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SARCOIDOSISUK टीम

नीचे दिए गए SarcoidosisUK टीम से मिलें। हम आपसे बातचीत करना पसंद करेंगे - कृपया संपर्क में रहो.

अध्यक्ष

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

हेनरी शेलफोर्ड, बीएससी (ऑनर्स) एमएससी एमबीए एफआरजीएस

अध्यक्ष और सीईओ

हेनरी को 2002 में पल्मोनरी सरकॉइडोसिस का निदान किया गया था और उपचार की लंबी अवधि के बाद, अब छूट में है। वह इस बात की सराहना करता है कि वह कितना भाग्यशाली है और अधिक लोगों की मदद करने के लिए उसी सकारात्मक परिणाम के रूप में देखा गया है जब से वह सरकॉइडोसिस यूके के लिए स्वयं सेवा कर रहा है। 2003 में उन्होंने ऑक्सफोर्ड यूनिवर्सिटी में सरकोइडोसिस रिसर्च को फंड करने के लिए £ 30,000, जो उन्होंने दोगुना कर £ 60,000 कर दिया था। उन्होंने विश्व के सबसे ऊंचे औपचारिक रात्रिभोज को आयोजित करके धन जुटाया - जिसके लिए उन्हें गिनीज वर्ल्ड रिकॉर्ड से सम्मानित किया गया। एक रिकॉर्ड वह अभी भी रखती है! हेनरी को 2014 में चैरिटी के अध्यक्ष के रूप में चुना गया था। उन्होंने समर्थन, सूचना, जागरूकता और अनुसंधान पर दान को वापस कर दिया है। जैसा कि सभी SarcoidosisUK के ट्रस्टी हेनरी बिना किसी पारिश्रमिक के स्वैच्छिक आधार पर अपना समय प्रदान करते हैं।

हेनरी कहते हैं: “सारकॉइडोसिस का कोई इलाज नहीं है - लक्षणों और प्रभाव को नियंत्रित करने में मदद करने के लिए दवाओं की एक छोटी सूची। कुछ के लिए रोग जलता है। मैं भाग्यशाली था कि यह मुझे लंबे समय तक क्षति के साथ छोड़ कर जल गया। दूसरों के लिए यह बड़े पैमाने पर नुकसान छोड़ता है। और अभी भी दूसरों के लिए यह बाहर जला नहीं है। एक क्रोनिक स्थिति के रूप में यह अधिक से अधिक अपूरणीय क्षति को मिटाता है और अंततः घातक हो सकता है। मैं SarcoidosisUK के साथ स्वयंसेवक हूं ताकि हम इसे रोक सकें। हम भाग्यशाली हैं कि हमें आसमानी महंगे नीले आकाश के अनुसंधान करने की आवश्यकता नहीं है - जो कि हमारी आय पर विचार करना लगभग असंभव होगा। सारकॉइडोसिस एक दुर्लभ कम शोध वाली बीमारी है। ऐतिहासिक शोध की कमी हमें सरकोइडोसिस को ठीक करने के लिए सीखने के बैकलॉग और अन्य बीमारी का उपयोग करने की अनुमति देती है। प्रत्येक मामले में हमें बस यह पूछना होगा कि "क्या यह हमारे लिए लागू होता है?"। यह बहुत सस्ता है, लेकिन अभी भी महंगा है, जवाब देने के लिए सवाल। इसके लिए अभी भी डॉक्टर्स, रिसर्च प्रोफेशनल्स, इक्विपमेंट, क्लिनिक और लैब्स की आवश्यकता है।

शोध के प्रत्येक टुकड़े को हम एक इलाज के करीब ले जाते हैं। कृपया हमें वहाँ पहुँचाने में मदद करें हमें दान देने पर विचार करें। हर एक दान मायने रखता है। हम मिलकर इसका इलाज करेंगे। ”

न्यासी मंडल

John CORDNER, BSc FCCA

जॉन कॉर्डनर, बीएससी एफसीसीए

कोषाध्यक्ष

2015 में जॉन ने SarcoidoisUK में कोषाध्यक्ष के रूप में शामिल हुए। वह चैरिटी खातों के प्रभारी हैं।

जॉन ने 2007 में लक्षण विकसित किए और आखिरकार 2012 में त्वचीय सारकॉइडोसिस का निदान किया गया। इसे बाद में प्रणालीगत सारकॉइडोसिस के रूप में पुनर्वर्गीकृत किया गया। उसकी स्थिति पुरानी है लेकिन दवा के साथ बड़े पैमाने पर स्थिर किया गया है। कई पीड़ितों की तरह वह थकान और दर्द और दर्द से जूझता है।

जॉन ने लीड्स विश्वविद्यालय में गणित का अध्ययन किया और एक लेखाकार के रूप में प्रशिक्षित विश्वविद्यालय छोड़ दिया। वह 20 से अधिक वर्षों से एसोसिएशन ऑफ चार्टर्ड सर्टिफाइड अकाउंटेंट्स का सदस्य है और एक प्रैक्टिसिंग प्रमाण पत्र रखता है। 25 से अधिक वर्षों के लिए उन्होंने शहर में वित्तीय सेवाओं में काम किया। वह अब अपनी खुद की लेखांकन प्रथा चलाता है

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

पॉल सिंक्लेयर, आईसीएसए एमसीआईएम एमबीए

सचिव

पॉल 1997 में SarcoidosisUK में शामिल हुए और 2011 में सचिव बने। वह पिछले 20 वर्षों में चैरिटी के विकास का एक महत्वपूर्ण हिस्सा रहा है।

पॉल ने 1988 में पल्मोनरी सारकॉइडोसिस का अनुबंध किया। शुरू में उन्हें उपचार और अस्पतालों के साथ एक चर अनुभव था, लेकिन अब कई वर्षों से स्थिर है और अपने ड्रग शासन के लिए अच्छी प्रतिक्रिया दे रहा है।

पॉल ने पहले शेफ के रूप में प्रशिक्षित किया और फिर कंपनी सचिव के रूप में अर्हता प्राप्त करने के लिए अध्ययन करने के लिए लौट आए। उन्होंने अपने कामकाजी जीवन का ज्यादातर हिस्सा वित्त के क्षेत्र में बिताया है, हाल ही में मुख्य रूप से दान के साथ काम कर रहे हैं। वह अब अर्ध-सेवानिवृत्त हैं।

Susan WILSON, BCom FCCA

सुसान विल्सन, बीकॉम एफसीसीए

ट्रस्टी

सू ने हाल ही में अपनी पूर्णकालिक भूमिका से बाहर कदम रखा है और व्यक्तिगत हितों की खोज का आनंद ले रहे हैं। 20 से अधिक वर्षों के लिए उसने यूके भर में कार्यरत एक कंसल्टेंसी फर्म में कैश मैनेजमेंट और कॉर्पोरेट गवर्नेंस के सभी पहलुओं पर काम किया। उसके परिवार का एक सदस्य सारकॉइडोसिस से प्रभावित है।
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

एमिल GADIMALIYEV, MBBS MBA

ट्रस्टी

एमिल गडिमलियेव फार्मा / बायोटेक उद्योग में एक प्रबंधन सलाहकार हैं, जिन्हें स्वास्थ्य संबंधी किसी भी चीज का शौक है। इससे पहले विभिन्न एनएचएस ट्रस्टों में एक डॉक्टर, एमिल का सरकोइडोसिस के साथ एक परिवार का सदस्य है। वह सारकॉइडोसिस के इलाज के लिए सरकोइडोसिसयूके की खोज का हिस्सा बनने का सौभाग्य महसूस करता है।

कार्यालय

Jack RICHARDSON, BSc MSc

जैक रिचर्डसन, बीएससी एमएससी

वरिष्ठ कार्यकारी

सितंबर 2016 में जैक ने सरकोइडोसिसयूके में शामिल हो गए, सितंबर 2016 में कार्यकारी अधिकारी की भूमिका निभाई। उन्होंने सपोर्ट सेवाओं, सूचना प्रावधान, वेबसाइट और संचार सहित चैरिटी के सभी दिन के कार्यों को चलाया। जैक पर बैठता है यूरोपीय फेफड़े फाउंडेशन रोगी सलाहकार समिति। वह हैकनी में रहता है और साइकिल चलाने का आनंद लेता है।
Marcin WASZAK, BA (Hons)

मार्सिन WASZAK, बीए (ऑनर्स)

कार्यकारी अधिकारी

मार्च 2018 में Marcin SarcoidosisUK में शामिल हो गया और यह sarcoidosis समुदाय के साथ हमारे संबंधों के लिए जिम्मेदार है। इसमें हमारी सभी धन उगाहने और विपणन गतिविधियों को प्रबंधित करना और SarcioidosisUK की प्रोफाइल बढ़ाना शामिल है। वह एक्टन में रहता है और नृत्य का आनंद लेता है।

हमारी नर्सें

Jo

Jo

सारकॉइडोसिस विशेषज्ञ नर्स

जो 2004 में एक नर्स के रूप में अर्हता प्राप्त की। उसने हमेशा सामुदायिक सेटिंग में काम किया है, शुरू में एक जिला नर्स टीम के हिस्से के रूप में लेकिन सामान्य अभ्यास में जल्दी से आगे बढ़ रही है। वह वर्तमान में श्वसन रोगों में रुचि के साथ एक विशेषज्ञ अभ्यास नर्स के रूप में काम करती है, हालांकि वह सभी सामान्य दीर्घकालिक स्थितियों और उसके प्रबंधन को कवर करती है। जो को सरकॉइडोसिस के साथ रहने का 18 साल का अनुभव है और 2016 में हेल्पलाइन स्थापित करने में मदद करने पर गर्व है।
Jenny

विंच

सारकॉइडोसिस विशेषज्ञ नर्स

जेनी ग्लासगो में रहती है और 2006 में एक नर्स के रूप में योग्य है। वह हमेशा दीर्घकालिक स्थितियों में रुचि रखती है और एमएस, पार्किंसंस और लिम्फोएडेमा के साथ लोगों के साथ-साथ कुछ अन्य दुर्लभ परिस्थितियों में भी काम करती है। उसने शराब और ड्रग्स के आदी लोगों के साथ भी बड़े पैमाने पर काम किया है। जेनी के पास कई स्वास्थ्य संबंधी हेल्पलाइन का अनुभव है। वह 2017 में SarcoidosisUK टीम में शामिल हुईं।

स्वयंसेवक

Jacqui Newton

जैकी न्यूटन

रोगी राजदूत

मैं 2015 में SarcoidosisUK में शामिल हुआ। मैंने हमारे स्कॉटिश समूहों को व्यवस्थित किया, फेसबुक पेज को उदार बनाने में मदद की और एक रोगी राजदूत के रूप में दान का प्रतिनिधित्व किया। मैंने अपने मस्तिष्क, त्वचा, आंखें, फेफड़े, जोड़ों और यकृत को प्रभावित करते हुए अपने जीवन का अधिकांश हिस्सा व्यंग्य किया है। मेरे निदान से पहले मैंने एक बैंक के लिए काम किया था लेकिन बीमार स्वास्थ्य के माध्यम से जल्दी सेवानिवृत्त होना पड़ा। मुझे एक अद्भुत पति और परिवार और दोस्तों के अच्छे चक्र के साथ आशीर्वाद दिया गया है।

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संपर्क करें

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जागरूकता

सब कुछ SarcoidosisUK सरकोइडोसिस के बारे में जागरूकता में सुधार करता है। देखें कि आप कैसे शामिल हो सकते हैं।

अनुसंधान

सारकॉइडोसिस में सरकोइडोसिसयूके फंड विश्व-अग्रणी शोध। हमारा लक्ष्य हालत का इलाज खोजना है।

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