Pilih Laman

KESADARAN

Sarkoidosis menyerang 1-2 per 10.000 orang di Inggris; sangat sedikit orang yang mendengar kondisi ini. SarcoidosisUK tahu bahwa masyarakat dan profesional kesehatan harus lebih sadar tentang apa itu sarkoidosis dan bagaimana hal itu mempengaruhi kehidupan orang yang terkena dampak. Halaman ini menjelaskan mengapa tujuan ini sangat penting bagi kami dan bagaimana kami akan meningkatkan kesadaran akan sarkoidosis.

Kampanye

Awal tahun 2017 kami mengubah nama kami menjadi SarcoidosisUK. Kampanye perubahan nama yang dihasilkan sangat meningkatkan visibilitas SarcoidosisUK kepada mereka yang membutuhkan dukungan kami dan kesadaran masyarakat tentang sarkoidosis secara umum.

Kehadiran online: Kehadiran online yang berkembang dan tepercaya menyediakan platform untuk informasi dan kampanye yang meningkatkan kesadaran sarkoidosis. Situs web SarcoidosisUK baru telah menarik peningkatan 270% pengunjung unik pada Juni-September 2017 dibandingkan dengan periode yang sama pada 2016. Ini dibantu dengan menjalankan kampanye iklan menggunakan Google AdWords (menggunakan Google Grant, tanpa biaya untuk amal). Sejak kampanye dimulai pada Juni 2017, kami memiliki lebih dari dua kali lipat jangkauan iklan kami; lebih 160.000 orang telah melihat iklan kami di Google saat ini!

Kehadiran media sosial: Media sosial memungkinkan orang untuk terhubung, berbagi pengetahuan dan menyebarkan berita tentang sarkoidosis. Grup Facebook SarcoidosisUK telah berkembang dalam keanggotaan oleh 150% sejak tahun lalu. Kami juga memiliki halaman Twitter yang terus berkembang dan forum online.

Keterlibatan lainnya: Ada semakin banyak anggota SarcoidosisUK, peserta penggalangan dana dan kelompok pendukung, semuanya meningkatkan profil dan kesadaran publik tentang sarkoidosis. Hingga September 2017: sebuah rekor 27 orang telah menggalang dana untuk penelitian SarcoidosisUK dan lebih dari itu 300 orang telah menghadiri Kelompok Dukungan SarcoidosisUK kami di seluruh Inggris.

Anda Dapat Membantu Meningkatkan Kesadaran ...

  • Bicaralah dengan teman, keluarga, dan kolega Anda tentang sarkoidosis Anda dan bagaimana pengaruhnya terhadap Anda. Arahkan mereka ke situs web kami untuk informasi Umum. Mereka juga dapat mempertimbangkan panggilan dengan SarcoidosisUK Saluran Bantuan Perawat.
  • Bicaralah dengan dokter umum atau profesional kesehatan lainnya tentang sarkoidosis Anda. Arahkan mereka ke situs web kami untuk informasi lebih lanjut tentang sarkoidosis dan rujukan ke spesialis.
  • Bicaralah dengan atasan Anda tentang sarkoidosis Anda dan bagaimana hal itu memengaruhi kemampuan Anda untuk bekerja, secara langsung atau langsung. Berikan atau tunjukkan pada mereka Informasi untuk Leaflet Pengusaha.
  • Menjadi Duta Pasien untuk sarkoidosis di a Nasional atau Tingkat Eropa.
  • Bagikan pengalaman Anda dengan orang lain - Kirimkan 'Kisah Pasien' ke SarcoidosisUK.
  • Daftar ke kami Nawalahalaman Facebook dan menjadi Anggota untuk tetap up to date dengan kampanye kesadaran terbaru kami.
  • Atur acara kesadaran Anda sendiri. Ini juga bisa menjadi penggalangan dana. Berhubungan untuk bantuan dan saran.
  • Jika Anda memiliki ide lain tentang meningkatkan kesadaran sarkoidosis, itu hebat! Kami akan sangat senang mendengar dari Anda - tolong hubungi kami.

Informasi

SarcoidosisUK memiliki lebih dari 10 selebaran informasi. Selebaran ini memberikan informasi medis tentang berbagai jenis sarkoidosis serta topik penting lainnya seperti kelelahan dan informasi bagi pengusaha. Lebih dari 5.000 telah didistribusikan di Inggris dan tersedia di klinik dan rumah sakit tertentu. Selebaran adalah cara yang fantastis untuk meningkatkan kesadaran publik tentang sarkoidosis di pusat-pusat medis ini. Selain itu, dokter umum dan spesialis non-sarkoidosis dapat menggunakan selebaran untuk mendidik dan menginformasikan diri mereka tentang dasar-dasar sarkoidosis.

Semua selebaran kami tersedia dalam bentuk cetak dan untuk baca dan unduh secara online sebagai pdf. Selebaran baru yang sedang diproduksi termasuk Sarcoidosis dan sistem Hati / Endokrin dan Nutrisi Sarcoidosis.

Mewakili Pasien

SarcoidosisUK adalah perwakilan pasien sarkoidosis # 1 di Inggris. Kami terlibat dengan para profesional perawatan kesehatan dan sistem perawatan kesehatan di sejumlah tingkatan untuk meningkatkan keadaan perawatan sarkoidosis. Pekerjaan advokasi ini meningkatkan profil kondisi - para pembuat kebijakan dan keputusan semakin tidak dapat mengabaikan fakta bahwa sarkoidosis layak mendapatkan pengakuan dan dukungan yang jauh lebih tinggi.

Misalnya SarcoidosisUK saat ini duduk di dua kelompok penasihat pasien, menginformasikan pengembangan kebijakan sarkoidosis penting. Kami mewakili pasien di tingkat Eropa, menginformasikan pembuatan pedoman pengobatan sarkoidosis baru yang ditulis oleh Masyarakat Pernafasan Eropa. Kami juga merupakan perwakilan pasien dalam kelompok kerja kebijakan yang memutuskan strategi commissioning untuk Infliximab sebagai obat yang tersedia untuk pasien sarkoidosis tertentu di NHS.

SarcoidosisUK bekerja sama dengan Healthwatch Plymouth dan South West Support Group kami untuk menghasilkan laporan tentang keadaan perawatan sarkoidosis di barat daya Inggris.

SarcoidosisUK mengoordinasikan proyek untuk 2018, memetakan perawatan sarkoidosis di Inggris. Kami akan bekerja bersama para profesional kesehatan, pasien, pengasuh, penyedia layanan dan badan amal lainnya. Laporan akhir akan digunakan untuk menginformasikan perubahan yang akan dilakukan untuk meningkatkan standar dan konsistensi perawatan. Ini akan dipublikasikan dan dipromosikan untuk meningkatkan profil sarkoidosis.

Keterlibatan dengan Profesional Kesehatan

SarcoidosisUK memiliki kontak dengan profesional perawatan kesehatan sarkoidosis di seluruh Inggris. Ini sangat meningkatkan kesadaran sarkoidosis di sektor ini. Kami terus menambahkan informasi situs web kami untuk para profesional kesehatan seperti pasien kami selebaran informasiDirektori Konsultan dan halaman FAQ. Bahan-bahan ini berarti SarcoidosisUK adalah sumber tepercaya informasi terkait sarkoidosis untuk dokter, spesialis dan profesional kesehatan lainnya di Inggris.

SarcoidosisUK memiliki kemitraan kerja yang erat dengan tim multidisiplin sarcoidosis di Rumah Sakit Kings College di London Selatan. Hubungan yang saling menguntungkan ini membantu menginformasikan materi informasi kami, mendukung layanan, dan memahami cara terbaik untuk meningkatkan kesadaran akan sarkoidosis.

Sarkoidosis dalam Berita

SarcoidosisUK menerbitkan dan mengedarkan berita-berita yang berhubungan dengan sarkoidosis dari seluruh web. Kami dapat melacak dan berkontribusi pada peningkatan kesadaran di kalangan masyarakat umum melalui media lokal, nasional dan internasional.

Konten terkait dari SarcoidosisUK:

Penelitian

SarcoidosisUK mendanai penelitian terkemuka dunia ke dalam sarkoidosis. Tujuan kami adalah menemukan obat untuk kondisi tersebut.

Direktori Konsultan

Apakah Anda ingin mencari konsultan? Gunakan direktori kami untuk menemukan spesialis sarkoidosis atau klinik di dekat Anda.

Kontak

Kami akan sangat senang mendengar dari Anda. Harap hubungi pertanyaan, komentar, atau saran.

Bagikan ini