Odaberite stranicu

POLITIKA ZAŠTITE I PRIVATNOSTI PODATAKA

O Pravilniku

Ako sudjelujete u našem istraživanju SarcoidosisUK, posvećeni smo zaštiti vaše privatnosti. Da biste razumjeli kako će se tretirati vaši osobni podaci, pročitajte sljedeća pravila.

Uvjeti ove politike mogu se promijeniti kako bi odražavali promjenjive aktivnosti i usluge dobrotvorne organizacije. Provjerite ga s vremena na vrijeme. Posljednje smo ažurirali politiku u lipnju 2018. godine.

Ako imate bilo kakvih pitanja u vezi s ovim pravilima, obratite se: Službeniku za zaštitu podataka (u daljnjem tekstu), SarcoidosisUK, 49 Grčka ulica, W1D 4EG ili e-poštom info@sarcoidosisuk.org.

Ova je politika utemeljena na Zakonu o zaštiti podataka uz pomoć ICO-a i Partnerstva za pomoć. Napisana je u skladu s Općom uredbom o zaštiti podataka (GDPR) i Zakonom o zaštiti podataka. 

Pogledajte SarcoidosisUK Pravilnik o zaštiti podataka i privatnosti za općenitije informacije o tome kako postupamo s osobnim podacima i podacima ne uključen u istraživanje SarcoidosisUK.

Ovo pravilo objašnjava: 
  • Što podrazumijevamo pod "SarcoidosisUK Research"
  • Koje podatke prikupljamo u istraživačke svrhe
  • Zašto prikupljamo informacije za istraživačke svrhe
  • Kako prikupljamo informacije za istraživačke svrhe
  • Kako koristimo vaše podatke
  • S kim dijelimo vaše podatke
  • Kako štitimo vaše podatke
  • Koliko dugo čuvamo vaše podatke
  • Vaša prava
  • Dodatne informacije i kontakti

Zaštita podataka i pravila o privatnosti

Što podrazumijevamo pod 'SarcoidosisUK Research'?

SarcoidosisUK Research znači svako istraživanje koje je autor, vodio i promovirao SarcoidosisUK, bilo samostalno ili u partnerstvu s vanjskim akademskim ili istraživačkim tijelima (našim Trusted Research Partners). SarcoidosisUK Istraživanje se može provoditi online ili u tisku, ali se općenito provodi putem naše web-stranice www.sarcoidosisuk.org/survey/. Može uključivati sljedeće:

  • Ankete i upitnici
  • Mjere zdravstvenog statusa i drugi alati za procjenu savjetovanja
  • Mjere o iskustvu pacijenata (PREM)

Ovo pravilo ne pokrivaju sudionike koji su uključeni u medicinska istraživanja u okviru SarcoidosisUK-BLF projekta za istraživanje sarkoidoze. Ovi projekti podliježu politikama bilo koje istraživačke institucije koja provodi taj projekt - kontaktirajte ih izravno za više detalja.

Ovo pravilo ne pokrivaju sudionike koji su uključeni u istraživanja pronađena putem vanjskih linkova na internetskoj stranici SarcoidosisUK, na primjer klinička ispitivanja NHS-a ili istraživanja Europske zaklade za pluća.

Ako niste sigurni i želite saznati sudjelujete li u istraživanju SarcoidosisUK, obratite se dolje navedenom službeniku za zaštitu podataka.

Koje podatke prikupljamo?

Postoje dvije glavne vrste informacija koje možemo prikupiti - Osobne i Osjetljive. Sve ostale informacije pokrivaju odvojene informacije SarcoidosisUK Pravilnik o zaštiti podataka i privatnosti. SarcoidosisUK prikuplja samo informacije potrebne za tu specifičnu i namjeravanu svrhu istraživanja.

Osobne informacije: SarcoidosisUK ne prikuplja podatke koji vas osobno identificiraju, osim ako se te informacije dobrovoljno ne otkriju. Osobni podaci koje prikupimo mogu uključivati vaše ime, datum rođenja, adresu e-pošte, IP adresu (adresu internetskog protokola), poštansku adresu ili telefonski broj te određene demografske podatke kao što su dob i etnička pripadnost.

Osjetljive informacije: U provođenju naših istraživanja, možda ćemo također morati prikupiti osobne podatke koje je zakon o zaštiti podataka prepoznao kao osjetljiv, posebno podatke o vašem zdravlju. Prikupljati ćemo samo osjetljive podatke kada postoji jasan razlog za to. Ako ste odlučili sudjelovati u istraživačkom projektu i nakon toga odlučite da ne želite dijeliti osjetljive informacije, možete prekinuti svoje sudjelovanje u bilo kojem trenutku. Za više informacija pogledajte "Vaša prava" u nastavku.

Zašto prikupljamo vaše podatke?

Naše se istraživanje provodi iz različitih razloga s glavnim ciljem da se bolje razumije sarkoidoza, kako utječe na bolesnike sa sarkoidozom i na kraju na pronalaženje lijeka za bolest.

osobni: SarcoidosisUK koristi osobne podatke koje prikupljamo o vama kako bismo pomogli u boljem upravljanju i daljnjem istraživanju. SarcoidosisUK ili naši pouzdani partneri za istraživanje možda će vas morati kontaktirati kako biste razgovarali o vašim odgovorima ili rezultatima istraživanja.

Osjetljiv: SarcoidosisUK koristi osjetljive informacije koje prikupljamo za daljnje istraživanje i saznanje više o sarkoidozi i kako ona utječe na pacijente. Informacije o zdravlju koje pružate mogu biti vrlo korisne u odgovaranju na širok raspon važnih pitanja koja se odnose na naše istraživanje.

Kako prikupljamo osobne i osjetljive podatke?

Svoje informacije dijelite sa SarcoidosisUK-om kada sudjelujete u istraživanju putem naše internetske stranice ili ispunjavanjem papirnatog obrasca.

Kako koristimo vaše podatke?

Vaše osobne i osjetljive informacije koristimo za daljnje istraživanje. 

Osobni podaci mogu se koristiti za:

  • komunicirati s vama o istraživanju u kojem ste sudjelovali
  • pružiti vam rezultate istraživanja u kojima ste sudjelovali
  • razgovarati s vama o rezultatima istraživanja u kojima ste sudjelovali
  • pružite informacije i savjete, ako to zatražite.

Osjetljive informacije mogu se koristiti za:

  • pružiti vam više informacija o sarkoidozi i kako ona utječe na vas
  • pružite svom medicinskom timu više informacija o sarkoidozi i kako ona utječe na vas
  • razumjeti više o sarkoidozi
  • razumjeti više o sarkoidozi i Sarkoidozi
  • čine dio baze podataka koja se može koristiti u specifične svrhe istraživanja i razvoja.
Zakonita osnova

SarcoidosisUK prikuplja i obrađuje podatke prema sljedećoj zakonskoj osnovi kako je navedeno u članku 6. Općih propisa o zaštiti podataka (GDPR).

Naša zakonska osnova za obradu osobnih podataka je legitiman interes.

Pristanak: subjekt podataka dao je suglasnost za obradu svojih osobnih podataka u jednu ili više posebnih svrha. 

Legitimni interesi: obrada je potrebna za legitimne interese ili legitimne interese SarcoidosisUK-a treće strane, osim ako postoji dobar razlog za zaštitu osobnih podataka pojedinca koji nadjačavaju te legitimne interese.

S kime ćemo dijeliti vaše podatke (osobne i osjetljive)?

Mi ćemo dijeliti vaše osobne i osjetljive informacije unutar SarcoidosisUK, s vašim medicinskim timom, au nekim slučajevima i s našim pouzdanim istraživačkim partnerima. Svaki pouzdan partner u istraživanju bit će jasno imenovan i dostupan svim sudionicima koji sudjeluju u tom istraživačkom projektu.

Tražit ćemo informirani pristanak prije dijeljenja informacija s vašim medicinskim timom ili istraživačkim partnerima. To uključuje i vaš govorni pristanak izravno vašem medicinskom timu.

Nećemo otkriti bilo kakve informacije koje vas osobno identificiraju bilo kojoj trećoj strani, osim uz vaše izričito dopuštenje ili ako to zahtijeva zakon.

Za više informacija pogledajte SarcoidosisUK Politika zaštite.

Zadržavamo pravo razmjene osobnih podataka s našim financijskim i pravnim savjetnicima kako bismo zaštitili naša zakonska prava.

Kako štitimo vaše podatke (osobne i osjetljive)?

Kada prikupimo vaše podatke, koristimo stroge postupke i sigurnosne značajke za sprječavanje neovlaštenog pristupa. Također poduzimamo odgovarajuće mjere kako bismo bili sigurni da su nam informacije koje su nam priopćene:

  • čuvaju se sigurne, točne i ažurirane
  • čuva se samo onoliko dugo koliko je potrebno za svrhe za koje je namijenjena.

Iako činimo sve što je u našoj moći da zaštitimo vaše osobne podatke, ne možemo jamčiti sigurnost bilo koje informacije koju pošaljete, e-poštom ili drugim sredstvima. To činite na vlastitu odgovornost.

Koliko dugo čuvamo vaše podatke (osobne i osjetljive)?

Redovito pregledavamo koliko dugo čuvamo vaše podatke. Mi smo zakonski obvezni imati neke vrste informacija kako bismo ispunili naše zakonske obveze. Mi ćemo čuvati vaše osobne i osjetljive informacije o našim sustavima onoliko dugo koliko je potrebno za namjenu - to može biti i mnogo godina ako ste pristali biti dio longitudinalne studije. Ako biste nas zamolili da vas više ne kontaktiramo, mi bismo to zapisali na neodređeno vrijeme. Tamo gdje vaše informacije više nisu potrebne, mi ćemo ih raspolagati na siguran način.

SarcoidosisUK sprema informacije u skladu s člankom 5. stavkom 1. točkom (e) BDPR-a.

Odricanje od odgovornosti partnera za istraživanje

SarcoidosisUK nije odgovoran za sadržaje trećih strana ili postupke glede privatnosti koji su dostupni putem naših pouzdanih partnera u istraživanju koji nisu povezani s istraživanjem SarcoidosisUK u kojem možda sudjelujete. Ne podržavamo nužno usluge, sadržaj ili drugačije mišljenje tih partnera.

Vaša prava

Imate sljedeća prava u vezi s vašim osobnim i osjetljivim informacijama.

Ako razmišljate ili sudjelujete u bilo kojem istraživačkom projektu SarcoidosisUK, u bilo koje vrijeme imate pravo na:

  • prestanite sudjelovati i dijelite svoje informacije - nije potrebna prethodna obavijest ili razlog
  • otkazati ili izmijeniti svoje podatke kontaktiranjem ureda SarcoidosisUK (info@sarcoidosisuk.org)
  • zatražite kopiju osobnih podataka koje držimo o vama i da bismo ispravili bilo kakve netočnosti
  • zatražite od nas da izbrišemo vaše osobne podatke; ograničiti obradu vaših osobnih podataka ili prigovoriti našoj obradi vaših osobnih podataka

Ako želite ostvariti ova prava, molimo pošaljite e-poštu na info@sarcoidosisuk.org. Ovisno o zahtjevu, možda će biti potrebno poslati kopije 2 zasebne identifikacijske dokumente kao što su putovnica, vozačka dozvola ili račun za komunalne usluge. Prvi bi trebao dati identifikaciju fotografije, a druga potvrditi vašu adresu. Također navedite informacije o prirodi vašeg kontakta s nama, kako biste nam pomogli pronaći vaše zapise. Alternativno, dokumente možete poslati poštom na adresu: Službenik za zaštitu podataka, SarcoidosisUK, 49 Grčka ulica, London, W1D 4EG.

Odgovorit ćemo u roku od 30 dana, nakon što primimo Vaš pisani zahtjev i kopije vaših osobnih dokumenata. 

Zadržavamo pravo naplate administrativne naknade za pretjerane ili očito neosnovane zahtjeve.

Dodatne informacije i kontakti

Druge srodne sarkoidozne politike
  • SarcoidosisUK Pravilnik o zaštiti podataka i privatnosti
  • Politika informiranja o Sarkoidozu
  • SarcoidosisUK Politika zaštite
  • Standardi usluge SarcoidosisUK (uključujući povjerljivost i politiku zaštite podataka, politiku zaštite politika i politiku informiranja)
Službenik za zaštitu podataka SarcoidosisUK

Za više informacija o ovom pravilniku kontaktirajte:

G. Jack Richardson
SarcoidosisUK
49 Grčka ulica
London
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Regulator zaštite podataka:

Više informacija i savjeta o zaštiti podataka ili izvješćivanju o zaštiti podataka možete dobiti od:

Ured povjerenika za informacije
Kuća Wycliffe
Vodeni put
Wilmslow
SK9 5AF

Telefonska linija za pomoć: 0303 123 1113
Izvan Ujedinjenog Kraljevstva: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Podijeli ovo