020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Odaberite stranicu

Često postavljana pitanja o SARCOIDOSI

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Dr. M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Dr. H. Adamali, Liječnik liječnika za respiratorne bolesti i voditelj sarkoidoze u North Bristol NHS Trust.
Thank you all for your valuable input.

Odjeljak 1: Osnove

Što je sarkoidoza?

Sarkoidoza (izraženo sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Čitaj više: O Sarkoidozi

Koliko je česta sarkoidoza?
Sarkoidoza pogađa oko 1-2 osobe na 10.000 u Velikoj Britaniji. Stoga se klasificira kao rijetka bolest. Usporedbe radi, cistična fibroza pogađa oko 0,7 ljudi na 10.000, a Downov sindrom pogađa oko 9 na 10.000.
Tko je pod utjecajem sarkoidoze?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Čitaj više: 'Tko razvija sarkoidozu?' O Sarkoidozi

Što uzrokuje sarkoidozu?
Postoji nekoliko teorija o tome što uzrokuje sarkoidozu, od kojih niti jedna nije u potpunosti dokazana. Stoga uzrok ostaje nepoznat. Međutim, općenito je prihvaćeno da se sarkoidoza može objasniti kao pretjerana reakcija u imunološkom sustavu koja se pokreće nepoznatom tvari.

Ovaj okidač može doći iz vanjskog okruženja ili iz drugih unutarnjih infekcija. Taj se proces vjerojatno događa kod pojedinaca koji imaju određene gene, što znači da je veća vjerojatnost da će biti pod utjecajem sarkoidoze.

Čitaj više: Plućna sarkoidoza, dijagnoza i liječenje, Mayo Clinic, str. 947

Je li moguće uhvatiti sarkoidozu?
Ljudi ne mogu uhvatiti sarkoidozu, to nije zarazna bolest. Nema dokaza koji bi upućivali na to da se stanje može prenijeti s jedne osobe na drugu.
Je li sarkoidoza nasljedna?
U rijetkim slučajevima čini se da sarkoidoza radi u obiteljima. To je vjerojatno zbog mogućeg genetskog elementa bolesti.
Koje su različite vrste sarkoidoze?
Sarkoidoza je multi-sistemski poremećaj, što znači da istovremeno može utjecati na više organa ili organa. Najčešća područja zahvaćena sarkoidozom su pluća i limfni sustav (uključujući limfne žlijezde). To je poznato kao 'plućna sarkoidoza'; 90% pacijenata sa sarkoidozom je zahvaćeno na ovaj način.

Međutim, bolest može utjecati na gotovo svaki organ; oko 30% bolesnika imat će 'extra pulmonarni sarkoidozu' - zahvaćajući jedan ili više organa osim pluća. Postoji zahvat jetre u do 70% slučajeva (iako većina bolesnika nema simptoma), sarkoidoza kostiju i zglobova pogađa 40% bolesnika; sarkoidoza kože i očiju zahvaća 25-30% bolesnika. Također je poznato da sarkoidoza utječe na neurološki sustav, srce, endokrini sustav i bubrege (sve <10% bolesnika).

Čitaj više: SarcoidosisUK Obavijesti o pacijentima

Kako sarkoidoza utječe na ljude drugačije?
Ne postoji konkretan odgovor na ovo pitanje. Dva bolesnika s istom dijagnozom mogu imati različite simptome na različitim razinama ozbiljnosti, u različitim vremenskim razdobljima. Postoje neki uobičajeni obrasci simptoma koji se pojavljuju kada se proučava veliki broj pacijenata. Međutim, pacijenti općenito imaju vrlo individualno iskustvo sarkoidoze. Prisutnost drugih stanja uz sarkoidozu znači još veću razliku u iskustvu između pacijenata.

Pročitajte više: "Koji su simptomi sarkoidoze?" Najčešća pitanja, odjeljak 2

Pročitajte više: 'Koja su još zdravstvena stanja povezana sa sarkoidozom?', Često postavljana pitanja, odjeljak 4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Čitaj više: What is a rare disease? 

Čitaj više: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

Odjeljak 2: Dan za danom

Koji su simptomi sarkoidoze?

Simptomi sarkoidoze uvelike variraju ovisno o tome koji su organi uključeni. Iako je uobičajeno da se na njih utječe sarkoidoza u više organa, mnogi od tih pacijenata možda neće osjetiti nikakve daljnje simptome. Većina bolesnika žali se na umor, suhi uporni kašalj i otežano disanje, osobito kad je riječ o uplivu pluća.

Ostali uobičajeni simptomi nisu ograničeni na, ali mogu uključivati:

  • plućna: Kašalj, otežano disanje (dispneja), promukli ili suhi glas, nelagoda, bol ili težina u prsima, otežano disanje i teško disanje tijekom spavanja (apneja za vrijeme spavanja).
  • Koža: Crvene kvrge ili mrlje na koži koje mogu biti svrbež, također poznate kao lezije.
  • Oči: Simptomi se razlikuju ovisno o tome kako sarkoidoza utječe na tijelo (vidi link ispod). Međutim, to može uključivati bol i pritisak oko oka, crvenilo; suhe ili svrbežne oči; zamagljena ili segmentirana vizija, crne točke, osjetljivost na svjetlo.
  • Limfni sustav: Uvećane i upale limfne žlijezde u vratu, pazuha, prsima ili preponama.
  • kosti: Većina bolesnika s koštanim zahvatom neće imati nikakvih simptoma.
  • Zglobova i mišićaBolovi u mišićnim područjima i / ili koštanim područjima, ukočenost i krutost, otečeni i / ili nježni zglobovi, ponekad s crvenom bojom.
  • Srce: Razvoj nepravilnog pulsa uzrokovanog abnormalnim otkucajima srca, zatajenjem srca, upalom oko srca, vrtoglavicama, nesvjestama.
  • Živčani sustav: Bolovi u živcima, kognitivni problemi kao što su gubitak pamćenja i maglovit um, gubitak sluha, obamrlost u prstima i nogama (periferna neuropatija), napadaji.
  • bubrezi: Previše kalcija u krvi (hiperkalcemija) i previše kalcija u mokraći (hiperkalciurija), mogući bubrežni kamenci.
  • jetra: Većina pacijenata nema simptoma. Oko 20% ima povećanu jetru. Neki pacijenti osjećaju osjetljivost ili bol u gornjem, desnom abdomenu.

Neki ljudi mogu patiti s akutnim simptomima koji počinju iznenada, ozbiljni su i traju samo kratko vrijeme. Drugi mogu imati više kronično stanje u kojem se simptomi polako razvijaju tijekom dužeg vremenskog razdoblja.

Čitaj više: SarcoidosisUK Obavijesti o pacijentima.

Pročitajte više: 'Koja su još zdravstvena stanja povezana sa sarkoidozom?', Često postavljana pitanja, odjeljak 4

Kako sarkoidoza utječe na svakodnevni život?
Kako sarkoidoza utječe na život pojedinca ovisit će o mnogim čimbenicima. Na primjer, koji dio (evi) tijela su pogođeni, vrstu i težinu bolesti, bilo koje druge postojeće uvjete, izbor načina života i zdravstveno uvjerenje pojedinca, reakciju na lijekove i njegu i podršku dostupnu u zdravstvu stručnjaka i mreže osobne podrške.

Postoje tri osnovna načina na koji će sarkoidoza utjecati na svakodnevni život; fizički, psihološki i praktično. Fizički simptomi, kao što je gore opisano, imat će očigledne implikacije na kvalitetu života, uključujući rad i druženje. Lijekovi mogu pomoći u smanjenju utjecaja tih fizičkih simptoma. Sarkoidoza će psihološki utjecati na pojedinca; neki pacijenti mogu iskusiti tjeskobu, depresiju ili druge probleme s mentalnim zdravljem. Praktično, sarkoidoza može utjecati na svakodnevni život kroz zapošljavanje i financijska ograničenja.

Utjecaj svakog od tih međusobno povezanih čimbenika uvelike će se razlikovati ovisno o osobnom iskustvu pojedinca o bolesti i organima koji su pogođeni. Vrlo je važno zapamtiti da sarkoidozom ne postoji "jedna veličina koja odgovara svima" - svatko će biti različito pogođen.

Čitaj više: Upute za informacije o poslodavcima

Čitaj više: Podrška za pogodnosti

Može li specifična dijeta pomoći nekome sa sarkoidozom?
Simptomi sarkoidoze javljaju se zbog upale u tijelu. Konzumiranje prehrane bogate protuupalnom hranom može pomoći u reguliranju i 'smirivanju' imunološkog sustava. To može smanjiti upalu u tijelu. Ova tehnika može pomoći smanjiti učinke simptoma sarkoidoze u kratkom roku, kao i doprinijeti dugoročnoj preventivnoj platformi za tijelo. Ova preventivna platforma može, na primjer, značiti manje šanse za buđenje. Protuupalna hrana je općenito neprerađena, bez kemikalija, aditiva ili dodanog šećera i konzumira se u cijelom stanju hrane, kao što su cjelovite žitarice, povrće i drugo.
Kako vitamin D utječe na sarkoidozu?

Ponekad se pacijentima sarkoidozom preporuča vitamin D ili dodatak kalcija kako bi se spriječili učinci kortikosteroida za razrjeđivanje kostiju. Za većinu ljudi, dodaci kalcija i vitamina D su vrlo sigurni, ali za neke osobe sa sarkoidom postoji rizik od dodataka prehrani koji povećavaju razinu kalcija i vitamina D. U povišenoj razini kalcija u krvi vidljivo je u približno 1 od 10 bolesnika. sarkoidoza. Razine vitamina D obično se mjere u općoj populaciji. Vaš liječnik može provjeriti razinu vitamina D i kalcija pomoću PHT testa. Ako imate sarkoidozu, postoji vjerojatnost da ćete osjetiti nuspojave uzimanja dodataka vitamina D i kalcija. to je osnovni da imate razinu kalcija i vitamina D prije početka bilo kakvih dodataka prehrani, te da se te razine prate dok ostanete na terapiji. Uvijek napomenite svom liječniku da imate sarkoidozu ako vam preporučuju dodatke kalcija ili vitamina D, a ako niste sigurni, porazgovarajte sa svojim specijalistom za sarkoidozu.

Čitaj više: Sarkoidoza i kalcij i vitamin D - Vodič za informacije o pacijentu

Zahvaljujem dr. K. Bechmanu, Reumatologiji, bolnici Kings College za pomoć u ovom pitanju.

Da li sarkoidoza utječe na plodnost?
Postoji vrlo malo dokaza koji upućuju na to da sarkoidoza uzrokuje neplodnost. Povremeno, međutim, na muški reproduktivni sustav može utjecati prisutnost masa testisa. Kod žena, sarkoidoza može uzrokovati menstrualne nepravilnosti zbog neravnoteže hormona. U tim se slučajevima savjetuje upućivanje specijalistu koji se zove endokrinolog.

Čitaj više: Sarkoidoza i djeca

Imaju li osobe s sarkoidozom pravo na povlastice?
Sarkoidoza se može smatrati bolesti koja ograničava život, a time i invalidnost od strane Ministarstva rada i mirovina (to ovisi o vašoj specifičnoj dijagnozi i simptomima). Stoga možete imati pravo na jednu ili više pogodnosti koje će vam pomoći da se nosite s bilo kakvim financijskim poteškoćama koje su posljedica sarkoidoze. Nažalost, SarcoidosisUK nema raspoloživih resursa za pružanje personaliziranih savjeta o uslugama ili usluga zastupanja. Ove usluge možete pronaći pomoću vanjskih linkova na donjoj stranici.

Čitaj više: Naknade za osobe s invaliditetom i financijska podrška 

Kako sarkoidoza utječe na rad i zapošljavanje?
Sarkoidoza može utjecati na rad i zapošljavanje na više načina. To je različito za svakog pojedinca i može se mijenjati tijekom vremena. Mnogi pacijenti sarkoidoze mogu raditi normalno, osobito ako njihov posao nije fizički zahtjevan. Drugi će možda morati ublažiti svoje radne aktivnosti, možda samim tempom i dopuštajući više vremena za bolničke sastanke i bolovanje. Neki drugi pacijenti smatraju da rad sa sarkoidozom uopće nije moguć. U tom slučaju, mogu se ponuditi invalidnine i financijska potpora. Vrlo je važno da svi pacijenti sarkoidoze što prije započnu razgovor sa svojim poslodavcem. Jednostavna prilagodba radnog rasporeda ili okruženja može napraviti veliku razliku i pomoći pacijentu da ostane na poslu u kapacitetu koji im najviše odgovara.

Čitaj više: Informacije za poslodavce SarcoidosisUK

Plaćaju li osobe s sarkoidozom troškove liječenja?
Sarkoidoza nije izuzeće od plaćanja medicinskih troškova. To znači da ćete se i dalje očekivati da ćete platiti, osim ako ste oslobođeni od plaćanja troškova prema jednoj od ostalih kategorija izuzeća. Međutim, troškove liječenja možete smanjiti kupnjom godišnjeg ili tromjesečnog certifikata o plaćanju unaprijed (PPC). Upotrijebite donje veze i zatražite savjet od svog ljekarnika.

Pročitajte više: Više informacija o Izuzeće PPC-a i receptnih pristojbi.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

Umor is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Čitaj više: NHS information on excessive sweating. 

Odjeljak 3: Živjeti sa sarkoidozom

Koliko dugo će sarkoidoza ostati aktivna u tijelu?
Nema definitivnog odgovora na ovo pitanje. Za većinu bolesnika sarkoidoza će izgorjeti unutar 1-2 godine i neće imati daljnjih komplikacija. Neki pacijenti će trebati liječenje, a zatim ići u remisiju, vidi dolje. Za neke druge pacijente stanje će postati kronično i oni će s vremena na vrijeme i dalje trpjeti izbijanja, vidi dolje. Općenito, što je dulje pacijent patio od kronične sarkoidoze, to je manja vjerojatnost da će otići u remisiju.
Što znači ulazak u remisiju?
Ulazak u remisiju znači da je sarkoidoza izašla iz aktivne faze i postala neaktivna. Neki ljudi tu bolest opisuju kao "izgoreli" ili "ležeći uspavani". Do spontane remisije dolazi u 60-70% slučajeva.

Izrazi "djelomična" ili "potpuna remisija" također se mogu koristiti. Djelomična remisija znači da su simptomi znatno poboljšani, a lijekovi u ovom trenutku nisu potrebni. Međutim, nadzor će i dalje biti potreban. Potpuna remisija znači da se znakovi aktivne sarkoidoze ne mogu otkriti. Međutim, preostala oštećenja mogu ostati.

Važno je napomenuti da remisija nije isto što i izliječeni ili potpuni oporavak. Neki ljudi u remisiji nikada neće imati drugi problem sa sarkoidozom. Međutim, drugi će s vremena na vrijeme trpjeti uspone. Nije neuobičajeno da sarkoidoza ostane neaktivna dugi niz godina i da se ponovno potvrdi 20 - 30 godina kasnije.

Što je rasplamsavanje?
'Rasplamsavanje' opisuje vrijeme kada se simptomi sarkoidoze iznenada ponovno pojave nakon razdoblja neaktivnosti ili se očito pogoršavaju vrlo brzo. Nitko doista ne zna što uzrokuje buku, ali često im prethodi stres u tijelu, bilo u obliku emocionalnog stresa ili fizičkog stresa kao što je bolest ili nesreća. Flare up može trajati bilo koji period od jednog dana do više mjeseci.
Koji je najbolji način za upravljanje pojačanjima?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Koji je najbolji način edukacije obitelji, prijatelja i kolega o sarkoidozi?
Sarkoidoza je rijetka bolest bez poznatog uzroka. To stvara nedostatak svijesti i znanja o stanju od opće javnosti. To je problem za mnoge sarkoidoze koji se bore da educiraju svoje prijatelje, obitelji i kolege o sarkoidozi. Predlažemo da ih usmjerite prema web stranici SarcoidosisUK - imamo mnoštvo resursa i informacija kako bismo im pomogli razumjeti stanje. Ako želite dati nešto specifičnije za čitanje, predlažemo da koristite jedan od naših letaka s informacijama o pacijentu.

Čitaj više: SarcoidosisUK Obavijesti o pacijentima

Kakva je podrška olakšati život sarkoidozom?
Biti dijagnosticiran i živjeti sa sarkoidozom može biti zastrašujuće vrijeme. Možda će vam pomoći razgovarati s obitelji i prijateljima o vašem stanju. SarcoidosisUK su ovdje kako bi vas podržali na bilo koji način. Vodimo telefonsku liniju za sestre. Ovo je besplatna, povjerljiva telefonska usluga koju vode medicinske sestre NHS-a i imaju osobno iskustvo sarkoidoze. Ona je posvećena odgovorima na medicinske upite vezane uz stanje. Dobit ćete neke informacije i uvjeravanja, i imat ćete što više vremena da razgovarate o svojoj situaciji s nekim tko razumije što prolazite. Stupite u kontakt kako biste zakazali poziv.

Skupine za podršku SarcoidosisUK sastaju se diljem Velike Britanije. To su vrlo prijateljska mjesta za upoznavanje drugih sa sarkoidozom, možda po prvi put. To može biti vrlo korisno i vrijedno iskustvo. Saznajte više o našim grupe za podršku i gdje se ovdje događaju.

SarcoidosisUK također ima vrlo aktivnu Facebook stranicu i on-line forum - tamo ima puno poznavatelja koji su možda imali slična iskustva. Možeš pridružite se našoj internetskoj zajednici ovdje.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

Poglavlje 4: Ispitivanje i dijagnostika

Koji su testovi dostupni za sarkoidozu?
Dostupno je mnogo testova za sarkoidozu, a koji od vas će ovisiti o tome gdje vas sarkoidoza utječe. Uobičajeno je da rano otkrijete bilo kakve nepravilnosti u plućima ili području oko pluća. Daljnji testovi mogu uključivati jedno ili više od sljedećeg: MRI skeniranje, CT, PET skeniranje, krvne testove (uključujući razine ACE), testove plućne funkcije, EKG, ehokardiogram, bronhoskopiju i biopsije tkiva.

Specifičniji testovi mogu se koristiti za pojedine organe, na primjer, preglede s prorezom može se koristiti za istraživanje sarkoidoze oka ili MRI za sumnju na upad srca ili mozga. Pronaći ćete više informacija o tome koji se testovi koriste u svakoj vrsti sarkoidoze u donjim letcima.

Čitaj više: SarcoidosisUK Obavijesti o pacijentima

Zašto postoje višestruki testovi na sarkoidozu?
Ne postoji jedan specifičan test za sarkoidozu. Sarkoidozu ukazuje stvaranje granuloma i upala. Stručnjaci će koristiti različite testove kako bi potvrdili da li se i gdje se ovi granulomi i / ili područja upale pojavljuju u tijelu. Zatim mogu dalje testirati kako bi potvrdili da upala nije uzrokovana nekom drugom bolešću. To je često proces eliminacije i nažalost može potrajati neko vrijeme, osobito u kompliciranim slučajevima s višestrukim zahvaćenim organima.
Kako se dijagnosticira sarkoidoza?
Dijagnoza sarkoidoze obično se postavlja kada testovi potvrde odsutnost drugih srodnih stanja. Nadalje, identificirani su granulomi i / ili područja upale. Neki pacijenti možda nemaju simptome, ali sarkoidoza se može otkriti na rutinskom pregledu prsnog koša.
Što znače faze sarkoidoze?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

U stvarnosti, konzultanti sarkoidoze rijetko se pozivaju na ove faze jer ih pacijenti mogu pogrešno protumačiti. Nisu naviknuti na izravni tretman.

Čitaj više: Što zapravo znače faze plućne sarkoidoze? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are ne regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

Odjeljak 5: Liječenje

Koliko brzo nakon dijagnoze sarkoidoze započinje liječenje?
Mnogi ljudi sa sarkoidozom uopće ne moraju imati liječenje. Klinika za sarkoidozu Royal Brompton i Harefield navodi da su jedini razlozi za liječenje sarkoidoze:

  1. za sprečavanje oštećenja organa ili opasne bolesti
  2. poboljšati kvalitetu života

Ako vam je potreban tretman za oštećenje organa, to će obično početi za nekoliko tjedana. To može biti ranije zbog srčanog ili neurološkog uplitanja.

Čitaj više: Royal Brompton i Harefield savjeti za liječenje sarkoidoze 

Kada i kako je moguće dobiti uputnicu stručnom savjetniku?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Čitaj više: Katalog savjetnika za sarkoidozu
Čitaj više: NHS Patient Choice leaflet

Koje su mogućnosti liječenja dostupne?
Nema tretmana koji će izliječiti sarkoidozu. Mogućnosti liječenja djelovat će na smanjenje upale, smanjiti i ublažiti simptome i pomoći u suzbijanju sarkoidoze.

Kada je liječenje potrebno, kortikosteroidi, najčešće prednizolon, obično su prvi izbor lijekova (osim ako ne postoje kontraindikacije za njihovu uporabu kao što su dijabetes ili pretilost). Kortikosteroidi djeluju suzbijanjem upale. Visoka doza se obično propisuje na početku liječenja, prije nego što se svede na 'dozu održavanja'. Postoji mnogo dokaza istraživanja koji podupiru uporabu ovog lijeka. Međutim, postoje mnoge nuspojave steroida, osobito kada se uzimaju u visokim dozama. Oni se kreću od povećanja tjelesne težine i promjene raspoloženja do osteoporoze i nesanice.

Kliničari također sve više koriste i druge nesteroidne lijekove za suzbijanje imuniteta kao što su metotreksat, hidroksoklorokin i azitioprin. Opet, svaka od njih ima svoj vlastiti skup nuspojava.

Svaka odluka o liječenju temeljit će se na specifičnoj prirodi te sarkoidoze i uzeti u obzir brojne čimbenike, uključujući poglede samog pacijenta. Liječenje sarkoidoze često se mijenja tijekom vremena; bit će potrebni redoviti pregledi kako bi se osiguralo da se slijedi najbolji plan liječenja.

Koje su smjernice za liječenje dostupne?

Najnovije dijagnostičke smjernice dostupne za sarkoidozu objavio je WASOG 1999. godine. Europska udruga za disanje trenutno ih ažurira, s naglaskom na liječenje, a objavit će se u jesen 2018. godine. Pazite na to kako se možete uključiti u ovaj projekt. Trenutno ne postoji službeni put za liječenje sarkoidoze koji se koristi u NHS - SarcoidosisUK lobiraju za NICE za izradu takvih smjernica. BMJ također ima objavljene smjernice za najbolju praksu.

Čitaj više: WASOG Smjernice (1999), Smjernice za tretman ERS-a (za objavljivanje 2019.), Najbolja praksa BMJ-a

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

Odjeljak 6: Istraživanje

Koji je napredak u istraživanju sarkoidoze?
Postoji ohrabrujući napredak u istraživanjima sarkoidoze širom svijeta. Otkriće da bi mTOR (signalni put) mogao utjecati na rast granuloma doveo je do mnogih kasnijih istraživanja o boljem razumijevanju kako bi ove nove informacije mogle dovesti do održivog liječenja sarkoidoze.

Čitaj više: mTOR Istraživanje

Možete saznati više informacija o drugim istraživanjima koja se provode u sarkoidozi, uključujući klinička ispitivanja u Velikoj Britaniji. Postoji mnogo mogućnosti da se uključite u istraživanje.

Čitaj više: Uključiti se 

Koje je istraživanje SarcoidosisUK financiranje?
SarcoidosisUK svake godine zajedno s britanskom zakladom Lung financira jedno veliko istraživanje sarkoidoze. Mi smo jedan od najvećih financijera istraživanja sarkoidoze na svijetu. Više o našim prošlim i aktualnim istraživačkim projektima možete pročitati klikom na donji link.

Čitaj više: SarcoidosisUK Research

Djeluje li SarcoidosisUK s drugim organizacijama sarkoidoze širom svijeta?
Da, SarcoidosisUK radi zajedno s mnogim organizacijskim tijelima diljem Velike Britanije, Europe i svijeta kako bi pomogao unaprijediti naše ciljeve i pronašao lijek za sarkoidozu. Na primjer, SarcoidosisUK su članovi ili s njom povezani Društvo primarne zdravstvene zaštite, Rijetka bolest UK, Genetic Alliance UK, Britansko torakalno društvo, WASOG i Europska fondacija pluća i blisko surađuju s Zaklada British Lung.
Istražuje li SarcoidosisUK istraživanje na životinjama?
Niti jedan istraživački projekt SarcoidosisUK ne uključuje životinje.

Čitaj više: BLF informacije o istraživanju 

Mogu li pacijenti sarkoze darovati organe i krv NHS-u?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

Je li sarkoidoza uključena u projekt od 100.000 Genomes?

Nažalost, sarkoidoza nije stanje koje se može istražiti kao dio 100.000 genomi Projekt. Dr. Richard Scott, klinički voditelj za rijetke bolesti na projektu, rekao je: - 100.000 genomi Projekt Rare Disease program se fokusira na uvjete s jednostavnim 'monogenskim' genetskim uzrocima, tj. Tamo gdje je jedna genetska promjenauzroku stanja. Iako postoje neki genetski čimbenici koji utječu na rizik od sarkoidoze, smatra se da su njegovi uzroci složeniji, a ne unutar dosega pristupa koje poduzimamo u projektu.

Predloži pitanje

Povezani sadržaji iz SarcoidosisUK:

Sarkoidoza i umor

Osjećate li umor? Pronađite simptome, liječenje i više informacija o sarkoidozi i umoru.

Imenik konzultanata

Želite li pronaći savjetnika? Koristite naš katalog i pronađite specijalistu za sarkoidozu ili kliniku u vašoj blizini.

SarcoidosisUK Podrška

Kako vas možemo podržati? Više informacija potražite u našoj službi za pomoć, grupama za podršku i online podršci.

Podijeli ovo