Oldal kiválasztása

A SARCOIDOSISUK CSATLAKOZTATÁSA

Ismerje meg az alábbi SarcoidosisUK csapatot. Szeretnénk beszélgetni veled - kérem felveszi a kapcsolatot.

Elnök

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Elnök és vezérigazgató

Henryt 2002-ben diagnosztizálták pulmonalis szarkoidózissal, és hosszú kezelés után most remisszió. Nagyra értékeli, hogy szerencséje van, és hogy több embernek ugyanolyan pozitív eredménye legyen, mint az Egyesült Királyság szarkoidózisa óta. 2003-ban 30 000 fontot emelt, amelyet kétszeresére 60 000 fontra emelt, hogy finanszírozza a szarkoidózis kutatást az Oxfordi Egyetemen. A világ legmagasabb formális vacsora megtartásával felemelte a pénzt, amiért Guinness világrekordot kapott. Egy rekordot is tart! Henryt a jótékonysági elnök elnökévé választották 2014-ben. A jótékonyságot a támogatásra, az információkra, a tudatosságra és a kutatásra helyezte át. Mint minden szarkoidózisUK-hez, Henry önkéntes alapon, díjazás nélkül nyújt időt.

Henry azt mondja: „Nincs kezelés a szarkoidózisra - csak egy kis lista a gyógyszerekről, amelyek segítenek a tünetek és hatások szabályozásában. Egyeseknél a betegség kiég. Szerencsés volt, hogy kiégettem, így hosszú távú károsodást okoztam. Mások számára hatalmas kárt okoz. És még mások számára nem ég ki. Krónikus állapotként egyre több helyrehozhatatlan kárt okoz és végül végzetes lehet. A szarkoidózissal együtt önként dolgozom, hogy megállíthassuk. Szerencsések vagyunk, hogy nem kell rendkívül drága kék égkutatást végezni - ami jövedelmünket tekintve szinte lehetetlen lenne. A szarkoidózis ritka, kevéssé kutatott betegség. Ez a történelmi kutatás hiánya lehetővé teszi számunkra, hogy a szarkoidózis gyógyítására a tanulás megmaradását és más betegségek gyógyítását alkalmazzuk. Mindegyik esetben egyszerűen azt kell megkérdeznünk: „Ez vonatkozik ránk?”. Ez sokkal olcsóbb, de még mindig drága kérdés. Még mindig orvosok, kutató szakemberek, felszerelések, klinikák és laborok számára szükséges.

Minden egyes kutatás, amelyet megbízunk, egy lépéssel közelebb hozza a gyógymódhoz. Hogy segítsen nekünk ott kérni fontolja meg nekünk adományozását. Minden egyes adományozási kérdés. Együtt meg fogjuk találni a gyógyítást.

A kuratórium

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, az FCCA BSc

Kincstárnok

János 2015-ben csatlakozott SarcoidoisUK-hez Kincstárnokként. Ő felelős a jótékonysági számlákért.

John 2007-ben kialakult tüneteket, és végül 2012-ben diagnosztizálták a bőr szarkoidózisát. Ezt később átcsoportosították szisztémás szarkoidózissá. Az ő állapota krónikus, de nagyrészt a gyógyszerekkel stabilizálódott. Mint sok beteg, fáradtsággal és fájdalommal küzd.

John matematikát tanult a Leeds-i Egyetemen és az egyetem könyvvizsgálói képzésben való részvételével. Több mint 20 éve tagja a Chartered Certified Accountants Szövetségének, és rendelkezik gyakorló tanúsítvánnyal. Több mint 25 éve dolgozott pénzügyi szolgáltatásokkal a városban. Most saját könyvelési gyakorlatát vezeti

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Titkár

Paul 1997-ben csatlakozott a SarcoidosisUK-hez, és 2011-ben titkársággá vált. Az elmúlt 20 évben a jótékonysági növekedés kulcsfontosságú része.

Először változó tapasztalattal rendelkezett a kezelésekkel és a kórházakkal kapcsolatban, de most már sok éve stabil, és jól reagál a drogrendszerére.

Paul először szakácsként képzett, majd visszatért a tanulmányokba, vállalati titkárként minősítve. Munkahelyének nagy részét a pénzügyek területén töltötte, újabban jótékonysági szervezetekkel dolgozott. Most félig nyugdíjas.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

Megbízott

Sue nemrég lépett le a teljes munkaidőben betöltött szerepéről és élvezi a személyes érdekek feltárását. Több mint 20 éve vezette a pénzügyi funkciót az Egyesült Királyságban működő tanácsadó cégnél, amely a pénzgazdálkodással és a vállalatirányítás valamennyi aspektusával foglalkozott. Családjának egy tagját szarkoidózis érinti.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Megbízott

Emil Gadimaliyev a pharma / biotechnológiai iparág vezetői tanácsadója, aki szenvedélyesen viseli az egészségügyi ellátást. Korábban a különböző NHS-i szakorvosok orvosaként Emil családtagja a szarkoidózis. Kiváltságosnak érzi magát, hogy része legyen a szarkoidózisUK-nek a szarkoidózis gyógyítására.

Az iroda

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Felsővezető

2016-ban Jack csatlakozott a SarcoidosisUK-hez, 2016 szeptemberében felvállalva az ügyvezető tisztviselő szerepét. A jótékonysági szolgálat mindennapi működését végzi, beleértve a támogatási szolgáltatásokat, az információszolgáltatást, a webhelyet és a kommunikációt. Jack az asztalon ül Európai tüdőalapítvány beteg tanácsadó bizottság. Hackney-ben él és kerékpározik.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

Végrehajtó

Marcin 2018 márciusában csatlakozott a SarcoidosisUK-hez, és felelős a szarkoidózis közösséggel való kapcsolatunkért. Ez magában foglalja az összes adománygyűjtési és marketing tevékenységünk kezelését és a SarcioidosisUK profiljának növelését. Actonban él és táncol.

Ápolók

Jo

Jo

Szarkoidózis specialista nővér

2004-ben nővérnek minősített. Mindig a közösségben dolgozott, kezdetben egy körzeti ápolói csapat részeként, de gyorsan belépett az általános gyakorlatba. Jelenleg a légzőszervi megbetegedések iránt érdeklődő szakember-nővérként dolgozik, bár a szokásos hosszú távú feltételeket és azok kezelését fedi le. Jo 18 éves tapasztalattal rendelkezik szarkoidózissal élve, és büszke arra, hogy segítette a segélyvonal létrehozását 2016-ban.
Jenny

Jenny

Szarkoidózis specialista nővér

Jenny Glasgow-ban él és 2006-ban nővérként rendelkezik. Mindig érdeklődött a hosszú távú feltételek iránt, és az MS, a Parkinson-kór és a limfödémával küzdő emberekkel, valamint más ritkább körülmények között dolgozott. Ő is széles körben dolgozott az alkohollal és kábítószerekkel kapcsolatos függőségekkel küzdő emberekkel. Jennynek számos egészségügyi segélyvonalról van tapasztalata. 2017-ben csatlakozott a SarcoidosisUK csapathoz.

önkéntesek

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Beteg nagykövet

2015-ben csatlakoztam a SarcoidosisUK-hez. Szervezem a skót csoportokat, segítünk mérsékelni a Facebook oldalt, és a jótékonyságot mint páciens nagykövetet képviseljük. Életem nagy részében szarkoid voltam, ami befolyásolta az agyamat, a bőrt, a szememet, a tüdőt, az ízületeket és a májat. Diagnózisom előtt dolgoztam egy banknál, de korán kellett nyugdíjba vonulnom a betegség miatt. Áldott vagyok egy csodálatos férj és a család és a barátok jó köre.

Kapcsolódó tartalom a Sarcoidosis-ból:

Kapcsolatba lépni

Szeretnénk hallani tőled. Kérjük, vegye fel a kapcsolatot kérdéseivel, észrevételeivel vagy javaslataival.

Tudatosság

Minden szarkoidózisUK javítja a szarkoidózis tudatosságát. Nézze meg, hogyan vehet részt.

Kutatás

A szarkoidózisUK a világ vezető szarkoidózis-kutatását finanszírozza. Célunk az, hogy a betegség gyógyítására késztessen.

Ossza meg ezt