Oldal kiválasztása

A SARCOIDOSIS KUTATÁSBAN LÉVŐKÉSZÍTMÉNYEK

Ez az oldal információkat és linkeket tartalmaz, amelyek segítenek a szarkoidózis kutatásban való részvételben. Mindig frissítjük a tartalmat a jelenlegi kutatási projektektől függően. Lehetõség van arra, hogy vegyen részt a következõkben: szarkoidózisUK kutatás, külsõ partnerek vagy NHS által támogatott klinikai vizsgálatok. Ha kutató vagy, és szeretné reklámozni projektjét ezen az oldalon, kérjük, vegye fel a kapcsolatot.

Klinikai vizsgálatok

Az Egyesült Királyság Klinikai Vizsgálati Gateway (UKCTG) weboldala a különböző klinikai vizsgálatokról és egyéb kutatásokról több különböző brit regiszterből is beszerez információkat. Információk keresése a jelenlegi szarkoidózissal kapcsolatos klinikai vizsgálatok az Egyesült Királyságban. Tipp: Módosítsa a keresési szűrőket, hogy kiválaszthassa a jelenleg az érintett régió (ok) ban végzett toborzási kísérleteket. Ez az oldal folyamatosan frissül.

Tábornok NHS információk és útmutatás a klinikai nyomvonalban való részvételről.

Bizottságok és munkacsoportok

A szarkoidózis kezelésére vonatkozó iránymutatást az Európai Légzőszervi Társaság (ERS) munkacsoportja dolgozza ki, és 2018 végén kell közzétenni. Az iránymutatást az orvosok és más egészségügyi szakemberek fogják használni, hogy segítsék őket a szarkoidózisban szenvedők kezelésében a legjobban lehetséges. Hogy segítsen ezzel kérjük töltse ki ezt a kérdőívet. Válaszai névtelenek, és az ERS munkacsoport tevékenységeibe kerülnek annak érdekében, hogy biztosítsák a páciensek véleményének figyelembe vételét.

A NICE olyan tagokat keres, akik csatlakozni kívánnak tartós fájdalom irányító bizottság. Olyan embereket keresnek, akik megértik a tartós fájdalmat és a betegek és a fizetetlen gondozóik számára fontos kérdéseket. Ezt a megértést sikerült megszerezni:

az NHS által az Ön számára biztosított kezelés és gondozás révén
mint a relatív vagy nem fizetett gondozó, aki a vonatkozó egészségügyi szolgáltatásokat használta
önkéntesként vagy megfelelő önkéntes szervezet vagy támogató csoport alkalmazottaként.

Csatlakozzon a SarcoidosisUK Beteg Tanácsához

A szarkoidózisUK betegbizottság egy megbízható szarkoidózis-betegek és gondozóik csoportja, akik segítenek a szarkoidózis-kutatás széles körének tájékoztatásában, fejlesztésében és előmozdításában. Kattintson ide Tudjon meg többet a betegtanácsról és alkalmazza.

Egyéb kutatási projektek

Az étrend és a fizikai aktivitás hatása a tüdő szarkoidózis tüneteire. L. Morton-Holtham (Kingston Egyetem).

A nem-farmakológiai multifaktorális minták meglétének megállapítása a pulmonalis szarkoidózisban. L. Morton-Holtham (Kingston Egyetem).

WISE (Worldwide Sarcoidosis Research Study) Kutatás, amelynek célja, hogy több információt szerezzen a szarkoidózis jellemzőiről és klinikai lefolyásáról, hogy az orvosok és a kutatók jobban megértsék és kezeljék a betegséget. A. Gerke (Iowa Egyetem).

Felmérések és petíciók

Aláírja a Tüdő Egészségügyi Chartáját. Ez sürgős felhívás a cselekvésre Nemzetközi légzőszervezetek fóruma (FIRS) a tüdő egészségének javítása érdekében. A petíciót az Egészségügyi Világszervezet főigazgatójának adják át.

A ritka és rendkívül ritka betegségek kezelésére szolgáló terápiákra vonatkozó kutatási projekt arról, hogyan lehet jobban megragadni a ritka betegségű betegek hangját az egészségügyi technológiai értékelési (HTA) folyamatokban. A NICE rendkívül specializált technológiák és az Alpha-1 UK támogató csoportja. A felmérés célja, hogy feltárja, mi hiányzik a HTA-rendszerben, ami a folyamatot jobban és jobban bevonná a ritka betegségekben szenvedő betegcsoportokba. Kattintson ide, hogy elmondja.

Az új európai tüdőalapítvány-felmérés célja, hogy többet megtudjon arról, hogy a tüdőbetegség hogyan befolyásolhatja a személy lehetőségeit és választásait a családi tervezés és a terhesség körül. Többet szeretne megtudni a tüdőbetegségben szenvedő emberek tapasztalatairól, beleértve a szarkoidózist is, a család megkezdésétől a szülés után. A felmérés itt érhető el. A válaszok segítenek az európai légzőszervezetekkel és az Ausztrália és Új-Zéland Thoracic Társaságával (TSANZ) dolgozó egészségügyi szakemberek számára, hogy megértsék, hogy a tüdőbetegségben szenvedő emberek jelenleg terhesség alatt gondoskodnak, és segít kiemelni azokat a területeket, ahol több kutatás szükség van rá.

Kapcsolódó tartalom a Sarcoidosis-ból:

Tudatosság

Minden szarkoidózisUK javítja a szarkoidózis tudatosságát. Nézze meg, hogyan vehet részt.

Kutatás

A szarkoidózisUK a világ vezető szarkoidózis-kutatását finanszírozza. Célunk az, hogy a betegség gyógyítására késztessen.

Kapcsolatba lépni

Szeretnénk hallani tőled. Kérjük, vegye fel a kapcsolatot kérdéseivel, észrevételeivel vagy javaslataival.

Ossza meg ezt