בחרו עמוד

ערנות

סרקואידוזיס משפיע על 1-2 לכל 10,000 אנשים בבריטניה; מעט מאוד אנשים שמעו על המצב. SarcoidosisUK יודע כי הציבור ואנשי מקצוע בתחום הבריאות צריכים להיות מודעים הרבה יותר מה סרקואידוזיס וכיצד הוא משפיע על חייהם של אנשים מושפעים. דף זה מסביר מדוע מטרה זו חשובה לנו וכיצד אנו מתכוונים להעלות את המודעות לסרקואידוזיס.

מסע פרסום

בתחילת 2017 שינינו את השם שלנו ל SarcoidosisUK. בעקבות שינוי שם מסע הפרסום הגדילה במידה ניכרת את הנראות של SarcoidosisUK לאלה הזקוקים לתמיכה שלנו ואת המודעות של הציבור של סרקואידוס בכלל.

נוכחות מקוונת: נוכחות מקוונת גוברת ואמינה מספקת פלטפורמה למידע ומסעות פרסום המעלים מודעות לסרקואידים. האתר החדש SarcoidosisUK משכה עלייה 270% מבקרים ייחודיים בחודשים יוני-ספטמבר 2017 בהשוואה לתקופה המקבילה ב -2016. הדבר סייע על ידי הפעלת מסע פרסום באמצעות Google AdWords (באמצעות Google Grant, ללא תשלום לצדקה). מאז הקמפיין התחיל ביוני 2017, יש לנו יותר מאשר הכפילה את טווח ההגעה של הפרסומות שלנו; על 160,000 איש ראה את הפרסומות שלנו ב- Google בשלב זה!

נוכחות של מדיה חברתית: מדיה חברתית מאפשרת לאנשים להתחבר, לשתף ידע ולהפיץ את המילה על סרקואידוזיס. קבוצת סרקודיוזיסוק פייסבוק גדלה בחברות 150% מאז שנה שעברה. יש לנו גם דף לצפצף הולך וגדל בפורום מקוון.

מעורבות אחרת: ישנם מספר גדל והולך של חברי SarcoidosisUK, גיוס כספים ומקבלי קבוצות תמיכה, כולם מעלים את הפרופיל ואת המודעות הציבורית לסרקואידוזיס. עד ספטמבר 2017: שיא 27 אנשים כבר גיוס כספים עבור מחקר SarcoidosisUK יותר 300 איש השתתפו שלנו תמיכה SarcoidosisUK קבוצות ברחבי בריטניה.

אתה יכול לעזור להעלות את המודעות ...

  • שוחח עם חברים, בני משפחה ועמיתים על הסרקואידוז שלך וכיצד הוא משפיע עליך. לכוון אותם לאתר שלנו מידע כללי. הם יכולים גם לשקול שיחה עם סרקודיוזיס.
  • שוחח עם רופא המשפחה שלך או עם איש מקצוע רפואי אחר על הסרקואידוזיס שלך. לכוון אותם לאתר שלנו מידע נוסף על סרקואידוזיס ו הפניות למומחה.
  • שוחח עם המעסיק שלך על הסרקואידוז שלך וכיצד הוא משפיע על יכולתך לעבוד, ישירות או ישירות. תן או הראה להם את שלנו מידע על מעסיקים עלון.
  • הפוך לשגריר החולה לסרקואידוזיס ב לאומי או רמה אירופאית.
  • שתף את החוויה שלך עם אחרים - שלח 'סיפור חולה' ל - SarcoidosisUK.
  • הרשם שלנו עלוןעמוד בפייסבוק ולהיות חבר כדי להתעדכן במסעות הפרסום החדשים שלנו.
  • ארגן את אירוע המודעות שלך. זה יכול להיות גם התרמה. נהיה בקשר לקבלת עזרה וייעוץ.
  • אם יש לך רעיונות אחרים לגבי העלאת המודעות לסרקואידוזיס, זה נהדר! נשמח לשמוע ממך - בבקשה תיצור איתנו קשר.

מידע

SarcoidosisUK יש יותר מ 10 עלונים מידע. עלונים אלה מספקים מידע רפואי על סוגים שונים של סרקואידים, כמו גם נושאים חשובים אחרים כגון עייפות ומידע למעסיקים. יותר מ -5,000 חולקו ברחבי בריטניה וזמינים במרפאות ובבתי חולים נבחרים. עלונים הם דרך נהדרת להגביר את המודעות הציבורית של סרקואידוז במרכזים רפואיים אלה. בנוסף, רופאים מומחים שאינם סרקואידים יכולים להשתמש בכרוזים כדי לחנך ולהודיע על יסודות הסרקואידים.

כל העלונים שלנו זמינים כעותקים מודפסים לקרוא ולהוריד באינטרנט כמו pdfs. עלונים חדשים המיוצרים כיום כוללים סרקואידוזיס ומערכת הכבד / האנדוקרינית ותזונה לסרקואידוזיס.

ייצוג חולים

SarcoidosisUK הוא # 1 sarcoidosis נציג החולה בבריטניה. אנו עוסקים עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות ומערכת הבריאות במספר רמות כדי לשפר את מצב הטיפול בסרקואידוזיס. עבודת הסברה זו מעלה את פרופיל התנאי - המדיניות ומקבלי ההחלטות אינם מסוגלים יותר ויותר להתעלם מהעובדה שסרקואידוזיס ראוי לרמה גבוהה יותר של הכרה ותמיכה.

לדוגמה SarcoidosisUK כרגע יושב על שתי קבוצות ייעוץ המטופל, ליידע את הפיתוח של מדיניות סרקואידס חשוב. אנו מייצגים מטופלים ברמה אירופית, המודיעים על יצירת הנחיות לטיפול בסרקואידים חדשים הנכתבים על ידי חברת הנשימה האירופית. אנחנו גם נציג החולה בקבוצת עבודה של מדיניות המחליטה על אסטרטגיית ההזמנה עבור Infliximab כתרופה הזמינה לחולי סרקואידים מסוימים ב- NHS.

SarcoidosisUK עובד עם Healthwatch Plymouth ואת דרום מערב תמיכה הקבוצה שלנו כדי להפיק דו"ח על מצב הטיפול של סרקואידוזיס בדרום מערב אנגליה.

SarcoidosisUK הם תיאום פרויקט 2018, מיפוי טיפול sarcoidosis ברחבי בריטניה. נעבוד לצד אנשי מקצוע בתחום הבריאות, מטופלים, מטפלים, ספקי שירותים וארגוני צדקה אחרים. הדו"ח הסופי ישמש כדי להודיע על שינויים כדי לשפר את תקן ועקביות של טיפול. זה יפורסם וקודם כדי להעלות את הפרופיל של סרקואידוזיס.

התקשרות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות

SarcoidosisUK יש קשר עם סרקואידוזיס אנשי מקצוע בתחום הבריאות ברחבי בריטניה. זה מכריע מעלה את המודעות של סרקואידוז במגזר זה. אנחנו ממשיכים להוסיף מידע באתר האינטרנט שלנו עבור אנשי מקצוע בתחום הבריאות כגון המטופל שלנו עלוני מידעיועץ Directory ואת דף השאלות הנפוצות. חומרים אלה התכוונו SarcoidosisUK הוא מקור מהימן של מידע הקשור לסרקואידים עבור GP, מומחים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות בבריטניה.

SarcoidosisUK יש שותפות עבודה קרובה עם צוות סרקואידוזיס רב תחומית בבית החולים קינגס קולג 'בדרום לונדון. מערכת יחסים מועילה הדדית זו מסייעת ליידע את חומרי ההסברה שלנו, את שירותי התמיכה שלנו ולהבין מהי הדרך הטובה ביותר לשפר את המודעות לסרקואידוזיס.

סרקואידוז בחדשות

SarcoidosisUK לפרסם ולהפיץ סרקואידוזיס הקשורות חדשות סיפורים מכל רחבי האינטרנט. אנחנו יכולים לעקוב ולתרום להגברת המודעות בקרב הציבור הרחב באמצעות התקשורת המקומית, הלאומית והבינלאומית.

תוכן קשור מ SarcoidosisUK:

מחקר

SarcoidosisUK קרן עולמית מובילה מחקר לתוך סרקואידוזיס. המטרה שלנו היא למצוא תרופה למצב.

יועץ Directory

האם אתה רוצה למצוא יועץ? השתמש במדריך שלנו כדי למצוא מומחה סרקואידוז או מרפאה לידך.

איש קשר

נשמח לשמוע ממך. אנא צור קשר עם כל שאלה, הערות או הצעות.

שתף זאת