Odaberite stranicu

Uključite se u istraživanje SARCOIDOSIS

Ova stranica sadrži informacije i linkove koji vam pomažu da se uključite u istraživanje sarkoidoze. Uvijek ažuriramo sadržaj ovisno o aktualnim istraživačkim projektima. Možda ćete pronaći mogućnosti da se uključite u: istraživanje SarcoidosisUK, istraživanje vanjskih partnera ili klinička ispitivanja pod pokroviteljstvom NHS-a. Ako ste istraživač i želite promovirati svoj projekt na ovoj stranici, kontaktirajte nas.

Klinička ispitivanja

Web stranica UKCTG-a (UKCTG) u Velikoj Britaniji prikuplja informacije o kliničkim ispitivanjima i drugim istraživanjima iz nekoliko različitih registara u Velikoj Britaniji. Pronađite informacije o trenutna klinička ispitivanja sarkoidoze u Velikoj Britaniji, Savjet: Promijenite filtre za pretraživanje da biste odabrali trenutno odabrane testove za regiju (e) u kojima ste zainteresirani. Ova se stranica stalno ažurira.

General NHS informacije i smjernice o sudjelovanju u kliničkom tragu.

Odbori i radne skupine

Smjernice za liječenje sarkoidoze razvija radna skupina Europskog respiratornog društva (ERS), a objavit će se krajem 2018. godine. Smjernice će koristiti liječnici i drugi zdravstveni radnici kako bi im pomogli u liječenju osoba sa sarkoidozom. moguće. Da pomognem oko ovoga ispunite ovaj upitnik. Vaši odgovori su anonimni i bit će uključeni u aktivnosti radne skupine ERS kako bi se osiguralo razmatranje stavova pacijenata.

NICE traži članove laike da se pridruže stalnog odbora za smjernice za bol, Traže ljude s razumijevanjem stalne boli i pitanja važnih za pacijente i njihove neplaćene njegovatelje. To razumijevanje moglo se steći:

kroz osobno iskustvo koje imate u liječenju i njezi koju vam pruža NHS
kao srodnik ili neplaćeni skrbnik osobe koja je koristila relevantne zdravstvene usluge
kao volonter ili zaposlenik relevantne dobrovoljne organizacije ili grupe za podršku.

Pridružite se pacijentskom vijeću SarcoidosisUK

Vijeće pacijenata SarcoidosisUK je skupina pacijenata s povjerenjem sarkoidoze i njihovih skrbnika koji pomažu informirati, razvijati i unaprijediti širok raspon istraživanja sarkoidoze. Kliknite ovdje da biste saznajte više o Vijeću pacijenata i podnesite zahtjev.

Ostali istraživački projekti

Utjecaj prehrane i tjelesne aktivnosti na simptome plućne sarkoidoze. L. Morton-Holtham (Sveučilište Kingston).

Utvrđivanje postojanja nefarmakoloških višestrukih uzoraka unutar pulmonarne sarkoidoze. L. Morton-Holtham (Sveučilište Kingston).

WISE (Worldwide Sarcoidosis Research Study) Istraživačko istraživanje osmišljeno za dobivanje više informacija o karakteristikama i kliničkom tijeku sarkoidoze kako bi se liječnicima i istraživačima pomoglo bolje razumjeti i liječiti bolest. A. Gerke (Sveučilište Iowa).

Ankete i peticije

Potpišite Povelju o zdravlju pluća. Ovo je hitan poziv na akciju Forum međunarodnih respiratornih društava (FIRS) za bolje zdravlje pluća širom svijeta. Peticija će biti dostavljena glavnom ravnatelju Svjetske zdravstvene organizacije.

Istraživački projekt o tome kako se glas bolesnika s rijetkim bolestima može bolje obuhvatiti u procesima procjene zdravstvene tehnologije (HTA) za terapije za liječenje rijetkih i ultra rijetkih stanja. Izvršili su NICE High-Specialized Technologies i Alpha-1 UK Support Group. Cilj ovog istraživanja je otkriti što nedostaje u sustavu HTA koji bi taj proces učinio boljim i zanimljivijim za skupine pacijenata s rijetkim bolestima. Kliknite ovdje da biste izrazili svoje mišljenje.

Cilj novog istraživanja Europske zaklade za pluća je saznati više o tome kako stanje pluća može utjecati na mogućnosti i izbore osobe oko planiranja obitelji i trudnoće. Željeli bi saznati više o iskustvima osoba s bilo kojim plućnim stanjem, uključujući sarkoidozu, od razmišljanja o osnivanju obitelji do porođaja. Anketa je dostupna online ovdje. Odgovori će pomoći zdravstvenim stručnjacima koji rade s Europskim respiratornim društvom (ERS) i Torakalnim društvom Australije i Novog Zelanda (TSANZ) da shvate kako se ljudi s plućnim bolestima trenutno brinu za vrijeme trudnoće, te će pomoći u naglašavanju područja u kojima je više istraživanja potrebno je.

Povezani sadržaji iz SarcoidosisUK:

Svijest

Sve što čini SarcoidosisUK poboljšava svijest o sarkoidozi. Pogledajte kako se možete uključiti.

Istraživanje

SarcoidosisUK financira vodeća svjetska istraživanja sarkoidoze. Naš je cilj pronaći lijek za stanje.

Kontakt

Voljeli bismo čuti od vas. Obratite se bilo kakvim pitanjima, komentarima ili prijedlozima.

Podijeli ovo