020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Odaberite stranicu

POLITIKA ZAŠTITE I PRIVATNOSTI PODATAKA

O Pravilniku

Ako sudjelujete u našem istraživanju SarcoidosisUK, posvećeni smo zaštiti vaše privatnosti. Da biste razumjeli kako će se tretirati vaši osobni podaci, pročitajte sljedeća pravila.

The terms of this policy may change to reflect the changing activities and services of the charity. Please check it from time to time. We last updated the policy in May 2020.

If you have any queries about this policy please contact: The Data Protection Officer (named below), SarcoidosisUK, 214 China Works, 100 Black Prince Road, London, SE1 7SJ, or email info@sarcoidosisuk.org.

Ova je politika utemeljena na Zakonu o zaštiti podataka uz pomoć ICO-a i Partnerstva za pomoć. Napisana je u skladu s Općom uredbom o zaštiti podataka (GDPR) i Zakonom o zaštiti podataka.

Pogledajte SarcoidosisUK Pravilnik o zaštiti podataka i privatnosti za općenitije informacije o tome kako postupamo s osobnim podacima i podacima ne uključen u istraživanje SarcoidosisUK.

Ovo pravilo objašnjava: 
  • Što podrazumijevamo pod "SarcoidosisUK Research"
  • Koje podatke prikupljamo u istraživačke svrhe
  • Zašto prikupljamo informacije za istraživačke svrhe
  • Kako prikupljamo informacije za istraživačke svrhe
  • Kako koristimo vaše podatke
  • S kim dijelimo vaše podatke
  • Kako štitimo vaše podatke
  • Koliko dugo čuvamo vaše podatke
  • Vaša prava
  • Dodatne informacije i kontakti

Zaštita podataka i pravila o privatnosti

Što podrazumijevamo pod 'SarcoidosisUK Research'?

SarcoidosisUK Research means any research which is authored, conducted and promoted by SarcoidosisUK, either alone or in partnership with external academic or research bodies (our Trusted Research Partners). SarcoidosisUK Research may be conducted either online or in print, but is  generally administered through our website at www.sarcoidosisuk.org/researchsurvey/.

It may include the following:

  • Ankete i upitnici
  • Mjere zdravstvenog statusa i drugi alati za procjenu savjetovanja
  • Mjere o iskustvu pacijenata (PREM)

Ovo pravilo ne pokrivaju sudionike koji su uključeni u medicinska istraživanja u okviru SarcoidosisUK-BLF projekta za istraživanje sarkoidoze. Ovi projekti podliježu politikama bilo koje istraživačke institucije koja provodi taj projekt - kontaktirajte ih izravno za više detalja.

Ovo pravilo ne pokrivaju sudionike koji su uključeni u istraživanja pronađena putem vanjskih linkova na internetskoj stranici SarcoidosisUK, na primjer klinička ispitivanja NHS-a ili istraživanja Europske zaklade za pluća.

Ako niste sigurni i želite saznati sudjelujete li u istraživanju SarcoidosisUK, obratite se dolje navedenom službeniku za zaštitu podataka.

Koje podatke prikupljamo?

Postoje dvije glavne vrste informacija koje možemo prikupiti - Osobne i Osjetljive. Sve ostale informacije pokrivaju odvojene informacije SarcoidosisUK Pravilnik o zaštiti podataka i privatnosti. SarcoidosisUK prikuplja samo informacije potrebne za tu specifičnu i namjeravanu svrhu istraživanja.

Osobne informacije: SarcoidosisUK ne prikuplja podatke koji vas osobno identificiraju, osim ako se te informacije dobrovoljno ne otkriju. Osobni podaci koje prikupimo mogu uključivati vaše ime, datum rođenja, adresu e-pošte, IP adresu (adresu internetskog protokola), poštansku adresu ili telefonski broj te određene demografske podatke kao što su dob i etnička pripadnost.

Osjetljive informacije: U provođenju naših istraživanja, možda ćemo također morati prikupiti osobne podatke koje je zakon o zaštiti podataka prepoznao kao osjetljiv, posebno podatke o vašem zdravlju. Prikupljati ćemo samo osjetljive podatke kada postoji jasan razlog za to. Ako ste odlučili sudjelovati u istraživačkom projektu i nakon toga odlučite da ne želite dijeliti osjetljive informacije, možete prekinuti svoje sudjelovanje u bilo kojem trenutku. Za više informacija pogledajte "Vaša prava" u nastavku.

Zašto prikupljamo vaše podatke?

Naše se istraživanje provodi iz različitih razloga s glavnim ciljem da se bolje razumije sarkoidoza, kako utječe na bolesnike sa sarkoidozom i na kraju na pronalaženje lijeka za bolest.

osobni: SarcoidosisUK uses the personal information we collect about you to help better administer and further our research programme. SarcoidosisUK or our Trusted Research Partners may need to contact you to discuss your answers or the results of the research.

Osjetljiv: SarcoidosisUK koristi osjetljive informacije koje prikupljamo za daljnje istraživanje i saznanje više o sarkoidozi i kako ona utječe na pacijente. Informacije o zdravlju koje pružate mogu biti vrlo korisne u odgovaranju na širok raspon važnih pitanja koja se odnose na naše istraživanje.

Kako prikupljamo osobne i osjetljive podatke?

Svoje informacije dijelite sa SarcoidosisUK-om kada sudjelujete u istraživanju putem naše internetske stranice ili ispunjavanjem papirnatog obrasca.

Kako koristimo vaše podatke?

Vaše osobne i osjetljive informacije koristimo za daljnje istraživanje.

Osobni podaci mogu se koristiti za:

  • komunicirati s vama o istraživanju u kojem ste sudjelovali
  • pružiti vam rezultate istraživanja u kojima ste sudjelovali
  • razgovarati s vama o rezultatima istraživanja u kojima ste sudjelovali
  • pružite informacije i savjete, ako to zatražite.

Osjetljive informacije mogu se koristiti za:

  • pružiti vam više informacija o sarkoidozi i kako ona utječe na vas
  • pružite svom medicinskom timu više informacija o sarkoidozi i kako ona utječe na vas
  • razumjeti više o sarkoidozi
  • razumjeti više o sarkoidozi i Sarkoidozi
  • čine dio baze podataka koja se može koristiti u specifične svrhe istraživanja i razvoja.
Zakonita osnova

SarcoidosisUK prikuplja i obrađuje podatke prema sljedećoj zakonskoj osnovi kako je navedeno u članku 6. Općih propisa o zaštiti podataka (GDPR).

Naša zakonska osnova za obradu osobnih podataka je legitiman interes.

Pristanak: subjekt podataka dao je suglasnost za obradu svojih osobnih podataka u jednu ili više posebnih svrha.

Legitimni interesi: obrada je potrebna za legitimne interese ili legitimne interese SarcoidosisUK-a treće strane, osim ako postoji dobar razlog za zaštitu osobnih podataka pojedinca koji nadjačavaju te legitimne interese.

S kime ćemo dijeliti vaše podatke (osobne i osjetljive)?

We will only share your personal and sensitive information within SarcoidosisUK, with your medical team and in some cases with our Trusted Research Partners.

Tražit ćemo informirani pristanak prije dijeljenja informacija s vašim medicinskim timom ili istraživačkim partnerima. To uključuje i vaš govorni pristanak izravno vašem medicinskom timu.

Nećemo otkriti bilo kakve informacije koje vas osobno identificiraju bilo kojoj trećoj strani, osim uz vaše izričito dopuštenje ili ako to zahtijeva zakon.

Za više informacija pogledajte SarcoidosisUK Politika zaštite.

Zadržavamo pravo razmjene osobnih podataka s našim financijskim i pravnim savjetnicima kako bismo zaštitili naša zakonska prava.

Kako štitimo vaše podatke (osobne i osjetljive)?

Kada prikupimo vaše podatke, koristimo stroge postupke i sigurnosne značajke za sprječavanje neovlaštenog pristupa. Također poduzimamo odgovarajuće mjere kako bismo bili sigurni da su nam informacije koje su nam priopćene:

  • čuvaju se sigurne, točne i ažurirane
  • čuva se samo onoliko dugo koliko je potrebno za svrhe za koje je namijenjena.

Iako činimo sve što je u našoj moći da zaštitimo vaše osobne podatke, ne možemo jamčiti sigurnost bilo koje informacije koju pošaljete, e-poštom ili drugim sredstvima. To činite na vlastitu odgovornost.

Koliko dugo čuvamo vaše podatke (osobne i osjetljive)?

Redovito pregledavamo koliko dugo čuvamo vaše podatke. Mi smo zakonski obvezni imati neke vrste informacija kako bismo ispunili naše zakonske obveze. Mi ćemo čuvati vaše osobne i osjetljive informacije o našim sustavima onoliko dugo koliko je potrebno za namjenu - to može biti i mnogo godina ako ste pristali biti dio longitudinalne studije. Ako biste nas zamolili da vas više ne kontaktiramo, mi bismo to zapisali na neodređeno vrijeme. Tamo gdje vaše informacije više nisu potrebne, mi ćemo ih raspolagati na siguran način.

SarcoidosisUK sprema informacije u skladu s člankom 5. stavkom 1. točkom (e) BDPR-a.

Odricanje od odgovornosti partnera za istraživanje

SarcoidosisUK is not responsible for any third-party content or privacy practices accessible through our Trusted Research Partners unrelated to the SarcoidosisUK Research in which you may be participating. We do not necessarily endorse the services, content or otherwise opinions of these partners.

Vaša prava

Imate sljedeća prava u vezi s vašim osobnim i osjetljivim informacijama.

Ako razmišljate ili sudjelujete u bilo kojem istraživačkom projektu SarcoidosisUK, u bilo koje vrijeme imate pravo na:

  • prestanite sudjelovati i dijelite svoje informacije - nije potrebna prethodna obavijest ili razlog
  • otkazati ili izmijeniti svoje podatke kontaktiranjem ureda SarcoidosisUK (info@sarcoidosisuk.org)
  • zatražite kopiju osobnih podataka koje držimo o vama i da bismo ispravili bilo kakve netočnosti
  • request to know which individuals my data is being shared with within SarcoidosisUK
  • zatražite od nas da izbrišemo vaše osobne podatke; ograničiti obradu vaših osobnih podataka ili prigovoriti našoj obradi vaših osobnih podataka

If you want to exercise these rights, please email info@sarcoidosisuk.org. Depending on the request, it may be necessary to send copies of 2 separate identification documents such as a passport, driving licence, or utility bill. The first should give photo identification and the second confirm your address. Please also give information about the nature of your contact with us, to help us locate your records. Alternatively, you can send the documents by post to: The Data Protection Officer, SarcoidosisUK, 214 China Works, 100 Black Prince Road, London, SE1 7SJ.

Odgovorit ćemo u roku od 30 dana, nakon što primimo Vaš pisani zahtjev i kopije vaših osobnih dokumenata.

Zadržavamo pravo naplate administrativne naknade za pretjerane ili očito neosnovane zahtjeve.

Dodatne informacije i kontakti

Druge srodne sarkoidozne politike
  • SarcoidosisUK Pravilnik o zaštiti podataka i privatnosti
  • Politika informiranja o Sarkoidozu
  • SarcoidosisUK Politika zaštite
  • Standardi usluge SarcoidosisUK (uključujući povjerljivost i politiku zaštite podataka, politiku zaštite politika i politiku informiranja)
Službenik za zaštitu podataka SarcoidosisUK

Za više informacija o ovom pravilniku kontaktirajte:

Alan Robertson
SarcoidosisUK
214 China Works
100 Black Prince Road
London
SE1 7SJ

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Regulator zaštite podataka:

Više informacija i savjeta o zaštiti podataka ili izvješćivanju o zaštiti podataka možete dobiti od:

Ured povjerenika za informacije
Kuća Wycliffe
Vodeni put
Wilmslow
SK9 5AF

Telefonska linija za pomoć: 0303 123 1113
Izvan Ujedinjenog Kraljevstva: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Podijeli ovo