Pilih Laman

TIM SARCOIDOSISUK

Temui tim SarcoidosisUK di bawah ini. Kami akan senang mengobrol dengan Anda - silakan lakukan berhubungan.

Ketua

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Ketua dan CEO

Henry didiagnosis mengidap Sarkoidosis Paru pada tahun 2002 dan, setelah menjalani perawatan yang lama, kini dalam masa remisi. Dia menghargai betapa beruntungnya dia dan untuk membantu lebih banyak orang memiliki hasil positif yang sama dengan yang telah dia lakukan secara sukarela untuk Sarcoidosis UK sejak saat itu. Pada tahun 2003 ia mengumpulkan £ 30.000, yang ia gandakan menjadi £ 60.000, untuk mendanai penelitian Sarcoidosis di Universitas Oxford. Dia mengumpulkan uang dengan mengadakan Makan Malam Formal Tertinggi di Dunia - di mana dia dianugerahi Guinness World Record. Rekor yang masih dia pegang! Henry terpilih sebagai Ketua badan amal pada tahun 2014. Dia telah memfokuskan kembali kegiatan amal pada dukungan, informasi, kesadaran dan penelitian. Seperti halnya semua pengurus SarcoidosisUK, Henry menyediakan waktunya secara sukarela tanpa imbalan apa pun.

Henry mengatakan: “Tidak ada pengobatan untuk Sarcoidosis - hanya daftar obat kecil untuk membantu mengendalikan gejala dan dampaknya. Bagi sebagian orang, penyakit ini terbakar. Saya beruntung itu terbakar meninggalkan saya dengan sedikit kerusakan jangka panjang. Bagi yang lain ia meninggalkan kerusakan besar. Dan untuk yang lainnya tidak habis. Sebagai kondisi kronis, itu menyebabkan kerusakan yang semakin parah dan akhirnya bisa berakibat fatal. Saya sukarela dengan SarcoidosisUK sehingga kita bisa menghentikannya. Kami beruntung bahwa kami tidak harus melakukan penelitian langit biru yang sangat mahal - yang hampir mustahil mengingat pendapatan kami. Sarkoidosis adalah penyakit langka yang belum diteliti. Kurangnya penelitian historis memungkinkan kita untuk memanfaatkan simpanan pembelajaran, dan penyembuhan penyakit lainnya, untuk menyembuhkan Sarcoidosis. Dalam setiap kasus kita hanya perlu bertanya "Apakah itu berlaku untuk kita?". Ini pertanyaan yang jauh lebih murah, tapi masih mahal, untuk dijawab. Masih membutuhkan Dokter, Profesional Penelitian, Peralatan, Klinik, dan Labs.

Setiap penelitian yang kami lakukan akan membawa kami selangkah lebih dekat ke penyembuhan. Tolong bantu kami sampai di sana pertimbangkan untuk menyumbang kepada kami. Setiap sumbangan penting. Bersama-sama kita akan menemukan obatnya. "

Dewan Pengawas

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

Bendahara

John bergabung dengan SarcoidoisUK sebagai Bendahara pada tahun 2015. Dia bertanggung jawab atas akun amal.

John mengembangkan gejala pada tahun 2007 dan akhirnya didiagnosis dengan sarkoidosis kulit pada tahun 2012. Ini kemudian diklasifikasikan sebagai sarkoidosis sistemik. Kondisinya kronis tetapi sebagian besar telah distabilkan dengan obat-obatan. Seperti banyak penderita lainnya, ia berjuang melawan kelelahan, rasa sakit, dan kesakitan.

John belajar matematika di Universitas Leeds dan meninggalkan universitas dilatih sebagai akuntan. Ia telah menjadi anggota Asosiasi Akuntan Bersertifikat Chartered selama lebih dari 20 tahun dan memegang sertifikat praktik. Selama lebih dari 25 tahun ia bekerja di layanan keuangan di City. Dia sekarang menjalankan praktik akuntansinya sendiri

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Sekretaris

Paul bergabung dengan SarcoidosisUK pada tahun 1997 dan menjadi Sekretaris pada tahun 2011. Dia telah menjadi bagian penting dari pertumbuhan badan amal selama 20 tahun terakhir.

Paul mengidap Sarkoidosis Paru pada tahun 1988. Awalnya ia memiliki pengalaman yang bervariasi dengan perawatan dan rumah sakit tetapi sekarang telah stabil selama bertahun-tahun dan merespons dengan baik terhadap rezim obat-obatannya.

Paul pertama kali dilatih sebagai koki dan kemudian kembali untuk belajar, memenuhi syarat sebagai sekretaris perusahaan. Dia telah menghabiskan sebagian besar masa kerjanya di bidang keuangan, baru-baru ini bekerja terutama dengan badan amal. Dia sekarang setengah pensiun.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

Wali

Sue baru-baru ini mengundurkan diri dari peran penuh waktu dan menikmati menjelajahi minat pribadi. Selama lebih dari 20 tahun dia mengepalai fungsi keuangan di sebuah perusahaan konsultan yang beroperasi di Inggris, berurusan dengan manajemen kas dan semua aspek tata kelola perusahaan. Seorang anggota keluarganya terkena sarkoidosis.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Wali

Emil Gadimaliyev adalah konsultan manajemen di industri farmasi / bioteknologi, yang memiliki hasrat terhadap apa pun yang terkait dengan perawatan kesehatan. Sebelumnya seorang dokter di berbagai perwalian NHS, Emil memiliki anggota keluarga dengan Sarcoidosis. Dia merasa terhormat untuk menjadi bagian dari pencarian SarcoidosisUK untuk penyembuhan untuk sarcoidosis.

Kantor

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Senior eksekutif

Jack bergabung dengan SarcoidosisUK pada tahun 2016, mengambil peran sebagai Pejabat Eksekutif pada bulan September 2016. Dia menjalankan semua operasi amal sehari-hari, termasuk layanan dukungan, penyediaan informasi, situs web, dan komunikasi. Jack duduk di Komite Penasihat Pasien Yayasan Paru-Paru Eropa. Dia tinggal di Hackney dan menikmati bersepeda.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

Eksekutif

Marcin bergabung dengan SarcoidosisUK pada Maret 2018 dan bertanggung jawab atas hubungan kita dengan komunitas sarkoidosis. Ini termasuk mengelola semua kegiatan penggalangan dana dan pemasaran kami dan meningkatkan profil SarcioidosisUK. Dia tinggal di Acton dan menikmati tarian.

Perawat kami

Jo

Jo

Perawat Spesialis Sarkoidosis

Jo memenuhi syarat sebagai perawat pada tahun 2004. Dia selalu bekerja di lingkungan masyarakat, awalnya sebagai bagian dari tim Perawat Distrik tetapi pindah dengan cepat ke Praktek Umum. Dia saat ini bekerja sebagai Perawat Praktik Spesialis dengan minat pada Penyakit Pernafasan, meskipun dia mencakup semua kondisi jangka panjang yang biasa dan manajemennya. Jo memiliki 18 tahun pengalaman hidup dengan Sarcoidosis dan bangga telah membantu menyiapkan Saluran Bantuan pada tahun 2016.
Jenny

Jenny

Perawat Spesialis Sarkoidosis

Jenny tinggal di Glasgow dan memenuhi syarat sebagai perawat pada tahun 2006. Dia selalu memiliki minat dalam kondisi jangka panjang dan telah bekerja dengan orang-orang dengan MS, Parkinson dan lymphoedema, serta beberapa kondisi langka lainnya. Dia juga telah bekerja secara luas dengan orang-orang yang kecanduan alkohol dan narkoba. Jenny memiliki pengalaman dari sejumlah saluran bantuan terkait kesehatan. Dia bergabung dengan tim SarcoidosisUK pada tahun 2017.

Relawan

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Duta Besar Pasien

Saya bergabung dengan SarcoidosisUK pada tahun 2015. Saya mengatur kelompok-kelompok Skotlandia kami, membantu memoderasi halaman Facebook dan mewakili badan amal sebagai duta besar yang sabar. Sebagian besar hidup saya mengalami sarkoid, memengaruhi otak, kulit, mata, paru-paru, sendi, dan hati saya. Sebelum diagnosa saya, saya bekerja untuk bank tetapi harus pensiun dini, melalui kesehatan yang buruk. Saya telah diberkati dengan suami yang luar biasa dan lingkaran keluarga dan teman yang baik.

Konten terkait dari SarcoidosisUK:

Kontak

Kami akan sangat senang mendengar dari Anda. Harap hubungi pertanyaan, komentar, atau saran.

Kesadaran

Semuanya SarcoidosisUK tidak meningkatkan kesadaran akan sarkoidosis. Lihat bagaimana Anda bisa terlibat.

Penelitian

SarcoidosisUK mendanai penelitian terkemuka dunia ke dalam sarkoidosis. Tujuan kami adalah menemukan obat untuk kondisi tersebut.

Bagikan ini