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डेटा संरक्षण और गोपनीयता नीति

नीति के बारे में

यदि आप हमारे SarcoidosisUK अनुसंधान में भाग लेते हैं, तो हम आपकी गोपनीयता की सुरक्षा के लिए पूरी तरह से प्रतिबद्ध हैं। यह समझने के लिए कि आपकी व्यक्तिगत जानकारी को कैसे माना जाएगा, कृपया निम्न नीति पढ़ें।

इस नीति की शर्तें बदलती गतिविधियों और दान की सेवाओं को प्रतिबिंबित करने के लिए बदल सकती हैं। कृपया समय-समय पर इसकी जांच करें। हमने आखिरी बार जून 2018 में पॉलिसी को अपडेट किया था।

यदि आपके पास इस नीति के बारे में कोई प्रश्न हैं, तो कृपया संपर्क करें: डेटा सुरक्षा अधिकारी (नीचे नाम), सरकोइडोसिसयूके, 49 ग्रीक स्ट्रीट, डब्ल्यू 1 डी 4ईजी या ईमेल info@sarcoidosisuk.org।

इस नीति को डेटा संरक्षण अधिनियम द्वारा ICO और हेल्पलाइन साझेदारी की मदद से सूचित किया जाता है। यह जनरल डेटा प्रोटेक्शन रेगुलेशन (GDPR) और डेटा प्रोटेक्शन एक्ट के अनुसार लिखा गया है। 

देखें SarcoidosisUK डेटा संरक्षण और गोपनीयता नीति हम किसी भी व्यक्तिगत जानकारी और डेटा के साथ कैसे व्यवहार करते हैं, इस बारे में अधिक सामान्य जानकारी के लिए नहीं SarcoidosisUK अनुसंधान के साथ शामिल।

यह नीति बताती है: 
  • 'सारकॉइडोसिस रिसर्च' से हमारा क्या तात्पर्य है
  • अनुसंधान उद्देश्यों के लिए हम क्या जानकारी एकत्र करते हैं
  • क्यों हम अनुसंधान उद्देश्यों के लिए जानकारी एकत्र करते हैं
  • हम अनुसंधान उद्देश्यों के लिए जानकारी कैसे एकत्र करते हैं
  • हम आपकी सूचना का किस प्रकार प्रयोग करते हैं
  • हम आपकी जानकारी किसके साथ साझा करते हैं
  • हम आपकी जानकारी की सुरक्षा कैसे करते हैं
  • हम कब तक आपकी जानकारी रखते हैं
  • तुम्हारा हक
  • अधिक जानकारी और संपर्क

डेटा संरक्षण और गोपनीयता नीति

'सारकॉइडोसिस रिसर्च' से हमारा क्या तात्पर्य है?

SarcoidosisUK रिसर्च का मतलब है कि कोई भी शोध, जो SarcoidosisUK द्वारा लेखक द्वारा संचालित, संचालित और प्रचारित किया जाता है, या तो अकेले या बाहरी अकादमिक या अनुसंधान निकायों (हमारे विश्वसनीय रिसर्च पार्टनर्स) के साथ साझेदारी में। SarcoidosisUK अनुसंधान ऑनलाइन या प्रिंट में आयोजित किया जा सकता है, लेकिन आम तौर पर www.sarcoidosisuk.org/survey/ पर हमारी वेबसाइट के माध्यम से प्रशासित किया जाता है। इसमें निम्नलिखित शामिल हो सकते हैं:

  • सर्वेक्षण और प्रश्नावली
  • स्वास्थ्य की स्थिति के उपाय और अन्य परामर्श मूल्यांकन उपकरण
  • रोगी ने अनुभव के उपाय (PREM) की सूचना दी

यह नीति नहीं करता सरकॉइडोसिस-बीएलएफ सरकोइडोसिस रिसर्च ग्रांट परियोजनाओं के तहत चिकित्सा अनुसंधान में शामिल प्रतिभागियों को कवर करें। ये परियोजनाएं जो भी अनुसंधान संस्थान की नीतियों के अधीन हैं, उस परियोजना का प्रबंधन कर रही हैं - कृपया अधिक जानकारी के लिए सीधे उनसे संपर्क करें।

यह नीति नहीं करता सरकोइडोसिसयूके वेबसाइट पर बाहरी लिंक के माध्यम से शोध में शामिल प्रतिभागियों को कवर किया जाता है, उदाहरण के लिए एनएचएस नैदानिक परीक्षण या यूरोपीय फेफड़े फाउंडेशन सर्वेक्षण।

यदि आप अनिश्चित हैं और यह पता लगाना चाहते हैं कि क्या आप सरकोइडोसिसयूके अनुसंधान में भाग ले रहे हैं, तो कृपया नीचे दिए गए डेटा सुरक्षा अधिकारी से संपर्क करें।

हम कैसी जानकारी इकठ्ठा करते हैं?

दो मुख्य प्रकार की जानकारी हम एकत्र कर सकते हैं - व्यक्तिगत और संवेदनशील। किसी भी अन्य जानकारी को अलग से कवर किया गया है SarcoidosisUK डेटा संरक्षण और गोपनीयता नीति। SarcoidosisUK केवल उस विशिष्ट और इच्छित अनुसंधान उद्देश्य के लिए आवश्यक जानकारी एकत्र करता है।

व्यक्तिगत जानकारी: SarcoidosisUK आपको व्यक्तिगत रूप से पहचानने वाली जानकारी एकत्र नहीं करता है जब तक कि उस जानकारी का स्वेच्छा से खुलासा नहीं किया जाता है। हमारे द्वारा एकत्र की जाने वाली व्यक्तिगत जानकारी में आपका नाम, जन्म तिथि, ईमेल पता, आईपी पता (इंटरनेट प्रोटोकॉल पता), डाक पता या टेलीफोन नंबर और उम्र और जातीयता जैसे कुछ जनसांख्यिकीय विवरण शामिल हो सकते हैं।

संवेदनशील जानकारी: हमारे शोध का संचालन करने में, हमें डेटा संरक्षण कानून द्वारा मान्यता प्राप्त व्यक्तिगत जानकारी को संवेदनशील के रूप में, आपके स्वास्थ्य के बारे में विशेष रूप से जानकारी एकत्र करने की आवश्यकता हो सकती है। हम केवल तभी संवेदनशील जानकारी एकत्र करेंगे जब ऐसा करने का स्पष्ट कारण हो। यदि आपने एक अनुसंधान परियोजना में भाग लेने के लिए चुना है और बाद में निर्णय लेते हैं कि आप संवेदनशील जानकारी साझा नहीं करना चाहते हैं, तो आप किसी भी समय अपनी भागीदारी को समाप्त कर सकते हैं। अधिक जानकारी के लिए नीचे 'अपने अधिकार' देखें।

हम आपकी जानकारी क्यों एकत्र करते हैं?

हमारे अनुसंधान को सरकॉइडोसिस के बारे में अधिक समझने के लिए कई कारणों से आयोजित किया जाता है, यह सारकॉइडोसिस रोगियों को कैसे प्रभावित करता है और अंततः बीमारी का इलाज खोजने के लिए।

निजी: SarcoidosisUK हम आपके द्वारा एकत्र की गई व्यक्तिगत जानकारी का उपयोग बेहतर प्रशासन और हमारे शोध कार्यक्रम को आगे बढ़ाने में मदद करने के लिए करता है। SarcoidosisUK या हमारे विश्वसनीय शोध भागीदारों को आपके उत्तरों या शोध के परिणामों पर चर्चा करने के लिए आपसे संपर्क करने की आवश्यकता हो सकती है।

संवेदनशील: SarcoidosisUK हम अपने शोध को आगे बढ़ाने के लिए एकत्रित संवेदनशील जानकारी का उपयोग करते हैं और सारकॉइडोसिस के बारे में और अधिक जानकारी प्राप्त करते हैं और यह मरीजों को कैसे प्रभावित करता है। स्वास्थ्य के बारे में जानकारी जो आप प्रदान करते हैं, हमारे शोध से संबंधित महत्वपूर्ण प्रश्नों की एक विस्तृत श्रृंखला का जवाब देने में बहुत उपयोगी हो सकती है।

हम व्यक्तिगत और संवेदनशील जानकारी कैसे एकत्र करते हैं?

जब आप हमारी वेबसाइट के माध्यम से ऑनलाइन शोध में भाग लेते हैं या एक पेपर फॉर्म भरते हैं, तो आप सरकोइडोसिस के साथ अपनी जानकारी साझा करते हैं।

हम आपकी जानकारी का उपयोग कैसे करते हैं?

अपने शोध कार्यक्रम को आगे बढ़ाने के लिए हम आपकी व्यक्तिगत और संवेदनशील जानकारी का उपयोग करते हैं। 

व्यक्तिगत जानकारी के लिए इस्तेमाल किया जा सकता है:

  • जिस शोध में आपने भाग लिया है, उसके बारे में आपसे संवाद करें
  • आपको उस शोध से परिणाम प्रदान करें जिसमें आपने भाग लिया है
  • आपके साथ भाग लेने वाले शोध के परिणामों पर चर्चा करें
  • यदि आपके द्वारा अनुरोध किया गया है, तो सूचना और सलाह दें।

संवेदनशील जानकारी के लिए इस्तेमाल किया जा सकता है:

  • आपको अपने सारकॉइडोसिस के बारे में अधिक जानकारी प्रदान करें और यह आपको कैसे प्रभावित कर रहा है
  • अपने सारकॉइडोसिस के बारे में अधिक जानकारी के साथ अपनी चिकित्सा टीम प्रदान करें और यह आपको कैसे प्रभावित कर रहा है
  • अपने सारकॉइडोसिस के बारे में अधिक समझें
  • सारकॉइडोसिस और सारकॉइडोसिस के बारे में अधिक समझें
  • एक डेटाबेस का हिस्सा है जिसे विशिष्ट अनुसंधान और विकास उद्देश्यों के लिए उपयोग किया जा सकता है।
कानूनन आधार

SarcoidosisUK जनरल डेटा प्रोटेक्शन रेगुलेशंस (GDPR) के अनुच्छेद 6 में उल्लिखित निम्न वैध आधार के तहत डेटा एकत्र और संसाधित करता है।

व्यक्तिगत डेटा को संसाधित करने के लिए हमारा वैध आधार वैध हित है।

सहमति: डेटा विषय ने एक या अधिक विशिष्ट उद्देश्यों के लिए अपने व्यक्तिगत डेटा के प्रसंस्करण के लिए सहमति दी है। 

वैध हित: सरकोइडोसिसयूके के वैध हितों या किसी तीसरे पक्ष के वैध हितों के लिए प्रसंस्करण आवश्यक है जब तक कि व्यक्ति के व्यक्तिगत डेटा की रक्षा करने के लिए एक अच्छा कारण नहीं है जो उन वैध हितों से आगे निकल जाता है।

हम आपकी जानकारी को किसके साथ साझा करते हैं (व्यक्तिगत और संवेदनशील)?

हम केवल आपकी चिकित्सा टीम के साथ और हमारे विश्वसनीय शोध सहयोगियों के साथ कुछ मामलों में आपकी व्यक्तिगत और संवेदनशील जानकारी साझा करेंगे। प्रत्येक विश्वसनीय अनुसंधान भागीदार को स्पष्ट रूप से नाम दिया जाएगा और उस संबंधित अनुसंधान परियोजना में भाग लेने वाले सभी प्रतिभागियों के लिए उपलब्ध होगा।

हम आपकी चिकित्सा टीम या अनुसंधान भागीदारों के साथ जानकारी साझा करने से पहले सूचित सहमति के लिए कहेंगे। इसमें आपकी मेडिकल टीम से सीधे आपकी सहमति शामिल है।

हम आपकी पूर्व स्पष्ट अनुमति या जहां कानून द्वारा आवश्यक हो, को छोड़कर किसी भी जानकारी को व्यक्तिगत रूप से किसी अन्य तीसरे पक्ष को व्यक्तिगत रूप से पहचानने का खुलासा नहीं करेंगे।

अधिक जानकारी के लिए देखें SarcoidosisUK सुरक्षा नीति.

हम अपने कानूनी अधिकारों की रक्षा के लिए अपने वित्तीय और कानूनी सलाहकारों के साथ व्यक्तिगत जानकारी साझा करने का अधिकार सुरक्षित रखते हैं।

हम आपकी जानकारी (व्यक्तिगत और संवेदनशील) की सुरक्षा कैसे करते हैं?

जब हम आपकी जानकारी एकत्र करते हैं, तो हम अनधिकृत पहुंच को रोकने के लिए सख्त प्रक्रियाओं और सुरक्षा सुविधाओं का उपयोग करते हैं। हमारे द्वारा बताई गई जानकारी सुनिश्चित करने के लिए हम उचित उपाय भी करते हैं:

  • सुरक्षित, सटीक और अद्यतित और
  • केवल उतने समय के लिए रखा जाए जितने उद्देश्यों के लिए इसकी आवश्यकता थी।

अपनी व्यक्तिगत जानकारी को सुरक्षित रखने के लिए, हम आपके द्वारा पोस्ट की गई किसी भी जानकारी की सुरक्षा, ईमेल या अन्य माध्यमों से प्रेषित करने की गारंटी नहीं दे सकते। आप अपने जोखिम पर ऐसा करते हैं।

हम आपकी जानकारी (व्यक्तिगत और संवेदनशील) को कब तक बनाए रखते हैं?

हम नियमित रूप से समीक्षा करते हैं कि हम आपकी जानकारी कितने समय तक रोकते हैं। हमें अपने वैधानिक दायित्वों को पूरा करने के लिए कानूनी रूप से कुछ प्रकार की जानकारी रखने की आवश्यकता है। जब तक आप एक अनुदैर्ध्य अध्ययन का हिस्सा बनने के लिए सहमति नहीं देते हैं, तब तक हम आपकी व्यक्तिगत और संवेदनशील जानकारी को हमारे सिस्टम पर रखेंगे जब तक कि आप इच्छित उद्देश्य के लिए आवश्यक न हों। अगर आपने हमसे दोबारा संपर्क न करने के लिए कहा तो हम अनिश्चित काल तक का रिकॉर्ड रखेंगे। जहाँ आपकी जानकारी की आवश्यकता नहीं है, हम इसे सुरक्षित तरीके से निपटायेंगे।

SarcoidosisUK GDPR के अनुच्छेद 5 (1) (ई) के अनुरूप जानकारी संग्रहीत करता है।

शोध सहयोगी अस्वीकरण

SarcoidosisUK किसी भी तृतीय-पक्ष सामग्री या गोपनीयता प्रथाओं के लिए ज़िम्मेदार नहीं है, जो हमारे भरोसेमंद शोध सहयोगियों के माध्यम से सुलभ हैं, जो SarcoidosisUK अनुसंधान से संबंधित हैं, जिसमें आप भाग ले सकते हैं। हम जरूरी नहीं कि इन भागीदारों की सेवाओं, सामग्री या अन्यथा राय का समर्थन करते हैं।

तुम्हारा हक

आपकी व्यक्तिगत और संवेदनशील जानकारी के संबंध में आपके पास निम्न अधिकार हैं।

यदि आप किसी भी समय किसी भी सरकोइडोसिस रिसर्च प्रोजेक्ट में भाग लेने या उसके बारे में सोच रहे हैं, तो आपको निम्न अधिकार हैं:

  • अपनी जानकारी साझा करना और साझा करना बंद करें- किसी पूर्व सूचना या कारण की आवश्यकता नहीं है
  • SarcoidosisUK कार्यालय (info@sarcoidosisuk.org) पर संपर्क करके अपनी जानकारी रद्द या संशोधित करें
  • व्यक्तिगत जानकारी की एक प्रति के लिए पूछें जो हम आपके बारे में और हमारे लिए किसी भी अशुद्धि को ठीक करने के लिए रखते हैं
  • अपनी व्यक्तिगत जानकारी को मिटाने के लिए हमसे अनुरोध करें; आपकी व्यक्तिगत जानकारी के हमारे प्रसंस्करण को प्रतिबंधित करने के लिए, या आपकी व्यक्तिगत जानकारी के हमारे प्रसंस्करण पर आपत्ति करने के लिए

यदि आप इन अधिकारों का प्रयोग करना चाहते हैं, तो कृपया info@sarcoidosisuk.org पर ईमेल करें। अनुरोध के आधार पर, पासपोर्ट, ड्राइविंग लाइसेंस या उपयोगिता बिल जैसे 2 अलग पहचान दस्तावेजों की प्रतियां भेजना आवश्यक हो सकता है। पहले को फोटो पहचान देना चाहिए और दूसरा आपके पते की पुष्टि करना चाहिए। कृपया हमारे साथ अपने संपर्क की प्रकृति के बारे में जानकारी दें, ताकि हमें आपके रिकॉर्ड का पता लगाने में मदद मिल सके। वैकल्पिक रूप से, आप डाक से दस्तावेज़ भेज सकते हैं: डेटा सुरक्षा अधिकारी, सरकोइडोसिसयूके, 49 ग्रीक स्ट्रीट, लंदन, W1D 4EG

हम आपके लिखित अनुरोध और आपके पहचान दस्तावेजों की प्रतियों को प्राप्त करने के बाद, 30 दिनों के भीतर जवाब देंगे। 

हम अत्यधिक या प्रकट रूप से निराधार अनुरोधों के लिए एक प्रशासन शुल्क चार्ज करने का अधिकार सुरक्षित रखते हैं।

आगे की जानकारी और संपर्क

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  • SarcoidosisUK सूचना मानक नीति
  • SarcoidosisUK सुरक्षा नीति
  • SarcoidosisUK नर्स हेल्पलाइन सेवा मानक (गोपनीयता और डेटा सुरक्षा नीति, सुरक्षा नीति और सूचना मानक नीति सहित)
SarcoidosisUK डेटा सुरक्षा अधिकारी

इस नीति के बारे में अधिक जानकारी के लिए कृपया संपर्क करें:

श्री जैक रिचर्डसन
SarcoidosisUK
49 ग्रीक स्ट्रीट
लंडन
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

डेटा सुरक्षा नियामक:

आप डेटा सुरक्षा के बारे में अधिक जानकारी और सलाह प्राप्त कर सकते हैं या डेटा सुरक्षा के बारे में चिंता की रिपोर्ट कर सकते हैं:

सूचना आयुक्त कार्यालय
Wycliffe हाउस
पानी की गली
Wilmslow
SK9 5AF

हेल्पलाइन: 0303 123 1113
यूके के बाहर से: +44 1625 545 745
ico.org.uk

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