020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
בחרו עמוד

SARCOIDOSIS שאלות נפוצות

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; ד"ר מ. וויקרמאסינגה, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and ד"ר ה. אדמלי, יועץ הנשימה רופא וסרקידיוזס להוביל ב צפון בריסטול NHS אמון.
Thank you all for your valuable input.

סעיף 1: יסודות

מהו סרקואידוזיס?

סרקואידוזיס (מבוטא sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

קרא עוד: על סרקואידוזיס

כמה נפוץ סרקואידוזיס?
סרקואידוזיס משפיע על 1-2 אנשים לכל 10,000 בבריטניה. זה מסווג ולכן כמחלה נדירה. לשם השוואה, סיסטיק פיברוזיס משפיע על 0.7 אנשים ל -10,000 ותסמונת דאון משפיעה על 9 ל -10,000.
מי מושפע סרקואידוזיס?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

קרא עוד: "מי מפתח סרקואידוזיס? ", על סרקואידוזיס

מה גורם לסרקואידוזיס?
ישנן מספר תיאוריות לגבי הגורמים לסרקואידוזיס, שאף אחד מהם לא הוכח במלואו. לכן הסיבה עדיין לא ידועה. עם זאת, מוסכם בדרך כלל כי הסרקואידים ניתן להסביר כמו תגובת יתר במערכת החיסונית אשר מופעלת על ידי חומר לא ידוע.

גורם זה יכול לבוא מהסביבה החיצונית או מזיהומים פנימיים אחרים. תהליך זה מתרחש כנראה אצל אנשים שיש להם גנים מסוימים אשר אומר שהם נוטים יותר להיות מושפעים סרקואידוזיס.

קרא עוד: סרקואידוזיס ריאתי, אבחון וטיפול, Mayo Clinic, עמ '947

האם אפשר לתפוס סרקואידוזיס?
אנשים לא יכולים לתפוס סרקואידוזיס, זה לא מחלה מידבקת. אין כל עדות לכך שהמצב יכול לעבור מאדם לאדם.
האם סרקואידוזה תורשתית?
במקרים נדירים סרקואידוזיס מופיע להופיע במשפחות. זה עשוי להיות בשל אלמנט גנטי אפשרי של המחלה.
מה הם סוגים שונים של סרקואידוזיס?
סרקואידוזיס היא הפרעה מערכתית רב כלומר זה יכול להשפיע על אחד או יותר איבר מערכת איבר בעת ובעונה אחת. האזורים הנפוצים ביותר מושפעים סרקואידוזיס הן הריאות ואת מערכת הלימפה (כולל בלוטות הלימפה). זה ידוע בשם "סרקואידוזיס ריאתי"; 90% מחולי הסרקואידים מושפעים בדרך זו.

עם זאת, המחלה יכולה להשפיע כמעט כל איבר; כ -30% מהחולים יהיו "סרקואידוזיס ריאתי נוסף" - משפיעים על איבר אחד או יותר מלבד הריאות. יש מעורבות בכבד ב -70% מהמקרים (למרות שרוב החולים אינם מראים תסמינים), סרקואידוזיס של עצם ומפרקים משפיע על 40% מהחולים; הסרקואידים בעור ובעין משפיעים על 25-30% מהחולים. סרקואידוזיס ידוע גם להשפיע על המערכת הנוירולוגית, הלב, המערכת האנדוקרינית והכליות (כל <10% מהחולים).

קרא עוד: מידע על חולי סוכרת

איך סרקואידים משפיעים על אנשים שונים?
אין תשובה ספציפית לשאלה זו. שני חולים עם אבחנה זהה עשויים להיות תסמינים שונים ברמות שונות של חומרה, על פני תקופות זמן שונות. ישנם כמה דפוסים נפוצים של סימפטומים שמופיעים כאשר נבדקים מספר רב של חולים. עם זאת, חולים בדרך כלל יש ניסיון אישי מאוד של סרקואידוזיס. נוכחותם של מצבים אחרים לצד סרקואידוזיס משמעותה הבדל גדול יותר בין החולים.

קרא עוד: 'מה הם הסימפטומים של סרקואידים?', שאלות נפוצות, סעיף 2

קרא עוד: 'אילו תנאים בריאותיים אחרים קשורים לסרקואידוזיס?', שאלות נפוצות, סעיף 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

קרא עוד: What is a rare disease? 

קרא עוד: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

סעיף 2: יום ליום

מהם הסימפטומים של סרקואידוזיס?

הסימפטומים של סרקואידים משתנים במידה רבה בהתאם לאיברים המעורבים. אמנם זה נפוץ להיות מושפע סרקואידוזיס באיברים מרובים, רבים של חולים אלה עשויים שלא לחוות סימפטומים נוספים. רוב החולים מתלוננים על עייפות, שיעול מתמשך יבש וקוצר נשימה, במיוחד כאשר יש מעורבות ריאות.

תסמינים נפוצים אחרים אינם מוגבלים אך עשויים לכלול:

  • ריאתי: שיעול, קשיי נשימה (קוצר נשימה), קול צרוד או יבש, אי נוחות, כאב או כאב בחזה, קוצר נשימה ונשימה קשה במהלך השינה (שינה APNEA).
  • עור: אדום bumps או תיקוני העור שעלולים להיות מגרדים מגרדים, הידוע גם בשם lesions.
  • עיניים: הסימפטומים משתנים בהתאם לאופן שבו הסרקואידים משפיעים על הגוף (ראה קישור למטה). עם זאת, אלה עשויים לכלול כאב ולחץ סביב העין, אדמומיות; עיניים יבשות או מגרדות; ראייה מטושטשת או מקוטעת, כתמים שחורים, רגישות לאור.
  • המערכת הלימפטית: בלוטות לימפה מוגדלות וכואבות בצוואר, בבתי השחי, בחזה או במפשעה.
  • עצמות: רוב החולים עם מעורבות העצם לא יחוו סימפטומים כלשהם.
  • מפרקים ושרירים: כאבים וכאבים באזורי שרירים ו / או אזורים גרמיים, נוקשות ונוקשות, מפרקים נפוחים ו / או במפרקים, לפעמים עם גוון אדום.
  • לב: התפתחות של דופק לא סדיר הנגרם על ידי פעימות לב לא תקינות, אי ספיקת לב, דלקת סביב הלב, לחשים סחרחורים, הפסקות חשמל.
  • מערכת עצבים: כאבי עצב, בעיות קוגניטיביות כגון אובדן זיכרון וערפל, אובדן שמיעה, קהות באצבעות ובבהונות (נוירופתיה פריפריאלית), התקפים.
  • כליות: יותר מדי סידן בדם (hypercalcemia) ועוד סידן בשתן (hypercalciuria), אבנים בכליות אפשרי.
  • כבד: רוב החולים חווים סימפטומים. בסביבות 20% יש כבד מוגדל. חלק מהחולים חווים רכות או כאב בבטן העליונה, הימנית.

יש אנשים הסובלים מתסמינים חריפים אשר מתחילים פתאום, הם חמורים רק האחרון לתקופה קצרה של זמן. אחרים עשויים להיות מצב כרוני יותר שבו הסימפטומים מתפתחים לאט במשך תקופה ארוכה יותר של זמן.

קרא עוד: מידע על חולי סוכרת.

קרא עוד: 'אילו תנאים בריאותיים אחרים קשורים לסרקואידוזיס?', שאלות נפוצות, סעיף 4

איך סרקואידוזיס משפיע על חיי היומיום?
איך סרקואידוזיס משפיע על חייו של אדם יהיה תלוי בגורמים רבים. לדוגמה, איזה חלק (ים) של הגוף מושפע, סוג וחומרת המחלה, כל תנאי קיים אחר, בחירת אורח חיים ואמונות בריאות של הפרט, תגובה לתרופות (s) ואת הטיפול והתמיכה הזמינים מקופת החולים אנשי מקצוע ותמיכה אישית.

ישנן שלוש דרכים בסיסיות sarcoidosis ישפיע על חיי היומיום; פיזית, פסיכולוגית ומעשית. לסימפטומים פיסיקליים, כפי שתואר לעיל, יהיו השלכות ברורות על איכות החיים, כולל עבודה וחברתיות. תרופות יכולות לעזור להפחית את ההשפעות של סימפטומים פיזיים אלה. סרקואידוזיס ישפיע על הפרט מבחינה פסיכולוגית; חלק מהחולים עלולים לחוש חרדה, דיכאון או בעיות נפשיות אחרות. למעשה, סרקואידוזיס עלול להשפיע על חיי היומיום באמצעות תעסוקה ואילוצים כספיים.

ההשפעה של כל אחד מהגורמים המקושרים הללו תשתנה במידה רבה על סמך ניסיונו האישי של האדם ואיזה איברים מושפעים. חשוב מאוד לזכור כי אין "גודל אחד מתאים לכל" עם סרקואידוז - כולם יושפעו בצורה שונה.

קרא עוד: מידע על מעסיקים

קרא עוד: תמיכה הטבות

האם תזונה ספציפית יכולה לעזור למישהו עם סרקואידוזיס?
תסמיני סרקואידוזיס קורים בגלל דלקת בגוף. אכילה של דיאטה בשפע במזונות נוגדי דלקת יכולה לעזור לווסת ו"רגיעה "את המערכת החיסונית. זה עשוי ואז להפחית דלקת בגוף. טכניקה זו עשויה לעזור להפחית את ההשפעות של סימפטומים סרקואידוזיס בטווח הקצר, כמו גם תורם לקראת פלטפורמת מונעת לטווח ארוך עבור הגוף. פלטפורמה מונעת זו עשויה להוות פחות סיכוי להתלקחות, למשל. מזונות אנטי דלקתיים הם בדרך כלל לא מעובדים, ללא כימיקלים, תוספים או הוסיף סוכר נצרך בכל מצב המזון שלהם כלומר wholegrains, עורות על ירקות וכו 'הם מכילים הרבה נוגדי חמצון, מינרלים ושמנים בריאים אשר חיוניים עבור מערכת החיסון הבריאה.
כיצד ויטמין D משפיע על סרקואידוזיס?

לפעמים חולים הסרקואידוז מומלץ ויטמין D או תוספי סידן כדי להילחם בהשפעות של השפעות דילול העצם של סטרואידים. עבור רוב האנשים, תוספי סידן וויטמין D הם בטוחים מאוד, אך עבור אנשים מסוימים עם סרקואיד, קיים סיכון של תוספי תזונה מסוכנת להגדיל את רמות הסידן והויטמין D. רמה גבוהה של סידן בדם מופיעה בכ -1 מתוך 10 חולים עם סרקואידוזיס. רמות ויטמין D נמדדות בדרך כלל באוכלוסייה הכללית. הרופא שלך עשוי לבדוק היטב את ויטמין D ואת רמת הסידן עם בדיקת PHT. אם יש לך סרקואידוז יש סיכוי להגדיל אתה עלול לחוות תופעות לוואי של נטילת ויטמין D ותוספי סידן. זה חיוני כי יש לך סידן שלך ויטמין D ברמה נמדדת לפני שתתחיל כל תוספי, וכי רמות אלה מנוטרים תוך כדי להישאר על הטיפול. תמיד להזכיר לרופא שלך כי יש לך סרקואידוז אם הם ממליצים לך כל סידן או ויטמין D ספקים, ואם ספק לדון עם מומחה הסרקואידוז שלך.

קרא עוד: סרקואידוזיס וסידן וויטמין D - מדריך מידע על המטופל

תודות לד"ר ק. בכמן, ראומטולוגיה, בית החולים קינגס קולג '.

האם סרקואידוזיס משפיע על הפוריות?
יש מעט מאוד ראיות לכך שהסרקואידוז גורם לאי פוריות. לעיתים, עם זאת, מערכת הרבייה הגברית עשויה להיות מושפעת על ידי נוכחות של מסה באשכים (es). עבור נשים, סרקואידוזיס עלול לגרום לאי סדרים במהלך הווסת עקב חוסר איזון הורמונלי. הפניה למומחה הנקראת אנדוקרינולוג מומלץ במקרים אלה.

קרא עוד: סרקואידוזיס וילדים

האם אנשים עם סרקואידוזיס זכאים להטבות?
סרקואידוזיס עשוי להיחשב מחלה מגבילה חיים ולכן מוגבלות על ידי מחלקת עבודה ופנסיה (זה תלוי באבחון הספציפי שלך ותסמינים). לכן אתה עשוי להיות זכאי אחד או יותר הטבות כדי לעזור לך להתמודד עם כל הקשיים הכספיים הנובעים סרקואידוז שלך. למרבה הצער SarcoidosisUK אין את המשאבים הזמינים לספק ייעוץ הטבות אישית או שירותי תמיכה. תוכל למצוא שירותים אלה באמצעות הקישורים החיצוניים בדף שלהלן.

קרא עוד: קצבת נכות ותמיכה כספית 

כיצד משפיע הסרקואידוז על עבודה ותעסוקה?
סרקואידוזיס יכול להשפיע על עבודה ותעסוקה במספר דרכים. זה שונה עבור כל אדם ועשוי להשתנות עם הזמן. חולי סרקואידים רבים מסוגלים לעבוד כרגיל, במיוחד אם עבודתם אינה דורשת פיזית. אחרים עשויים להמתיק את פעילותם, אולי על ידי הקפדה על עצמם ומאפשרים זמן רב יותר עבור פגישות החולים וחופשת מחלה. כמה מטופלים אחרים מוצאים כי עבודה עם סרקואידוזיס אינה אפשרית כלל. במקרה זה, ניתן להגיש את קצבת הנכות ואת התמיכה הכספית. זה מאוד חשוב עבור כל החולים הסרקואידים להתחיל שיחה עם המעסיק שלהם בהקדם האפשרי. התאמות פשוטות ללוח הזמנים של העבודה או לסביבה יכולות לעשות הבדל גדול ולעזור למטופל להישאר בעבודה בכושר המתאים לו ביותר.

קרא עוד: מידע עבור מעסיקים עלון

האם אנשים עם סרקואידוזיס משלמים דמי מרשם?
סרקואידוזיס אינו פטור רפואי מתשלום דמי מרשם. זה אומר שאתה עדיין צפוי לשלם אלא אם כן אתה פטור מן החיובים תחת אחד קטגוריות הפטור אחרים. עם זאת ניתן להפחית את עלויות התרופות שלך על ידי רכישת תעודת תשלום מראש שנתי או רבעוני מרשם מראש (PPC). השתמש בקישורים הבאים ושאל את הרוקח שלך לקבלת ייעוץ.

קרא עוד: מידע נוסף על PPC פטור תשלום מרשם.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

עייפות is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

קרא עוד: NHS information on excessive sweating. 

סעיף 3: לחיות עם סרקואידוזיס

כמה זמן יהיה סרקואידוזיס להישאר פעיל בגוף?
אין תשובה ברורה לשאלה זו. עבור רוב החולים סרקודיוזיס יהיה לשרוף בתוך 1 -2 שנים והם לא יהיו סיבוכים נוספים. חלק מהחולים יחייבו טיפול ואז יכנסו להפוגה, ראה להלן. עבור חלק מהחולים האחרים המצב יהיה כרוני והם ימשיכו לסבול התלקחויות מעת לעת, ראה להלן. ככלל, ככל שחולה סבל יותר עם סרקואידוז כרוני, כך סביר להניח שהם ייכנסו להפוגה.
מה משמעותו של הרמיסיה?
כניסה לרמיסיה פירושה שהסרקואידוזיס עזב את השלב הפעיל והפך ללא פעיל. יש אנשים המתארים את המחלה כ"שרפת" או "שוכבת רדומה". הפוגה ספונטנית מתרחשת ב 60-70% מהמקרים.

ניתן להשתמש גם במונחים 'חלקית' או 'הפוגה מלאה'. רמיסיה חלקית פירושה כי הסימפטומים השתפרו הרבה ותרופות לא נדרש בשלב זה. עם זאת, עדיין יהיה צורך במעקב. השלמה מלאה פירושה שסימני הסרקואידים הפעילים אינם ניתנים לזיהוי. עם זאת, נזק שיורי נשאר.

חשוב לציין כי הפוגה אינה זהה להחלמה ריפוי או מלא. יש אנשים במחלה לעולם לא תהיה בעיה נוספת עם סרקואידוזיס. עם זאת אחרים יסבלו התלקחויות מעת לעת. זה לא נדיר עבור סרקואידוזיס להישאר פעיל במשך שנים רבות כדי reassert עצמו 20 - 30 שנים מאוחר יותר.

מהו התלקחות?
"התלקחות" מתאר זמן שבו סימפטומים של סרקואידוזיס מתחילים פתאום שוב לאחר תקופה של חוסר פעילות או מחריפים מהר מאוד. אף אחד לא באמת יודע מה גורם להתלקחויות אבל לעתים קרובות הם קדמו על ידי מתח לגוף, או בצורה של מתח נפשי או לחץ פיזי כגון מחלה או תאונה. התלקחויות עלולות להימשך כל תקופה מיום אחד ועד חודשים רבים.
מהי הדרך הטובה ביותר לנהל את התלקחויות?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
מהי הדרך הטובה ביותר לחנך משפחה, חברים ועמיתים על סרקואידוזיס?
סרקואידוזיס היא מחלה נדירה ללא סיבה ידועה. זה יוצר חוסר מודעות וידע על מצב מהציבור הרחב. זוהי בעיה עבור חולים רבים הסרקואידים אשר המאבק לחנך את חבריהם, משפחות ועמיתים על סרקואידוזיס. אנו מציעים לך להצביע עליהם בכיוון של האתר SarcoidosisUK - יש לנו שפע של משאבים ומידע כדי לעזור להם להבין את המצב. אם אתה מעדיף לתת משהו ספציפי יותר לקריאה, מומלץ להשתמש באחד מעלוני המידע שלנו.

קרא עוד: מידע על חולי סוכרת

איזו תמיכה זמינה כדי להפוך את החיים עם סרקואידוזיס קל יותר?
להיות מאובחנים עם חיים עם סרקואידוז יכול להיות זמן מפחיד. זה עשוי לעזור לדבר עם בני משפחה וחברים על המצב שלך. SarcoidosisUK כאן כדי לתמוך בך בכל דרך אפשרית. אנחנו מפעילים קו סיוע של אחות. זהו שירות טלפוני חינם, חסוי, המנוהל על ידי אחיות NHS שיש להם ניסיון אישי של סרקואידוזיס. הוא מוקדש לענות על שאלות רפואיות המקיפות את המצב. אתם תקבלו קצת מידע הרגעה, ויש לי זמן רב ככל שאתה צריך לדבר על המצב שלך עם מישהו שמבין מה אתה עובר. צור קשר כדי לתזמן שיחה.

קבוצות תמיכה SarcoidosisUK להיפגש ברחבי בריטניה. הם מקומות ידידותיים מאוד לפגוש אחרים עם סרקואידוזיס, אולי בפעם הראשונה. זה יכול להיות חוויה מתגמלת מאוד יקר. למידע נוסף על שלנו קבוצות תמיכה ואיפה הם קורים כאן.

SarcoidosisUK יש גם דף פייסבוק פעיל מאוד בפורום באינטרנט - יש הרבה חברים בעלי ידע שם שאולי היו חוויות דומות. אתה יכול הצטרף לקהילה המקוונת שלנו כאן.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

סעיף 4: בדיקה ואבחון

אילו בדיקות זמינות עבור סרקואידוזיס?
ישנם בדיקות רבות עבור סרקואידוזיס, אשר אחד (ים) יש לך יהיה תלוי איפה סרקואידוזיס משפיע עליך. זה נפוץ יש חזה רנטגן מוקדם לגלות כל חריגות הריאות או באזור סביב הריאות. בדיקות נוספות עשויות לכלול אחת או יותר מהפעולות הבאות: סריקת MRI, סריקת CT, בדיקת PET, בדיקות דם (כולל רמות ACE), בדיקות תפקודי ריאות, א.ק.ג., אקו-קרדיוגרמה, ברונכוסקופיה וביופסיות רקמות.

בדיקות ספציפיות יותר ניתן להשתמש עבור איברים מסוימים, למשל בדיקות מנורת סדק ניתן להשתמש כדי לחקור סרקואידוזיס של העין או MRI עבור חשד מעורבות של הלב או המוח. תוכלו למצוא מידע נוסף על בדיקות אשר משמשים עם כל סוג של סרקואידוז בעלונים להלן.

קרא עוד: מידע על חולי סוכרת

מדוע יש בדיקות מרובות לסרקואידוזיס?
אין בדיקה ספציפית אחת לסרקואידוזיס. סרקואידוזיס מסומן על ידי היווצרות של גרנולומות ודלקת. יועצים מומחים ישתמשו בדיקות שונות כדי לאשר אם והיכן גרנולומות אלה ו / או אזורים של דלקת להתרחש בגוף. לאחר מכן הם יכולים לבדוק נוספת כדי לאשר כי דלקת אינה נגרמת על ידי כל מחלה אחרת. זה לעתים קרובות תהליך של חיסול ולצערי עלול לקחת קצת זמן, במיוחד במקרים מסובכים עם מספר איברים מושפעים.
איך אנשים מאובחנים עם סרקואידוזיס?
אבחון סרקואידוז בדרך כלל ייעשה כאשר הבדיקות אישרו את היעדרם של תנאים קשורים אחרים. בנוסף, זוהו גרנולות ו / או אזורים של דלקת. חלק מהחולים אינם סובלים מסימפטומים, אך סרקואידוזיס עשוי להתגלות בחינה שגרתית של החזה.
מה המשמעות של השלבים של סרקואידוזיס?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

למעשה, יועצי סרקואידוזיס מתייחסים רק בשלבים אלה כפי שהם יכולים להיות mispretpreted על ידי חולים מודאגים. הם אינם משמשים לטיפול ישיר.

קרא עוד: מה המשמעות של השלבים של סרקואידוזיס ריאתי באמת? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are לא regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

סעיף 5: טיפול

כמה זמן לאחר אבחון סרקואידוזיס מתחיל הטיפול?
אנשים רבים עם סרקואידוזיס לא צריך טיפול בכלל. רויאל ברומפטון ו Harefield Sarcoidosis Clinic קובע כי הסיבות היחידות לטיפול בסרקואידוזיס הן:

  1. כדי למנוע נזק איברים או מחלה מסוכנת
  2. כדי לשפר את איכות החיים

אם אתה צריך טיפול לנזק איברים, זה בדרך כלל להתחיל בתוך שבועות. זה עשוי להיות מוקדם יותר עבור מעורבות לבבית או נוירולוגית.

קרא עוד: רויאל ברומפטון ו Harefield ייעוץ על טיפול סרקודיוזיס 

מתי וכיצד ניתן לקבל הפניה יועץ מומחה?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

קרא עוד: סרקואידוזיס יועץ מדריך
קרא עוד: NHS Patient Choice leaflet

מהן אפשרויות הטיפול הזמינות?
אין שום טיפול כי יהיה לרפא סרקואידוזיס. אפשרויות הטיפול יפעלו לצמצום דלקת, להפחית ולהקל על הסימפטומים ולעזור לנהל את הסרקואידים.

כאשר הטיפול נדרש קורטיקוסטרואידים, בעיקר פרדניזולון, הם בדרך כלל הבחירה הראשונה של תרופות (אלא אם כן יש התוויות נגד השימוש שלהם כגון סוכרת או השמנת יתר). סטרואידים פועלים על ידי דחיסת הדלקת. מינון גבוה נקבע בדרך כלל בתחילת הטיפול, לפני שהוא מופחת ל"מינון תחזוקה ". יש הרבה עדויות מחקר כדי לתמוך בשימוש של תרופה זו. עם זאת יש תופעות לוואי רבות של סטרואידים, במיוחד כאשר נלקח במינונים גבוהים. אלה נע בין עלייה במשקל מצבי רוח למצב אוסטאופורוזיס ונדודי שינה.

הרופאים משתמשים יותר ויותר בתרופות דיכוי החיסון הלא סטרואידיות כגון Methotrexate, Hydroxochloroquine ו- Azithioprine. שוב, כל אלה יש קבוצה משלו של תופעות לוואי.

כל החלטה טיפולית תתבסס על האופי הספציפי של הסרקואדיס הזה ותביא בחשבון מספר גורמים, כולל השקפות המטופל עצמו. הטיפול בסרקודיזה משתנה לעיתים קרובות עם הזמן; בדיקות שוטפות יהיה צורך להבטיח את תוכנית הטיפול הטובה ביותר היא בעקבות.

מהם הנחיות הטיפול?

הנחיות האבחון העדכניות ביותר עבור סרקואידוזיס פורסמו בשנת 1999 על ידי WASOG. אלה מתעדכנים כעת, עם דגש רב יותר על הטיפול, על ידי החברה הנשימה האירופית ו יפורסמו בסתיו 2018. SarcoidosisUK הוא תורם לקווים המנחים הללו כחלק מקבוצת הייעוץ החולה, המייצג חולים סרקודיס בבריטניה דעות וחששות. לפקוח עין על איך אתה יכול להיות מעורב בפרויקט זה. אין כרגע נתיב טיפול רשמי עבור סרקואידוזיס המשמש ב - NHS - SarcoidosisUK משדלים את NICE ליצירת הנחיות כאלה. BMJ יש גם כמה הנחיות מומלצות שפורסמו.

קרא עוד: WASOG הנחיות (1999), ERS הנחיות טיפול (לפרסום 2019), BMJ הטוב ביותר בפועל

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

פרק 6: מחקר

מה ההתקדמות נעשית מחקר סרקואידוזיס?
יש התקדמות מעודד במחקר סרקואידוזיס ברחבי העולם. התגלית ש- mTOR (מסלול איתות) עלולה להשפיע על צמיחת גרנולומה הובילה למחקרים רבים הבאים להבנה טובה יותר כיצד מידע חדש זה עלול להוביל לטיפול בר קיימא לסרקואידוזיס.

קרא עוד: mTOR מחקר

אתה יכול למצוא מידע נוסף על מחקרים אחרים כי הוא מתבצע לתוך סרקואידוזיס, כולל ניסויים קליניים בבריטניה, באמצעות הקישור להלן. יש הרבה הזדמנויות להסתבך במחקר.

קרא עוד: להתערב 

מה המחקר הוא מימון SarcoidosisUK?
SarcoidosisUK כספים אחד הגדולים חתיכת מחקר לתוך sarcoidosis כל שנה בשיתוף עם הבריאה ריאות הקרן. אנחנו אחד ממחקרי המחקר הסרקואידים הגדולים בעולם. תוכל לקרוא עוד על הפרויקטים שלנו בעבר ובהווה על ידי לחיצה על הקישור למטה.

קרא עוד: מחקר SarcoidosisUK

האם SarcoidosisUK עבודה עם ארגונים אחרים sarcoidosis ברחבי העולם?
כן, SarcoidosisUK עובד לצד גופים ארגוניים רבים ברחבי בריטניה, אירופה והעולם כדי לסייע לקדם את המטרות שלנו למצוא תרופה לסרקואידוזיס. למשל SarcoidosisUK הם חברים או הקשורים חברה ראשונית לטיפול נמרץ, מחלות נדירות בבריטניה, הברית הגנטית בריטניה, החברה החולה הבריטי, ווסוג ו קרן הריאה האירופית ויש להם שותפות עבודה קרובה עם קרן ריאות בריטית.
האם מחקר SarcoidosisUK כרוך בבדיקות בבעלי חיים?
אף אחד מהפרויקטים של מחקר סרקואידוזיסוק לא כולל בעלי חיים.

קרא עוד: מידע על מחקר BLF 

האם סרקיוזיס יכול לתרום איברים ודם ל- NHS?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

האם סרקואידוזיס מעורב בפרויקט הגנום של 100,000?

למרבה הצער sarcoidosis היא לא מצב שניתן לחקור כחלק של 100,000 גנומים פרויקט. ד"ר ריצ'רד סקוט, מוביל קליני למחלות נדירות בפרויקט, אמר: "100,000 גנומים תוכנית פרויקט נדיר פרויקט מתמקד בתנאים עם סיבות גנטיות "מונוגני" פשוט, כלומר כאשר שינוי גנטי יחיד הוא thהסיבה של המצב. למרות שישנם גורמים גנטיים המשפיעים על הסיכון לסרקואידוזיס, הסיבות לכך נחשבות כמורכבות יותר ולא בתפיסת הגישות שאנו לוקחים בפרויקט ".

הצע שאלה

תוכן קשור מ SarcoidosisUK:

סרקואידוזיס ועייפות

האם אתה מרגיש עייפות? מצא סימפטומים, טיפול ומידע נוסף על סרקואידוזיס ועייפות.

יועץ Directory

האם אתה רוצה למצוא יועץ? השתמש במדריך שלנו כדי למצוא מומחה סרקואידוז או מרפאה לידך.

תמיכה סרקואידוזוקוק

איך נוכל לתמוך בך? מצא מידע נוסף על Help Helpine, קבוצות תמיכה ותמיכה מקוונת.

שתף זאת