Oldal kiválasztása

ADATVÉDELEM ÉS KÖTELEZETTSÉGPOLITIKA

A házirendről

Ha részt vesz a szarkoidózisUK kutatásunkban, teljes mértékben elkötelezettek vagyunk a magánélet védelmében. A személyes adatok kezelésének megértéséhez olvassa el a következő szabályokat.

A politika feltételei megváltoztathatják a jótékonysági szervezet változó tevékenységeit és szolgáltatásait. Kérjük, időről időre ellenőrizze. A politikát legutóbb 2018 júniusában frissítettük.

Ha bármilyen kérdése van ezzel a házirenddel kapcsolatban, kérjük, lépjen kapcsolatba a következő címen: Adatvédelmi tiszt (lásd alább), SarcoidosisUK, 49 görög utca, W1D 4EG vagy e-mail info@sarcoidosisuk.org.

Ezt az irányelvet az adatvédelmi törvény tájékoztatja az ICO és a segélyvonalak partnerségének segítségével. Az általános adatvédelmi rendelet (GDPR) és az adatvédelmi törvény szerint készült. 

Lásd a SarcoidosisUK Adatvédelem és adatvédelmi irányelvek a személyes adatok és adatok kezelésére vonatkozó általánosabb információkért nem részt vesz a szarkoidózisUK kutatásában.

Ez a házirend elmagyarázza: 
  • Mit értünk a "szarkoidózisUK kutatás" alatt
  • Milyen információkat gyűjtünk kutatási célokra
  • Miért gyűjtünk információt kutatási célokra
  • Hogyan gyűjtünk információkat kutatási célokra
  • Hogyan használjuk az Ön adatait
  • Ki osztja meg az Ön adatait
  • Hogyan védjük az Ön adatait
  • Meddig tartjuk az Ön adatait
  • Az Ön jogai
  • További információk és kapcsolatok

Adatvédelem és adatvédelmi irányelvek

Mit értünk a „szarkoidózisUK kutatás” alatt?

A szarkoidózisUK-kutatás minden olyan kutatást jelent, amelyet a szarkoidózis által létrehozott, vezetett és támogatott, önállóan vagy külső tudományos vagy kutatási szervekkel (Trusted Research Partners) együttműködve. SzarkoidózisUK A kutatás végezhető online vagy nyomtatott formában, de általában a www.sarcoidosisuk.org/survey/ weboldalunkon keresztül adják be. Tartalmazhat a következőket:

  • Felmérések és kérdőívek
  • Egészségügyi intézkedések és egyéb konzultációs értékelési eszközök
  • A betegek által jelentett tapasztalati intézkedések (PREM)

Ez a politika nem a szarkoidózisUK-BLF szarkoidózis kutatási támogatási projektek keretében végzett orvosi kutatások résztvevői. Ezek a projektek az adott projektet kezelő kutatóintézet szakpolitikáinak hatálya alá tartoznak - további részletekért lépjen kapcsolatba velük.

Ez a politika nem fedezzék fel a SarcoidosisUK weboldalán a külső kapcsolatokon keresztül talált kutatások résztvevőit, például az NHS klinikai vizsgálatait vagy az Európai Lung Alapítvány felméréseit.

Ha nem biztos benne, és szeretné megtudni, hogy részt vesz-e a SarcoidosisUK kutatásban, lépjen kapcsolatba az alábbi adatvédelmi tisztviselővel.

Milyen információkat gyűjtünk?

Két fő típusú információt gyűjthetünk össze - személyes és érzékeny. Minden egyéb információt a különálló SarcoidosisUK Adatvédelem és adatvédelmi irányelvek. A szarkoidózisUK csak olyan információkat gyűjtsön össze, amelyek szükségesek a konkrét és tervezett kutatási célok eléréséhez.

Személyes adat: A szarkoidózisUK nem gyűjti össze az Ön azonosítására szolgáló adatokat, kivéve, ha ezt az információt önként közzéteszik. Az általunk összegyűjtött személyes adatok tartalmazhatják az Ön nevét, születési dátumát, e-mail címét, IP-címét (internetes protokoll címét), postai címét vagy telefonszámát és bizonyos demográfiai adatokat, mint például az életkor és az etnikai hovatartozás.

Érzékeny információ: Kutatásaink során az adatvédelmi törvény által elismert személyes adatokat is érzékenynek kell tekinteni, különösen az Ön egészségére vonatkozó információkat. Csak olyan érzékeny információkat fogunk gyűjteni, amikor egyértelmű okunk van erre. Ha úgy döntött, hogy részt vesz egy kutatási projektben, és úgy dönt, hogy nem szeretne megosztani az érzékeny információkat, bármikor megszüntetheti a részvételét. További információkért lásd: „Az Ön jogai” alatt.

Miért gyűjtjük az adatokat?

Kutatásunkat több okból végeztük, és az átfogó cél a szarkoidózis megértése, a szarkoidózisban szenvedő betegek kezelésének és végső soron a betegség gyógyításának megértése.

Személyes: A szarkoidózisUK az Ön által gyűjtött személyes adatokat használja a kutatási program jobb kezeléséhez és továbbfejlesztéséhez. A szarkoidózisUK vagy a megbízható kutatási partnereinknek esetleg kapcsolatba kell lépni veled, hogy megvitassák a válaszokat vagy a kutatás eredményeit.

Érzékeny: A szarkoidózisUK az általunk összegyűjtött érzékeny információkat használja a kutatás folytatásához, és többet megtud a szarkoidózisról és arról, hogyan érinti a betegeket. Az Ön által nyújtott egészségügyi információk nagyon hasznosak lehetnek a kutatásunkkal kapcsolatos fontos kérdések széles választékában.

Hogyan gyűjtünk személyes és érzékeny információkat?

Információit megosztja a SarcoidosisUK-szal, amikor a webhelyen keresztül online vagy a papírlap kitöltésével részt vesz a kutatásban.

Hogyan használjuk az Ön adatait?

A személyes és érzékeny információkat felhasználjuk kutatási programunk továbbfejlesztéséhez. 

Személyes adatok felhasználhatók:

  • kommunikáljon veled a kutatásban, amelyen részt vett
  • az Ön részvételével végzett kutatások eredményei
  • megvitassák veled a kutatásban részt vett eredményeket
  • tájékoztatást és tanácsot ad, ha Ön ezt kéri.

Az érzékeny információk felhasználhatók:

  • további tájékoztatást nyújt a szarkoidózisról és arról, hogy ez hogyan befolyásolja Önt
  • tájékoztassa orvosát a szarkoidózisáról és arról, hogy ez hogyan befolyásolja Önt
  • jobban megértsék a szarkoidózist
  • jobban megértsék a szarkoidózist és a szarkoidózist
  • olyan adatbázis részét képezi, amely konkrét kutatási és fejlesztési célokra használható.
Jogalap

A szarkoidózisUK az adatokat az Általános Adatvédelmi Szabályzat (GDPR) 6. cikkében meghatározottak szerint gyűjti és feldolgozza.

A személyes adatok feldolgozásának törvényes alapja jogos érdek.

Beleegyezés: az érintett beleegyezését adta személyes adatainak egy vagy több konkrét célra történő feldolgozásához. 

Jogos érdekek: a feldolgozás a SarcoidosisUK jogos érdekeinek vagy egy harmadik fél jogos érdekeinek a megköveteléséhez szükséges, kivéve, ha jó indok van az egyén személyes adatainak védelmére, amelyek felülmúlják ezeket a jogos érdekeket.

Ki osztja meg az Ön személyes adatait (személyes és érzékeny)?

Személyes és érzékeny információkat csak a SarcoidosisUK-nál fogunk megosztani az orvosi csapatával és bizonyos esetekben a megbízható kutatási partnereinkkel. Minden megbízható kutatási partner világosan megnevezhető és hozzáférhető lesz az adott kutatási projektben résztvevő valamennyi résztvevő számára.

Mielőtt információt cserélnénk az orvosi csapatával vagy a kutatási partnerekkel, kérünk tájékozott beleegyezést. Ez magában foglalja a beszélt beleegyezését közvetlenül az orvosi csapatának.

Nem adunk ki semmilyen információt, amely személyesen azonosítja Önt más harmadik félnek, kivéve, ha előzetesen kifejezett engedéllyel vagy a törvény előírja.

További információ a SzarkoidózisUK védelmi politikája.

Fenntartjuk a jogot, hogy személyes adatainkat pénzügyi és jogi tanácsadóinkkal megoszthassuk törvényes jogaink védelme érdekében.

Hogyan védjük az Ön adatait (személyes és érzékeny)?

Amikor információkat gyűjtünk, szigorú eljárásokat és biztonsági funkciókat használunk az illetéktelen hozzáférés megakadályozására. Megfelelő intézkedéseket teszünk annak biztosítására, hogy a nekünk közzétett információk:

  • biztonságos, pontos és naprakész
  • mindaddig csak addig tartsák, amíg az a célok eléréséhez szükséges.

Miközben mindent megteszünk, hogy megvédjük személyes adatait, nem tudjuk garantálni az Ön által küldött, e-mailben vagy más módon továbbított információk biztonságát. Ezt saját felelősségére teszed.

Meddig tartjuk az Ön személyes adatait (személyes és érzékeny)?

Rendszeresen áttekintjük, hogy mennyi ideig tartjuk az Ön adatait. Jogi kötelezettséget vállalunk arra, hogy bizonyos típusú információkat tartsunk fenn a törvényes kötelezettségek teljesítése érdekében. Személyes és érzékeny információkat tárolunk a rendszereinkről mindaddig, amíg az a rendeltetésszerű használathoz szükséges - ez akár sok évet is igénybe vehet, ha beleegyezett abba, hogy részt vesz egy longitudinális vizsgálatban. Ha arra kért bennünket, hogy ne vegye fel velünk a kapcsolatot, akkor határozatlan időre rögzítenénk. Ha az Ön adatai már nem szükségesek, biztonságos módon ártalmatlanítjuk.

A szarkoidózisUK információkat tárol a GDPR 5. cikke (1) bekezdésének e) pontjával összhangban.

Kutatási partnerek kizárása

A szarkoidózisUK nem felelős semmilyen harmadik féltől származó tartalomért vagy adatvédelmi gyakorlatért, amely a megbízható kutatási partnereinken keresztül elérhető, és nem kapcsolódik a szarkoidózisUK kutatáshoz, amelyben részt vehet. Nem feltétlenül támogatjuk a partnerek szolgáltatásait, tartalmát vagy egyéb véleményét.

Az Ön jogai

Az Ön személyes és érzékeny adataival kapcsolatban a következő jogokkal rendelkezik.

Ha bármilyen szarkoidózisUK kutatási projektben gondolkodik vagy részt vesz, bármikor jogosult:

  • hagyja abba a résztvevőket és megosztja az információkat - előzetes értesítésre vagy okra nincs szükség
  • az adatok visszavonása vagy módosítása a SarcoidosisUK irodával való kapcsolatfelvételsel (info@sarcoidosisuk.org)
  • kérjen másolatot a személyes adatokról, amelyeket Önről tartunk, és hogy javítsuk az esetleges pontatlanságokat
  • kérje meg, hogy törölje személyes adatait; a személyes adataink feldolgozásának korlátozása, vagy személyes adataink feldolgozása ellen

Ha ezeket a jogokat kívánja gyakorolni, kérjük, írjon az info@sarcoidosisuk.org címre. A kéréstől függően szükség lehet két különálló azonosító okmány másolatának, például útlevél, vezetői engedély vagy közüzemi számla elküldésére. Az elsőnek meg kell adnia a fénykép azonosítását, a második pedig a címet. Kérjük, adjon tájékoztatást a velünk való kapcsolatod jellegéről is, hogy segítsen megtalálni a rekordokat. A dokumentumok postai úton is elküldhetők: Az Adatvédelmi tisztviselő, SarcoidosisUK, 49 Greek Street, London, W1D 4EG.

30 napon belül válaszolunk, miután megkapjuk az írásbeli kérelmet és az azonosító okmányok másolatát. 

Fenntartjuk magunknak a jogot, hogy a túlzott vagy nyilvánvalóan megalapozatlan kérésekért adminisztrációs díjat számítsunk fel.

További információk és kapcsolatok

Egyéb kapcsolódó szarkoidózisUK irányelvek
  • SarcoidosisUK Adatvédelem és adatvédelmi irányelvek
  • SarcoidosisUK információs szabványok politikája
  • SzarkoidózisUK védelmi politikája
  • SzarkoidózisUK nővér segélyvonal szolgáltatási szabványok (beleértve a titoktartási és adatvédelmi politikát, a politika és az információs szabványok védelmének politikáját)
SarcoidosisUK adatvédelmi tisztviselő

A jelen szabályzatról további információért forduljon:

Jack Richardson
SarcoidosisUK
49 Görög utca
London
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Az adatvédelmi szabályozó:

További információkat és tanácsokat kaphat az adatvédelemről, vagy az adatvédelemre vonatkozó aggodalmakról:

Információ Biztos hivatal
Wycliffe-ház
Water Lane
Wilmslow
SK9 5AF

Segélyvonal: 0303 123 1113
Az Egyesült Királyságon kívül: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Ossza meg ezt