Pilih Laman

PERLINDUNGAN DATA DAN KEBIJAKAN PRIVASI

Tentang Kebijakan

Jika Anda mengambil bagian dalam Penelitian SarcoidosisUK kami, kami berkomitmen penuh untuk melindungi privasi Anda. Untuk memahami bagaimana informasi pribadi Anda akan diperlakukan, baca kebijakan berikut.

Ketentuan kebijakan ini dapat berubah untuk mencerminkan kegiatan dan layanan amal yang berubah. Silakan periksa dari waktu ke waktu. Kami terakhir memperbarui kebijakan pada Juni 2018.

Jika Anda memiliki pertanyaan tentang kebijakan ini, silakan hubungi: Petugas Perlindungan Data (disebutkan di bawah), SarcoidosisUK, 49 Greek Street, W1D 4EG atau email info@sarcoidosisuk.org.

Kebijakan ini diinformasikan oleh Undang-Undang Perlindungan Data dengan bantuan dari ICO dan Helplines Partnership. Ini telah ditulis sesuai dengan Peraturan Perlindungan Data Umum (GDPR) dan Undang-Undang Perlindungan Data. 

Lihat SarcoidosisUK Perlindungan Data dan Kebijakan Privasi untuk informasi yang lebih umum tentang bagaimana kami memperlakukan informasi dan data pribadi apa pun tidak terlibat dengan Penelitian SarcoidosisUK.

Kebijakan ini menjelaskan: 
  • Apa yang kami maksud dengan 'Penelitian SarcoidosisUK'
  • Informasi apa yang kami kumpulkan untuk tujuan penelitian
  • Mengapa kami mengumpulkan informasi untuk tujuan penelitian
  • Bagaimana kami mengumpulkan informasi untuk tujuan penelitian
  • Bagaimana kami menggunakan informasi Anda
  • Dengan siapa kami membagikan informasi Anda
  • Bagaimana kami melindungi informasi Anda
  • Berapa lama kami menyimpan informasi Anda
  • Hak Anda
  • Informasi dan kontak lebih lanjut

Perlindungan Data dan Kebijakan Privasi

Apa yang kami maksud dengan 'Penelitian SarcoidosisUK'?

Penelitian SarcoidosisUK adalah penelitian apa pun yang ditulis, dilakukan, dan dipromosikan oleh SarcoidosisUK, baik sendiri atau bermitra dengan badan akademik atau penelitian eksternal (Mitra Riset Tepercaya kami). SarcoidosisUK Penelitian dapat dilakukan secara online atau cetak, tetapi umumnya diberikan melalui situs web kami di www.sarcoidosisuk.org/survey/. Ini mungkin termasuk yang berikut:

  • Survei dan kuesioner
  • Tindakan status kesehatan dan alat penilaian konsultasi lainnya
  • Pasien melaporkan langkah-langkah pengalaman (PREM)

Kebijakan ini tidak mencakup peserta yang terlibat dalam penelitian medis di bawah Proyek Hibah Penelitian Sarcoidosis SarcoidosisUK-BLF. Proyek-proyek ini tunduk pada kebijakan lembaga penelitian mana pun yang mengelola proyek itu - silakan hubungi mereka secara langsung untuk rincian lebih lanjut.

Kebijakan ini tidak menutupi peserta yang terlibat dalam penelitian yang ditemukan melalui tautan eksternal di situs web SarcoidosisUK, misalnya uji klinis NHS atau survei European Lung Foundation.

Jika Anda tidak yakin dan ingin mengetahui apakah Anda berpartisipasi dalam Penelitian SarcoidosisUK, silakan hubungi Petugas Perlindungan Data yang disebutkan di bawah ini.

Informasi apa yang kami kumpulkan?

Ada dua jenis informasi utama yang dapat kami kumpulkan - Pribadi dan Sensitif. Informasi lain dicakup oleh yang terpisah SarcoidosisUK Perlindungan Data dan Kebijakan Privasi. SarcoidosisUK hanya mengumpulkan informasi yang diperlukan untuk tujuan penelitian khusus dan yang dimaksud.

Informasi pribadi: SarcoidosisUK tidak mengumpulkan informasi yang mengidentifikasi Anda secara pribadi kecuali jika informasi itu diungkapkan secara sukarela. Informasi pribadi yang kami kumpulkan mungkin termasuk nama Anda, tanggal lahir, alamat email, alamat IP (alamat protokol internet), alamat pos atau nomor telepon dan detail demografis tertentu seperti usia dan etnis.

Informasi sensitif: Dalam melakukan penelitian kami, kami mungkin juga perlu mengumpulkan informasi pribadi yang diakui oleh undang-undang perlindungan data sebagai informasi sensitif, khususnya informasi tentang kesehatan Anda. Kami hanya akan mengumpulkan informasi sensitif ketika ada alasan yang jelas untuk melakukannya. Jika Anda memilih untuk mengambil bagian dalam proyek penelitian dan kemudian memutuskan bahwa Anda tidak ingin berbagi informasi sensitif, Anda dapat mengakhiri partisipasi Anda kapan saja. Untuk informasi lebih lanjut, lihat 'Hak Anda', di bawah.

Mengapa kami mengumpulkan informasi Anda?

Penelitian kami dilakukan karena berbagai alasan dengan tujuan menyeluruh untuk memahami lebih lanjut tentang sarkoidosis, bagaimana pengaruhnya terhadap pasien sarkoidosis dan akhirnya menemukan obat untuk penyakit ini.

Pribadi: SarcoidosisUK menggunakan informasi pribadi yang kami kumpulkan tentang Anda untuk membantu mengelola dan melanjutkan program penelitian kami dengan lebih baik. SarcoidosisUK atau mitra penelitian tepercaya kami mungkin perlu menghubungi Anda untuk mendiskusikan jawaban Anda atau hasil penelitian.

Peka: SarcoidosisUK menggunakan informasi sensitif yang kami kumpulkan untuk melanjutkan penelitian kami dan mempelajari lebih lanjut tentang sarkoidosis dan bagaimana hal itu mempengaruhi pasien. Informasi tentang kesehatan yang Anda berikan mungkin sangat berguna dalam menjawab berbagai pertanyaan penting yang berkaitan dengan penelitian kami.

Bagaimana cara kami mengumpulkan informasi pribadi dan sensitif?

Anda membagikan informasi Anda dengan SarcoidosisUK ketika Anda berpartisipasi dalam penelitian online melalui situs web kami atau dengan mengisi formulir kertas.

Bagaimana kami menggunakan informasi Anda?

Kami menggunakan informasi pribadi dan sensitif Anda untuk melanjutkan program penelitian kami. 

Informasi pribadi dapat digunakan untuk:

  • berkomunikasi dengan Anda tentang penelitian yang telah Anda ikuti
  • memberi Anda hasil dari penelitian yang telah Anda ikuti
  • diskusikan dengan Anda hasil dari penelitian yang telah Anda ikuti
  • berikan informasi dan saran, jika diminta oleh Anda.

Informasi sensitif dapat digunakan untuk:

  • memberi Anda informasi lebih lanjut tentang sarkoidosis Anda dan bagaimana pengaruhnya terhadap Anda
  • berikan kepada tim medis Anda informasi lebih lanjut tentang sarkoidosis Anda dan bagaimana pengaruhnya terhadap Anda
  • mengerti lebih banyak tentang sarkoidosis Anda
  • mengerti lebih banyak tentang sarkoidosis dan sarkoidosisUK
  • merupakan bagian dari database yang dapat digunakan untuk tujuan penelitian dan pengembangan tertentu.
Dasar yang Sah

SarcoidosisUK mengumpulkan dan memproses data berdasarkan dasar hukum berikut sebagaimana diatur dalam Pasal 6 Peraturan Perlindungan Data Umum (GDPR).

Dasar hukum kami untuk memproses data pribadi adalah kepentingan yang sah.

Persetujuan: subjek data telah memberikan persetujuan untuk pemrosesan data pribadinya untuk satu atau lebih tujuan spesifik. 

Minat yang sah: pemrosesan diperlukan untuk kepentingan sah SarcoidosisUK atau kepentingan sah pihak ketiga kecuali jika ada alasan kuat untuk melindungi data pribadi individu yang mengesampingkan kepentingan sah tersebut.

Dengan siapa kami membagikan informasi Anda (pribadi dan sensitif)?

Kami hanya akan membagikan informasi pribadi dan sensitif Anda dalam SarcoidosisUK, dengan tim medis Anda dan dalam beberapa kasus dengan mitra penelitian tepercaya kami. Setiap mitra penelitian tepercaya akan diberi nama dengan jelas dan tersedia untuk semua peserta yang ambil bagian dalam proyek penelitian tersebut.

Kami akan meminta persetujuan sebelum berbagi informasi dengan tim medis atau mitra penelitian Anda. Ini termasuk persetujuan lisan Anda langsung ke tim medis Anda.

Kami tidak akan mengungkapkan informasi apa pun yang mengidentifikasi Anda secara pribadi kepada pihak ketiga lain, kecuali dengan izin eksplisit Anda sebelumnya atau jika diharuskan oleh hukum.

Untuk informasi lebih lanjut lihat SarcoidosisUK Kebijakan Perlindungan.

Kami berhak untuk berbagi informasi pribadi dengan penasihat keuangan dan hukum kami untuk melindungi hak-hak hukum kami.

Bagaimana kami melindungi informasi Anda (pribadi dan sensitif)?

Ketika kami mengumpulkan informasi Anda, kami menggunakan prosedur ketat dan fitur keamanan untuk mencegah akses tidak sah. Kami juga mengambil langkah-langkah yang tepat untuk memastikan informasi yang diungkapkan kepada kami adalah:

  • tetap aman, akurat dan terkini dan
  • disimpan hanya selama itu diperlukan untuk tujuan yang dimaksudkan.

Meskipun melakukan yang terbaik untuk melindungi informasi pribadi Anda, kami tidak dapat menjamin keamanan dari setiap informasi yang Anda poskan, kirim lewat email atau kirimkan dengan cara lain kepada kami. Anda melakukannya dengan risiko Anda sendiri.

Berapa lama kami menyimpan informasi Anda (pribadi dan sensitif)?

Kami secara teratur meninjau berapa lama kami menyimpan informasi Anda. Kami diharuskan secara hukum untuk memegang beberapa jenis informasi untuk memenuhi kewajiban hukum kami. Kami akan menyimpan informasi pribadi dan sensitif Anda pada sistem kami selama diperlukan untuk tujuan yang dimaksudkan - ini mungkin hingga bertahun-tahun jika Anda telah setuju untuk menjadi bagian dari studi longitudinal. Jika Anda meminta kami untuk tidak menghubungi Anda lagi, kami akan menyimpan catatan itu tanpa batas. Bila informasi Anda tidak lagi diperlukan, kami akan membuangnya dengan cara yang aman.

SarcoidosisUK menyimpan informasi sesuai dengan Pasal 5 (1) (e) GDPR.

Penafian Mitra Penelitian

SarcoidosisUK tidak bertanggung jawab atas konten pihak ketiga atau praktik privasi yang dapat diakses melalui mitra penelitian tepercaya kami yang tidak terkait dengan SarcoidosisUK Research di mana Anda mungkin berpartisipasi. Kami tidak selalu mendukung layanan, konten, atau pendapat dari mitra ini.

Hak Anda

Anda memiliki hak-hak berikut sehubungan dengan informasi pribadi dan sensitif Anda.

Jika Anda berpikir tentang atau berpartisipasi dalam Proyek Penelitian SarcoidosisUK, kapan saja, Anda berhak untuk:

  • berhenti berpartisipasi dan berbagi informasi Anda - tidak ada pemberitahuan atau alasan sebelumnya diperlukan
  • membatalkan atau memodifikasi informasi Anda dengan menghubungi kantor SarcoidosisUK (info@sarcoidosisuk.org)
  • meminta salinan informasi pribadi yang kami miliki tentang Anda dan bagi kami untuk memperbaiki ketidakakuratan
  • meminta kami untuk menghapus informasi pribadi Anda; untuk membatasi pemrosesan informasi pribadi Anda oleh kami, atau untuk keberatan dengan kami memproses informasi pribadi Anda

Jika Anda ingin menggunakan hak-hak ini, silakan email info@sarcoidosisuk.org. Tergantung pada permintaan, mungkin perlu mengirim salinan 2 dokumen identifikasi terpisah seperti paspor, SIM, atau tagihan utilitas. Yang pertama harus memberikan identifikasi foto dan yang kedua mengkonfirmasi alamat Anda. Tolong juga berikan informasi tentang sifat kontak Anda dengan kami, untuk membantu kami menemukan catatan Anda. Atau, Anda dapat mengirim dokumen melalui pos ke: Petugas Perlindungan Data, SarcoidosisUK, 49 Greek Street, London, W1D 4EG.

Kami akan merespons dalam 30 hari, setelah kami menerima permintaan tertulis dan salinan dokumen identifikasi Anda. 

Kami berhak untuk membebankan biaya administrasi untuk permintaan berlebihan atau nyata tidak berdasar.

Informasi dan Kontak Lebih Lanjut

Kebijakan Sarcoidosis Terkait LainnyaUK
  • SarcoidosisUK Perlindungan Data dan Kebijakan Privasi
  • SarcoidosisUK Kebijakan Standar Informasi
  • SarcoidosisUK Kebijakan Perlindungan
  • SarcoidosisUK Standar Layanan Bantuan Perawat (termasuk Kebijakan Kerahasiaan dan Perlindungan Data, Kebijakan Perlindungan dan Standar Informasi)
SarcoidosisUK Petugas Perlindungan Data

Untuk informasi lebih lanjut tentang Kebijakan ini, silakan hubungi:

Tuan Jack Richardson
SarkoidosisUK
49 Greek Street
London
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Regulator Perlindungan Data:

Anda bisa mendapatkan lebih banyak informasi dan saran tentang perlindungan data atau melaporkan kekhawatiran tentang perlindungan data dari:

Kantor Komisaris Informasi
Rumah Wycliffe
Jalur air
Wilmslow
SK9 5AF

Saluran Bantuan: 0303 123 1113
Dari luar Inggris: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Bagikan ini