020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Odaberite stranicu

SARCOIDOSISUK PATIENT COUNCIL

Vijeće pacijenata SarcoidosisUK je skupina pacijenata s povjerenjem sarkoidoze i njihovih skrbnika koji pomažu informirati, razvijati i unaprijediti širok raspon istraživanja sarkoidoze. Saznajte više u nastavku i ispunite obrazac na dnu stranice za primjenu.

Djelomično zahvaljujući radu SarcoidosisUK, sve se više istraživanja provodi u sarkoidozi. 'Javnost sarkoidoze' ključna je za ovo istraživanje, a samim time i za bolji tretman, njegu i usluge koje će istraživanje pružiti. Vijeće pacijenata SarcoidosisUK-a je nova inicijativa za bolju uključenost pacijenata i njihovih obitelji i njegovatelja i pravi razliku u istraživanju sarkoidoze.

Što podrazumijevamo pod 'sarkoidoznom javnošću'?

Pojam 'sarkoidoza u javnosti' uključuje pacijente sarkoidoze (uključujući one koji čekaju dijagnozu i remisiju), njihove skrbnike, njihove prijatelje i članove obitelji i sve ostale koji koriste usluge zdravstvene i socijalne skrbi u odnosu na sarkoidozu. Može također uključivati ograničen broj ljudi iz organizacija koje predstavljaju pacijente sa sarkoidozom (kao što je SarcoidosisUK).

Gdje dolazi SarcoidosisUK Vijeće pacijenata?

SarcoidosisUK Pacijentsko vijeće bit će sastavljeno od volontera koji se imenuju i potom biraju SarcoidosisUK. Oni će formirati pouzdanu skupinu od javnosti sarkoidoze koja ima širok raspon mišljenja, potreba i iskustava. SarcoidosisUK će pozvati članove da se uključe u istraživačke projekte. Ako je potrebno, vijeće se može sastati ili komunicirati putem konferencijskog poziva. Za više pojedinosti o tome kako će Vijeće pacijenata raditi, molimo pročitajte dolje navedeni Sporazum o članstvu u Vijeću za pacijente SarcoidosisUK.

Koje vrste istraživanja može uključiti SarcoidosisUK pacijentov savjet?

Postoji mnogo različitih vrsta istraživanja u kojima bi Vijeće pacijenata moglo biti uključeno. Neki manji projekti zahtijevat će samo 5 minuta, na primjer dovršiti online anketu. Drugi će biti mnogo dulji projekti koji uključuju višu razinu predanosti i uključenosti, možda u trajanju od nekoliko godina. Istraživačke projekte vodit će SarcoidosisUK ili jedan od naših pouzdanih partnera u istraživanju.

Mogu uključivati pacijente:

  • sudjelovanje u istraživanju (to mogu biti klinička, epidemiološka, demografska, sociološka ili druga istraživanja)
  • pružanje savjeta i mišljenja kao članova upravljačke ili fokus grupe
  • komentiranje i / ili razvoj istraživačkih materijala ili studija
  • komentiranje i / ili razvoj informativnih materijala o pacijentu
  • savjetovanje SarcoidosisUK-a i drugih istraživačkih tijela o tome koja istraživanja bi trebala biti prioritetna i financirana
  • djelovati kao ambasadori pacijenata u interakciji s donositeljima odluka u zdravstvu i lokalnim i regionalnim pružateljima NHS-a

Zašto je SarcoidosisUK Vijeće pacijenata važno?

Postoji važna razlika između perspektive javnosti o sarkoidozi i perspektive ljudi koji imaju profesionalnu ulogu u zdravstvenim i socijalnim uslugama sarkoidoze, kao što su kliničari, zdravstveni povjerenici, akademici i političari. Najviše je važan glas pacijenta. Nažalost, to je često potisnuto u raznim programima donositelja odluka koji nemaju osobnu vezu ili iskustvo življenja sa sarkoidozom. Pacijentsko vijeće SarcoidosisUK-a premostit će ovaj jaz kako bi dao autoritativni glas javnosti za sarkoidozu. Osigurat će da su pacijenti što je više moguće uključeni u odluke koje utječu na zdravstvenu skrb i istraživanja koja izravno utječu na njihovu skrb i život.

Hoće li Vijeće pacijenata dobiti bilo kakvu obuku?

SarcoidosisUK su se udružili s Europskom zakladom pluća (ELF) kako bi ponudili svoj tečaj Europskog programa za veleposlanika pacijenata (EPAP) svim članovima Vijeća pacijenata. To je besplatan online tečaj koji će članove opremiti vještinama i znanjem koja im je potrebna kako bi postali učinkoviti predstavnici pacijenata. Tečaj traje oko 10 sati i ima 11 modula, uključujući „Podrška istraživanju i razvoju“ i „Poboljšanje liječenja i skrbi“. Kroz program studenti će se moći pridružiti online zajednici ambasadora gdje će moći raspravljati o zajedničkim iskustvima i dobiti informacije o mogućnostima utjecaja na zdravstvene aktivnosti. Poticanje tečaja EPAP-a potiče se, ali nije obvezan zahtjev za podnošenje zahtjeva za Vijeće pacijenata.

Saznajte više o tome EPAP ovdje, Možete se registrirati za EPAP tečaj ovdje.

Sljedeći koraci

Zainteresiran? Ako želite podnijeti zahtjev za sudjelovanje u Vijeću za pacijente SarcoidosisUK, pročitajte Ugovor o članstvu i Politiku zaštite podataka, a zatim ispunite obrazac u nastavku. Nakon što primimo Vašu prijavu, javit ćemo vam se s odgovorom i više detalja o trenutnim istraživačkim projektima što je prije moguće.

Čitati Sporazum sa članovima Vijeća za pacijente SarcoidosisUK.
Čitati Pravila zaštite podataka i privatnosti sudionika istraživanja SarcoidosisUK.

 

Ako imate pitanja i želite saznati više prije nego što se prijavite, molimo Vas da nas kontaktirate.

Prijavite se na Vijeće pacijenata SarcoidosisUK

Pročitao sam i razumijem Sporazum o članstvu u Vijeću za pacijente SarcoidosisUK (gore)

Pročitao sam i razumio politiku zaštite podataka i privatnosti istraživača SarcoidosisUK-a (gore)

Povezani sadržaji iz SarcoidosisUK:

Svijest

Sve što čini SarcoidosisUK poboljšava svijest o sarkoidozi. Pogledajte kako se možete uključiti.

Naš tim

Mi smo mali, strastveni tim koji puno brine o našoj misiji liječenja sarkoidoze. Kliknite ispod da vidite tko smo!

SarcoidosisUK Podrška

Kako vas možemo podržati? Više informacija potražite u našoj službi za pomoć, grupama za podršku i online podršci.

Podijeli ovo