Pilih Laman

FAQ SARCOIDOSIS

Halaman ini berisi FAQ tentang berbagai aspek sarkoidosis. Pertanyaan-pertanyaan dibagi menjadi 6 bagian. Anda dapat menciutkan / memperluas jawaban dengan mengeklik simbol + pada kotak pertanyaan. Pikirkan kami melewatkan pertanyaan? Gunakan formulir di bagian bawah halaman untuk 'Sarankan Pertanyaan'.

Informasi pada halaman ini telah disusun dengan bantuan orang-orang berikut: SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; SarcoidosisUK Kelompok Dukungan Norwich; Dr M. Wickremasinghe, Konsultan Dokter Pernapasan dan Timbal Sarkoidosis di Rumah Sakit St Mary; Dr H. Adamali, Konsultan Dokter Pernapasan dan Pimpinan Sarcoidosis di North Bristol NHS Trust.
Terima kasih atas masukan Anda.

Bagian 1: Dasar-dasar

Apa itu sarkoidosis?

Sarkoidosis (diucapkan sar-coy-do-sis dan juga dikenal sebagai 'sarcoid' atau 'sarc') adalah penyakit autoimun inflamasi yang dapat mempengaruhi organ apa pun dalam tubuh. Sarkoidosis paling sering ditemukan di paru-paru, sistem limfatik (termasuk kelenjar getah bening) dan kulit. Nodul kecil peradangan atau jaringan parut yang disebut granuloma terbentuk di organ yang terkena. Granuloma ini dapat menimbulkan masalah dengan berfungsinya organ itu dengan benar.

Baca lebih lajut: Tentang Sarcoidosis

Seberapa umumkah sarkoidosis?

Sarkoidosis mempengaruhi sekitar 1-2 orang per 10.000 di Inggris. Oleh karena itu diklasifikasikan sebagai penyakit langka. Sebagai perbandingan, cystic fibrosis mempengaruhi sekitar 0,7 orang per 10.000 dan Down's Syndrome mempengaruhi sekitar 9 per 10.000.

Siapa yang terkena sarkoidosis?

Sarkoidosis sedikit lebih umum pada wanita. Penyakit ini menyerang semua ras dan etnis. Ada beberapa bukti yang menunjukkan bahwa sarkoidosis sedikit lebih umum di negara dan etnis tertentu. Sarkoidosis paling sering terjadi pada mereka yang berusia antara 20 dan 40 tahun.

Baca lebih lajut: 'Siapa yang Mengembangkan Sarcoidosis?', Tentang Sarcoidosis

Apa yang menyebabkan sarkoidosis?

Ada beberapa teori tentang apa yang menyebabkan sarkoidosis, yang belum terbukti sepenuhnya. Karena itu penyebabnya masih belum diketahui. Namun secara umum disepakati bahwa sarkoidosis dapat dijelaskan sebagai reaksi berlebihan dalam sistem kekebalan yang dipicu oleh zat yang tidak diketahui.

Pemicu ini dapat berasal dari lingkungan eksternal atau dari infeksi internal lainnya. Proses ini mungkin terjadi pada individu yang memiliki gen tertentu yang berarti mereka lebih mungkin dipengaruhi oleh sarkoidosis.

Baca lebih lajut: Sarkoidosis Paru, Diagnosis dan Perawatan, Mayo Clinic, pg 947

Apakah mungkin untuk menangkap sarkoidosis?

Orang tidak bisa terkena sarkoidosis, itu bukan penyakit menular. Tidak ada bukti yang menunjukkan bahwa kondisi tersebut dapat ditularkan dari satu orang ke orang lain.

Apakah sarkoidosis bersifat herediter?

Dalam kasus yang jarang, sarkoidosis tampaknya berjalan dalam keluarga. Ini kemungkinan disebabkan oleh elemen genetik yang mungkin dari penyakit ini.

Apa sajakah jenis sarkoidosis?

Sarkoidosis adalah gangguan multi-sistemik yang berarti dapat mempengaruhi lebih dari satu organ atau sistem organ secara bersamaan. Area yang paling umum terkena sarkoidosis adalah paru-paru dan sistem limfatik (termasuk kelenjar getah bening). Ini dikenal sebagai 'sarkoidosis paru'; 90% pasien sarkoidosis terpengaruh dengan cara ini.

Namun, penyakit ini dapat mempengaruhi hampir semua organ; sekitar 30% pasien akan mengalami 'sarkoidosis paru ekstra' - memengaruhi satu atau lebih organ selain paru-paru. Ada keterlibatan hati dalam hingga 70% kasus (meskipun mayoritas pasien tidak menunjukkan gejala), sarkoidosis tulang dan sendi mempengaruhi 40% pasien; sarkoidosis kulit dan mata masing-masing mempengaruhi 25-30% pasien. Sarkoidosis juga diketahui mempengaruhi sistem neurologis, jantung, sistem endokrin, dan ginjal (semua <10% pasien).

Baca lebih lajut: SarcoidosisUK Leaflet Informasi Pasien

Bagaimana sarkoidosis mempengaruhi orang secara berbeda?

Tidak ada jawaban spesifik untuk pertanyaan ini. Dua pasien dengan diagnosis yang sama mungkin memiliki gejala yang bervariasi pada tingkat keparahan yang berbeda, selama periode waktu yang berbeda. Ada beberapa pola umum gejala yang muncul ketika sejumlah besar pasien dipelajari. Namun pasien umumnya memiliki pengalaman sarkoidosis yang sangat individual. Kehadiran kondisi lain bersamaan dengan sarkoidosis berarti semakin banyak perbedaan pengalaman di antara pasien.

Baca lebih lanjut: 'Apa saja gejala sarkoidosis?', FAQ, Bagian 2

Baca lebih lanjut: 'Kondisi kesehatan apa yang berhubungan dengan sarkoidosis?', FAQ, Bagian 4

Bagian 2: Hari ke Hari

Apa saja gejala sarkoidosis?

Gejala-gejala sarkoidosis sangat bervariasi tergantung pada organ mana yang terlibat. Walaupun umum untuk dipengaruhi oleh sarkoidosis pada banyak organ, banyak dari pasien ini mungkin tidak mengalami gejala lebih lanjut. Sebagian besar pasien mengeluh kelelahan, batuk kering yang terus-menerus dan sesak napas, terutama ketika ada keterlibatan paru-paru.

Gejala umum lainnya tidak terbatas tetapi dapat meliputi:

  • Paru-paru: Batuk, sulit bernafas (dispnea), suara serak atau kering, rasa tidak nyaman, nyeri atau berat di dada, sesak napas dan sulit bernafas saat tidur (sleep apnea).
  • Kulit: Benjolan merah atau bercak kulit yang mungkin terasa gatal, juga dikenal sebagai lesi.
  • Mata: Gejala bervariasi tergantung pada bagaimana sarkoidosis mempengaruhi tubuh (lihat tautan di bawah). Namun ini mungkin termasuk rasa sakit dan tekanan di sekitar mata, kemerahan; mata kering atau gatal; penglihatan kabur atau tersegmentasi, bintik hitam, sensitivitas terhadap cahaya.
  • Sistem limfatik: Pembesaran dan nyeri kelenjar getah bening di leher, ketiak, dada atau selangkangan.
  • Tulang: Sebagian besar pasien dengan keterlibatan tulang tidak akan mengalami gejala apa pun.
  • Sendi dan otot: Nyeri dan nyeri di daerah berotot dan / atau daerah bertulang, kekakuan dan kekakuan, sendi bengkak dan / atau nyeri tekan, terkadang dengan pewarnaan merah.
  • Jantung: Perkembangan denyut nadi tidak teratur yang disebabkan oleh detak jantung yang tidak normal, gagal jantung, radang di sekitar jantung, mantra pusing, mati listrik
  • Sistem saraf: Nyeri saraf, masalah kognitif seperti kehilangan memori dan pikiran kabur, kehilangan pendengaran, mati rasa di jari tangan dan kaki (neuropati perifer), kejang.
  • Ginjal: Terlalu banyak kalsium dalam darah (hypercalcemia) dan terlalu banyak kalsium dalam urin (hypercalciuria), kemungkinan batu ginjal.
  • Hati: Sebagian besar pasien tidak mengalami gejala. Sekitar 20% memiliki pembesaran hati. Beberapa pasien mengalami nyeri atau nyeri di perut bagian atas dan kanan.

Beberapa orang mungkin menderita dengan gejala akut yang mulai tiba-tiba, parah dan hanya berlangsung dalam waktu singkat. Yang lain mungkin memiliki kondisi yang lebih kronis di mana gejalanya berkembang secara perlahan selama periode waktu yang lebih lama.

Baca lebih lajut: SarcoidosisUK Leaflet Informasi Pasien.

Baca lebih lanjut: 'Kondisi kesehatan apa yang berhubungan dengan sarkoidosis?', FAQ, Bagian 4

Bagaimana sarkoidosis mempengaruhi kehidupan sehari-hari?

Bagaimana sarkoidosis mempengaruhi kehidupan seseorang akan tergantung pada banyak faktor. Misalnya bagian tubuh mana yang terpengaruh, jenis dan tingkat keparahan penyakit, kondisi lain yang ada, pilihan gaya hidup dan kepercayaan kesehatan individu, reaksi terhadap obat, perawatan dan dukungan yang tersedia dari layanan kesehatan profesional dan jaringan dukungan pribadi.

Ada tiga cara dasar sarkoidosis akan mempengaruhi kehidupan sehari-hari; secara fisik, psikologis dan praktis. Gejala fisik, seperti yang dijelaskan di atas, akan memiliki implikasi nyata terhadap kualitas hidup termasuk pekerjaan dan bersosialisasi. Obat dapat membantu mengurangi dampak dari gejala fisik ini. Sarkoidosis akan mempengaruhi seseorang secara psikologis; beberapa pasien mungkin mengalami kecemasan, depresi atau masalah kesehatan mental lainnya. Secara praktis, sarkoidosis dapat mempengaruhi kehidupan sehari-hari melalui pekerjaan dan kendala keuangan.

Dampak dari masing-masing faktor yang saling berhubungan ini akan sangat bervariasi berdasarkan pada pengalaman pribadi individu dari penyakit dan organ mana yang terpengaruh. Sangat penting untuk diingat bahwa tidak ada `satu ukuran yang cocok untuk semua` dengan sarkoidosis - semua orang akan terpengaruh secara berbeda.

Baca lebih lajut: Leaflet Informasi Pengusaha

Baca lebih lajut: Dukungan Manfaat

Bisakah diet tertentu membantu mendukung seseorang dengan sarkoidosis?

Gejala sarkoidosis terjadi karena peradangan pada tubuh. Makan makanan berlimpah dalam makanan anti-inflamasi dapat membantu untuk mengatur dan 'menenangkan' sistem kekebalan tubuh. Ini kemudian dapat mengurangi peradangan pada tubuh. Teknik ini dapat membantu mengurangi efek gejala sarkoidosis dalam jangka pendek serta berkontribusi terhadap platform pencegahan jangka panjang bagi tubuh. Platform pencegahan ini mungkin berarti lebih sedikit peluang timbulnya penyakit, misalnya. Makanan anti-inflamasi pada umumnya tidak diproses, tanpa bahan kimia, aditif atau gula tambahan dan dikonsumsi dalam keadaan makanan utuh mereka yaitu gandum utuh, sayuran kulit, dll. Makanan tersebut mengandung banyak antioksidan, mineral, dan minyak sehat yang penting untuk sistem kekebalan tubuh yang sehat.

Bagaimana Vitamin D mempengaruhi sarkoidosis?

Kadang-kadang pasien sarkoidosis direkomendasikan suplemen vitamin D atau kalsium untuk memerangi efek penipisan tulang kortikosteroid. Bagi kebanyakan orang, suplemen kalsium dan vitamin D sangat aman, tetapi bagi sebagian orang dengan sarkoid, ada risiko suplemen berbahaya meningkatkan kadar kalsium dan vitamin D dalam darah. Peningkatan kadar kalsium darah terlihat pada sekitar 1 dari 10 pasien dengan sarkoidosis. Kadar vitamin D umumnya diukur pada populasi umum. Dokter Anda mungkin memeriksa kadar vitamin D dan kalsium Anda dengan tes PHT. Jika Anda menderita sarkoidosis, ada kemungkinan besar Anda akan mengalami efek samping dari mengonsumsi vitamin D dan suplemen kalsium. ini penting bahwa kadar kalsium dan vitamin D Anda diukur sebelum Anda memulai suplemen apa pun, dan bahwa kadar ini dipantau saat Anda tetap menjalani terapi. Selalu katakan kepada dokter Anda bahwa Anda menderita sarkoidosis jika mereka merekomendasikan Anda memiliki suplemen kalsium atau vitamin D, dan jika ragu diskusikan dengan spesialis sarkoidosis Anda.

Baca lebih lajut: Sarkoidosis dan Kalsium dan Vitamin D - Panduan Informasi Pasien

Terima kasih kepada Dr. K. Bechman, Rheumatology, Rumah Sakit Kings College atas bantuannya dengan pertanyaan ini.

Apakah sarkoidosis mempengaruhi kesuburan?

Ada sangat sedikit bukti yang menunjukkan bahwa sarkoidosis menyebabkan infertilitas. Namun, kadang-kadang, sistem reproduksi pria dapat dipengaruhi oleh adanya massa testis. Bagi wanita, sarkoidosis dapat menyebabkan ketidakteraturan menstruasi karena ketidakseimbangan hormon. Rujukan ke spesialis yang disebut ahli endokrin disarankan dalam kasus ini.

Baca lebih lajut: Sarkoidosis dan Anak-anak

Apakah penderita sarkoidosis berhak mendapat manfaat?

Sarkoidosis dapat dianggap sebagai penyakit yang membatasi kehidupan dan karenanya merupakan kecacatan oleh Departemen Pekerjaan dan Pensiun (ini tergantung pada diagnosis dan gejala spesifik Anda). Karena itu, Anda mungkin berhak atas satu manfaat atau lebih untuk membantu Anda mengatasi kesulitan keuangan akibat sarkoidosis Anda. Sayangnya SarcoidosisUK tidak memiliki sumber daya yang tersedia untuk memberikan saran manfaat pribadi atau layanan advokasi. Anda dapat menemukan layanan ini menggunakan tautan eksternal pada halaman di bawah ini.

Baca lebih lajut: Manfaat Disabilitas dan Dukungan Keuangan 

Bagaimana sarkoidosis mempengaruhi kerja dan pekerjaan?

Sarkoidosis dapat mempengaruhi pekerjaan dan pekerjaan dalam beberapa cara. Ini berbeda untuk setiap individu dan dapat berubah seiring waktu. Banyak pasien sarkoidosis dapat bekerja secara normal, terutama jika pekerjaan mereka tidak menuntut secara fisik. Orang lain mungkin harus memoderasi aktivitas kerja mereka, mungkin dengan berjalan sendiri dan memberikan lebih banyak waktu untuk janji di rumah sakit dan cuti sakit. Beberapa pasien lain menemukan bahwa bekerja dengan sarkoidosis sama sekali tidak mungkin. Jika demikian, tunjangan cacat dan dukungan finansial dapat ditawarkan. Sangat penting bagi semua pasien sarkoidosis untuk memulai percakapan dengan majikan mereka sesegera mungkin. Penyesuaian sederhana dengan jadwal kerja atau lingkungan dapat membuat perbedaan besar dan membantu pasien untuk tetap bekerja dalam kapasitas yang paling sesuai dengan mereka.

Baca lebih lajut: SarcoidosisUK Informasi untuk Majikan Leaflet

Apakah penderita sarkoidosis membayar biaya resep?

Sarkoidosis bukan pembebasan medis dari membayar biaya resep. Ini berarti Anda masih akan diminta untuk membayar kecuali Anda dibebaskan dari tagihan berdasarkan salah satu kategori pembebasan lainnya. Namun, Anda dapat mengurangi biaya obat dengan membeli sertifikat prabayar (PPC) resep tahunan atau triwulanan. Gunakan tautan di bawah ini dan mintalah saran apoteker Anda.

Baca lebih lanjut: Informasi lebih lanjut tentang Pembebasan biaya PPC dan resep.

Bagian 3: Hidup dengan Sarcoidosis

Berapa lama sarkoidosis akan tetap aktif dalam tubuh?

Tidak ada jawaban pasti untuk pertanyaan ini. Untuk sebagian besar pasien, sarkoidosis akan terbakar dalam 1-2 tahun dan mereka tidak akan mengalami komplikasi lebih lanjut. Beberapa pasien akan membutuhkan perawatan dan kemudian menjalani remisi, lihat di bawah. Untuk beberapa pasien lain, kondisinya akan menjadi kronis dan mereka akan terus menderita gejolak dari waktu ke waktu, lihat di bawah. Secara umum, semakin lama seorang pasien menderita sarkoidosis kronis, semakin kecil kemungkinan mereka untuk menjalani remisi.

Apa yang dimaksud dengan remisi?

Melakukan remisi berarti sarkoidosis telah keluar dari fase aktif dan menjadi tidak aktif. Beberapa orang menggambarkan penyakit ini sebagai 'terbakar' atau 'tidak aktif'. Remisi spontan terjadi pada 60-70% kasus.

Istilah 'parsial' atau 'remisi lengkap' juga dapat digunakan. Remisi parsial berarti bahwa gejalanya jauh lebih baik dan pengobatan tidak diperlukan pada saat ini. Namun, pemantauan masih diperlukan. Remisi total berarti bahwa tanda-tanda sarkoidosis aktif tidak terdeteksi. Namun, kerusakan sisa mungkin tetap ada.

Penting untuk dicatat bahwa remisi tidak sama dengan sembuh atau pemulihan penuh. Beberapa orang dalam remisi tidak akan pernah memiliki masalah lain dengan sarkoidosis. Namun yang lain akan menderita flare up dari waktu ke waktu. Tidak jarang sarkoidosis tetap tidak aktif selama bertahun-tahun dan menegaskan kembali dirinya 20 - 30 tahun kemudian.

Apa itu flare up?

'Flare up' menggambarkan saat ketika gejala sarkoidosis tiba-tiba mulai lagi setelah periode tidak aktif atau jelas memburuk dengan sangat cepat. Tidak ada yang benar-benar tahu apa yang menyebabkan flare up tetapi mereka sering didahului oleh stres pada tubuh, baik dalam bentuk stres emosional atau stres fisik seperti penyakit atau kecelakaan. Flare up dapat berlangsung dari periode satu hari hingga beberapa bulan.

Apa cara terbaik untuk mengelola flare up?

Pastikan Anda cukup istirahat, makan sehat, dan waspadai perubahan pada tubuh Anda. Hubungi dokter Anda untuk saran lebih lanjut - ini mungkin berarti kembali ke konsultan rumah sakit Anda. Flare up harus dikelola dengan bijaksana. Jangan memaksakan diri melalui hal-hal yang Anda rasa sulit karena ini tidak akan membantu pemulihan yang cepat.

Apa cara terbaik untuk mendidik keluarga, teman dan kolega tentang sarkoidosis?

Sarkoidosis adalah penyakit langka tanpa penyebab yang diketahui. Ini menciptakan kurangnya kesadaran dan pengetahuan tentang kondisi dari masyarakat umum. Ini adalah masalah bagi banyak pasien sarkoidosis yang berjuang untuk mendidik teman, keluarga, dan kolega mereka tentang sarkoidosis. Kami menyarankan Anda mengarahkan mereka ke situs web SarcoidosisUK - kami memiliki banyak sumber daya dan informasi untuk membantu mereka memahami kondisinya. Jika Anda lebih suka memberikan sesuatu yang lebih spesifik untuk dibaca, kami sarankan Anda menggunakan salah satu selebaran informasi pasien kami.

Baca lebih lajut: SarcoidosisUK Leaflet Informasi Pasien

Dukungan apa yang tersedia untuk membuat hidup dengan sarkoidosis lebih mudah?

Mendiagnosis dan hidup dengan sarkoidosis bisa menjadi saat yang menakutkan. Mungkin membantu untuk berbicara dengan keluarga dan teman tentang kondisi Anda. SarcoidosisUK ada di sini untuk mendukung Anda dengan cara apa pun yang kami bisa. Kami menjalankan Saluran Bantuan Perawat. Ini adalah layanan telepon gratis, rahasia, yang dijalankan oleh perawat NHS yang memiliki pengalaman sarkoidosis pribadi. Ini didedikasikan untuk menjawab pertanyaan medis seputar kondisi tersebut. Anda akan menerima beberapa informasi dan jaminan, dan memiliki waktu sebanyak yang Anda butuhkan untuk membicarakan situasi Anda dengan seseorang yang mengerti apa yang sedang Anda alami. Hubungi kami untuk menjadwalkan panggilan.

SarcoidosisUK Groups Support bertemu di Inggris. Mereka adalah tempat yang sangat ramah untuk bertemu orang lain dengan sarkoidosis, mungkin untuk pertama kalinya. Ini bisa menjadi pengalaman yang sangat berharga dan berharga. Cari tahu lebih lanjut tentang kami kelompok pendukung dan di mana mereka terjadi di sini.

SarcoidosisUK juga memiliki halaman Facebook yang sangat aktif dan forum online - ada banyak anggota berpengetahuan di sana yang mungkin memiliki pengalaman serupa. Kamu bisa bergabunglah dengan komunitas online kami di sini.

Bagian 4: Pengujian dan Diagnosis

Tes apa yang tersedia untuk sarkoidosis?

Ada banyak tes yang tersedia untuk sarkoidosis, yang mana yang Anda miliki akan tergantung pada di mana sarkoidosis mempengaruhi Anda. Biasanya dilakukan rontgen dada lebih awal untuk menemukan adanya penyimpangan di paru-paru atau daerah di sekitar paru-paru. Tes lebih lanjut dapat mencakup satu atau lebih dari yang berikut: pemindaian MRI, pemindaian CT, pemindaian PET, tes darah (termasuk kadar ACE), tes fungsi paru-paru, EKG, ekokardiogram, bronkoskopi, dan biopsi jaringan.

Tes yang lebih spesifik dapat digunakan untuk organ tertentu, misalnya pemeriksaan slit lamp dapat digunakan untuk menyelidiki sarkoidosis mata atau MRI untuk dugaan keterlibatan jantung atau otak. Anda akan menemukan informasi lebih lanjut tentang tes mana yang digunakan dengan masing-masing jenis sarkoidosis dalam selebaran di bawah ini.

Baca lebih lajut: SarcoidosisUK Leaflet Informasi Pasien

Mengapa ada beberapa tes untuk sarkoidosis?

Tidak ada satu tes khusus untuk sarkoidosis. Sarkoidosis diindikasikan oleh pembentukan granuloma dan peradangan. Konsultan spesialis akan menggunakan berbagai tes untuk memastikan apakah dan di mana granuloma dan / atau area peradangan ini terjadi dalam tubuh. Mereka kemudian dapat menguji lebih lanjut untuk memastikan bahwa peradangan tidak disebabkan oleh penyakit lain. Ini sering merupakan proses eliminasi dan sayangnya mungkin memakan waktu, terutama dalam kasus rumit dengan banyak organ yang terkena.

Bagaimana orang didiagnosis menderita sarkoidosis?

Diagnosis sarkoidosis biasanya akan dibuat ketika tes telah mengkonfirmasi tidak adanya kondisi terkait lainnya. Selain itu, granuloma dan / atau area peradangan telah diidentifikasi. Beberapa pasien mungkin tidak memiliki gejala tetapi sarkoidosis dapat dideteksi pada pemeriksaan dada rutin.

Apa arti tahapan sarkoidosis?

Anda dapat membaca tentang tahap sarkoidosis. Ini biasanya mengacu pada sarkoidosis paru (paru-paru) dan menolak apakah sarkoidosis ada di kelenjar getah bening dada, paru-paru itu sendiri atau keduanya. Tahapan tersebut juga menunjukkan apakah peradangan telah berkembang menjadi fibrosis.

Oleh karena itu dalam setiap tahap pasien dapat mengalami berbagai tingkat keparahan. Sebagai contoh, satu pasien pada Tahap III mungkin asimptomatik (tanpa gejala) sementara yang lain pada tahap yang sama mungkin menderita dengan banyak rasa sakit, bengkak dan sering kelelahan karena sarkoidosis di tempat lain dalam tubuh.

Pada kenyataannya, konsultan sarkoidosis jarang merujuk pada tahap ini karena mereka dapat disalahartikan oleh pasien yang bersangkutan. Mereka tidak terbiasa dengan pengobatan langsung.

Baca lebih lajut: Apa yang Dimaksud dengan Tahapan Sarkoidosis Paru? 

Bagian 5: Perawatan

Seberapa cepat setelah diagnosis sarkoidosis, pengobatan dimulai?

Banyak orang dengan sarkoidosis tidak perlu mendapatkan perawatan sama sekali. Royal Brompton dan Harefield Sarcoidosis Clinic menyatakan bahwa satu-satunya alasan untuk mengobati sarkoidosis adalah:

  1. untuk mencegah kerusakan organ atau penyakit berbahaya
  2. untuk meningkatkan kualitas hidup

Jika Anda membutuhkan perawatan untuk kerusakan organ, ini biasanya akan dimulai dalam beberapa minggu. Ini mungkin lebih cepat untuk keterlibatan jantung atau neurologis.

Baca lebih lajut: Royal Brompton dan Harefield Nasihat tentang Pengobatan Sarcoidosis

Kapan dan bagaimana mungkin untuk mendapatkan rujukan ke konsultan spesialis?

Bergantung pada seberapa parah dan rumitnya gejala dan respons terhadap pengobatan, pasien mungkin perlu dirujuk ke konsultan spesialis. Direktori Konsultan SarcoidosisUK adalah alat yang berguna untuk ini. Pasien harus meminta dokter mereka untuk rujukan. Pasien juga didorong untuk memposting di grup Facebook SarcoidosisUK untuk rekomendasi di daerah mereka dari anggota lain.

Baca lebih lajut: Direktori Konsultan Sarkoidosis

Apa saja pilihan perawatan yang tersedia?

Tidak ada pengobatan yang akan menyembuhkan sarkoidosis. Pilihan pengobatan akan bertindak untuk mengurangi peradangan, mengurangi dan meredakan gejala dan membantu mengelola sarkoidosis.

Ketika pengobatan diperlukan kortikosteroid, prednisolon yang paling umum, biasanya merupakan pilihan pengobatan pertama (kecuali ada kontraindikasi penggunaannya seperti diabetes atau obesitas). Kortikosteroid bekerja dengan menekan peradangan. Dosis tinggi biasanya diresepkan pada awal pengobatan, sebelum dikurangi menjadi 'dosis pemeliharaan'. Ada banyak bukti penelitian untuk mendukung penggunaan obat ini. Namun ada banyak efek samping steroid, terutama ketika dikonsumsi dalam dosis tinggi. Mulai dari kenaikan berat badan dan perubahan suasana hati hingga osteoporosis dan insomnia.

Dokter juga semakin menggunakan obat penekan kekebalan non-steroid lainnya seperti Methotrexate, Hydroxochloroquine dan Azithioprine. Sekali lagi, masing-masing memiliki efek samping masing-masing.

Setiap keputusan perawatan akan didasarkan pada sifat spesifik dari sarkoidosis itu dan mempertimbangkan sejumlah faktor, termasuk pandangan pasien itu sendiri. Pengobatan untuk sarkoidosis sering berubah seiring waktu; pemeriksaan rutin akan diperlukan untuk memastikan rencana perawatan terbaik sedang diikuti.

Panduan pengobatan apa yang tersedia?

Pedoman diagnosis terbaru yang tersedia untuk sarkoidosis diterbitkan pada tahun 1999 oleh WASOG. Ini saat ini sedang diperbarui, dengan lebih banyak penekanan pada pengobatan, oleh European Respiratory Society dan akan diterbitkan pada musim gugur 2018. SarcoidosisUK berkontribusi terhadap pedoman ini sebagai bagian dari Kelompok Penasihat Pasien, mewakili pandangan dan keprihatinan pasien sarkoidosis Inggris. Mengawasi bagaimana Anda dapat terlibat dalam proyek ini. Saat ini tidak ada Jalur Perawatan resmi untuk sarkoidosis yang digunakan di NHS - SarcoidosisUK sedang melobi NICE untuk pembuatan pedoman tersebut. BMJ juga memiliki beberapa pedoman praktik terbaik yang diterbitkan.

Baca lebih lajut: Pedoman WASOG (1999), Pedoman Perawatan ERS (akan diterbitkan tahun 2019), Praktik Terbaik BMJ

Bagian 6: Penelitian

Kemajuan apa yang sedang dibuat dalam penelitian sarkoidosis?

Ada beberapa kemajuan yang menggembirakan dalam penelitian sarkoidosis di seluruh dunia. Penemuan bahwa mTOR (jalur pensinyalan) dapat memengaruhi pertumbuhan granuloma telah mendorong banyak penelitian selanjutnya untuk memahami dengan lebih baik bagaimana informasi baru ini dapat mengarah pada pengobatan yang layak untuk sarkoidosis.

Baca lebih lajut: Penelitian mTOR

Anda dapat menemukan informasi lebih lanjut tentang penelitian lain yang sedang dilakukan terhadap sarkoidosis, termasuk uji klinis Inggris, menggunakan tautan di bawah ini. Ada banyak peluang untuk terlibat dalam penelitian.

Baca lebih lajut: Terlibat

Apa penelitian yang didanai SarcoidosisUK?

SarcoidosisUK mendanai satu riset besar ke dalam sarkoidosis setiap tahun dalam kemitraan dengan British Lung Foundation. Kami adalah salah satu penyandang dana penelitian sarkoidosis terbesar di dunia. Anda dapat membaca lebih lanjut tentang proyek penelitian kami di masa lalu dan saat ini dengan mengklik tautan di bawah ini.

Baca lebih lajut: Penelitian SarcoidosisUK

Apakah SarcoidosisUK bekerja dengan organisasi sarkoidosis lain di seluruh dunia?

Ya, SarcoidosisUK bekerja bersama banyak badan organisasi di seluruh Inggris, Eropa dan dunia untuk membantu memajukan tujuan kami dan menemukan obat untuk sarkoidosis. Misalnya SarcoidosisUK adalah anggota atau terkait denganMasyarakat Pernafasan Perawatan Primer, Penyakit Langka Inggris, Aliansi Genetik Inggris, British Thoracic Society, WASOGdan Yayasan Paru-Paru Eropa dan memiliki kemitraan kerja yang erat dengan Yayasan Paru-Paru Inggris.

Apakah Penelitian SarcoidosisUK melibatkan pengujian pada hewan?

Tak satu pun dari proyek penelitian SarcoidosisUK yang melibatkan hewan.

Baca lebih lajut: Informasi Penelitian BLF

Bisakah pasien sarkoidosis menyumbangkan organ dan darah ke NHS?

Jika lebih dari lima tahun telah berlalu sejak menyelesaikan semua perawatan dan pemulihan penuh telah dilakukan, NHS Blood and Transplant dapat menerima individu yang memiliki Sarcoidosis sebagai donor. Jika kondisinya kronis, maka dengan menyesal, mereka tidak akan dapat menyumbang. Orang dengan pasien sarkoidosis didorong untuk mendaftar ke daftar donor organ karena organ / donor dinilai secara luas sebelum transplantasi. Silakan kunjungiwww.transfusionguidelines.orguntuk informasi lebih lanjut tentang sarkoidosis. (Praktisi Perawat Senior, Layanan Transplantasi dan Darah NHS, September 2018)

Apakah sarkoidosis terlibat dalam Proyek 100.000 Genom?

Sayangnya sarkoidosis bukanlah suatu kondisi yang dapat diselidiki sebagai bagian dari 100.000GenomProyek. Dr Richard Scott, Pemimpin Klinis untuk Penyakit Langka di Proyek, mengatakan: “100.000GenomProgram Project Rare Disease berfokus pada kondisi dengan penyebab genetik 'monogenik' yang sederhana, yaitu perubahan genetik tunggale penyebab kondisi tersebut. Meskipun ada beberapa faktor genetik yang mempengaruhi risiko sarkoidosis, penyebabnya dianggap lebih kompleks dan tidak dalam jangkauan pendekatan yang kami ambil dalam proyek ini. ”

Sarankan Pertanyaan

Konten terkait dari SarcoidosisUK:

Sarkoidosis dan Kelelahan

Apakah Anda mengalami kelelahan? Temukan gejala, perawatan dan informasi lebih lanjut tentang sarkoidosis dan kelelahan.

Direktori Konsultan

Apakah Anda ingin mencari konsultan? Gunakan direktori kami untuk menemukan spesialis sarkoidosis atau klinik di dekat Anda.

Dukungan SarcoidosisUK

Bagaimana kami dapat mendukung Anda? Temukan informasi lebih lanjut tentang Saluran Bantuan Perawat kami, Grup Dukungan dan Dukungan Online.

Bagikan ini