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SARCOIDOSIS अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न

इस पृष्ठ में सारकॉइडोसिस के कई अलग-अलग पहलुओं के बारे में अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न हैं। प्रश्नों को 6 खंडों में विभाजित किया गया है। आप प्रश्न बॉक्स पर + प्रतीक पर क्लिक करके उत्तरों को ध्वस्त / विस्तारित कर सकते हैं। लगता है कि हम एक सवाल याद किया है? पृष्ठ के निचले भाग में फ़ॉर्म का उपयोग 'एक प्रश्न का सुझाव दें' के लिए करें।

इस पृष्ठ की जानकारी को निम्नलिखित लोगों की मदद से संकलित किया गया है: सारकॉइडोसिसUK नर्स जो हाइट; SarcoidosisUK नॉर्विच सहायता समूह; डॉ। एम। विक्रमसिंघे, सेंट मैरी अस्पताल में कंसल्टेंट रेस्पिरेटरी फिजिशियन और सरकोइडोसिस लीड; डॉ। एच। अदमाली, कंसल्टेंट रेस्पिरेटरी फिजिशियन और नॉर्थ ब्रिस्टल एनएचएस ट्रस्ट में सरकोइडोसिस लीड।
आपके इनपुट के लिए आप सबका धन्यवाद।

खंड 1: मूल बातें

सारकॉइडोसिस क्या है?

सारकॉइडोसिस (उच्चारण खोज एवं बचाव-विनीत करते-बहन और जिसे 'सारकॉइड' या 'सार्क' के नाम से भी जाना जाता है) एक भड़काऊ, स्व-प्रतिरक्षित रोग है जो शरीर के किसी भी अंग को प्रभावित कर सकता है। सारकॉइडोसिस सबसे अधिक फेफड़ों, लसीका प्रणाली (लिम्फ ग्रंथियों सहित) और त्वचा में पाया जाता है। ग्रैनुलोमा नामक सूजन या जख्म के छोटे पिंड प्रभावित अंग में बनते हैं। ये ग्रेन्युलोमा उस अंग के उचित कार्य के साथ समस्याएं पैदा कर सकते हैं।

और पढो: सारकॉइडोसिस के बारे में

सारकॉइडोसिस कितना आम है?

सारकॉइडोसिस यूके में प्रति 10,000 में लगभग 1-2 लोगों को प्रभावित करता है। इसलिए इसे एक दुर्लभ बीमारी के रूप में वर्गीकृत किया गया है। एक तुलना के रूप में, सिस्टिक फाइब्रोसिस लगभग 0.7 लोगों को प्रति 10,000 और डाउन सिंड्रोम को लगभग 9 प्रति 10,000 को प्रभावित करता है।

सारकॉइडोसिस से कौन प्रभावित होता है?

महिलाओं में सरकोइडोसिस थोड़ा अधिक सामान्य है। रोग सभी नस्लों और नस्लों को प्रभावित करता है। सारकॉइडोसिस का सुझाव देने के लिए कुछ सबूत हैं जो विशिष्ट देशों और जातीयताओं में थोड़ा अधिक सामान्य हैं। 20 से 40 साल की उम्र के लोगों में सारकॉइडोसिस सबसे आम है।

और पढो: 'सरकोइडोसिस के बारे में कौन विकसित करता है?'

सारकॉइडोसिस का क्या कारण है?

सारकॉइडोसिस के कारणों के बारे में कई सिद्धांत हैं, जिनमें से कोई भी पूरी तरह से सिद्ध नहीं हुआ है। इसलिए कारण अभी भी अज्ञात है। हालांकि यह आमतौर पर सहमति है कि सारकॉइडोसिस को प्रतिरक्षा प्रणाली में एक अतिशयोक्ति के रूप में समझाया जा सकता है जो एक अज्ञात पदार्थ द्वारा ट्रिगर किया जाता है।

यह ट्रिगर बाहरी वातावरण या अन्य आंतरिक संक्रमणों से हो सकता है। यह प्रक्रिया संभवत: उन व्यक्तियों में होती है जिनके कुछ जीन होते हैं, जिनका मतलब है कि वे सारकॉइडोसिस से प्रभावित होने की अधिक संभावना रखते हैं।

और पढो: फुफ्फुसीय सारकॉइडोसिस, निदान और उपचार, मेयो क्लिनिक, पृष्ठ 947

क्या सारकॉइडोसिस को पकड़ना संभव है?

लोग सारकॉइडोसिस को नहीं पकड़ सकते हैं, यह एक छूत की बीमारी नहीं है। यह सुझाव देने के लिए कोई सबूत नहीं है कि हालत एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति को पारित की जा सकती है।

क्या सारकॉइडोसिस वंशानुगत है?

दुर्लभ मामलों में सारकॉइडोसिस परिवारों में चलता है। यह रोग के संभावित आनुवंशिक तत्व के कारण होने की संभावना है।

सारकॉइडोसिस के विभिन्न प्रकार क्या हैं?

सारकॉइडोसिस एक बहु-प्रणालीगत विकार है जिसका अर्थ है कि यह एक साथ एक से अधिक अंग या अंग प्रणाली को प्रभावित कर सकता है। सारकॉइडोसिस से प्रभावित सबसे आम क्षेत्र फेफड़े और लसीका प्रणाली (लिम्फ ग्रंथियों सहित) हैं। इसे 'पल्मोनरी सार्कोइडोसिस' के रूप में जाना जाता है; 90% सारकॉइडोसिस के रोगी इस तरह से प्रभावित होते हैं।

हालांकि, बीमारी लगभग किसी भी अंग को प्रभावित कर सकती है; लगभग 30% रोगियों में फेफड़े के अलावा एक या एक से अधिक अंग (ओं) को प्रभावित करने वाला pul अतिरिक्त पल्मोनरी सारकॉइडोसिस ’होगा। 70% मामलों में यकृत की भागीदारी होती है (हालांकि अधिकांश रोगी कोई लक्षण नहीं दिखाते हैं), हड्डी और संयुक्त सार्कोइडोसिस 40% रोगियों को प्रभावित करता है; त्वचा और आंख का सारकॉइडोसिस प्रत्येक 25-30% रोगियों को प्रभावित करता है। सारकॉइडोसिस को न्यूरोलॉजिकल सिस्टम, हृदय, अंतःस्रावी तंत्र और गुर्दे (सभी <10% रोगियों) को प्रभावित करने के लिए जाना जाता है।

और पढो: SarcoidosisUK रोगी सूचना पत्रक

सारकॉइडोसिस लोगों को अलग तरह से कैसे प्रभावित करता है?

इस सवाल का कोई खास जवाब नहीं है। एक ही निदान वाले दो रोगियों में अलग-अलग समय पर, गंभीरता के विभिन्न स्तरों पर लक्षण अलग-अलग हो सकते हैं। लक्षणों के कुछ सामान्य पैटर्न हैं जो तब दिखाई देते हैं जब बड़ी संख्या में रोगियों का अध्ययन किया जाता है। हालांकि रोगियों को आमतौर पर सारकॉइडोसिस का एक बहुत ही व्यक्तिगत अनुभव होता है। सारकॉइडोसिस के साथ अन्य स्थितियों की उपस्थिति का अर्थ है रोगियों के बीच अनुभव में और भी अधिक अंतर।

और पढ़ें: 'सारकॉइडोसिस के लक्षण क्या हैं?' अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न, धारा 2

और पढ़ें: 'सारकॉइडोसिस से जुड़ी अन्य स्वास्थ्य स्थितियां क्या हैं?' पूछे जाने वाले प्रश्न, धारा 4

धारा 2: दिन से दिन

सारकॉइडोसिस के लक्षण क्या हैं?

सारकॉइडोसिस के लक्षण व्यापक रूप से भिन्न होते हैं, जिसके आधार पर अंग शामिल होते हैं। हालांकि यह कई अंगों में सारकॉइडोसिस से प्रभावित होना आम है, इनमें से कई रोगियों को आगे किसी भी लक्षण का अनुभव नहीं हो सकता है। अधिकांश रोगियों को थकान, सूखी लगातार खांसी और सांस की तकलीफ की शिकायत होती है, खासकर जब फेफड़ों की भागीदारी होती है।

अन्य सामान्य लक्षण सीमित नहीं हैं, लेकिन इसमें शामिल हो सकते हैं:

  • पल्मोनरी: खांसी, सांस लेने में कठिनाई (डिस्नेनी), कर्कश या सूखी आवाज, बेचैनी, दर्द या छाती में भारीपन, सांस की तकलीफ और नींद के दौरान सांस लेने में कठिनाई (स्लीप एपनिया)।
  • त्वचा: लाल धक्कों या त्वचा के पैच जो खुजलीदार निविदा हो सकते हैं, जिन्हें घाव भी कहा जाता है।
  • आंखें: लक्षण इस बात पर निर्भर करते हैं कि सारकॉइडोसिस शरीर को कैसे प्रभावित करता है (नीचे लिंक देखें)। हालाँकि इनमें आंख के आसपास दर्द और दबाव, लालिमा शामिल हो सकते हैं; सूखी या खुजलीदार आँखें; धुंधला या खंडित दृष्टि, काले धब्बे, प्रकाश के प्रति संवेदनशीलता।
  • लसीका प्रणाली: गर्दन, बगल, छाती या कमर में लिम्फ ग्रंथियों में वृद्धि हुई है।
  • हड्डियों: हड्डी की भागीदारी वाले अधिकांश रोगी किसी भी लक्षण का अनुभव नहीं करेंगे।
  • जोड़ों और मांसपेशियों: मांसपेशियों के क्षेत्रों और / या बोनी क्षेत्रों में जकड़न और दर्द, कठोरता और कठोरता, सूजन और / या कोमल जोड़ों, कभी-कभी लाल रंग के साथ।
  • दिल: असामान्य दिल की धड़कन, दिल की विफलता, दिल के आसपास सूजन, चक्कर मंत्र, ब्लैकआउट के कारण अनियमित नाड़ी का विकास।
  • तंत्रिका तंत्र: तंत्रिका दर्द, संज्ञानात्मक समस्याएं जैसे स्मृति हानि और धुंधला मन, श्रवण हानि, उंगलियों और पैर की उंगलियों में सुन्नता (परिधीय न्यूरोपैथी), दौरे।
  • गुर्दे: रक्त में बहुत अधिक कैल्शियम (हाइपरलकसीमिया) और मूत्र में बहुत अधिक कैल्शियम (हाइपरक्लिसुरिया), गुर्दे की पथरी।
  • जिगर: अधिकांश रोगी बिना किसी लक्षण के अनुभव करते हैं। लगभग 20% में एक बढ़े हुए यकृत होता है। कुछ रोगियों को ऊपरी, दाहिने पेट में एक कोमलता या दर्द का अनुभव होता है।

कुछ लोग तीव्र लक्षणों से पीड़ित हो सकते हैं जो अचानक शुरू होते हैं, गंभीर होते हैं और थोड़े समय के लिए ही रहते हैं। दूसरों में अधिक पुरानी स्थिति हो सकती है जहां लक्षण धीरे-धीरे लंबे समय तक विकसित होते हैं।

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और पढ़ें: 'सारकॉइडोसिस से जुड़ी अन्य स्वास्थ्य स्थितियां क्या हैं?' पूछे जाने वाले प्रश्न, धारा 4

सारकॉइडोसिस दैनिक जीवन को कैसे प्रभावित करता है?

सारकॉइडोसिस किसी व्यक्ति के जीवन को कैसे प्रभावित करता है यह कई कारकों पर निर्भर करेगा। उदाहरण के लिए, शरीर का कौन सा हिस्सा प्रभावित होता है, रोग का प्रकार और गंभीरता, किसी भी अन्य मौजूदा स्थितियां, व्यक्ति की जीवनशैली पसंद और स्वास्थ्य विश्वास, दवा की प्रतिक्रिया (ओं) और स्वास्थ्य देखभाल से उपलब्ध देखभाल और सहायता। पेशेवरों और व्यक्तिगत समर्थन नेटवर्क।

तीन बुनियादी तरीके हैं सारकॉइडोसिस दैनिक जीवन को प्रभावित करेगा; शारीरिक, मनोवैज्ञानिक और व्यावहारिक रूप से। शारीरिक लक्षण, जैसा कि ऊपर वर्णित है, कार्य और सामाजिककरण सहित जीवन की गुणवत्ता के लिए स्पष्ट प्रभाव पड़ेगा। दवा इन भौतिक लक्षणों के प्रभाव को कम करने में मदद कर सकती है। सारकॉइडोसिस मनोवैज्ञानिक रूप से किसी व्यक्ति को प्रभावित करेगा; कुछ रोगियों को चिंता, अवसाद या अन्य मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं का अनुभव हो सकता है। व्यावहारिक रूप से, सारकॉइडोसिस रोजगार और वित्तीय बाधाओं के माध्यम से दैनिक जीवन को प्रभावित कर सकता है।

इन परस्पर कारकों में से प्रत्येक का प्रभाव रोग के व्यक्तिगत अनुभव के आधार पर व्यापक रूप से भिन्न होगा और कौन से अंग प्रभावित होते हैं। यह याद रखना बहुत महत्वपूर्ण है कि सारकॉइडोसिस के साथ कोई `एक आकार सभी फिट नहीं होता है - हर कोई अलग तरह से प्रभावित होगा।

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क्या एक विशिष्ट आहार सारकॉइडोसिस वाले किसी व्यक्ति का समर्थन करने में मदद कर सकता है?

शरीर में सूजन के कारण सारकॉइडोसिस लक्षण होते हैं। विरोधी भड़काऊ खाद्य पदार्थों में भरपूर मात्रा में भोजन करने से प्रतिरक्षा प्रणाली को नियंत्रित और शांत करने में मदद मिल सकती है। यह तब शरीर में सूजन को कम कर सकता है। यह तकनीक अल्पावधि में सारकॉइडोसिस के लक्षणों के प्रभावों को कम करने में मदद कर सकती है और साथ ही शरीर के लिए एक दीर्घकालिक निवारक मंच की ओर योगदान कर सकती है। उदाहरण के लिए, इस निवारक प्लेटफ़ॉर्म का भड़कने की संभावना कम हो सकती है। विरोधी भड़काऊ खाद्य पदार्थ आम तौर पर बिना रसायनों, एडिटिव्स या चीनी के बिना असंसाधित होते हैं और अपने पूरे खाद्य अवस्था में उपयोग किए जाते हैं अर्थात साबुत अनाज, खाल वाली सब्जियां आदि। इनमें बहुत सारे एंटीऑक्सिडेंट, खनिज और स्वस्थ तेल होते हैं जो एक स्वस्थ प्रतिरक्षा प्रणाली के लिए आवश्यक हैं।

विटामिन डी सरकोइडोसिस को कैसे प्रभावित करता है?

कभी-कभी सार्कोइडोसिस रोगियों को कॉर्टिकोस्टेरॉइड्स के हड्डी के पतलेपन के प्रभावों से निपटने के लिए विटामिन डी या कैल्शियम की खुराक की सिफारिश की जाती है। ज्यादातर लोगों के लिए, कैल्शियम और विटामिन डी की खुराक बहुत सुरक्षित है, लेकिन कुछ लोगों के लिए, जो सारकॉइड के साथ हैं, उनमें कैल्शियम और विटामिन डी के खतरनाक स्तर से रक्त की आपूर्ति बढ़ने का खतरा होता है। एक ऊंचा रक्त कैल्शियम का स्तर लगभग 10 रोगियों में 1 में देखा जाता है। सारकॉइडोसिस। आमतौर पर विटामिन डी के स्तर को सामान्य आबादी में मापा जाता है। आपका डॉक्टर आपके विटामिन डी और कैल्शियम के स्तर को पीएचटी टेस्ट के साथ अच्छी तरह से जांच सकता है। यदि आपके पास सारकॉइडोसिस है, तो वृद्धि की संभावना है जो आपको विटामिन डी और कैल्शियम की खुराक लेने से दुष्प्रभाव का अनुभव होगा। यह है आवश्यक किसी भी सप्लीमेंट को शुरू करने से पहले आपके कैल्शियम और विटामिन डी के स्तर को मापा जाता है, और जब आप थेरेपी पर रहते हैं तो इन स्तरों की निगरानी की जाती है। हमेशा अपने डॉक्टर से उल्लेख करें कि आपको सारकॉइडोसिस है यदि वे आपको कैल्शियम या विटामिन डी की खुराक लेने की सलाह देते हैं, और यदि संदेह है तो अपने सारकॉइडोसिस विशेषज्ञ से चर्चा करें।

और पढो: सारकॉइडोसिस और कैल्शियम और विटामिन डी - रोगी सूचना गाइड

इस प्रश्न की मदद के लिए किंग्स कॉलेज अस्पताल के प्राध्यापक डॉ। के। बेचमैन का धन्यवाद।

क्या सारकॉइडोसिस प्रजनन क्षमता को प्रभावित करता है?

यह बताने के लिए बहुत कम सबूत हैं कि सारकॉइडोसिस बांझपन का कारण बनता है। कभी-कभी, हालांकि, पुरुष प्रजनन प्रणाली एक वृषण द्रव्यमान (एस) की उपस्थिति से प्रभावित हो सकती है। महिलाओं के लिए, सारकॉइडोसिस हार्मोन असंतुलन के कारण मासिक धर्म की अनियमितता का कारण हो सकता है। इन मामलों में एक एंडोक्रिनोलॉजिस्ट नामक विशेषज्ञ के एक रेफरल की सलाह दी जाती है।

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क्या सारकॉइडोसिस वाले लोग लाभ के हकदार हैं?

सारकॉइडोसिस को एक जीवन-सीमित बीमारी माना जा सकता है और इसलिए कार्य और पेंशन विभाग द्वारा एक विकलांगता (यह आपके विशिष्ट निदान और लक्षणों पर निर्भर करता है)। इसलिए आप अपने सारकॉइडोसिस के परिणामस्वरूप होने वाली किसी भी वित्तीय कठिनाइयों से निपटने में मदद करने के लिए एक या अधिक लाभों के हकदार हो सकते हैं। दुर्भाग्य से SarcoidosisUK के पास व्यक्तिगत लाभ सलाह या वकालत सेवाएं प्रदान करने के लिए संसाधन उपलब्ध नहीं हैं। आप नीचे दिए गए पृष्ठ पर बाहरी लिंक का उपयोग करके इन सेवाओं को पा सकते हैं।

और पढो: विकलांगता लाभ और वित्तीय सहायता 

सारकॉइडोसिस काम और रोजगार को कैसे प्रभावित करता है?

सारकॉइडोसिस कई तरीकों से काम और रोजगार को प्रभावित कर सकता है। यह प्रत्येक व्यक्ति के लिए अलग है और समय के साथ बदल सकता है। कई सारकॉइडोसिस रोगी सामान्य रूप से काम करने में सक्षम होते हैं, खासकर यदि उनका काम शारीरिक रूप से मांग नहीं है। दूसरों को अपने काम की गतिविधियों को मध्यम करना पड़ सकता है, शायद खुद को पेस करके और अस्पताल में नियुक्तियों और बीमार छुट्टी के लिए अधिक समय की अनुमति देता है। कुछ अन्य रोगियों को लगता है कि सारकॉइडोसिस के साथ काम करना बिल्कुल भी संभव नहीं है। यदि यह मामला है, तो विकलांगता लाभ और वित्तीय सहायता की पेशकश की जा सकती है। सभी सारकॉइडोसिस रोगियों के लिए अपने नियोक्ता के साथ जल्द से जल्द बातचीत शुरू करना बहुत महत्वपूर्ण है। कार्य अनुसूची या पर्यावरण के लिए सरल समायोजन एक बड़ा अंतर ला सकता है और रोगी को एक क्षमता में काम करने में मदद कर सकता है जो उन्हें सबसे अच्छा लगता है।

और पढो: SarcoidosisUK नियोक्ताओं के लिए जानकारी

क्या सारकॉइडोसिस वाले लोग पर्चे के शुल्क का भुगतान करते हैं?

सारकॉइडोसिस पर्चे के शुल्क का भुगतान करने से चिकित्सा छूट नहीं है। इसका मतलब है कि आपको तब भी भुगतान करने की उम्मीद होगी जब तक कि आप अन्य छूट श्रेणियों में से एक के तहत शुल्क से मुक्त नहीं हो जाते। हालाँकि आप वार्षिक या त्रैमासिक नुस्खे पूर्व भुगतान प्रमाणपत्र (PPC) खरीदकर अपनी दवाओं की लागत को कम कर सकते हैं। नीचे दिए गए लिंक का उपयोग करें और सलाह के लिए अपने फार्मासिस्ट से पूछें।

और पढ़ें: पर अधिक जानकारी पीपीसी और प्रिस्क्रिप्शन शुल्क छूट।

धारा 3: सरकोइडोसिस के साथ रहना

शरीर में सारकॉइडोसिस कितने समय तक सक्रिय रहेगा?

इस प्रश्न का कोई निश्चित उत्तर नहीं है। अधिकांश रोगियों के लिए सरकोइडोसिस 1 -2 वर्षों के भीतर जल जाएगा और उन्हें आगे कोई जटिलता नहीं होगी। कुछ रोगियों को उपचार की आवश्यकता होगी और फिर छूट में जा सकते हैं, नीचे देखें। कुछ अन्य रोगियों के लिए स्थिति पुरानी हो जाएगी और वे समय-समय पर भड़कना जारी रखेंगे, नीचे देखें। आम तौर पर, लंबे समय तक एक मरीज को पुरानी सारकॉइडोसिस का सामना करना पड़ता है, कम संभावना है कि वे छूट में जाते हैं।

छूट में जाने का क्या मतलब है?

छूट में जाने का मतलब है कि सारकॉइडोसिस सक्रिय चरण से बाहर निकल गया है और निष्क्रिय हो गया है। कुछ लोग बीमारी का वर्णन 'जले हुए' या 'लेटे हुए सुप्त' के रूप में करते हैं। 60-70% मामलों में सहज छूट होती है।

'आंशिक' या 'पूर्ण छूट' शब्दों का भी उपयोग किया जा सकता है। आंशिक छूट का मतलब है कि लक्षण बहुत बेहतर हैं और इस बिंदु पर दवा की आवश्यकता नहीं है। हालांकि, निगरानी की आवश्यकता होगी। पूर्ण छूट का मतलब है कि सक्रिय सारकॉइडोसिस के लक्षण पता लगाने योग्य नहीं हैं। हालांकि, अवशिष्ट क्षति रह सकती है।

यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि छूट ठीक या पूर्ण वसूली के समान नहीं है। दमन के कुछ लोगों को सरकोइडोसिस के साथ एक और समस्या कभी नहीं होगी। हालाँकि अन्य लोग समय-समय पर भड़क उठेंगे। सारकॉइडोसिस के लिए कई वर्षों तक निष्क्रिय रहना और 20 - 30 साल बाद खुद को पुन: सक्रिय करना असामान्य नहीं है।

भड़कना क्या है?

एक 'भड़कना' एक ऐसे समय का वर्णन करता है जब सारकॉइडोसिस के लक्षण अचानक निष्क्रियता की अवधि के बाद फिर से शुरू होते हैं या स्पष्ट रूप से बहुत जल्दी खराब हो जाते हैं। कोई भी वास्तव में नहीं जानता कि क्या कारण भड़कते हैं, लेकिन वे अक्सर शरीर में तनाव से पहले होते हैं, या तो भावनात्मक तनाव या बीमारी या दुर्घटना जैसे शारीरिक तनाव के रूप में। भड़क अप किसी भी अवधि में एक दिन से कई महीनों तक रह सकता है।

भड़क अप का प्रबंधन करने का सबसे अच्छा तरीका क्या है?

सुनिश्चित करें कि आपको पर्याप्त आराम मिले, स्वस्थ भोजन करें और अपने शरीर में होने वाले परिवर्तनों के बारे में जागरूक रहें। आगे की सलाह के लिए अपने जीपी से संपर्क करें - इसका मतलब हो सकता है कि आप अपने अस्पताल सलाहकार के पास लौट जाएं। भड़क अप को समझदारी से प्रबंधित किया जाना चाहिए। अपने आप को उन चीजों के माध्यम से मजबूर न करें जो आपको मुश्किल लगते हैं क्योंकि यह तेजी से वसूली में सहायता नहीं करेगा।

सारकॉइडोसिस के बारे में परिवार, दोस्तों और सहकर्मियों को शिक्षित करने का सबसे अच्छा तरीका क्या है?

Sarcoidosis एक दुर्लभ बीमारी है जिसका कोई ज्ञात कारण नहीं है। यह आम जनता से स्थिति के बारे में जागरूकता और ज्ञान की कमी पैदा करता है। यह कई सारकॉइडोसिस रोगियों के लिए एक समस्या है जो अपने दोस्तों, परिवारों और सहयोगियों को सारकॉइडोसिस के बारे में शिक्षित करने के लिए संघर्ष करते हैं। हमारा सुझाव है कि आप उन्हें सारकॉइडोसिस की वेबसाइट की दिशा में इंगित करें - हमारे पास संसाधनों और सूचनाओं का खजाना है जिससे उन्हें स्थिति को समझने में मदद मिलेगी। यदि आप पढ़ने के लिए कुछ अधिक देना चाहते हैं, तो हमारा सुझाव है कि आप हमारे रोगी सूचना पत्रक में से एक का उपयोग करें।

और पढो: SarcoidosisUK रोगी सूचना पत्रक

सारकॉइडोसिस के साथ रहने को आसान बनाने के लिए क्या समर्थन उपलब्ध है?

सारकॉइडोसिस के साथ रहने और रहने का डरावना समय हो सकता है। यह आपकी हालत के बारे में परिवार और दोस्तों से बात करने में मदद कर सकता है। SarcoidosisUK यहाँ हैं कि आप जिस भी तरीके से आपका समर्थन कर सकते हैं। हम एक नर्स हेल्पलाइन चलाते हैं। यह एनएचएस नर्सों द्वारा संचालित एक नि: शुल्क, गोपनीय, टेलीफोन सेवा है, जिसमें सारकॉइडोसिस का व्यक्तिगत अनुभव है। यह हालत के आसपास चिकित्सा सवालों के जवाब देने के लिए समर्पित है। आपको कुछ जानकारी और आश्वासन प्राप्त होंगे, और आपके पास अपनी स्थिति के माध्यम से बात करने के लिए उतना ही समय होगा जितना आप समझते हैं कि आप क्या कर रहे हैं। कॉल शेड्यूल करने के लिए संपर्क करें।

SarcoidosisUK सहायता समूह पूरे यूके में मिलते हैं। वे सरकोइडोसिस के साथ दूसरों से मिलने के लिए बहुत अनुकूल स्थान हैं, शायद पहली बार। यह एक बहुत ही फायदेमंद और मूल्यवान अनुभव हो सकता है। हमारे बारे में और अधिक जानकारी प्राप्त करें सहायता समूह और जहाँ वे यहाँ होते हैं।

SarcoidosisUK में एक बहुत सक्रिय फेसबुक पेज और ऑनलाइन फ़ोरम भी है - वहाँ बहुत से जानकार सदस्य हैं जिनके समान अनुभव हो सकते हैं। आप ऐसा कर सकते हैं हमारे ऑनलाइन समुदाय में शामिल हों।

धारा 4: परीक्षण और निदान

सारकॉइडोसिस के लिए कौन से परीक्षण उपलब्ध हैं?

सारकॉइडोसिस के लिए कई परीक्षण उपलब्ध हैं, जो आपके पास है (s) इस बात पर निर्भर करेगा कि सारकॉइडोसिस आपको कहां प्रभावित करता है। फेफड़े या फेफड़े के आस-पास के क्षेत्र में किसी भी तरह की अनियमितता का पता लगाना जल्द ही एक एक्स-रे है। आगे के परीक्षणों में निम्नलिखित में से एक या अधिक शामिल हो सकते हैं: एमआरआई स्कैन, सीटी स्कैन, पीईटी स्कैन, रक्त परीक्षण (एसीई स्तर सहित), फेफड़े के कार्य परीक्षण, ईसीजी, इकोकार्डियोग्राम, ब्रोन्कोस्कोपी और ऊतक बायोप्सी।

विशेष अंगों के लिए अधिक विशिष्ट परीक्षणों का उपयोग किया जा सकता है, उदाहरण के लिए स्लिट लैंप परीक्षाओं का उपयोग हृदय या मस्तिष्क की संदिग्ध भागीदारी के लिए आंख या एमआरआई के सारकॉइडोसिस की जांच के लिए किया जा सकता है। आपको नीचे दिए गए पत्रक में प्रत्येक प्रकार के सारकॉइडोसिस के साथ कौन से परीक्षणों का उपयोग किया जाता है, इसके बारे में अधिक जानकारी मिलेगी।

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सारकॉइडोसिस के लिए कई परीक्षण क्यों हैं?

सारकॉइडोसिस के लिए कोई विशिष्ट परीक्षण नहीं है। सारकॉइडोसिस को ग्रैनुलोमा और सूजन के गठन से संकेत मिलता है। विशेषज्ञ सलाहकार अगर इन ग्रैन्युलोमा और / या शरीर में सूजन के क्षेत्रों की पुष्टि करने के लिए विभिन्न परीक्षणों का उपयोग करेंगे। फिर वे इस बात की पुष्टि करने के लिए आगे परीक्षण कर सकते हैं कि सूजन किसी अन्य बीमारी के कारण तो नहीं है। यह अक्सर उन्मूलन की एक प्रक्रिया है और दुर्भाग्य से कुछ समय लग सकता है, विशेष रूप से कई अंगों के साथ जटिल मामलों में प्रभावित होता है।

लोगों को सारकॉइडोसिस का निदान कैसे किया जाता है?

एक सारकॉइडोसिस निदान आमतौर पर किया जाएगा जब परीक्षणों ने अन्य संबंधित स्थितियों की अनुपस्थिति की पुष्टि की है। इसके अलावा, ग्रैनुलोमा और / या सूजन के क्षेत्रों की पहचान की गई है। कुछ रोगियों में कोई लक्षण नहीं हो सकते हैं, लेकिन सरकोइडोसिस का पता नियमित रूप से छाती की जांच से लगाया जा सकता है।

सारकॉइडोसिस के चरणों का क्या मतलब है?

आप सारकॉइडोसिस के चरणों के बारे में पढ़ सकते हैं। यह आमतौर पर फुफ्फुसीय (फेफड़े) सारकॉइडोसिस को संदर्भित करता है और यह दर्शाता है कि क्या सारकॉइडोसिस छाती के लिम्फ नोड्स में है, फेफड़े खुद या दोनों। चरण यह भी दिखाते हैं कि क्या सूजन फाइब्रोसिस के लिए आगे बढ़ी है।

इसलिए प्रत्येक चरण के भीतर रोगियों को गंभीरता की डिग्री बदलती का अनुभव हो सकता है। उदाहरण के लिए, स्टेज III में एक रोगी एसिम्प्टोमैटिक हो सकता है (लक्षणों के बिना), जबकि एक ही चरण में दूसरे को दर्द, सूजन और शरीर में कहीं न कहीं सरकोइडोसिस के कारण अक्सर थकान हो सकती है।

वास्तव में, सारकॉइडोसिस सलाहकार शायद ही कभी इन चरणों का उल्लेख करते हैं क्योंकि वे संबंधित रोगियों द्वारा गलत व्याख्या की जा सकती हैं। उनका उपयोग सीधे उपचार के लिए नहीं किया जाता है।

और पढो: पल्मोनरी सारकॉइडोसिस के चरणों का वास्तव में क्या मतलब है? 

धारा 5: उपचार

सारकॉइडोसिस निदान के तुरंत बाद उपचार कैसे शुरू होता है?

सारकॉइडोसिस वाले कई लोगों को उपचार की आवश्यकता नहीं है। रॉयल ब्रॉम्पटन और हेरफील्ड सरकॉइडोसिस क्लिनिक में कहा गया है कि सारकॉइडोसिस के इलाज के एकमात्र कारण हैं:

  1. अंग क्षति या खतरनाक बीमारी को रोकने के लिए
  2. जीवन की गुणवत्ता बढ़ाने के लिए

यदि आपको अंग क्षति के लिए उपचार की आवश्यकता है, तो यह आमतौर पर हफ्तों के भीतर शुरू हो जाएगा। यह हृदय या न्यूरोलॉजिकल भागीदारी के लिए जल्द ही हो सकता है।

और पढो: सरकॉइडोसिस उपचार पर रॉयल ब्रॉम्पटन और हरेफील्ड सलाह

विशेषज्ञ सलाहकार से रेफरल कब और कैसे संभव है?

गंभीर और जटिल लक्षण और दवा की प्रतिक्रिया के आधार पर, रोगियों को एक विशेषज्ञ सलाहकार को भेजा जाना चाहिए। SarcoidosisUK सलाहकार निर्देशिका इसके लिए एक उपयोगी उपकरण है। मरीजों को अपने जीपी को रेफरल के लिए पूछना चाहिए। मरीजों को अन्य सदस्यों से अपने क्षेत्र में सिफारिशों के लिए सरकोइडोसिसयूके फेसबुक समूह पर पोस्ट करने के लिए भी प्रोत्साहित किया जाता है।

और पढो: सारकॉइडोसिस सलाहकार निर्देशिका

उपचार के विकल्प क्या उपलब्ध हैं?

कोई उपचार नहीं है जो सारकॉइडोसिस का इलाज करेगा। उपचार के विकल्प सूजन को कम करने, लक्षणों को कम करने और राहत देने और सरकोइडोसिस का प्रबंधन करने में मदद करेंगे।

जब उपचार कॉर्टिकोस्टेरॉइड की आवश्यकता होती है, तो आमतौर पर प्रेडनिसोलोन, आमतौर पर दवा की पहली पसंद होती है (जब तक कि मधुमेह या मोटापे के रूप में उनके उपयोग के लिए कोई मतभेद न हों) कॉर्टिकोस्टेरॉइड सूजन को दबाकर काम करते हैं। एक उच्च खुराक आमतौर पर उपचार की शुरुआत में निर्धारित किया जाता है, एक 'रखरखाव खुराक' में कम होने से पहले। इस दवा के उपयोग का समर्थन करने के लिए बहुत सारे शोध प्रमाण हैं। हालांकि स्टेरॉयड के कई दुष्प्रभाव हैं, खासकर जब उच्च खुराक में लिया जाता है। ये वजन बढ़ाने और मिजाज से लेकर ऑस्टियोपोरोसिस और अनिद्रा तक हैं।

चिकित्सक भी अन्य गैर-स्टेरायडल प्रतिरक्षा दमन दवा जैसे कि मैथोट्रेक्सेट, हाइड्रॉक्सोक्लोरोक्वाइन और एज़िथियोप्रिन का उपयोग कर रहे हैं। फिर से, इनमें से प्रत्येक के साइड इफेक्ट्स का अपना सेट है।

प्रत्येक उपचार निर्णय उस सारकॉइडोसिस की विशिष्ट प्रकृति पर आधारित होगा और रोगी के विचारों सहित कई कारकों को ध्यान में रखेगा। सारकॉइडोसिस के लिए उपचार अक्सर समय के साथ बदलता है; यह सुनिश्चित करने के लिए कि नियमित उपचार योजना का पालन किया जा रहा है, नियमित जांच आवश्यक होगी।

क्या उपचार दिशानिर्देश उपलब्ध हैं?

सारकॉइडोसिस के लिए उपलब्ध सबसे हालिया निदान दिशानिर्देश WASOG द्वारा 1999 में प्रकाशित किए गए थे। वर्तमान में इन्हें अपडेट किया जा रहा है, यूरोपियन रेस्पिरेटरी सोसाइटी द्वारा उपचार पर अधिक जोर दिया गया है और इसे शरद ऋतु 2018 में प्रकाशित किया जाएगा। सारकॉइडोसिस एक रोगी सलाहकार समूह के हिस्से के रूप में इन दिशानिर्देशों में योगदान दे रहा है, जो यूके के सारकॉइडोसिस रोगियों के विचारों और चिंताओं का प्रतिनिधित्व करता है। इस परियोजना में आप कैसे शामिल हो सकते हैं, इस पर नज़र रखें। वर्तमान में एनएचएस में उपयोग किए जाने वाले सारकॉइडोसिस के लिए कोई आधिकारिक देखभाल मार्ग नहीं है - इस तरह के दिशानिर्देशों के निर्माण के लिए सारकॉइडोसिसUK एनआईसीई की पैरवी कर रहे हैं। बीएमजे के पास कुछ सर्वोत्तम अभ्यास दिशानिर्देश भी प्रकाशित हैं।

और पढो: WASOG दिशानिर्देश (1999), ईआरएस उपचार दिशानिर्देश (प्रकाशन 2019 के लिए), बीएमजे बेस्ट प्रैक्टिस

धारा 6: अनुसंधान

सारकॉइडोसिस अनुसंधान में क्या प्रगति हो रही है?

दुनिया भर में सारकॉइडोसिस अनुसंधान में कुछ उत्साहजनक प्रगति है। यह खोज कि एमटीओआर (एक संकेतन मार्ग) ग्रैनुलोमास के विकास को प्रभावित कर सकती है, ने बाद के कई अध्ययनों को बेहतर तरीके से समझा है कि कैसे यह नई जानकारी सारकॉइडोसिस के लिए एक व्यवहार्य उपचार का कारण बन सकती है।

और पढो: एमओटीआर अनुसंधान

आप नीचे दिए गए लिंक का उपयोग करके ब्रिटेन के नैदानिक परीक्षणों सहित सारकॉइडोसिस में होने वाले अन्य शोधों के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त कर सकते हैं। अनुसंधान में शामिल होने के लिए बहुत सारे अवसर हैं।

और पढो: उलझना

SarcoidosisUK फंडिंग क्या है?

SarcoidosisUK ब्रिटिश लूंग फाउंडेशन के साथ साझेदारी में प्रत्येक वर्ष सारकॉइडोसिस में अनुसंधान के एक प्रमुख टुकड़े को निधि देता है। हम दुनिया के सबसे बड़े सारकोइडोसिस अनुसंधान फंडों में से एक हैं। आप नीचे दिए गए लिंक पर क्लिक करके हमारी पिछली और वर्तमान शोध परियोजनाओं के बारे में अधिक पढ़ सकते हैं।

और पढो: SarcoidosisUK अनुसंधान

क्या SarcoidosisUK दुनिया भर के अन्य सारकॉइडोसिस संगठनों के साथ काम करता है?

हाँ, SarcoidosisUK हमारे लक्ष्यों को आगे बढ़ाने और सारकॉइडोसिस का इलाज खोजने में मदद करने के लिए यूके, यूरोप और दुनिया भर में कई संगठनात्मक निकायों के साथ काम करता है। उदाहरण के लिए SarcoidosisUK के सदस्य या से जुड़े हुए हैंप्राथमिक देखभाल श्वसन सोसायटी, दुर्लभ रोग ब्रिटेन, जेनेटिक एलायंस यूके, ब्रिटिश थोरैसिक सोसायटी, WASOGतथा यूरोपीय फेफड़े फाउंडेशन और साथ काम करने की घनिष्ठ भागीदारी है ब्रिटिश लंग फाउंडेशन.

क्या सारकॉइडोसिस यू रिसर्च में पशु परीक्षण शामिल है?

SarcoidosisUK अनुसंधान परियोजनाओं में से कोई भी जानवरों को शामिल नहीं करता है।

और पढो: बीएलएफ अनुसंधान सूचना

क्या सार्कोसिस के मरीज एनएचएस को अंग और रक्त दान कर सकते हैं?

यदि सभी उपचार को पूरा करने में पांच साल से अधिक समय बीत चुका है और पूरी वसूली हो गई है, तो एनएचएस रक्त और प्रत्यारोपण ऐसे व्यक्तियों को स्वीकार कर सकते हैं जिनके सरकोइडोसिस दाताओं के रूप में है। यदि स्थिति पुरानी है, तो अफसोस की बात है, वे दान करने में सक्षम नहीं होंगे। सारकॉइडोसिस रोगियों वाले लोगों को अंग दाता रजिस्टर में साइन अप करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है क्योंकि अंगों / दाताओं को प्रत्यारोपण से पहले बड़े पैमाने पर मूल्यांकन किया जाता है। कृपया अवश्य पधारिएwww.transfusionguidelines.orgसारकॉइडोसिस के बारे में अधिक जानकारी के लिए। (सीनियर नर्स प्रैक्टिशनर, एनएचएस ब्लड एंड ट्रांसप्लांट सर्विस, सितंबर 2018)

क्या सारकॉइडोसिस 100,000 जीनोम परियोजना में शामिल है?

दुर्भाग्य से सारकॉइडोसिस एक ऐसी स्थिति नहीं है जिसे 100,000 के हिस्से के रूप में जांच की जा सकती हैजीनोमपरियोजना। डॉ। रिचर्ड स्कॉट, परियोजना में दुर्लभ बीमारी के लिए नैदानिक नेतृत्व, ने कहा: “100,000जीनोमप्रोजेक्ट रेयर डिजीज प्रोग्राम सरल 'मोनोजेनिक' जेनेटिक कारणों के साथ स्थितियों पर केंद्रित है, अर्थात जहाँ एक भी आनुवंशिक परिवर्तन वें हैस्थिति का ई कारण। हालांकि कुछ आनुवांशिक कारक हैं जो सारकॉइडोसिस के जोखिम को प्रभावित करते हैं, यह कारण माना जाता है कि हम इस परियोजना में जो दृष्टिकोण ले रहे हैं, उनके बारे में अधिक जटिल हैं और नहीं। "

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