Oldal kiválasztása

SARCOIDOSIS GYIK

Ez az oldal a szarkoidózis sok különböző aspektusával kapcsolatos GYIK-ot tartalmazza. A kérdések 6 szakaszra oszlanak. A válaszokat a kérdésmezőben lévő + szimbólumra kattintva összecsukhatja / bővítheti. Gondoljunk ki egy kérdésre? Használja az oldal alján található űrlapot a „Javaslat egy kérdésre”.

Az ezen az oldalon található információkat a következő emberek segítségével állították össze: SarcoidosisUK Jo Whight nővér; SzarkoidózisUK Norwich támogató csoport; Dr. M. Wickremasinghe, Tanácsadó légzőorvos és szarkoidózis vezet a Szent Mária Kórházban; Dr. H. Adamali, Az észak-bristol NHS Trust tanácsadója a légzőorvos és a szarkoidózis vezetője.
Köszönöm mindenkinek a bevitelt.

1. szakasz: Alapok

Mi a szarkoidózis?

Szarkoidózis (kifejezett sar-szemérmes-do-sis és „szarkoid” vagy „sarc” néven is ismert gyulladásos, autoimmun betegség, amely a szervezet bármely szervét befolyásolhatja. A szarkoidózis a leggyakrabban a tüdőben, a nyirokrendszerben (beleértve a nyirokmirigyeket) és a bőrben található. Az érintett szervben apró gyulladáscsomók vagy granulomáknak nevezett hegek alakulnak ki. Ezek a granulomák problémákat okozhatnak a szerv megfelelő működésében.

Olvass tovább: A szarkoidózisról

Milyen gyakori a szarkoidózis?

A szarkoidózis az Egyesült Királyságban kb. Ezért ritka betegségnek minősül. Összehasonlításképpen, a cisztás fibrózis kb.

Ki érinti a szarkoidózist?

A szarkoidózis kissé gyakoribb a nőknél. A betegség minden fajra és etnikai csoportra vonatkozik. Néhány bizonyíték arra utal, hogy a szarkoidózis kissé gyakrabban fordul elő bizonyos országokban és etnikumokban. A szarkoidózis leggyakrabban 20 és 40 év közötti.

Olvass tovább: „Ki alakítja szarkoidózist?”, A szarkoidózisról

Mi okozza a szarkoidózist?

Számos elmélet van arról, hogy mi okozza a szarkoidózist, amelyek egyike sem bizonyult teljesen bizonyítottnak. Ezért az ok még mindig ismeretlen. Azonban általánosan egyetértenek abban, hogy a szarkoidózis az immunrendszer túlreagálásaként magyarázható, amelyet egy ismeretlen anyag vált ki.

Ez a trigger a külső környezetből vagy más belső fertőzésekből származhat. Ez a folyamat valószínűleg olyan személyeknél fordul elő, akiknek bizonyos gének vannak, ami azt jelenti, hogy a szarkoidózis nagyobb valószínűséggel érinti őket.

Olvass tovább: Pulmonalis szarkoidózis, diagnózis és kezelés, Mayo Klinika, 947. oldal

Lehetséges a szarkoidózis befogása?

Az emberek nem tudnak szaroidózist elkapni, nem fertőző betegség. Nincs bizonyíték arra, hogy az állapot egy személyről a másikra átadható.

A szarkoidózis örökletes?

Ritka esetekben úgy tűnik, hogy a szarkoidózis családokban működik. Ez valószínűleg a betegség lehetséges genetikai elemének köszönhető.

Melyek a szarkoidózis különböző típusai?

A szarkoidózis egy multi-szisztémás rendellenesség, ami azt jelenti, hogy egynél több szerv- vagy szervrendszert is érinthet egyidejűleg. A szarkoidózis által leggyakoribb területek a tüdő és a nyirokrendszer (beleértve a nyirokmirigyeket is). Ezt „tüdőszarkoidózisnak” nevezik; A szarkoidózisban szenvedő betegek 90% -a ilyen módon érinti.

A betegség azonban szinte bármilyen szervet érinthet; a betegek mintegy 30% -ának van „extra pulmonalis szarkoidózisa”, amely egy vagy több szervet érint, kivéve a tüdőt. Az esetek 70% -ában májbetegség jelentkezik (bár a betegek többsége nem mutat tüneteket), a csont- és ízületi szarkoidózis a betegek 40% -át érinti; A bőr- és szemszarkoidózis mindegyike a betegek 25-30% -át érinti. Ismert, hogy a szarkoidózis a neurológiai rendszerre, a szívre, az endokrin rendszerre és a vesére is hatással van (a betegek összes <10% -a).

Olvass tovább: SarcoidosisUK beteginformációs tájékoztató

Hogyan érinti a szarkoidózis az embereket másképp?

Erre a kérdésre nincs konkrét válasz. Két azonos diagnózisú beteg különböző tüneteket mutathat a különböző súlyossági szinteken, különböző időszakokban. Vannak gyakori tünetek mintái, amelyek akkor mutatkoznak meg, amikor a betegek nagy számát tanulmányozzák. Azonban a betegek általában nagyon egyedi szarkoidózis tapasztalattal rendelkeznek. Az egyéb állapotok jelenléte a szarkoidózis mellett még nagyobb különbséget jelent a betegek között.

További információ: „Melyek a szarkoidózis tünetei?”, GYIK, 2. szakasz

Bővebben: „Milyen más egészségügyi állapotokkal jár a szarkoidózis?”, GYIK, 4. szakasz

2. szakasz: Napról napra

Mik a szarkoidózis tünetei?

A szarkoidózis tünetei nagymértékben eltérnek attól függően, hogy mely szervek vannak. Bár gyakori, hogy a szarkoidózis több szervben szenved, ezek közül sokan nem tapasztalhatnak további tüneteket. A legtöbb beteg panaszkodik a fáradtságról, a száraz tartós köhögésről és a légszomjról, különösen akkor, ha tüdőbe kerül.

Más gyakori tünetek nem korlátozódnak, de lehetnek:

  • Tüdő: Köhögés, légzési nehézség (dyspnea), rekedt vagy száraz hang, kellemetlen érzés, fájdalom vagy nehézség a mellkasban, légszomj és nehéz légzés alvás közben (alvási apnoe).
  • Bőr: Vörös dudorok vagy bőrfoltok, amelyek lehetnek viszketőek, más néven sérülések.
  • Szemek: A tünetek attól függnek, hogy a szarkoidózis hogyan befolyásolja a szervezetet (lásd az alábbi linket). Ezek azonban magukban foglalhatják a szem körüli fájdalmat és nyomást, vörösséget; száraz vagy viszkető szemek; homályos vagy szegmentált látás, fekete foltok, fényérzékenység.
  • Nyirokrendszer: A nyak, a hónalj, a mellkas vagy az ágyék nyálkahártyája megnagyobbodott és fájdalmas.
  • Bones: A legtöbb csontelégtelenségben szenvedő beteg nem tapasztal semmilyen tünetet.
  • Az ízületek és az izmok: Fájdalom és fájdalom izomterületeken és / vagy csontterületeken, merevség és merevség, duzzadt és / vagy tapadó ízületek, néha vörös színnel.
  • Szív: Rendellenes pulzus kialakulása abnormális szívverések, szívelégtelenség, gyulladás a szív körül, szédítő varázslatok, áramszünetek miatt.
  • Idegrendszer: Idegfájdalom, kognitív problémák, mint a memóriavesztés és a homályos elme, a halláscsökkenés, az ujjak és a lábujjak zsibbadása (perifériás neuropathia), rohamok.
  • Vese: Túl sok kalcium a vérben (hiperkalcémia) és túl sok kalcium a vizeletben (hypercalciuria), lehetséges vese kövek.
  • Máj: A legtöbb betegnél nincsenek tünetek. Körülbelül 20% -kal nagyobb a máj. Néhány beteg érzékenységet vagy fájdalmat tapasztal a felső, jobb hasnál.

Néhány ember akut tüneteket szenvedhet, amelyek hirtelen elindulnak, súlyosak és csak rövid ideig tartanak. Másoknak krónikusabb állapota lehet, amikor a tünetek lassan, sokkal hosszabb ideig fejlődnek.

Olvass tovább: SarcoidosisUK beteginformációs tájékoztató.

Bővebben: „Milyen más egészségügyi állapotokkal jár a szarkoidózis?”, GYIK, 4. szakasz

Hogyan befolyásolja a szarkoidózis a mindennapi életet?

A szarkoidózis befolyásolja az egyén életét számos tényezőtől függ. Például, melyik testrész (ek) érintett, a betegség típusa és súlyossága, bármely más meglévő állapot, az életmódválasztás és az egyén egészségügyi meggyőződése, a gyógyszeres kezelésre adott reakció, valamint az egészségügyi ellátásból származó ellátás és támogatás. szakemberek és személyes támogatási hálózat.

Három alapvető módja van a szarkoidózisnak a mindennapi életre; fizikailag, pszichológiailag és gyakorlatilag. A fent leírt fizikai tünetek nyilvánvaló következményekkel járnak az életminőségre, beleértve a munkát és a szocializációt. A gyógyszerek segíthetnek csökkenteni ezeknek a fizikai tüneteknek a hatásait. A szarkoidózis pszichológiai hatással lesz az egyénre; Néhány beteg szorongást, depressziót vagy más mentális egészségügyi problémát tapasztalhat. Gyakorlatilag a szarkoidózis a foglalkoztatás és a pénzügyi korlátok hatására befolyásolhatja a mindennapi életet.

Ezeknek az egymással összefüggő tényezőknek a hatása nagymértékben változik az egyén betegségének sajátos tapasztalatai alapján és milyen szerveket érint. Nagyon fontos, hogy ne feledjük, hogy a szarkoidózissal nincs „mindenkinek megfelelő” - mindenki másra fog hatással.

Olvass tovább: A munkaadók tájékoztatója

Olvass tovább: Előnyök Támogatás

Segíthet-e egy adott diéta a szarkoidózisban szenvedőnek?

A szarkoidózis tünetei a szervezetben a gyulladás miatt jelentkeznek. A táplálkozás elfogyasztása gyulladásgátló élelmiszerekben segíthet az immunrendszer szabályozásában és „nyugtatásában”. Ez csökkentheti a gyulladást a szervezetben. Ez a technika segíthet csökkenteni a szarkoidózis tüneteinek rövid távú hatásait, és hozzájárulhat a szervezet hosszabb távú megelőző platformjának kialakításához. Ez a megelőző platform kisebb eséllyel járhat, mint pl. A gyulladásgátló élelmiszerek általában feldolgozatlanok, vegyi anyagok, adalékanyagok vagy cukor hozzáadásával és a teljes élelmiszer-állapotban fogyasztva, azaz teljes kiőrlésű ételekben, zöldségfélékben, stb.

Hogyan hat a D-vitamin a szarkoidózisra?

Néha a szarkoidózisban szenvedő betegek D-vitamin vagy kalcium-kiegészítők a kortikoszteroidok csontvékonyodásának hatásainak leküzdésére. A legtöbb ember számára a kalcium- és D-vitamin-kiegészítők nagyon biztonságosak, de néhány szarkoidos beteg esetében fennáll a veszélye annak, hogy a kalcium és a D-vitamin vérszintjét veszélyesen növeli. sarcoidosis. A D-vitamin szintjét általában az általános populációban mérik. PHT-teszt segítségével orvosa ellenőrizheti D-vitamin és kalciumszintjét. Ha szarkoidózisa van, nagyobb a valószínűsége annak, hogy a D-vitamin és a kalcium-kiegészítők alkalmazása során mellékhatásokat tapasztal. Ez alapvető hogy a kalcium- és D-vitamin szintje meghaladja a táplálékkiegészítők megkezdése előtt, és hogy ezek a szintek a terápia folytatása alatt figyelhetők meg. Mindig említse meg kezelőorvosát, hogy szarkoidózisa van, ha azt javasolja, hogy kalcium- vagy D-vitamin-kiegészítőket kapjon, és kétségei vannak a szarkoidózis szakemberével.

Olvass tovább: Szarkoidózis és kalcium és D-vitamin - betegtájékoztató

Köszönet Dr. K. Bechmannak, a Reumatológianak, a Kings College Kórháznak, hogy segítsen ezzel a kérdéssel kapcsolatban.

A szarkoidózis befolyásolja a termékenységet?

Nagyon kevés bizonyíték arra utal, hogy a szarkoidózis meddőséget okoz. Időnként azonban a hím reproduktív rendszerét érintheti a herék tömeg (ek) jelenléte. Nők esetében a szarkoidózis hormonhiány miatt menstruációs szabálytalanságokat okozhat. Ezekben az esetekben tanácsot kell adni egy endokrinológusnak nevezett szakértőnek.

Olvass tovább: Szarkoidózis és gyermekek

Szarkoidózisúak jogosultak-e az ellátásokra?

A szarkoidózist a munka- és nyugdíjügyi minisztérium életkorlátozó betegségnek és ezért fogyatékosságnak tekintheti (ez függ az Ön diagnózisától és tüneteitől). Ezért jogosult lehet egy vagy több előnyre, hogy segítsen megbirkózni a szarkoidózisból eredő pénzügyi nehézségekkel. Sajnos a SarcoidosisUK nem rendelkezik a rendelkezésre álló erőforrásokkal, hogy személyre szabott ellátási tanácsokat vagy érdekképviseleti szolgáltatásokat biztosítson. Ezek a szolgáltatások az alábbi oldalon található külső hivatkozások segítségével találhatók.

Olvass tovább: Fogyatékossági ellátások és pénzügyi támogatás 

Hogyan befolyásolja a szarkoidózis a munkát és a foglalkoztatást?

A szarkoidózis számos módon befolyásolhatja a munkát és a foglalkoztatást. Ez minden egyes személy esetében más és idővel változhat. Sok szarkoidózisban szenvedő beteg képes megfelelően működni, különösen akkor, ha munkájuk nem fizikailag igényes. Másoknak lehet, hogy mérsékelniük kell a munkájukat, talán azáltal, hogy önmagukat ingerlik, és több időt biztosítanak a kórházi kinevezésekre és a betegszabadságra. Néhány másik páciens úgy találja, hogy a szarkoidózissal való kezelés egyáltalán nem lehetséges. Ebben az esetben a rokkantsági juttatások és a pénzügyi támogatás nyújtható. Nagyon fontos, hogy a szarkoidózisban szenvedő betegek a lehető leghamarabb kezdjenek beszélgetést a munkáltatóval. A munkaterv vagy a környezet egyszerű kiigazítása nagy különbséggel járhat, és segíthet a betegnek abban, hogy a legmegfelelőbb munkaképességben maradjon.

Olvass tovább: SarcoidosisUK Információ a munkaadók tájékoztatójához

Szarkoidózisban szenvedők fizetnek-e vényköteles díjakat?

A szarkoidózis nem orvosi mentesség a vényköteles díjak megfizetésétől. Ez azt jelenti, hogy továbbra is fizetnie kell, kivéve, ha Ön mentesül a díjak alól a többi mentességi kategória egyikében. Ugyanakkor csökkentheti a gyógyszerek költségeit, ha éves vagy negyedéves vényköteles előlegfizetési igazolást (PPC) vásárol. Használja az alábbi hivatkozásokat és kérdezze meg gyógyszerészét.

További információ: További információ PPC és vényköteles díjak mentessége.

3. szakasz: Élet a szarkoidózissal

Mennyi ideig marad a szarkoidózis a szervezetben?

Nincs egyértelmű válasz erre a kérdésre. A legtöbb beteg esetében a szarkoidózis 1-2 éven belül kialszik, és további szövődményeik nem lesznek. Néhány beteg kezelést igényel, majd remisszióba kerül, lásd alább. Néhány más beteg esetében az állapot krónikus lesz, és időről időre továbbra is fellángolnak, lásd alább. Általában minél hosszabb ideig szenved a beteg krónikus szarkoidózisban, annál kevésbé valószínű, hogy remisszióba kerülnek.

Mit jelent a remisszió?

A remisszióba való belépés azt jelenti, hogy a szarkoidózis elmozdult az aktív fázisból, és inaktívvá vált. Vannak, akik ezt a betegséget „leégettnek” vagy „fekvőnek” nevezik. A spontán remisszió 60-70% -ban fordul elő.

A „részleges” vagy „teljes remisszió” kifejezések szintén használhatók. A részleges remisszió azt jelenti, hogy a tünetek sokkal jobbak és ebben a pillanatban nem szükséges a gyógyszeres kezelés. A monitoring azonban még mindig szükséges. A teljes remisszió azt jelenti, hogy az aktív szarkoidózis jelei nem detektálhatók. A maradék károk azonban maradhatnak.

Fontos megjegyezni, hogy a remisszió nem ugyanaz, mint a gyógyult vagy teljes gyógyulás. Néhány remissziónak soha nem lesz másik problémája a szarkoidózisnak. Azonban mások időről időre megrongálódnak. Nem szokatlan, hogy a szarkoidózis sok éven át inaktív marad, és 20–30 évvel később újra megerősíti magát.

Mi a fáklya?

A „felemelkedés” azt az időt írja le, amikor a szarkoidózis tünetei hirtelen újraindulnak egy inaktivitási időszak után, vagy nyilvánvalóan nagyon gyorsan romlanak. Senki sem tudja, mi okozza a fáklyát, de gyakran előtérbe kerül a test stressz, akár érzelmi stressz, akár fizikai stressz, például betegség vagy baleset formájában. A fényfoltok naponta akár több hónapig is eltarthatnak.

Mi a legjobb módja a fáklyák kezelésének?

Győződjön meg róla, hogy elegendő pihenés, egészséges táplálkozás és tudatában van a szervezetben bekövetkezett változásoknak. További tanácsért forduljon orvoshoz - ez jelentheti a kórházi tanácsadóhoz való visszatérést. A fényfoltokat ésszerűen kell kezelni. Ne erőltesse magát olyan dolgokon keresztül, amit nehéznek talál, mert ez nem segíti elő a gyors helyreállítást.

Mi a legjobb módja a család, a barátok és a kollégák szarkoidózisról való oktatásának?

A szarkoidózis ritka betegség, nincs ismert ok. Ez a lakosság körében a tudat és a tudás hiányát eredményezi. Ez problémát jelent sok szarkoidózisban szenvedő beteg számára, akik küzdenek a barátainak, családjuknak és kollégáiknak a szarkoidózisról való oktatásában. Javasoljuk, hogy a szarkoidózisUK honlapjának irányába mutatjuk be őket - rengeteg forrással és információval rendelkezünk, hogy segítsen nekik megérteni a feltételt. Ha jobban szeretne valamit olvasni, javasoljuk, hogy használja az egyik betegtájékoztatónkat.

Olvass tovább: SarcoidosisUK beteginformációs tájékoztató

Milyen támogatás áll rendelkezésre a szarkoidózis megkönnyítésére?

A szarkoidózissal diagnosztizált és élettel teli idő lehet ijesztő idő. Ez segíthet a családdal és a barátaival beszélni az állapotáról. A szarkoidózisUK azért van, hogy támogassa Önt bármilyen módon. A nővér segélyvonalat futtatjuk. Ez egy ingyenes, bizalmas, telefonos szolgáltatás, amelyet az NHS ápolók vezetnek, akiknek személyes tapasztalata van a szarkoidózisban. Elkötelezett az állapotot körülvevő orvosi kérdések megválaszolására. Kapsz valamilyen információt és megnyugtatást, és annyi időt kell szerezned, amennyit meg kell tenned ahhoz, hogy beszélned tudj a helyzeteddel valakivel, aki megérti, hogy mi megy keresztül. Lépjen kapcsolatba a hívás ütemezéséhez.

A szarkoidózisUK támogató csoportok az Egyesült Királyságban találkoznak. Nagyon barátságos helyek, hogy találkozzanak másokkal szarkoidózissal, talán először. Ez nagyon hasznos és értékes tapasztalat lehet. Tudjon meg többet a mi támogató csoportok és ahol itt történik.

A szarkoidózisUK-nek nagyon aktív Facebook oldala és online fórumja is van - sok olyan jól tájékozott tag van, akik hasonló tapasztalatokkal rendelkeztek. tudsz csatlakozzon az online közösségünkhöz.

4. szakasz: Tesztelés és diagnózis

Milyen tesztek állnak rendelkezésre a szarkoidózisra?

Számos teszt áll rendelkezésre a szarkoidózisra vonatkozóan, melyik (ek) attól függ, hogy a szarkoidózis milyen-e Önre. Gyakran előfordul, hogy korai röntgenfelvétel van, hogy felfedezze a tüdőben vagy a tüdő körüli területen található szabálytalanságokat. További vizsgálatok az alábbiak közül egy vagy többet foglalhatnak magukban: MRI-vizsgálat, CT-vizsgálat, PET-vizsgálat, vérvizsgálatok (beleértve az ACE-szinteket), tüdőfunkciós vizsgálatok, EKG, echokardiogram, bronchoszkópia és szöveti biopsziák.

Specifikusabb vizsgálatokat lehet alkalmazni bizonyos szervek esetében, például hasítólámpa vizsgálatokat lehet használni a szem szarkoidózisának vagy MRI-k vizsgálatára a szív vagy az agy feltételezett részvételére. További információk arról, hogy melyik tesztet használják az egyes szarkoidózis típusokhoz az alábbi szórólapokon.

Olvass tovább: SarcoidosisUK beteginformációs tájékoztató

Miért van többszörös teszt a szarkoidózisra?

Nincs egyetlen specifikus teszt a szarkoidózisra. A szarkoidózist a granulomák és a gyulladás kialakulása jelzi. A szaktanácsadók különböző teszteket fognak használni annak megerősítésére, hogy ezek a granulomák és / vagy a gyulladás területei hol vannak a szervezetben. Ezután tesztelhetik továbbá, hogy a gyulladás nem okozott-e más betegséget. Ez gyakran az eliminálási folyamat, és sajnos időbe telhet, különösen bonyolult esetekben, amikor több szerv érintett.

Hogyan diagnosztizálták a szarkoidózist?

A szarkoidózis diagnózisát általában akkor kell elvégezni, amikor a vizsgálatok megerősítették más kapcsolódó feltételek hiányát. Emellett azonosítottak granulómákat és / vagy gyulladásos területeket. Egyes betegeknél nincsenek tünetek, de a rutin mellkasi vizsgálat során szarkoidózist lehet észlelni.

Mit jelentenek a szarkoidózis szakaszai?

A szarkoidózis szakaszairól olvashat. Ez általában tüdő (tüdő) szarkoidózisra utal, és visszahelyezi, hogy a szarkoidózis a mellkas nyirokcsomóiban, a tüdőben vagy mindkettőben van-e. A szakaszok azt is mutatják, hogy a gyulladás progresszív-e a fibrózisig.

Ezért minden egyes szakaszban a betegek különböző fokú súlyosságúak lehetnek. Például a III. Stádiumban lévő egyik beteg tünetmentes lehet (tünetek nélkül), míg egy másik ugyanabban a stádiumban szenvedhet nagy fájdalommal, duzzanattal és gyakran fáradtsággal a szarkoidózis miatt a testben.

A valóságban a szarkoidózis tanácsadók ritkán hivatkoznak ezekre a szakaszokra, mivel az érintett betegek félreértelmezhetik őket. Nem szoktak kezelésre irányítani.

Olvass tovább: Mit jelentenek a pulmonalis szarkoidózis szakaszai? 

5. szakasz: Kezelés

Milyen hamar után kezdődik a szarkoidózis diagnózisa?

Sok szarkoidózisban szenvedő embernek egyáltalán nem kell kezelnie. A Royal Brompton és Harefield szarkoidózis klinika szerint a szarkoidózis kezelésének egyetlen oka:

  1. a szervkárosodás vagy a veszélyes betegség megelőzése
  2. az életminőség javítása

Ha szervkárosodásra van szüksége, ez általában néhány héten belül kezdődik. Ez előfordulhat a szív- vagy neurológiai részvételre.

Olvass tovább: Royal Brompton és Harefield tanácsok a szarkoidózis kezeléséről

Mikor és hogyan lehet egy szakértői tanácsadóhoz fordulni?

Attól függően, hogy milyen súlyos és bonyolult tünetek vannak, valamint a gyógyszerekre adott válasz, a betegeket esetleg egy speciális tanácsadóhoz kell fordítani. Ehhez hasznos eszköz a SarcoidosisUK Consultant Directory. A betegeknek fel kell kérniük a GP-t, hogy az elé kerüljenek. A betegeket arra is ösztönzik, hogy a többi tagtól ajánlásokat tegyenek a szarkoidózisUK Facebook csoportba.

Olvass tovább: Szarkoidózis tanácsadói könyvtár

Milyen kezelési lehetőségek állnak rendelkezésre?

Nincs olyan kezelés, amely gyógyítja a szarkoidózist. A kezelési lehetőségek csökkentik a gyulladást, csökkentik és enyhítik a tüneteket, és segítenek a szarkoidózis kezelésében.

Amikor a kezelésre szükség van, a kortikoszteroidok, leggyakrabban prednizolon, általában az első választás a gyógyszernek (kivéve, ha a használatukra ellenjavallt, mint például a cukorbetegség vagy az elhízás). A kortikoszteroidok a gyulladás elnyomásával hatnak. A kezelés kezdetén rendszerint nagy dózist írnak fel, mielőtt a „fenntartó adag” -ra csökkentené. Sok kutatási bizonyíték van arra, hogy támogassák a gyógyszer használatát. Azonban számos mellékhatása van a szteroidoknak, különösen nagy dózisokban. Ezek a súlygyarapodástól és a hangulatváltozástól az osteoporosisig és az álmatlanságig terjednek.

A klinikusok egyre gyakrabban használnak más nem szteroid immunszuppressziós gyógyszereket, mint például a metotrexátot, a hidroxi-klokvint és az azithioprint. Ismét mindegyiknek van saját mellékhatása.

Minden kezelési döntés a szarkoidózis sajátos jellegén alapul, és számos tényezőt vesz figyelembe, beleértve a beteg saját nézeteit is. A szarkoidózis kezelése gyakran idővel változik; rendszeres ellenőrzések szükségesek a legjobb kezelési terv biztosításához.

Milyen kezelési irányelvek állnak rendelkezésre?

A legutóbbi szarkoidózisra vonatkozó diagnosztikai iránymutatásokat a WASOG 1999-ben tette közzé. Ezeket az európai légzőszervezetek jelenleg naprakésszé teszik, nagyobb hangsúlyt fektetve a kezelésre, és 2018 őszén kerülnek közzétételre. Figyelje meg, hogyan vehet részt ebben a projektben. Az NHS-ben jelenleg nem létezik a szarkoidózisra alkalmazott hivatalos gondozási út - a szarkoidózisUK a NICE-t lobbizatja az ilyen iránymutatások létrehozása érdekében. A BMJ-nek van néhány legjobb gyakorlati irányelve is.

Olvass tovább: WASOG Irányelvek (1999), ERS kezelési iránymutatások (2019-es kiadásra), BMJ legjobb gyakorlat

6. szakasz: Kutatás

Milyen előrelépések történnek a szarkoidózis kutatásban?

Bizonyos bátorító előrelépés történt a szarkoidózis kutatásában szerte a világon. Az a felfedezés, hogy az mTOR (jelátviteli út) befolyásolhatja a granulomák növekedését, számos későbbi vizsgálathoz vezetett, hogy jobban megértsék, hogyan vezethet ez az új információ a szarkoidózis életképes kezeléséhez.

Olvass tovább: mTOR Kutatás

További információ a szarkoidózisban végzett egyéb kutatásokról, beleértve az Egyesült Királyságban végzett klinikai vizsgálatokat is, az alábbi link segítségével történik. Rengeteg lehetőség van a kutatásban való részvételre.

Olvass tovább: Részt venni

Milyen kutatás a szarkoidózisUK finanszírozása?

A szarkoidózisUK minden évben a brit Lung Alapítványgal együttműködve finanszírozza a szarkoidózis egyik fő kutatását. Mi vagyunk a világ egyik legnagyobb szarkoidózis kutatási finanszírozója. A korábbi és aktuális kutatási projektjeinkről az alábbi linkre kattintva bővebben olvashat.

Olvass tovább: SzarkoidózisUK kutatás

Működik-e a szarkoidózisUK más szarkoidózis-szervezetekkel világszerte?

Igen, a SarcoidosisUK az Egyesült Királyságban, Európában és a világban számos szervezeti szerv mellett működik, hogy segítsen előrelépni céljainkat és meggyógyítani a szarkoidózist. Például a sarcoidosisUK tagjai vagy azokhoz kapcsolódnakElsődleges ápolási légzőszervezet, Ritka betegség UK, Genetic Alliance UK, Brit Thoracic Társaság, WASOGés Európai Lung Alapítvány és szoros együttműködési partnerséget folytat a Brit Lung Alapítvány.

A szarkoidózisUK kutatása állatkísérleteket tartalmaz?

A szarkoidózisUK kutatási projektek egyike sem tartalmaz állatokat.

Olvass tovább: BLF kutatási információk

Lehet-e a szarkoziosztiás betegek szerveket és vért adni az NHS-nek?

Ha több mint öt év telt el az összes kezelés befejezése óta, és teljes helyreállítást hajtottak végre, az NHS Blood és Transplant elfogadhatja azokat a személyeket, akik szarkoidózist adnak donoroknak. Ha az állapot krónikus, akkor sajnálatos módon nem fognak adományozni. A szarkoidózisban szenvedő betegeket arra ösztönzik, hogy jelentkezzenek a szervdonor nyilvántartásba, mivel szerveket / donorokat átfogóan értékelnek a transzplantáció előtt. Kérlek látogasdwww.transfusionguidelines.orgTovábbi információ a szarkoidózisról. (Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, 2018. szeptember)

A szarkoidózis részt vesz a 100 000 genom projektben?

Sajnos a szarkoidózis nem olyan állapot, amely a 100 000-es rész részeként vizsgálhatógenomokProject. Dr. Richard Scott, a Ritka Betegség Klinikai Vezetője a projektben: - A 100.000genomokA Project Rare Disease program a „monogén” egyszerű genetikai okokkal rendelkező állapotokra összpontosít, azaz ahol egyetlen genetikai változás vanAz állapot oka. Bár vannak olyan genetikai tényezők, amelyek befolyásolják a szarkoidózis kockázatát, annak okait összetettebbnek tartják, és nem a projektben alkalmazott megközelítések körében.

Kérdezzen egy kérdést

Kapcsolódó tartalom a Sarcoidosis-ból:

Szarkoidózis és fáradtság

Fáradtságot tapasztal? Keresse meg a tüneteket, a kezelést és további információkat a szarkoidózisról és a fáradtságról.

Tanácsadói könyvtár

Szeretne tanácsadót találni? Használja könyvtárunkat egy szarkoidózis-szakember vagy klinika megtalálásához.

SzarkoidózisUK támogatás

Hogyan támogathatjuk Önt? További információ a nővér segélyvonalról, a támogató csoportokról és az online támogatásról.

Ossza meg ezt