיות שלנו

Jo

ג'ו

אחות מומחה לסרקואידוזיס

ג 'ו מוסמך כאחות בשנת 2004. היא תמיד עבדה בקהילה הגדרה, בתחילה כחלק צוות אחות מחוזית אבל נע במהירות לתוך כללי תרגול. כיום היא עובדת כאחות מומחה התמחות עם עניין מחלות נשימה, למרות שהיא מכסה את כל התנאים לטווח ארוך כרגיל וניהול זה. ג 'ו יש 18 שנות ניסיון לחיות עם סרקואידוזיס והוא גאה סייעו להקים את Helpline בשנת 2016.
Jenny

ג'ני

אחות מומחה לסרקואידוזיס

ג 'ני גר גלאזגו מוסמך כאחות בשנת 2006. היא תמיד היה עניין בתנאים לטווח ארוך ועבדה עם אנשים עם טרשת נפוצה, פרקינסון ו לימפומה, כמו גם כמה תנאים נדיר יותר. היא עבדה גם בהרחבה עם אנשים עם התמכרויות לאלכוהול ולסמים. לג'ני יש ניסיון ממספר קווי עזר הקשורים לבריאות. היא הצטרפה צוות SarcoidosisUK בשנת 2017.

מתנדבים

Jacqui Newton

ז 'אק ניוטון

שגריר החולה

הצטרפתי SarcoidosisUK בשנת 2015. אני מארגן קבוצות סקוטית שלנו, לעזור למתן את הדף פייסבוק לייצג את צדקה כשגריר החולה. היו לי סרקואידים רוב חיי, משפיעים על המוח, העור, העיניים, הריאות, המפרקים והכבד. לפני האבחון שלי עבדתי בבנק אבל נאלצתי לפרוש מוקדם, דרך בריאות לקויה. אני מבורך עם בעל נפלא ומעגל טוב של בני משפחה וחברים.

תוכן קשור מ SarcoidosisUK:

איש קשר

נשמח לשמוע ממך. אנא צור קשר עם כל שאלה, הערות או הצעות.

מודעות

כל דבר SarcoidosisUK משפר את המודעות של סרקואידוזיס. לראות איך אתה יכול להסתבך.

מחקר

SarcoidosisUK קרן עולמית מובילה מחקר לתוך סרקואידוזיס. המטרה שלנו היא למצוא תרופה למצב.

שתף זאת