020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
בחרו עמוד

מועצת החולים של SARCOIDOSISUK

מועצת החולים SarcoidosisUK היא קבוצה של חולים סרקואידוז מהימן המטפלים שלהם המסייעים להודיע, לפתח ולקדם מגוון רחב של מחקר סרקואידוזיס. למידע נוסף בהמשך ולהשלים את הטופס בתחתית הדף כדי להחיל.

בין השאר הודות לעבודה של SarcoidosisUK, יש כמות הולכת וגדלה של מחקר המתרחש לתוך סרקואידוזיס. "סרקואידוזיס הציבור" הם חיוניים למחקר זה, ובהמשך, על טיפולים, טיפול ושירותים טובים יותר כי המחקר יספק. מועצת החולים SarcoidosisUK היא יוזמה חדשה כדי לאפשר טוב יותר לחולים ובני משפחותיהם להסתבך ולעשות הבדל אמיתי עם מחקר סרקואידוזיס.

מה אנחנו מתכוונים על ידי 'סרקואידוזיס ציבורי'?

המונח 'סרקואידוזיס ציבורי' כולל חולי סרקואידוזיס (כולל אלו הממתינים לאבחון ולהפוגה), למטפליהם, לחבריהם ולבני משפחתם ולכל מי שמשתמש בשירותי בריאות וסעד חברתי ביחס לסרקואידוזיס. זה יכול לכלול גם מספר מצומצם של אנשים מארגונים המייצגים סרקואידים חולים (כגון SarcoidosisUK).

איפה מועצת החולים SarcoidosisUK נכנסים?

מועצת החולים SarcoidosisUK ייווצר מתנדבים מי למנות את עצמם נבחרים על ידי SarcoidosisUK. הם יהוו קבוצה מהימן מן הציבור סרקואידוז שיש להם מגוון רחב של דעות, צרכים וחוויות. SarcoidosisUK תקרא לחברים לעסוק בפרויקטים מחקר. במידת הצורך המועצה עשויה להיפגש יחד או לתקשר באמצעות שיחת ועידה. לקבלת פרטים נוספים על אופן הפעולה של מועצת החולה, אנא קרא את הסכם חבר החולה בסרקודיוזיסוק להלן.

איזה סוג של מחקר האם מועצת החולים סרקואידוזוקוק להיות מעורב?

ישנם סוגים רבים של מחקר, כי מועצת החולה עשוי להיות מעורב בו כמה פרויקטים קטנים יותר יחייבו רק 5 דקות, למשל השלמת סקר מקוון. אחרים יהיו פרויקטים ארוכים יותר, הכוללים רמה גבוהה יותר של מחויבות ומעורבות, אולי לאורך שנים. פרויקטי מחקר יובילו על ידי SarcoidosisUK או אחד משותפי המחקר שלנו מהימן.

הם עשויים לכלול חולים:

  • השתתפות במחקר (זה יכול להיות קליני, אפידמיולוגי, דמוגרפי, סוציולוגי או סוגים אחרים של מחקר)
  • המציעים עצות וחוות דעת כחברים בקבוצת היגוי או מיקוד
  • להעיר על ו / או לפתח חומרי מחקר או מחקרים
  • להגיב על ו / או לפתח מידע על המטופל
  • המייעצת SarcoidosisUK וגופים מחקר אחרים על מה המחקר צריך להיות ממוקד וממומן
  • מתנהג כמו שגרירים המטופל באינטראקציות עם מקבלי החלטות בתחום הבריאות וספקי NHS מקומיים ואזוריים

מדוע המועצה לחולה סרקואידוזוק חשוב?

יש הבחנה חשובה בין הפרספקטיבות של הציבור הסרקואידוזי ואת הפרספקטיבות של אנשים שיש להם תפקיד מקצועי סרקואידוז שירותי בריאות ורווחה חברתית כגון רופאים, הנציבים הרפואיים, אנשי אקדמיה ופוליטיקאים. הקול החולה ביותר. למרבה הצער זה לעתים קרובות טבוע על ידי תוכניות שונות של מקבלי החלטות שאין להם קשר אישי, או ניסיון לחיות עם, סרקואידוז. מועצת החולים SarcoidosisUK יהיה גשר זה הפער לתת קול סמכותי לציבור סרקואידוזיס. זה יבטיח כי המטופלים מעורבים ככל האפשר בהחלטות המשפיעות על בריאות ומחקר המשפיעה ישירות על הטיפול ועל חייהם.

האם מועצת החולה תקבל הכשרה כלשהי?

SarcoidosisUK התחברו עם קרן הריאות האירופאית (ELF) כדי להציע את תוכנית השגריר האירופי לתוכנית (EPAP) לכל חברי מועצת החולה. זהו קורס מקוון חינם כי יהיה לצייד חברים עם הכישורים והידע שהם צריכים להיות נציגי החולה יעיל. הקורס לוקח בערך 10 שעות כדי להשלים ויש לו 11 מודולים, כולל 'תמיכה במחקר ופיתוח' ו 'שיפור טיפול וטיפול'. באמצעות התוכנית, התלמידים יוכלו להצטרף לקהילה מקוונת של שגרירים, שם הם יכולים לדון בחוויות משותפות ולקבל מידע על הזדמנויות להשפיע על פעילויות הבריאות. נטילת קורס EPAP מעודדת, אך אינה דרישה מחייבת לפנות למועצת החולה.

למידע נוסף על EPAP כאן. אתה יכול להירשם עבור כמובן EPAP כאן.

הצעדים הבאים

מעוניין? אם ברצונכם להגיש בקשה להיות חלק מהמועצה לחולי סרקודיוזוק, אנא קראו את הסכם החבר ומדיניות הגנת הנתונים ולאחר מכן מלאו את הטופס הבא. לאחר קבלת הבקשה שלך נחזור אליך עם תגובה ופרטים נוספים על פרויקטים מחקר הנוכחי בהקדם האפשרי.

קרא את ה סרקואידוזיסוק הסכם חברי מועצת החולים.
קרא את ה הגנה על נתונים ומדיניות הפרטיות של משתתפי המחקר.

 

אם יש לך שאלות וברצונך לברר פרטים נוספים לפני שתחיל, בבקשה תיצור קשר.

החל על סרקודיוזיסוק החולה המועצה

קראתי והבנתי את הסכם חבר החולה בסרקודיוזיסוק (לעיל)

קראתי והבנתי את הגנת הנתונים של מדיניות הפרטיות ומדיניות הפרטיות של סרקואידוזוקוק (לעיל)

תוכן קשור מ SarcoidosisUK:

מודעות

כל דבר SarcoidosisUK משפר את המודעות של סרקואידוזיס. לראות איך אתה יכול להסתבך.

הצוות שלנו

אנחנו קבוצה קטנה, נלהבת שאכפת לה מאוד מה המשימה שלנו לרפא סרקואידוזיס. לחץ למטה כדי לראות מי אנחנו!

תמיכה סרקואידוזוקוק

איך נוכל לתמוך בך? מצא מידע נוסף על Help Helpine, קבוצות תמיכה ותמיכה מקוונת.

שתף זאת