Oldal kiválasztása

TUDATOSSÁG

A szarkoidózis az Egyesült Királyságban 10 000 emberre 1-2-et érint; nagyon kevesen hallottak az állapotról. A szarkoidózisUK tudja, hogy a lakosság és az egészségügyi szakemberek sokkal jobban tudatában kell lenniük a szarkoidózisnak, és hogyan befolyásolja az érintettek életét. Ez az oldal megmagyarázza, hogy ez a cél miért fontos számunkra, és hogy hogyan fogjuk növelni a szarkoidózis tudatosságát.

kampány

2017 elején megváltoztattuk a nevünket SarcoidosisUK-ra. Az így létrejött névváltoztatási kampány rendkívül megnövelte a szarkoidózisUK láthatóságát azoknak, akiknek szükségük van a támogatásra, és a nyilvánosság tudatosságára a szarkoidózisról általában.

Online jelenlét: A növekvő és megbízható online jelenlét platformot jelent a szarkoidózis tudatosságát növelő információk és kampányok számára. Az új szarkoidózisUK honlapja megnövekedett 270% egyedülálló látogatók 2017. június-szeptemberében, ugyanezen időszakhoz képest 2016-ban. Ezt segítette a Google AdWords segítségével történő hirdetési kampány (Google Grant használatával, a jótékonysági szervezet számára). Mivel a kampány 2017 júniusában kezdődött, több mint kétszeresére tettük hirdetéseink elérhetőségét; felett 160 000 ember ebben az időben láttuk hirdetéseinket a Google-on!

Szociális média jelenléte: A szociális média lehetővé teszi az emberek számára, hogy kapcsolatba lépjenek, megosszák a tudást és terjesszék a szarkoidózisról szóló szót. A SarcoidosisUK Facebook csoport a tagsággal nőtt 150% tavaly óta. Folyamatosan növekvő Twitter-oldalunk és online fórumunk is van.

Egyéb elkötelezettség: Egyre több szarkoidózis-tag, fundraiser és támogató csoport résztvevője van, amelyek mind fokozzák a szarkoidózis profilját és a közvélemény tudatosságát. 2017 szeptemberéig: rekord 27 személy a szarkoidózisUK kutatásra szánt adománygyűjtés és több mint 300 fő részt vettünk a szarkoidózisUK támogató csoportjainkban az Egyesült Királyságban.

Segíthet a tudatosság növelésében…

Információ

A szarkoidózisUK több mint 10 tájékoztató füzetet tartalmaz. Ezek a szórólapok orvosi információkat szolgáltatnak a szarkoidózis különböző típusairól, valamint más fontos témákról, mint például a fáradtság és a munkaadók tájékoztatása. Az Egyesült Királyságban több mint 5000-et osztottak szét, amelyek elérhetőek a kiválasztott klinikákban és kórházakban. A szórólapok fantasztikus módja annak, hogy növeljék a közvélemény figyelmét a szarkoidózisra ezekben az orvosi központokban. Ezen túlmenően a háziorvosok és a nem szarkoidózis szakemberek használhatják a szórólapokat a szarkoidózis alapjainak megismerésére és tájékoztatására.

A szórólapok mindegyike nyomtatott példányban és olvasni és letölteni pdf formátumban. A jelenleg előállított új szórólapok közé tartozik a szarkoidózis és a máj / endokrin rendszer és a szarkoidózis táplálkozás.

A betegek képviselete

A szarkoidózisUK az Egyesült Királyságban az # 1 szarkoidózis betegek képviselője. Az egészségügyi szakemberekkel és az egészségügyi rendszerrel számos szinten együttműködünk a szarkoidózis-ellátás állapotának javítása érdekében. Ez az érdekképviseleti munka felemeli a feltétel állapotát - a politika és a döntéshozók egyre inkább nem tudják figyelmen kívül hagyni azt a tényt, hogy a szarkoidózis sokkal magasabb szintű elismerést és támogatást igényel.

Például a sarcoidosisUK jelenleg két betegtanácsadó csoportban ül, tájékoztatva a fontos szarkoidózispolitikák kialakulását. Európai szinten képviseljük a betegeket, tájékoztatva az új szarkoidózis-kezelési irányelvek létrehozását, amelyeket az Európai Légzőszervezet ír. Mi is a beteg képviselője egy olyan szakpolitikai munkacsoportban, amely az infliximab üzembe helyezésének stratégiáját határozza meg, mint az egyes szarkoidózisos betegek számára az NHS-ben rendelkezésre álló gyógyszereket.

A SarcoidosisUK a Healthwatch Plymouth és a South West Támogató Csoporttal dolgozik, hogy jelentést készítsen a szarkoidózis gondozásáról Anglia délnyugati részén.

A SarcoidosisUK egy 2018-as projektet koordinál, amely a szarkoidózis-ellátás feltérképezését teszi lehetővé az Egyesült Királyságban. Az egészségügyi szakemberek, a betegek, a gondozók, a szolgáltatók és más jótékonysági szervezetek mellett dolgozunk. A zárójelentést arra használják fel, hogy tájékoztatást adjanak az ellátás színvonalának és következetességének javításáról. A szarkoidózis profiljának növelése érdekében közzéteszik és támogatják.

Kapcsolat az egészségügyi szakemberekkel

A szarkoidózisUK érintkezik a szarkoidózis egészségügyi szakembereivel az Egyesült Királyságban. Ez döntően növeli a szarkoidózis tudatosságát ebben az ágazatban. Folyamatosan hozzáadjuk honlapunkra vonatkozó információkat az egészségügyi szakemberek, például a betegünk számára tájékoztató füzetekTanácsadói könyvtár és GYIK oldal. Ezek az anyagok azt jelentették, hogy a szarkoidózisUK a szarkoidózissal kapcsolatos információk megbízható forrása az orvosok, szakemberek és más egészségügyi szakemberek számára az Egyesült Királyságban.

A szarkoidózisUK szoros együttműködési partnerséggel rendelkezik a dél-londoni Kings College Kórház szarkoidózis multidiszciplináris csapatával. Ez a kölcsönösen előnyös kapcsolat segít tájékoztató anyagokat, támogató szolgáltatásokat és megérteni, hogyan lehetne a szarkoidózis tudatosságának javítását.

Szarkoidózis a hírekben

A szarkoidózisUK közzéteszi és terjeszti a szarkoidózissal kapcsolatos híreket az interneten keresztül. Helyi, nemzeti és nemzetközi médián keresztül nyomon követhetjük és hozzá tudunk járulni a lakosság fokozott tudatosságához.

Kapcsolódó tartalom a Sarcoidosis-ból:

Kutatás

A szarkoidózisUK a világ vezető szarkoidózis-kutatását finanszírozza. Célunk az, hogy a betegség gyógyítására késztessen.

Tanácsadói könyvtár

Szeretne tanácsadót találni? Használja könyvtárunkat egy szarkoidózis-szakember vagy klinika megtalálásához.

Kapcsolatba lépni

Szeretnénk hallani tőled. Kérjük, vegye fel a kapcsolatot kérdéseivel, észrevételeivel vagy javaslataival.

Ossza meg ezt