020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Veldu síðu

Gagnavernd og einkalíf

Um stefnuna

Ef þú tekur þátt í SarcoidosisUK Research okkar, erum við fullkomin skuldbundin til að vernda friðhelgi þína. Til að skilja hvernig persónulegar upplýsingar þínar verða meðhöndlaðar skaltu lesa eftirfarandi stefnu.

Skilmálar þessa stefnu geta breyst til að endurspegla breyttar aðgerðir og þjónustu kærleika. Vinsamlegast athugaðu það frá einum tíma til annars. Við uppfærðum síðast stefnuna í júní 2018.

Ef þú hefur einhverjar fyrirspurnir um þessa stefnu skaltu hafa samband við: Persónuverndarfulltrúi (nefnd hér að neðan), SarcoidosisUK, 49 Greek Street, W1D 4EG eða tölvupóstur info@sarcoidosisuk.org.

Þessi stefna er upplýst af gagnaverndalögum með hjálp ICO og hjálpartækjanna. Það hefur verið skrifað í samræmi við gagnaverndarreglurnar (GDPR) og gagnaverndarlögin. 

Sjá SarcoidosisUK Persónuvernd og persónuverndarstefna Fyrir frekari almennar upplýsingar um hvernig við meðhöndlum persónulegar upplýsingar og gögn ekki þátt í SarcoidosisUK Research.

Þessi stefna útskýrir: 
  • Hvað áttu við með "SarcoidosisUK Research"
  • Hvaða upplýsingar sem við söfnum í rannsóknarskyni
  • Af hverju safna við upplýsingum til rannsóknar
  • Hvernig við safna upplýsingum til rannsóknar
  • Hvernig notum við upplýsingarnar þínar
  • Hver við deilum upplýsingum þínum með
  • Hvernig við verjum upplýsingarnar þínar
  • Hversu lengi höldum við upplýsingar þínar
  • Réttindi þín
  • Nánari upplýsingar og tengiliðir

Persónuvernd og persónuverndarstefna

Hvað áttu við með "SarcoidosisUK Research"?

SarcoidosisUK Research means any research which is authored, conducted and promoted by SarcoidosisUK, either alone or in partnership with external academic or research bodies (our Trusted Research Partners). SarcoidosisUK Research may be conducted either online or in print, but is  generally administered through our website at www.sarcoidosisuk.org/researchsurvey/.

It may include the following:

  • Kannanir og spurningalistar
  • Heilbrigðisstjórnarráðstafanir og önnur samráðsmatsverkfæri
  • Sjúklingur greint frá reynsluálagi (PREM)

Þessi stefna gerir ekki kápa þátttakendur sem taka þátt í læknisfræðilegum rannsóknum undir SarcoidosisUK-BLF sæknandi rannsóknarverkefnum. Verkefnin eru háð stefnu hvers rannsóknarstofnunar er að stjórna verkefninu - vinsamlegast hafðu samband við þá beint til að fá frekari upplýsingar.

Þessi stefna gerir ekki kápa þátttakendur sem taka þátt í rannsóknum sem finnast með utanaðkomandi tenglum á vefsvæðinu SarcoidosisUK, til dæmis NHS klínískum rannsóknum eða könnunum um lungnakrabbamein í Evrópu.

Ef þú ert ekki viss um að þú viljir komast að því hvort þú sért þátttakandi í SarcoidosisUK Research, vinsamlegast hafið samband við verndarfulltrúa sem nefndur er hér að neðan.

Hvaða upplýsingar safna við?

Það eru tvær helstu tegundir upplýsinga sem við getum safnað - Persónuleg og viðkvæm. Allar aðrar upplýsingar falla undir sérstakt SarcoidosisUK Persónuvernd og persónuverndarstefna. SarcoidosisUK safna aðeins upplýsingum sem eru nauðsynlegar fyrir það tiltekna og fyrirhugaða rannsóknarskyni.

Persónuupplýsingar: SarcoidosisUK safnar ekki upplýsingum sem auðkenna þig persónulega nema að upplýsingarnar séu birtar sjálfviljuglega. Persónulegar upplýsingar sem við söfnum geta falið í sér nafnið þitt, fæðingardag, netfang, IP-tölu (internetið siðareglur), póstfang eða símanúmer og ákveðnar lýðfræðilegar upplýsingar eins og aldur og þjóðerni.

Viðkvæmar upplýsingar: Við gætum einnig þurft að safna persónulegum upplýsingum sem eru viðurkenndar samkvæmt lögum um verndun gagna sem viðkvæm, einkum upplýsingar um heilsuna þína. Við munum aðeins safna viðkvæmar upplýsingar þegar það er skýr ástæða til að gera það. Ef þú hefur valið að taka þátt í rannsóknarverkefni og ákveða síðan að þú viljir ekki deila viðkvæmum upplýsingum geturðu hvenær sem er hætt við þátttöku þína. Nánari upplýsingar er að finna í 'Réttindi þín' hér að neðan.

Af hverju safna við upplýsingarnar þínar?

Rannsóknir okkar eru gerðar af ýmsum ástæðum með því yfirgripsmikla markmið að skilja meira um sykursýki, hvernig það hefur áhrif á sykursýki og að lokum að finna lækningu fyrir sjúkdómnum.

Starfsfólk: SarcoidosisUK uses the personal information we collect about you to help better administer and further our research programme. SarcoidosisUK or our Trusted Research Partners may need to contact you to discuss your answers or the results of the research.

Viðkvæmt: SarcoidosisUK notar viðkvæmar upplýsingar sem við safum til að halda áfram rannsóknum okkar og læra meira um sykursýki og hvernig það hefur áhrif á sjúklinga. Upplýsingarnar um heilsu sem þú gefur upp kann að vera mjög gagnleg við að svara fjölmörgum mikilvægum spurningum sem tengjast rannsóknum okkar.

Hvernig safna við persónulegar og viðkvæmar upplýsingar?

Þú deilir upplýsingum þínum með SarcoidosisUK þegar þú tekur þátt í rannsóknum á netinu í gegnum heimasíðu okkar eða með því að fylla út pappírsform.

Hvernig notum við upplýsingarnar þínar?

Við notum persónulegar og viðkvæmar upplýsingar til frekari rannsóknaráætlunar okkar. 

Persónulegar upplýsingar gætu verið notaðir til að:

  • hafa samskipti við þig um þær rannsóknir sem þú hefur tekið þátt í
  • veita þér niðurstöður úr rannsóknum sem þú hefur tekið þátt í
  • ræða við þig niðurstöður rannsókna sem þú hefur tekið þátt í
  • gefðu upp upplýsingar og ráðleggingar ef þú óskar eftir því.

Viðkvæmar upplýsingar gætu verið notaðar til að:

  • veita þér meiri upplýsingar um sykursýki og hvernig það hefur áhrif á þig
  • láttu lækninn þinn fá frekari upplýsingar um sykursýki og hvernig það hefur áhrif á þig
  • skilið meira um sykursýki þitt
  • skilja meira um sykursýki og SarcoidosisUK
  • mynda hluti af gagnagrunni sem hægt er að nota til sérstakrar rannsóknar og þróunar.
Lögbundin grundvöllur

SarcoidosisUK safnar og vinnur gögn samkvæmt eftirfarandi lögmætum grundvelli, eins og fram kemur í 6. gr. Almennra verndarreglna (GDPR).

Lagalegur grundvöllur okkar til að vinna persónuupplýsingar er lögmæt áhugi.

Samþykki: Persónuskilríki hefur gefið samþykki fyrir vinnslu persónuupplýsinga sinna í einu eða fleiri sérstökum tilgangi. 

Lögmæt hagsmunir: vinnslan er nauðsynleg til að SarcoidosisUK sé lögmæt hagsmunir eða lögmæt hagsmuni þriðja aðila nema að það sé góð ástæða til að vernda persónuupplýsingar einstaklingsins sem brýtur gegn þeim lögmætum hagsmunum.

Hver deilum við upplýsingarnar þínar með (persónuleg og viðkvæm)?

We will only share your personal and sensitive information within SarcoidosisUK, with your medical team and in some cases with our Trusted Research Partners. 

Við munum biðja um upplýst samþykki áður en þú miðlar upplýsingum við læknishópinn þinn eða samstarfsaðila. Þetta felur í sér talað samþykki þitt beint til læknisfræðings.

Við munum ekki birta neinar upplýsingar sem auðkenna þig persónulega gagnvart öðrum þriðja aðila, nema með fyrirfram samþykki þitt eða þar sem krafist er samkvæmt lögum.

Nánari upplýsingar er að finna í SarcoidosisUK verndarstefnu.

Við áskiljum okkur rétt til að deila persónulegum upplýsingum með fjárhagslegum og lagalegum ráðgjöfum okkar til að vernda réttindi okkar.

Hvernig verjum við upplýsingarnar þínar (persónulegar og viðkvæmar)?

Þegar við safna upplýsingum þínum, notum við strangar verklagsreglur og öryggisaðgerðir til að koma í veg fyrir óviðkomandi aðgang. Við gerum einnig viðeigandi ráðstafanir til að ganga úr skugga um að upplýsingarnar sem okkur eru birtar eru:

  • haldið öruggum, nákvæmum og uppfærðum og
  • haldið aðeins svo lengi sem það er nauðsynlegt í þeim tilgangi sem það var ætlað.

Þó við gerum okkar besta til að vernda persónulegar upplýsingar þínar getum við ekki ábyrgst öryggi allra upplýsinga sem þú sendir, tölvupósti eða sendum með öðrum hætti til okkar. Þú gerir það á eigin ábyrgð.

Hve lengi höldum við upplýsingarnar þínar (persónulegar og viðkvæmar)?

Við endurskoðum reglulega hversu lengi við höldum upplýsingum þínum. Við erum löglega skylt að halda sumar upplýsingar til að uppfylla lögboðnar skyldur okkar. Við munum halda persónulegum og viðkvæmum upplýsingum um kerfið okkar eins lengi og nauðsynlegt er fyrir það sem ætlað er - það getur verið allt að mörg ár ef þú hefur samþykkt að vera hluti af lengdarrannsókn. Ef þú baðst okkur ekki um að hafa samband við þig aftur viljum við halda skrá yfir það að eilífu. Ef upplýsingar þínar eru ekki lengur nauðsynlegar munum við ráðstafa þeim á öruggan hátt.

SarcoidosisUK geymir upplýsingar í samræmi við e-lið 1. mgr. 5. gr. GDPR.

Research Partners Fyrirvari

SarcoidosisUK is not responsible for any third-party content or privacy practices accessible through our Trusted Research Partners unrelated to the SarcoidosisUK Research in which you may be participating. We do not necessarily endorse the services, content or otherwise opinions of these partners.

Réttindi þín

Þú hefur eftirfarandi réttindi í tengslum við persónulegar og viðkvæmar upplýsingar þínar.

Ef þú ert að hugsa um eða taka þátt í einhverju SarcoidosisUK rannsóknarverkefni, hvenær sem er hefur þú rétt á:

  • Hættu að taka þátt og deila upplýsingum þínum. Engin fyrirvara eða ástæða er þörf
  • hætta við eða breyta upplýsingum þínum með því að hafa samband við SarcoidosisUK skrifstofuna (info@sarcoidosisuk.org)
  • biðja um afrit af persónulegum upplýsingum sem við höfum um þig og fyrir okkur að leiðrétta ónákvæmni
  • request to know which individuals my data is being shared with within SarcoidosisUK
  • biðja okkur um að eyða persónulegum upplýsingum þínum; til að takmarka vinnslu persónuupplýsinga okkar, eða mótmæla vinnslu persónuupplýsinga okkar

Ef þú vilt nota þessi réttindi, vinsamlegast sendu tölvupóst á info@sarcoidosisuk.org. Það kann að vera nauðsynlegt að senda afrit af tveimur aðskildum auðkennisskírteinum, svo sem vegabréfi, ökuskírteini eða þjónustureikningi, allt eftir beiðni. Fyrsta ætti að gefa myndaraupplýsingar og annað staðfestir heimilisfangið þitt. Vinsamlegast gefðu einnig upp upplýsingar um eðli sambandsins við okkur, til að hjálpa okkur að finna skrárnar þínar. Einnig er hægt að senda skjölin með pósti til: Persónuverndarfulltrúi, SarcoidosisUK, 49 Greek Street, London, W1D 4EG.

Við munum svara innan 30 daga, þegar við fáum skriflega beiðni þína og afrit af auðkenni þitt. 

Við áskiljum okkur rétt til að greiða gjaldsgjald fyrir óhóflegar eða augljóslega ósammála beiðnir.

Frekari upplýsingar og tengiliðir

Aðrar tengdar SarcoidosisUK stefnur
  • SarcoidosisUK Persónuvernd og persónuverndarstefna
  • SarcoidosisUK Upplýsingar Standards Policy
  • SarcoidosisUK verndarstefnu
  • SarcoidosisUK Nurse Helpline Service Standards (þ.mt trúnaðarmál og persónuverndarstefna, verndun stefnu og upplýsinga staðla stefnu)
SarcoidosisUK Persónuverndarfulltrúi

Nánari upplýsingar um þessa stefnu er að finna í:

Mr Jack Richardson
SarcoidosisUK
49 gríska götu
London
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Persónuverndaraðili:

Þú getur fengið frekari upplýsingar og ráð um gagnavernd eða tilkynnt um áhyggjuefni varðandi gagnavernd frá:

Skrifstofa upplýsingamálaráðuneytisins
Wycliffe House
Water Lane
Wilmslow
SK9 5AF

Helpline: 0303 123 1113
Frá utan Bretlandi: +44 1625 545 745
ico.org.uk

Deildu þessu