Veldu síðu

SARCOIDOSISUK TEAM

Mæta SarcoidosisUK liðið hér að neðan. Við viljum elska að spjalla við þig - vinsamlegast gera það komast í samband.

Formaður

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Formaður og forstjóri

Henry var greindur með lungnasjúkdóm í lungum árið 2002 og er nú í eftirliti eftir langvarandi meðferð. Hann þakkar hversu heppinn hann er og til að hjálpa fleiri að hafa sömu jákvæða niðurstöðu og hefur hann verið sjálfboðaliðastörf fyrir sæknismeðferð í Bretlandi síðan. Árið 2003 vakti hann 30 þúsund pund, sem hann hafði tvöfaldað til 60 þúsund pund, til að fjármagna rannsóknir á sykursýki við Oxford University. Hann vakti peningana með því að halda hæsta formlega kvöldverð heims - sem hann hlaut Guinness World Record. A skrá hann heldur enn! Henry var kjörinn formaður kærleikans árið 2014. Hann hefur endurskoðað kærleikann um stuðning, upplýsingar, vitund og rannsóknir. Eins og hjá öllum fjárvörsluaðilum SarcoidosisUK er Henry veittur sinn tíma á frjálsum grundvelli án endurgjalds.

Henry segir: "Það er engin meðferð við sykursýki - aðeins lítill listi yfir lyf sem hjálpar til við að stjórna einkennum og áhrifum. Fyrir suma brennur sjúkdómurinn út. Ég var heppinn að brenna út og yfirgefa mig með litlum langtíma skemmdum. Fyrir aðra skilur það mikla skemmdir. Og enn aðrir brenna það ekki út. Sem langvarandi sjúkdómur veldur það meira og meira óbætanlegum skaða og getur á endanum verið banvæn. Ég býst við SarcoidosisUK svo að við getum stöðvað það. Við erum svo lánsöm að við þurfum ekki að gera gríðarlega dýr bláa himnarannsóknir - sem væri nánast ómögulegt miðað við tekjur okkar. Sarcoidosis er sjaldgæft undir rannsókn. Þessi skortur á sögulegum rannsóknum gerir okkur kleift að nýta viðfangsefnið í námi og öðrum sjúkdómalækningum til að lækna sársauka. Í hverju tilviki þurfum við einfaldlega að spyrja "Gildir það fyrir okkur?". Það er miklu ódýrari en samt dýrt, spurning til að svara. Það krefst samt lækna, rannsóknarstarfsfólk, búnað, heilsugæslustöðvar og rannsóknarstofur.

Sérhver rannsókn sem við þóknun tekur okkur eitt skref nær lækningu. Til að hjálpa okkur að komast þangað vinsamlegast íhuga að gefa okkur. Sérhver gjöf skiptir máli. Saman munum við finna lækningu. "

Stjórnin

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

Gjaldkeri

John gekk til liðs við SarcoidoisUK sem fjármálaráðherra árið 2015. Hann hefur umsjón með góðgerðarbókhaldi.

Jóhannes þróaði einkenni árið 2007 og var greindur með sykursýki í húð árið 2012. Þetta var síðar endurflokkað sem almenn sársauki. Ástand hans er langvarandi en hefur að mestu verið stöðugt með lyfjum. Eins og margir þjást, barðist hann með þreytu og verkjum og sársauka.

John stundaði stærðfræði við háskólann í Leeds og fór frá háskólastigi sem þjálfari sem endurskoðandi. Hann hefur verið meðlimur í samtökum staðfestra endurskoðenda í yfir 20 ár og hefur starfandi vottorð. Í yfir 25 ár starfaði hann í fjármálaþjónustu í borginni. Hann rekur nú sína eigin reikningsskilaaðferðir

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Ritari

Páll gekk til liðs við SarcoidosisUK árið 1997 og varð framkvæmdastjóri árið 2011. Hann hefur verið lykillinn að vöxt góðgerðarinnar á undanförnum 20 árum.

Páll samdi lungnasjúkdóm í lungum árið 1988. Upphaflega átti hann breytilega reynslu af meðferðum og sjúkrahúsum en hefur nú verið stöðugur í mörg ár og bregst vel við lyfjameðferð hans.

Páll lærði fyrst sem kokkur og þá aftur til náms, hæfur sem ritari í félaginu. Hann hefur eytt miklu af vinnulífinu sínu á fjármálasviði, nýlega starfað fyrst og fremst með góðgerðarstarfsemi. Hann er nú hálf-eftirlaunaður.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

Vörsluaðili

Sue hefur nýlega dregið úr hlutverki sínu í fullu starfi og nýtur þess að kanna persónulega hagsmuni. Í meira en 20 ár hóf hún fjármálastarfsemi hjá ráðgjafafyrirtæki sem starfar í Bretlandi og fjallar um stjórnun peninga og alla þátta stjórnarhætti fyrirtækja. Meðlimur í fjölskyldu hennar hefur áhrif á sarklíki.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Vörsluaðili

Emil Gadimaliyev er stjórnun ráðgjafi í Pharma / líftækni iðnaður, sem hefur ástríðu fyrir neitt heilsugæslu. Áður læknir í ýmsum NHS treystir, Emil hefur fjölskyldumeðlim með Sarcoidosis. Hann finnst forréttinda að vera hluti af SarcoidosisUK leit að lækningu á sarklíki.

Skrifstofan

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Forstjóri

Jack gekk til liðs við SarcoidosisUK árið 2016 og tók þátt í framkvæmdastjóra hlutverki í september 2016. Hann rekur alla daglega starfsemi kærleika, þ.mt stuðningsþjónustu, upplýsingamiðlun, vefsíðu og samskipti. Jack situr á European Lung Foundation Sjúklinga ráðgjafarnefnd. Hann býr í Hackney og nýtur hjólreiða.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

Framkvæmdastjóri

Marcin gekk til liðs við SarcoidosisUK mars 2018 og ber ábyrgð á sambandinu við sarkdosafræðilega samfélagið. Þetta felur í sér að stjórna öllum fjáröflun okkar og markaðsstarfi og auka upplýsingar um SarcioidosisUK. Hann býr í Acton og nýtur dansar.

Hjúkrunarfræðingar okkar

Jo

Jo

Sarcoidosis Sérfræðingur Hjúkrunarfræðingur

Jo gekk til starfa sem hjúkrunarfræðingur árið 2004. Hún hefur alltaf unnið í samfélaginu, upphaflega sem hluti af hjúkrunarfræðingafélagi en flutti sig fljótt inn í almennar æfingar. Hún vinnur nú sem sérfræðingur í hjúkrunarfræðingi með áhuga á öndunarfærasjúkdómum, þótt hún nær yfir allar venjulegar langtímaaðstæður og stjórnun þess. Jo hefur 18 ára reynslu af að lifa við sarkhvítblæði og er stoltur af að hafa hjálpað til við að setja upp hjálpartækið árið 2016.
Jenny

Jenny

Sarcoidosis Sérfræðingur Hjúkrunarfræðingur

Jenny býr í Glasgow og er hæfur sem hjúkrunarfræðingur árið 2006. Hún hefur alltaf haft áhuga á langtímaumhverfi og hefur unnið með fólki með MS, Parkinsons og eitilæxli, auk nokkurra sjaldgæfra sjúkdóma. Hún hefur einnig unnið mikið með fólki með fíkniefni og áfengi. Jenny hefur reynslu af fjölda heilsufarslegra hjálpartækja. Hún gekk til liðs við SarcoidosisUK liðið árið 2017.

Sjálfboðaliðar

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Sendiherra sendiráðs

Ég gekk til liðs við SarcoidosisUK árið 2015. Ég skipuleggur skoska hópa okkar, hjálpaðu miðlungs Facebook síðu og tákna góðgerðarstarf sem sendiherra sendiherra. Ég hef haft sarkósíð af lífi mínu, sem hefur áhrif á heilann, húð, augu, lungu, lið og lifur. Fyrir greiningu mína vann ég fyrir banka en þurfti að hætta störfum snemma með heilsu. Ég hef verið blessaður með yndislegu eiginmanni og góðan hóp fjölskyldu og vina.

Svipað efni frá SarcoidosisUK:

Hafa samband

Við viljum gjarnan heyra frá þér. Vinsamlegast hafðu samband við einhverjar spurningar, athugasemdir eða tillögur.

Meðvitund

Allt SarcoidosisUK bætir vitund um sarklíki. Sjáðu hvernig þú getur tekið þátt.

Rannsóknir

SarcoidosisUK fjármagna leiðandi rannsóknir á sarklíki. Markmið okkar er að finna lækningu fyrir ástandið.

Deildu þessu