Odaberite stranicu

SVIJEST

Sarkoidoza zahvaća 1-2 na 10.000 ljudi u Velikoj Britaniji; vrlo malo ljudi je čulo za to stanje. SarcoidosisUK zna da bi javnost i zdravstveni djelatnici trebali biti puno više svjesni što je sarkoidoza i kako ona utječe na živote ljudi koji su pogođeni. Ova stranica objašnjava zašto nam je ovaj cilj toliko važan i kako ćemo povećati svijest o sarkoidozi.

kampanja

Početkom 2017. promijenili smo ime u SarcoidosisUK. Nastala kampanja promjene imena uvelike je povećala vidljivost SarcoidosisUK-a onima kojima je potrebna naša podrška i svijest javnosti o sarkoidozi općenito.

Prisutnost na mreži: Rastuća i pouzdana mrežna prisutnost pruža platformu za informacije i kampanje koje povećavaju svijest o sarkoidozi. Nova internetska stranica SarcoidosisUK privukla je porast od 270% jedinstvenih posjetitelja u lipnju i rujnu 2017. u usporedbi s istim razdobljem u 2016. To je pomoglo pokretanje reklamne kampanje pomoću programa Google AdWords (pomoću usluge Google Grant, bez troškova za dobrotvorne svrhe). Budući da je kampanja započela u lipnju 2017., više nego smo udvostručili doseg naših oglasa; nad 160.000 ljudi u ovom trenutku vidjeli smo naše oglase na Googleu!

Prisutnost društvenih medija: Društveni mediji omogućuju ljudima povezivanje, razmjenu znanja i širenje riječi o sarkoidozi. Grupa SarcoidosisUK Facebook povećala se u članstvu 150% od prošle godine. Također imamo stalno rastuću Twitter stranicu i online forum.

Drugi angažman: Sve je veći broj članova SarcoidosisUK-a, sudionika u prikupljanju sredstava i grupa za podršku, a svi oni podižu profil i svijest javnosti o sarkoidozi. Do rujna 2017 .: zapis 27 pojedinaca su prikupili sredstva za istraživanje SarcoidosisUK i više od toga 300 ljudi su pohađali naše grupe za podršku SarcoidosisUK-a diljem Velike Britanije.

Možete pomoći u podizanju svijesti ...

  • Razgovarajte sa svojim prijateljima, obitelji i kolegama o svojoj sarkoidozi i kako ona utječe na vas. Usmjerite ih na našu web stranicu opće informacije, Također bi mogli razmotriti poziv s SarcoidosisUK Medicinska pomoć za sestre.
  • Razgovarajte s liječnikom opće prakse ili drugim zdravstvenim radnikom o svojoj sarkoidozi. Usmjerite ih na našu web stranicu više informacija o sarkoidozi i upućivanje stručnjaku.
  • Razgovarajte sa svojim poslodavcem o svojoj sarkoidozi i kako ona utječe na vašu sposobnost za rad, izravno ili izravno. Daj im ili im pokaži naše Informacije za poslodavce.
  • Postanite ambasador pacijenta za sarkoidozu u a nacionalna ili Europska razina.
  • Podijelite svoje iskustvo s drugima - Podnesite 'priču o pacijentu' SarcoidosisUK.
  • Prijavite se na naš BiltenFacebook stranica i postati Član da biste bili u tijeku s najnovijim kampanjama za podizanje svijesti.
  • Organizirajte svoj događaj svijesti. To bi moglo biti i prikupljanje sredstava. Javite se za pomoć i savjet.
  • Ako imate druge ideje o podizanju svijesti o sarkoidozi, to je sjajno! Voljeli bismo čuti od vas - molim vas Kontaktirajte nas.

Informacija

SarcoidosisUK ima više od 10 informativnih letaka. Ovi letci pružaju medicinske informacije o različitim vrstama sarkoidoze, kao i druge važne teme kao što su umor i informacije za poslodavce. Više od 5.000 ljudi distribuirano je diljem Velike Britanije i dostupno je u odabranim klinikama i bolnicama. Letci su fantastičan način za povećanje javne svijesti o sarkoidozi u tim medicinskim centrima. Osim toga, liječnici opće prakse i stručnjaci koji nisu sarkoidoza mogu koristiti letke kako bi se educirali i informirali o osnovama sarkoidoze.

Svi naši letci su dostupni u tiskanom obliku i na čitati i preuzimati online kao pdf. Novi letci koji se trenutno proizvode uključuju sarkoidozu i jetreni / endokrini sustav i nutricionizam sarkoidoze.

Zastupanje pacijenata

SarcoidosisUK je predstavnik pacijenta sarkoidoze # 1 u Velikoj Britaniji. Uključujemo se sa zdravstvenim radnicima i zdravstvenim sustavom na više razina kako bismo poboljšali stanje skrbi za sarkoidozu. Ovaj zagovarački rad podiže profil stanja - donositelji odluka i politike sve više ne mogu zanemariti činjenicu da sarkoidoza zaslužuje mnogo višu razinu priznanja i podrške.

Na primjer, SarcoidosisUK trenutačno sjedi na dvije savjetodavne skupine pacijenata, informirajući razvoj važnih politika sarkoidoze. Zastupamo pacijente na europskoj razini, informirajući o stvaranju novih smjernica za liječenje sarkoidoze koje je napisalo Europsko dišno društvo. Mi smo također predstavnik pacijenata u radnoj skupini za politiku koja odlučuje o strategiji puštanja u promet infliksimaba kao lijeka dostupnog određenim pacijentima sarkoidoze na NHS-u.

SarcoidosisUK radi s Healthwatch Plymouthom i našom South West Support Group kako bi izradio izvješće o stanju skrbi za sarkoidozu na jugozapadu Engleske.

SarcoidosisUK koordiniraju projekt za 2018., mapiranje sarkoidozne skrbi u cijeloj Velikoj Britaniji. Radit ćemo zajedno sa zdravstvenim radnicima, pacijentima, njegovateljima, pružateljima usluga i drugim dobrotvornim organizacijama. Završno izvješće koristit će se za informiranje o promjenama koje je potrebno izvršiti kako bi se poboljšao standard i dosljednost skrbi. On će biti objavljen i promoviran kako bi se povećao profil sarkoidoze.

Angažiranje s zdravstvenim djelatnicima

SarcoidosisUK ima kontakt sa zdravstvenim djelatnicima za sarkoidozu diljem Velike Britanije. To presudno povećava svijest o sarkoidozi u ovom sektoru. Neprestano dodajemo na naše web stranice informacije za zdravstvene djelatnike kao što je naš pacijent informativne letkeImenik konzultanata i stranicu s često postavljanim pitanjima. Ovi materijali su značili da je SarcoidosisUK pouzdan izvor informacija povezanih s sarkoidozom za liječnike opće prakse, stručnjake i druge zdravstvene djelatnike u Velikoj Britaniji.

SarcoidosisUK ima blisko radno partnerstvo s multidisciplinarnim timom sarkoidoze u bolnici Kings College u južnom Londonu. Ovaj uzajamno koristan odnos pomaže informirati naše informativne materijale, usluge podrške i razumjeti kako najbolje poboljšati svijest o sarkoidozi.

Sarkoidoza u vijestima

SarcoidosisUK objavljuje i cirkulira vijesti iz sarkoidoze iz cijelog weba. Možemo pratiti i doprinijeti povećanju svijesti u javnosti putem lokalnih, nacionalnih i međunarodnih medija.

Povezani sadržaji iz SarcoidosisUK:

Istraživanje

SarcoidosisUK financira vodeća svjetska istraživanja sarkoidoze. Naš je cilj pronaći lijek za stanje.

Imenik konzultanata

Želite li pronaći savjetnika? Koristite naš katalog i pronađite specijalistu za sarkoidozu ili kliniku u vašoj blizini.

Kontakt

Voljeli bismo čuti od vas. Obratite se bilo kakvim pitanjima, komentarima ili prijedlozima.

Podijeli ovo