Odaberite stranicu

Često postavljana pitanja o SARCOIDOSI

Ova stranica sadrži često postavljana pitanja o mnogim aspektima sarkoidoze. Pitanja su podijeljena u 6 dijelova. Odgovore možete sažeti / proširiti klikom na simbol + u okviru za pitanja. Mislite da smo propustili pitanje? Upotrijebite obrazac na dnu stranice da biste "predložili pitanje".

Informacije na ovoj stranici sastavljene su uz pomoć sljedećih osoba: SarcoidosisUK Sestra Jo Whight; SarcoidosisUK Norwich Support Group; Dr. M. Wickremasinghe, Savjetnik liječnika respiratornog sustava i sarkoidoza u bolnici St. Mary; Dr. H. Adamali, Liječnik liječnika za respiratorne bolesti i voditelj sarkoidoze u North Bristol NHS Trust.
Hvala vam svima na vašem doprinosu.

Odjeljak 1: Osnove

Što je sarkoidoza?

Sarkoidoza (izraženo Sar-skroman-do-sis i poznat kao 'sarcoid' ili 'sarc') je upalna, autoimuna bolest koja može utjecati na bilo koji organ u tijelu. Sarkoidoza se najčešće nalazi u plućima, limfnom sustavu (uključujući limfne žlijezde) i koži. Mali noduli upale ili ožiljci nazivaju se granulomi u zahvaćenom organu. Ove granulome mogu stvoriti probleme s pravilnim funkcioniranjem tog organa.

Čitaj više: O Sarkoidozi

Koliko je česta sarkoidoza?

Sarkoidoza pogađa oko 1-2 osobe na 10.000 u Velikoj Britaniji. Stoga se klasificira kao rijetka bolest. Usporedbe radi, cistična fibroza pogađa oko 0,7 ljudi na 10.000, a Downov sindrom pogađa oko 9 na 10.000.

Tko je pod utjecajem sarkoidoze?

Sarkoidoza je nešto češća kod žena. Bolest pogađa sve rase i etničke skupine. Postoje neki dokazi koji ukazuju da je sarkoidoza nešto češća u određenim zemljama i nacionalnostima. Sarkoidoza je najčešća u dobi od 20 do 40 godina.

Čitaj više: 'Tko razvija sarkoidozu?' O Sarkoidozi

Što uzrokuje sarkoidozu?

Postoji nekoliko teorija o tome što uzrokuje sarkoidozu, od kojih niti jedna nije u potpunosti dokazana. Stoga uzrok ostaje nepoznat. Međutim, općenito je prihvaćeno da se sarkoidoza može objasniti kao pretjerana reakcija u imunološkom sustavu koja se pokreće nepoznatom tvari.

Ovaj okidač može doći iz vanjskog okruženja ili iz drugih unutarnjih infekcija. Taj se proces vjerojatno događa kod pojedinaca koji imaju određene gene, što znači da je veća vjerojatnost da će biti pod utjecajem sarkoidoze.

Čitaj više: Plućna sarkoidoza, dijagnoza i liječenje, Mayo Clinic, str. 947

Je li moguće uhvatiti sarkoidozu?

Ljudi ne mogu uhvatiti sarkoidozu, to nije zarazna bolest. Nema dokaza koji bi upućivali na to da se stanje može prenijeti s jedne osobe na drugu.

Je li sarkoidoza nasljedna?

U rijetkim slučajevima čini se da sarkoidoza radi u obiteljima. To je vjerojatno zbog mogućeg genetskog elementa bolesti.

Koje su različite vrste sarkoidoze?

Sarkoidoza je multi-sistemski poremećaj, što znači da istovremeno može utjecati na više organa ili organa. Najčešća područja zahvaćena sarkoidozom su pluća i limfni sustav (uključujući limfne žlijezde). To je poznato kao 'plućna sarkoidoza'; 90% pacijenata sa sarkoidozom je zahvaćeno na ovaj način.

Međutim, bolest može utjecati na gotovo svaki organ; oko 30% bolesnika imat će 'extra pulmonarni sarkoidozu' - zahvaćajući jedan ili više organa osim pluća. Postoji zahvat jetre u do 70% slučajeva (iako većina bolesnika nema simptoma), sarkoidoza kostiju i zglobova pogađa 40% bolesnika; sarkoidoza kože i očiju zahvaća 25-30% bolesnika. Također je poznato da sarkoidoza utječe na neurološki sustav, srce, endokrini sustav i bubrege (sve <10% bolesnika).

Čitaj više: SarcoidosisUK Obavijesti o pacijentima

Kako sarkoidoza utječe na ljude drugačije?

Ne postoji konkretan odgovor na ovo pitanje. Dva bolesnika s istom dijagnozom mogu imati različite simptome na različitim razinama ozbiljnosti, u različitim vremenskim razdobljima. Postoje neki uobičajeni obrasci simptoma koji se pojavljuju kada se proučava veliki broj pacijenata. Međutim, pacijenti općenito imaju vrlo individualno iskustvo sarkoidoze. Prisutnost drugih stanja uz sarkoidozu znači još veću razliku u iskustvu između pacijenata.

Pročitajte više: "Koji su simptomi sarkoidoze?" Najčešća pitanja, odjeljak 2

Pročitajte više: 'Koja su još zdravstvena stanja povezana sa sarkoidozom?', Često postavljana pitanja, odjeljak 4

Odjeljak 2: Dan za danom

Koji su simptomi sarkoidoze?

Simptomi sarkoidoze uvelike variraju ovisno o tome koji su organi uključeni. Iako je uobičajeno da se na njih utječe sarkoidoza u više organa, mnogi od tih pacijenata možda neće osjetiti nikakve daljnje simptome. Većina bolesnika žali se na umor, suhi uporni kašalj i otežano disanje, osobito kad je riječ o uplivu pluća.

Ostali uobičajeni simptomi nisu ograničeni na, ali mogu uključivati:

  • plućna: Kašalj, otežano disanje (dispneja), promukli ili suhi glas, nelagoda, bol ili težina u prsima, otežano disanje i teško disanje tijekom spavanja (apneja za vrijeme spavanja).
  • Koža: Crvene kvrge ili mrlje na koži koje mogu biti svrbež, također poznate kao lezije.
  • Oči: Simptomi se razlikuju ovisno o tome kako sarkoidoza utječe na tijelo (vidi link ispod). Međutim, to može uključivati bol i pritisak oko oka, crvenilo; suhe ili svrbežne oči; zamagljena ili segmentirana vizija, crne točke, osjetljivost na svjetlo.
  • Limfni sustav: Uvećane i upale limfne žlijezde u vratu, pazuha, prsima ili preponama.
  • kosti: Većina bolesnika s koštanim zahvatom neće imati nikakvih simptoma.
  • Zglobova i mišićaBolovi u mišićnim područjima i / ili koštanim područjima, ukočenost i krutost, otečeni i / ili nježni zglobovi, ponekad s crvenom bojom.
  • Srce: Razvoj nepravilnog pulsa uzrokovanog abnormalnim otkucajima srca, zatajenjem srca, upalom oko srca, vrtoglavicama, nesvjestama.
  • Živčani sustav: Bolovi u živcima, kognitivni problemi kao što su gubitak pamćenja i maglovit um, gubitak sluha, obamrlost u prstima i nogama (periferna neuropatija), napadaji.
  • bubrezi: Previše kalcija u krvi (hiperkalcemija) i previše kalcija u mokraći (hiperkalciurija), mogući bubrežni kamenci.
  • jetra: Većina pacijenata nema simptoma. Oko 20% ima povećanu jetru. Neki pacijenti osjećaju osjetljivost ili bol u gornjem, desnom abdomenu.

Neki ljudi mogu patiti s akutnim simptomima koji počinju iznenada, ozbiljni su i traju samo kratko vrijeme. Drugi mogu imati više kronično stanje u kojem se simptomi polako razvijaju tijekom dužeg vremenskog razdoblja.

Čitaj više: SarcoidosisUK Obavijesti o pacijentima.

Pročitajte više: 'Koja su još zdravstvena stanja povezana sa sarkoidozom?', Često postavljana pitanja, odjeljak 4

Kako sarkoidoza utječe na svakodnevni život?

Kako sarkoidoza utječe na život pojedinca ovisit će o mnogim čimbenicima. Na primjer, koji dio (evi) tijela su pogođeni, vrstu i težinu bolesti, bilo koje druge postojeće uvjete, izbor načina života i zdravstveno uvjerenje pojedinca, reakciju na lijekove i njegu i podršku dostupnu u zdravstvu stručnjaka i mreže osobne podrške.

Postoje tri osnovna načina na koji će sarkoidoza utjecati na svakodnevni život; fizički, psihološki i praktično. Fizički simptomi, kao što je gore opisano, imat će očigledne implikacije na kvalitetu života, uključujući rad i druženje. Lijekovi mogu pomoći u smanjenju utjecaja tih fizičkih simptoma. Sarkoidoza će psihološki utjecati na pojedinca; neki pacijenti mogu iskusiti tjeskobu, depresiju ili druge probleme s mentalnim zdravljem. Praktično, sarkoidoza može utjecati na svakodnevni život kroz zapošljavanje i financijska ograničenja.

Utjecaj svakog od tih međusobno povezanih čimbenika uvelike će se razlikovati ovisno o osobnom iskustvu pojedinca o bolesti i organima koji su pogođeni. Vrlo je važno zapamtiti da sarkoidozom ne postoji "jedna veličina koja odgovara svima" - svatko će biti različito pogođen.

Čitaj više: Upute za informacije o poslodavcima

Čitaj više: Podrška za pogodnosti

Može li specifična dijeta pomoći nekome sa sarkoidozom?

Simptomi sarkoidoze javljaju se zbog upale u tijelu. Konzumiranje prehrane bogate protuupalnom hranom može pomoći u reguliranju i 'smirivanju' imunološkog sustava. To može smanjiti upalu u tijelu. Ova tehnika može pomoći smanjiti učinke simptoma sarkoidoze u kratkom roku, kao i doprinijeti dugoročnoj preventivnoj platformi za tijelo. Ova preventivna platforma može, na primjer, značiti manje šanse za buđenje. Protuupalna hrana je općenito neprerađena, bez kemikalija, aditiva ili dodanog šećera i konzumira se u cijelom stanju hrane, kao što su cjelovite žitarice, povrće i drugo.

Kako vitamin D utječe na sarkoidozu?

Ponekad se pacijentima sarkoidozom preporuča vitamin D ili dodatak kalcija kako bi se spriječili učinci kortikosteroida za razrjeđivanje kostiju. Za većinu ljudi, dodaci kalcija i vitamina D su vrlo sigurni, ali za neke osobe sa sarkoidom postoji rizik od dodataka prehrani koji povećavaju razinu kalcija i vitamina D. U povišenoj razini kalcija u krvi vidljivo je u približno 1 od 10 bolesnika. sarkoidoza. Razine vitamina D obično se mjere u općoj populaciji. Vaš liječnik može provjeriti razinu vitamina D i kalcija pomoću PHT testa. Ako imate sarkoidozu, postoji vjerojatnost da ćete osjetiti nuspojave uzimanja dodataka vitamina D i kalcija. to je osnovni da imate razinu kalcija i vitamina D prije početka bilo kakvih dodataka prehrani, te da se te razine prate dok ostanete na terapiji. Uvijek napomenite svom liječniku da imate sarkoidozu ako vam preporučuju dodatke kalcija ili vitamina D, a ako niste sigurni, porazgovarajte sa svojim specijalistom za sarkoidozu.

Čitaj više: Sarkoidoza i kalcij i vitamin D - Vodič za informacije o pacijentu

Zahvaljujem dr. K. Bechmanu, Reumatologiji, bolnici Kings College za pomoć u ovom pitanju.

Da li sarkoidoza utječe na plodnost?

Postoji vrlo malo dokaza koji upućuju na to da sarkoidoza uzrokuje neplodnost. Povremeno, međutim, na muški reproduktivni sustav može utjecati prisutnost masa testisa. Kod žena, sarkoidoza može uzrokovati menstrualne nepravilnosti zbog neravnoteže hormona. U tim se slučajevima savjetuje upućivanje specijalistu koji se zove endokrinolog.

Čitaj više: Sarkoidoza i djeca

Imaju li osobe s sarkoidozom pravo na povlastice?

Sarkoidoza se može smatrati bolesti koja ograničava život, a time i invalidnost od strane Ministarstva rada i mirovina (to ovisi o vašoj specifičnoj dijagnozi i simptomima). Stoga možete imati pravo na jednu ili više pogodnosti koje će vam pomoći da se nosite s bilo kakvim financijskim poteškoćama koje su posljedica sarkoidoze. Nažalost, SarcoidosisUK nema raspoloživih resursa za pružanje personaliziranih savjeta o uslugama ili usluga zastupanja. Ove usluge možete pronaći pomoću vanjskih linkova na donjoj stranici.

Čitaj više: Naknade za osobe s invaliditetom i financijska podrška 

Kako sarkoidoza utječe na rad i zapošljavanje?

Sarkoidoza može utjecati na rad i zapošljavanje na više načina. To je različito za svakog pojedinca i može se mijenjati tijekom vremena. Mnogi pacijenti sarkoidoze mogu raditi normalno, osobito ako njihov posao nije fizički zahtjevan. Drugi će možda morati ublažiti svoje radne aktivnosti, možda samim tempom i dopuštajući više vremena za bolničke sastanke i bolovanje. Neki drugi pacijenti smatraju da rad sa sarkoidozom uopće nije moguć. U tom slučaju, mogu se ponuditi invalidnine i financijska potpora. Vrlo je važno da svi pacijenti sarkoidoze što prije započnu razgovor sa svojim poslodavcem. Jednostavna prilagodba radnog rasporeda ili okruženja može napraviti veliku razliku i pomoći pacijentu da ostane na poslu u kapacitetu koji im najviše odgovara.

Čitaj više: Informacije za poslodavce SarcoidosisUK

Plaćaju li osobe s sarkoidozom troškove liječenja?

Sarkoidoza nije izuzeće od plaćanja medicinskih troškova. To znači da ćete se i dalje očekivati da ćete platiti, osim ako ste oslobođeni od plaćanja troškova prema jednoj od ostalih kategorija izuzeća. Međutim, troškove liječenja možete smanjiti kupnjom godišnjeg ili tromjesečnog certifikata o plaćanju unaprijed (PPC). Upotrijebite donje veze i zatražite savjet od svog ljekarnika.

Pročitajte više: Više informacija o Izuzeće PPC-a i receptnih pristojbi.

Odjeljak 3: Živjeti sa sarkoidozom

Koliko dugo će sarkoidoza ostati aktivna u tijelu?

Nema definitivnog odgovora na ovo pitanje. Za većinu bolesnika sarkoidoza će izgorjeti unutar 1-2 godine i neće imati daljnjih komplikacija. Neki pacijenti će trebati liječenje, a zatim ići u remisiju, vidi dolje. Za neke druge pacijente stanje će postati kronično i oni će s vremena na vrijeme i dalje trpjeti izbijanja, vidi dolje. Općenito, što je dulje pacijent patio od kronične sarkoidoze, to je manja vjerojatnost da će otići u remisiju.

Što znači ulazak u remisiju?

Ulazak u remisiju znači da je sarkoidoza izašla iz aktivne faze i postala neaktivna. Neki ljudi tu bolest opisuju kao "izgoreli" ili "ležeći uspavani". Do spontane remisije dolazi u 60-70% slučajeva.

Izrazi "djelomična" ili "potpuna remisija" također se mogu koristiti. Djelomična remisija znači da su simptomi znatno poboljšani, a lijekovi u ovom trenutku nisu potrebni. Međutim, nadzor će i dalje biti potreban. Potpuna remisija znači da se znakovi aktivne sarkoidoze ne mogu otkriti. Međutim, preostala oštećenja mogu ostati.

Važno je napomenuti da remisija nije isto što i izliječeni ili potpuni oporavak. Neki ljudi u remisiji nikada neće imati drugi problem sa sarkoidozom. Međutim, drugi će s vremena na vrijeme trpjeti uspone. Nije neuobičajeno da sarkoidoza ostane neaktivna dugi niz godina i da se ponovno potvrdi 20 - 30 godina kasnije.

Što je rasplamsavanje?

'Rasplamsavanje' opisuje vrijeme kada se simptomi sarkoidoze iznenada ponovno pojave nakon razdoblja neaktivnosti ili se očito pogoršavaju vrlo brzo. Nitko doista ne zna što uzrokuje buku, ali često im prethodi stres u tijelu, bilo u obliku emocionalnog stresa ili fizičkog stresa kao što je bolest ili nesreća. Flare up može trajati bilo koji period od jednog dana do više mjeseci.

Koji je najbolji način za upravljanje pojačanjima?

Osigurajte dovoljno odmora, zdravu prehranu i budite svjesni promjena u tijelu. Obratite se svom liječniku opće prakse za daljnje savjete - to može značiti povratak savjetniku u bolnici. Bljeskovima treba upravljati razumno. Nemojte se prisiljavati kroz stvari koje smatrate teškim jer to neće pomoći brzom oporavku.

Koji je najbolji način edukacije obitelji, prijatelja i kolega o sarkoidozi?

Sarkoidoza je rijetka bolest bez poznatog uzroka. To stvara nedostatak svijesti i znanja o stanju od opće javnosti. To je problem za mnoge sarkoidoze koji se bore da educiraju svoje prijatelje, obitelji i kolege o sarkoidozi. Predlažemo da ih usmjerite prema web stranici SarcoidosisUK - imamo mnoštvo resursa i informacija kako bismo im pomogli razumjeti stanje. Ako želite dati nešto specifičnije za čitanje, predlažemo da koristite jedan od naših letaka s informacijama o pacijentu.

Čitaj više: SarcoidosisUK Obavijesti o pacijentima

Kakva je podrška olakšati život sarkoidozom?

Biti dijagnosticiran i živjeti sa sarkoidozom može biti zastrašujuće vrijeme. Možda će vam pomoći razgovarati s obitelji i prijateljima o vašem stanju. SarcoidosisUK su ovdje kako bi vas podržali na bilo koji način. Vodimo telefonsku liniju za sestre. Ovo je besplatna, povjerljiva telefonska usluga koju vode medicinske sestre NHS-a i imaju osobno iskustvo sarkoidoze. Ona je posvećena odgovorima na medicinske upite vezane uz stanje. Dobit ćete neke informacije i uvjeravanja, i imat ćete što više vremena da razgovarate o svojoj situaciji s nekim tko razumije što prolazite. Stupite u kontakt kako biste zakazali poziv.

Skupine za podršku SarcoidosisUK sastaju se diljem Velike Britanije. To su vrlo prijateljska mjesta za upoznavanje drugih sa sarkoidozom, možda po prvi put. To može biti vrlo korisno i vrijedno iskustvo. Saznajte više o našim grupe za podršku i gdje se ovdje događaju.

SarcoidosisUK također ima vrlo aktivnu Facebook stranicu i on-line forum - tamo ima puno poznavatelja koji su možda imali slična iskustva. Možeš pridružite se našoj internetskoj zajednici ovdje.

Poglavlje 4: Ispitivanje i dijagnostika

Koji su testovi dostupni za sarkoidozu?

Dostupno je mnogo testova za sarkoidozu, a koji od vas će ovisiti o tome gdje vas sarkoidoza utječe. Uobičajeno je da rano otkrijete bilo kakve nepravilnosti u plućima ili području oko pluća. Daljnji testovi mogu uključivati jedno ili više od sljedećeg: MRI skeniranje, CT, PET skeniranje, krvne testove (uključujući razine ACE), testove plućne funkcije, EKG, ehokardiogram, bronhoskopiju i biopsije tkiva.

Specifičniji testovi mogu se koristiti za pojedine organe, na primjer, preglede s prorezom može se koristiti za istraživanje sarkoidoze oka ili MRI za sumnju na upad srca ili mozga. Pronaći ćete više informacija o tome koji se testovi koriste u svakoj vrsti sarkoidoze u donjim letcima.

Čitaj više: SarcoidosisUK Obavijesti o pacijentima

Zašto postoje višestruki testovi na sarkoidozu?

Ne postoji jedan specifičan test za sarkoidozu. Sarkoidozu ukazuje stvaranje granuloma i upala. Stručnjaci će koristiti različite testove kako bi potvrdili da li se i gdje se ovi granulomi i / ili područja upale pojavljuju u tijelu. Zatim mogu dalje testirati kako bi potvrdili da upala nije uzrokovana nekom drugom bolešću. To je često proces eliminacije i nažalost može potrajati neko vrijeme, osobito u kompliciranim slučajevima s višestrukim zahvaćenim organima.

Kako se dijagnosticira sarkoidoza?

Dijagnoza sarkoidoze obično se postavlja kada testovi potvrde odsutnost drugih srodnih stanja. Nadalje, identificirani su granulomi i / ili područja upale. Neki pacijenti možda nemaju simptome, ali sarkoidoza se može otkriti na rutinskom pregledu prsnog koša.

Što znače faze sarkoidoze?

Možete pročitati o stupnjevima sarkoidoze. To se obično odnosi na plućni (plućni) sarkoidozu i reflektira li sarkoidoza u limfnim čvorovima prsnog koša, samim plućima ili oboje. Faze također pokazuju je li upala napredovala do fibroze.

Stoga u svakoj fazi pacijenti mogu doživjeti različite stupnjeve ozbiljnosti. Na primjer, jedan pacijent u fazi III može biti asimptomatski (bez simptoma), dok drugi u istoj fazi može patiti s mnogo boli, oticanja i često umora zbog sarkoidoze drugdje u tijelu.

U stvarnosti, konzultanti sarkoidoze rijetko se pozivaju na ove faze jer ih pacijenti mogu pogrešno protumačiti. Nisu naviknuti na izravni tretman.

Čitaj više: Što zapravo znače faze plućne sarkoidoze? 

Odjeljak 5: Liječenje

Koliko brzo nakon dijagnoze sarkoidoze započinje liječenje?

Mnogi ljudi sa sarkoidozom uopće ne moraju imati liječenje. Klinika za sarkoidozu Royal Brompton i Harefield navodi da su jedini razlozi za liječenje sarkoidoze:

  1. za sprečavanje oštećenja organa ili opasne bolesti
  2. poboljšati kvalitetu života

Ako vam je potreban tretman za oštećenje organa, to će obično početi za nekoliko tjedana. To može biti ranije zbog srčanog ili neurološkog uplitanja.

Čitaj više: Royal Brompton i Harefield savjeti za liječenje sarkoidoze

Kada i kako je moguće dobiti uputnicu stručnom savjetniku?

Ovisno o tome koliko su teški i složeni simptomi i odgovor na lijekove, pacijenti će možda trebati uputiti specijalistu. Direktorij za konzultante SarcoidosisUK je koristan alat za to. Pacijenti trebaju pitati svog liječnika opće prakse za upućivanje. Pacijenti se također potiču da postave na Facebook skupinu SarcoidosisUK za preporuke u svom području od drugih članova.

Čitaj više: Katalog savjetnika za sarkoidozu

Koje su mogućnosti liječenja dostupne?

Nema tretmana koji će izliječiti sarkoidozu. Mogućnosti liječenja djelovat će na smanjenje upale, smanjiti i ublažiti simptome i pomoći u suzbijanju sarkoidoze.

Kada je liječenje potrebno, kortikosteroidi, najčešće prednizolon, obično su prvi izbor lijekova (osim ako ne postoje kontraindikacije za njihovu uporabu kao što su dijabetes ili pretilost). Kortikosteroidi djeluju suzbijanjem upale. Visoka doza se obično propisuje na početku liječenja, prije nego što se svede na 'dozu održavanja'. Postoji mnogo dokaza istraživanja koji podupiru uporabu ovog lijeka. Međutim, postoje mnoge nuspojave steroida, osobito kada se uzimaju u visokim dozama. Oni se kreću od povećanja tjelesne težine i promjene raspoloženja do osteoporoze i nesanice.

Kliničari također sve više koriste i druge nesteroidne lijekove za suzbijanje imuniteta kao što su metotreksat, hidroksoklorokin i azitioprin. Opet, svaka od njih ima svoj vlastiti skup nuspojava.

Svaka odluka o liječenju temeljit će se na specifičnoj prirodi te sarkoidoze i uzeti u obzir brojne čimbenike, uključujući poglede samog pacijenta. Liječenje sarkoidoze često se mijenja tijekom vremena; bit će potrebni redoviti pregledi kako bi se osiguralo da se slijedi najbolji plan liječenja.

Koje su smjernice za liječenje dostupne?

Najnovije dijagnostičke smjernice dostupne za sarkoidozu objavio je WASOG 1999. godine. Europska udruga za disanje trenutno ih ažurira, s naglaskom na liječenje, a objavit će se u jesen 2018. godine. Pazite na to kako se možete uključiti u ovaj projekt. Trenutno ne postoji službeni put za liječenje sarkoidoze koji se koristi u NHS - SarcoidosisUK lobiraju za NICE za izradu takvih smjernica. BMJ također ima objavljene smjernice za najbolju praksu.

Čitaj više: WASOG Smjernice (1999), Smjernice za tretman ERS-a (za objavljivanje 2019.), Najbolja praksa BMJ-a

Odjeljak 6: Istraživanje

Koji je napredak u istraživanju sarkoidoze?

Postoji ohrabrujući napredak u istraživanjima sarkoidoze širom svijeta. Otkriće da bi mTOR (signalni put) mogao utjecati na rast granuloma doveo je do mnogih kasnijih istraživanja o boljem razumijevanju kako bi ove nove informacije mogle dovesti do održivog liječenja sarkoidoze.

Čitaj više: mTOR Istraživanje

Možete saznati više informacija o drugim istraživanjima koja se provode u sarkoidozi, uključujući klinička ispitivanja u Velikoj Britaniji. Postoji mnogo mogućnosti da se uključite u istraživanje.

Čitaj više: Uključiti se

Koje je istraživanje SarcoidosisUK financiranje?

SarcoidosisUK svake godine zajedno s britanskom zakladom Lung financira jedno veliko istraživanje sarkoidoze. Mi smo jedan od najvećih financijera istraživanja sarkoidoze na svijetu. Više o našim prošlim i aktualnim istraživačkim projektima možete pročitati klikom na donji link.

Čitaj više: SarcoidosisUK Research

Djeluje li SarcoidosisUK s drugim organizacijama sarkoidoze širom svijeta?

Da, SarcoidosisUK radi zajedno s mnogim organizacijskim tijelima diljem Velike Britanije, Europe i svijeta kako bi pomogao unaprijediti naše ciljeve i pronašao lijek za sarkoidozu. Na primjer, SarcoidosisUK su članovi ili s njom povezaniDruštvo primarne zdravstvene zaštite, Rijetka bolest UK, Genetic Alliance UK, Britansko torakalno društvo, WASOGi Europska fondacija pluća i blisko surađuju s Zaklada British Lung.

Istražuje li SarcoidosisUK istraživanje na životinjama?

Niti jedan istraživački projekt SarcoidosisUK ne uključuje životinje.

Čitaj više: BLF informacije o istraživanju

Mogu li pacijenti sarkoze darovati organe i krv NHS-u?

Ako je prošlo više od pet godina od završetka cjelokupnog tretmana i nakon potpunog oporavka, NHS krv i transplantat može prihvatiti pojedince koji imaju sarkoidozu kao donore. Ako je stanje kronično, onda nažalost neće moći donirati. Osobe sa sarkoidozom se potiču da se prijave u registar darivatelja organa, jer se organi / donori detaljno procjenjuju prije transplantacije. Molim posjetitiwww.transfusionguidelines.orgza više informacija o sarkoidozi. (Viša medicinska sestra, NHS-ova služba za transplantaciju krvi, rujan 2018.)

Je li sarkoidoza uključena u projekt od 100.000 Genomes?

Nažalost, sarkoidoza nije stanje koje se može istražiti kao dio 100.000genomiProjekt. Dr. Richard Scott, klinički voditelj za rijetke bolesti na projektu, rekao je: - 100.000genomiProjekt Rare Disease program se fokusira na uvjete s jednostavnim 'monogenskim' genetskim uzrocima, tj. Tamo gdje je jedna genetska promjenauzroku stanja. Iako postoje neki genetski čimbenici koji utječu na rizik od sarkoidoze, smatra se da su njegovi uzroci složeniji, a ne unutar dosega pristupa koje poduzimamo u projektu.

Predloži pitanje

Povezani sadržaji iz SarcoidosisUK:

Sarkoidoza i umor

Osjećate li umor? Pronađite simptome, liječenje i više informacija o sarkoidozi i umoru.

Imenik konzultanata

Želite li pronaći savjetnika? Koristite naš katalog i pronađite specijalistu za sarkoidozu ili kliniku u vašoj blizini.

SarcoidosisUK Podrška

Kako vas možemo podržati? Više informacija potražite u našoj službi za pomoć, grupama za podršku i online podršci.

Podijeli ovo