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जागरूकता

सारकॉइडोसिस ब्रिटेन में 1-2 प्रति 10,000 लोगों को प्रभावित करता है; बहुत कम लोगों ने हालत के बारे में सुना है। SarcoidosisUK जानता है कि सार्वजनिक और स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों को अधिक जानकारी होनी चाहिए कि सारकॉइडोसिस क्या है और यह प्रभावित लोगों के जीवन को कैसे प्रभावित करता है। यह पृष्ठ बताता है कि यह लक्ष्य हमारे लिए इतना महत्वपूर्ण क्यों है और हम कैसे सारकॉइडोसिस के बारे में जागरूकता बढ़ाने जा रहे हैं।

चुनाव प्रचार

2017 की शुरुआत में हमने अपना नाम बदलकर सरकॉइडोसिस किया। परिणामी नाम परिवर्तन अभियान ने हमारे समर्थन और सामान्य रूप से सारकॉइडोसिस के बारे में जनता की जागरूकता की आवश्यकता के लिए सरकॉइडोसिस की दृश्यता को बढ़ा दिया।

ऑनलाइन उपस्थिति: एक बढ़ती और विश्वसनीय ऑनलाइन उपस्थिति सूचना और अभियानों के लिए एक मंच प्रदान करती है जो सारकॉइडोसिस जागरूकता बढ़ाती है। नई SarcoidosisUK वेबसाइट ने वृद्धि को आकर्षित किया है 270% 2016 में इसी अवधि की तुलना में जून-सितंबर 2017 में अद्वितीय आगंतुक। यह Google ऐडवर्ड्स का उपयोग करके विज्ञापन अभियान चलाने में मदद की गई थी (Google अनुदान का उपयोग करते हुए, बिना किसी शुल्क के)। जून 2017 में अभियान शुरू होने के बाद से हमने अपने विज्ञापनों की पहुंच को दोगुना कर दिया है; ऊपर 160,000 लोग इस समय में Google पर हमारे विज्ञापनों को देखा है!

सोशल मीडिया उपस्थिति: सोशल मीडिया लोगों को सारकॉइडोसिस के बारे में ज्ञान को जोड़ने, साझा करने और फैलाने में सक्षम बनाता है। SarcoidosisUK फेसबुक समूह की सदस्यता में वृद्धि हुई है 150% पिछले वर्ष से। हमारे पास लगातार बढ़ रहे ट्विटर पेज और ऑनलाइन फोरम भी हैं।

अन्य सगाई: सारकॉइडोसिस के सदस्यों, फंडर्स और सहायता समूहों के सदस्यों की बढ़ती संख्या है, सभी लोग प्रोफ़ाइल और सरकोइडोसिस के बारे में जागरूकता बढ़ा रहे हैं। सितंबर 2017 तक: एक रिकॉर्ड 27 व्यक्ति SarcoidosisUK अनुसंधान और से अधिक के लिए धन उगाहने गया है 300 लोग पूरे ब्रिटेन में हमारे सरकोइडोसिस सहायता समूहों में शामिल हो चुके हैं।

आप जागरूकता बढ़ाने में मदद कर सकते हैं ...

  • अपने दोस्तों, परिवार और सहकर्मियों से अपने व्यंग्य के बारे में बात करें और यह आपको कैसे प्रभावित करता है। के लिए उन्हें हमारी वेबसाइट पर निर्देशित करें सामान्य जानकारी। वे कॉल के साथ विचार भी कर सकते थे SarcoidosisUK नर्स हेल्पलाइन.
  • अपने सारकॉइडोसिस के बारे में अपने जीपी या अन्य स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर से बात करें। के लिए उन्हें हमारी वेबसाइट पर निर्देशित करें सारकॉइडोसिस पर अधिक जानकारी तथा एक विशेषज्ञ को संदर्भित करता है.
  • अपने नियोक्ता से अपने सारकॉइडोसिस के बारे में बात करें और यह कैसे काम करने की आपकी क्षमता को प्रभावित करता है, सीधे या सीधे। उन्हें दे दो या हमारा दिखाओ नियोक्ता के लिए सूचना पत्रक.
  • एक पर सारकॉइडोसिस के लिए रोगी राजदूत बनें राष्ट्रीय या यूरोपीय स्तर.
  • अपने अनुभव को दूसरों के साथ साझा करें - SarcoidosisUK को एक 'रोगी कहानी' भेजें।
  • हमारे लिए साइन अप करें समाचार पत्रिकाफेसबुक पेज और बन ए सदस्य हमारे नवीनतम जागरूकता अभियानों के साथ अद्यतित रहने के लिए।
  • अपने स्वयं के जागरूकता कार्यक्रम का आयोजन करें। यह फंडराइजर भी हो सकता है। संपर्क में रहो मदद और सलाह के लिए।
  • यदि आपके पास सारकॉइडोसिस के बारे में जागरूकता बढ़ाने के बारे में अन्य विचार हैं, तो यह बहुत अच्छा है! हम आपसे सुनना पसंद करेंगे - कृपया हमसे संपर्क करें.

जानकारी

SarcoidosisUK में 10 से अधिक सूचना पत्रक हैं। ये पत्रक विभिन्न प्रकार के सारकॉइडोसिस के साथ-साथ अन्य महत्वपूर्ण विषयों जैसे थकान और नियोक्ताओं के लिए जानकारी पर चिकित्सा जानकारी प्रदान करते हैं। 5,000 से अधिक पूरे यूके में वितरित किए गए हैं और चयनित क्लीनिक और अस्पतालों में उपलब्ध हैं। पत्रक इन चिकित्सा केंद्रों में सारकॉइडोसिस के बारे में लोगों की जागरूकता बढ़ाने का एक शानदार तरीका है। इसके अलावा, GPs और गैर-सारकॉइडोसिस विशेषज्ञ सरकोइडोसिस की मूल बातों को शिक्षित और सूचित करने के लिए पत्रक का उपयोग कर सकते हैं।

हमारे सभी पत्रक मुद्रित प्रतियों और के रूप में उपलब्ध हैं ऑनलाइन पढ़ें और डाउनलोड करें pdfs के रूप में। वर्तमान में उत्पादित होने वाले नए पत्तों में सरकोइडोसिस और लीवर / एंडोक्राइन सिस्टम और सरकोइडोसिस पोषण शामिल हैं।

मरीजों का प्रतिनिधित्व करना

SarcoidosisUK ब्रिटेन में # 1 सारकॉइडोसिस रोगी प्रतिनिधि है। हम सारकॉइडोसिस देखभाल की स्थिति में सुधार करने के लिए कई स्तरों पर स्वास्थ्य पेशेवरों और स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली के साथ संलग्न हैं। यह वकालत का काम हालत की प्रोफाइल को बढ़ाता है - नीति और निर्णय निर्माता इस तथ्य को अनदेखा करने में असमर्थ हैं कि सारकॉइडोसिस पहचान और समर्थन के उच्च स्तर के हकदार हैं।

उदाहरण के लिए SarcoidosisUK वर्तमान में दो रोगी सलाहकार समूहों पर बैठा है, जो महत्वपूर्ण सारकॉइडोसिस नीतियों के विकास को सूचित करता है। हम यूरोपीय रेस्पिरेटरी सोसाइटी द्वारा लिखे जा रहे नए सारकॉइडोसिस उपचार दिशानिर्देशों के निर्माण की सूचना देते हुए एक यूरोपीय स्तर पर रोगियों का प्रतिनिधित्व कर रहे हैं। हम एनएचएस पर कुछ सारकॉइडोसिस रोगियों के लिए उपलब्ध दवा के रूप में इन्फ्लिक्सिमाब के लिए कमीशन की रणनीति तय करने वाले एक नीति कार्यकारी समूह के रोगी प्रतिनिधि भी हैं।

SarcoidosisUK हेल्थवॉच प्लायमाउथ और हमारे साउथ वेस्ट सपोर्ट ग्रुप के साथ मिलकर काम कर रहा है ताकि इंग्लैंड के दक्षिण पश्चिम में सारकॉइडोसिस की देखभाल की स्थिति पर एक रिपोर्ट तैयार की जा सके।

SarcoidosisUK 2018 के लिए एक परियोजना का समन्वय कर रही है, पूरे ब्रिटेन में सारकॉइडोसिस देखभाल का मानचित्रण कर रही है। हम स्वास्थ्य पेशेवरों, रोगियों, देखभाल करने वालों, सेवा प्रदाताओं और अन्य दान के साथ काम करेंगे। अंतिम रिपोर्ट का उपयोग मानक और देखभाल की स्थिरता में सुधार के लिए किए जाने वाले परिवर्तनों को सूचित करने के लिए किया जाएगा। इसे सारकॉइडोसिस के प्रोफाइल को बढ़ाने के लिए प्रकाशित और प्रचारित किया जाएगा।

हेल्थकेयर पेशेवरों के साथ सगाई

SarcoidosisUK का पूरे यूके में सारकॉइडोसिस हेल्थकेयर पेशेवरों के साथ संपर्क है। यह इस क्षेत्र में सारकॉइडोसिस के बारे में जागरूकता बढ़ाता है। हम लगातार अपने रोगी जैसे स्वास्थ्य पेशेवरों के लिए हमारी वेबसाइट की जानकारी को जोड़ रहे हैं सूचना पत्रकसलाहकार निर्देशिका और सामान्य प्रश्न पृष्ठ। इन सामग्रियों का मतलब है कि सारकॉइडोसिस यूके में जीपी, विशेषज्ञों और अन्य स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों के लिए सारकॉइडोसिस से संबंधित जानकारी का एक विश्वसनीय स्रोत है।

SarcoidosisUK की दक्षिण लंदन के किंग्स कॉलेज अस्पताल में सारकॉइडोसिस मल्टी-डिसिप्लिनरी टीम के साथ करीबी कामकाजी साझेदारी है। यह पारस्परिक रूप से लाभकारी संबंध हमारी सूचना सामग्री, सहायता सेवाओं को सूचित करने और यह समझने में मदद करता है कि सारकॉइडोसिस के बारे में जागरूकता कैसे बेहतर है।

समाचार में सारकॉइडोसिस

SarcoidosisUK पूरे वेब से सारकॉइडोसिस से संबंधित समाचारों को प्रकाशित और प्रसारित करता है। हम स्थानीय, राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय मीडिया के माध्यम से आम जनता के बीच बढ़ती जागरूकता को ट्रैक और योगदान कर सकते हैं।

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अनुसंधान

सारकॉइडोसिस में सरकोइडोसिसयूके फंड विश्व-अग्रणी शोध। हमारा लक्ष्य हालत का इलाज खोजना है।

सलाहकार निर्देशिका

क्या आप एक सलाहकार खोजना चाहते हैं? हमारे पास एक सारकॉइडोसिस विशेषज्ञ या क्लिनिक को खोजने के लिए हमारी निर्देशिका का उपयोग करें।

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हमें आपसे सुनना प्रिय लगेगा। कृपया किसी भी प्रश्न, टिप्पणी या सुझाव के संपर्क में रहें।

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