Odaberite stranicu

TIM SARKOIDOSISUK

Upoznajte SarcoidosisUK tim ispod. Voljeli bismo razgovarati s vama - molim vas stupite u kontakt.

Predsjednik

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, dipl

Predsjednik i glavni izvršni direktor

Henryju je 2002. godine dijagnosticirana plućna sarkoidoza i, nakon dugog razdoblja liječenja, sada je u remisiji. On cijeni koliko je sretan i kako bi pomogao većem broju ljudi imati isti pozitivan ishod kao što je od tada volontirao za Sarcoidosis UK. Godine 2003. prikupio je 30.000 funti, koje je udvostručio na 60.000 funti, kako bi financirao istraživanje Sarcoidosis na Sveučilištu Oxford. Novac je podigao držeći najveću svjetsku večeru - za koju je dobio Guinnessov svjetski rekord. Zapis koji još uvijek drži! Henry je 2014. izabran za predsjednika dobrotvorne organizacije. On je ponovno usmjerio dobrotvorne organizacije na podršku, informiranje, svijest i istraživanje. Kao i kod svih SarcoidosisUK-ovih povjerenika, Henry svoje vrijeme provodi na dobrovoljnoj osnovi bez naknade.

Henry kaže: „Ne postoji tretman za sarkoidozu - samo mali popis lijekova koji pomažu u kontroli simptoma i utjecaja. Za neke bolest izgara. Imao sam sreće što je izgorio ostavljajući me s malo dugotrajne štete. Za druge ostavlja veliku štetu. I za druge ne izgara. Kao kronično stanje ona uzrokuje sve više i više nepopravljive štete i može na kraju biti fatalna. Volontiram sa SarcoidosisUK tako da to možemo zaustaviti. Mi smo sretni što ne moramo raditi skupo istraživanje neba - što bi bilo gotovo nemoguće s obzirom na naše prihode. Sarkoidoza je rijetka nedovoljno istražena bolest. Taj nedostatak povijesnog istraživanja omogućuje nam da iskoristimo zaostatak u učenju i drugim lijekovima za liječenje sarkoidoze. U svakom slučaju moramo jednostavno pitati: "Je li to primjenjivo na nas?". To je mnogo jeftinije, ali i dalje skupo pitanje. Još uvijek su potrebni liječnici, stručnjaci za istraživanje, oprema, klinike i laboratoriji.

Svako istraživanje koje provodimo vodi nas jedan korak bliže lijeku. Molim vas da nam pomognete razmislite o doniranju nama, Svaka donacija je važna. Zajedno ćemo pronaći lijek. "

Povjerenstvo

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, dipl

Blagajnik

John se pridružio SarcoidoisUK-u kao blagajnik 2015. On je zadužen za dobrotvorne račune.

John je 2007. godine razvio simptome i konačno mu je 2012. dijagnosticirana kožna sarkoidoza. To je kasnije reklasificirano kao sistemska sarkoidoza. Njegovo je stanje kronično, ali je uglavnom stabilizirano lijekovima. Poput mnogih oboljelih, bori se s umorom, bolovima i bolovima.

John je studirao matematiku na Sveučilištu u Leedsu i napustio sveučilište kao računovođa. Više od 20 godina član je Udruge ovlaštenih ovlaštenih računovođa i posjeduje certifikat. Više od 25 godina radio je u financijskim službama u Gradu. Sada vodi vlastitu računovodstvenu praksu

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Tajnica

Paul se pridružio SarcoidosisUK 1997. i postao tajnik 2011. godine. On je bio ključni dio rasta dobrotvorne organizacije u proteklih 20 godina.

Pavao je ugovorio pulmonarnu sarkoidozu 1988. godine. U početku je imao različito iskustvo s liječenjem i bolnicama, ali sada je bio stabilan dugi niz godina i dobro reagira na njegov režim lijekova.

Paul je prvo trenirao kao kuhar, a zatim se vratio na studij, kvalificirajući se za tajnika tvrtke. Veći dio svog radnog vijeka proveo je na području financija, au novije vrijeme radi prvenstveno s dobrotvornim organizacijama. On je sada polu-umirovljen.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

Povjerenik

Sue je nedavno odstupila od svoje uloge u punom radnom vremenu i uživa u istraživanju osobnih interesa. Više od 20 godina vodila je funkciju financija u konzultantskoj tvrtki koja djeluje u cijeloj Velikoj Britaniji, baveći se upravljanjem gotovinom i svim aspektima korporativnog upravljanja. Član njezine obitelji je pogođen sarkoidozom.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIJEV, MBBS MBA

Povjerenik

Emil Gadimalijev je konzultant za upravljanje u farmaceutskoj / biotehnološkoj industriji, koji ima strast prema svemu što se odnosi na zdravstvenu njegu. Prethodno liječnik u raznim fondovima NHS-a, Emil ima člana obitelji sa Sarcoidozom. Osjeća se privilegiranim biti dio potrage SarcoidosisUK-a za lijek za sarkoidozu.

Ured

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, dipl

Viši izvršni direktor

Jack se pridružio SarcoidosisUK-u 2016. godine, preuzimajući ulogu izvršnog direktora u rujnu 2016. On vodi sve svakodnevne aktivnosti dobrotvorne organizacije, uključujući usluge podrške, pružanja informacija, web stranice i komunikacije. Jack sjedi na Savjetodavni odbor za Europski fond za pluća, Živi u Hackneyju i uživa u biciklizmu.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, dipl.

Izvršni

Marcin se pridružio SarcoidosisUK u ožujku 2018. godine i odgovoran je za naš odnos sa zajednicom sarkoidoze. To uključuje upravljanje svim našim aktivnostima prikupljanja sredstava i marketinga te povećanje profila SarcioidosisUK. Živi u Actonu i uživa u plesu.

Naše sestre

Jo

Jo

Medicinska sestra specijalista sarkoidoze

Jo se kvalificirala za medicinsku sestru 2004. godine. Uvijek je radila u zajednici, u početku kao dio tima medicinskih sestara, ali se brzo uselila u opću praksu. Trenutno radi kao medicinska sestra specijalista s interesom za respiratorne bolesti, iako pokriva sve uobičajene dugoročne uvjete i upravljanje njima. Jo ima 18 godina iskustva s Sarcoidosis i ponosna je što je pomogla uspostaviti Helpline u 2016. godini.
Jenny

dizalica

Medicinska sestra specijalista sarkoidoze

Jenny živi u Glasgowu i kvalificirana je kao medicinska sestra 2006. godine. Uvijek je bila zainteresirana za dugoročne uvjete i radila je s osobama s MS, Parkinsonovom i limfedemom, kao i nekim drugim rijetkim uvjetima. Također je intenzivno radila s osobama s ovisnošću o alkoholu i drogama. Jenny ima iskustva s brojnim zdravstvenim telefonima za pomoć. Pridružila se SarcoidosisUK timu 2017. godine.

volonteri

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Ambasador pacijenta

Pridružio sam se SarcoidosisUK 2015. Organiziram naše škotske grupe, pomažem moderirati Facebook stranicu i predstavljati dobrotvornu udrugu kao strpljivi ambasador. Većinu života sam imao sarkoid, utječući na moj mozak, kožu, oči, pluća, zglobove i jetru. Prije moje dijagnoze radio sam za banku, ali sam morao rano otići u mirovinu, zbog lošeg zdravlja. Blagoslovljen sam s divnim mužem i dobrim krugom obitelji i prijatelja.

Povezani sadržaji iz SarcoidosisUK:

Kontakt

Voljeli bismo čuti od vas. Obratite se bilo kakvim pitanjima, komentarima ili prijedlozima.

Svijest

Sve što čini SarcoidosisUK poboljšava svijest o sarkoidozi. Pogledajte kako se možete uključiti.

Istraživanje

SarcoidosisUK financira vodeća svjetska istraživanja sarkoidoze. Naš je cilj pronaći lijek za stanje.

Podijeli ovo