Veldu síðu

AWARENESS

Sarcoidosis hefur áhrif á 1-2 af hverjum 10.000 einstaklingum í Bretlandi; mjög fáir hafa heyrt um ástandið. SarcoidosisUK veit að almenningur og heilbrigðisstarfsmenn ættu að vera miklu meira meðvitaðir um hvað sarklíki er og hvernig það hefur áhrif á líf fólks sem hefur áhrif á. Þessi síða útskýrir hvers vegna þetta markmið er svo mikilvægt fyrir okkur og hvernig við erum að fara að vekja athygli á sarklíki.

Campaigning

Snemma árið 2017 breyttu við nafn okkar til SarcoidosisUK. Sú breytingamiðill sem veldur því að aukið sýnileika SarcoidosisUK til þeirra sem þurfa þörf fyrir stuðning okkar og vitund almennings um sarklíki.

Online viðvera: Vaxandi og treyst á netinu viðvera veitir vettvang fyrir upplýsingar og herferðir sem auka vitneskju um sarklíki. Hin nýja SarcoidosisUK website hefur vakið aukningu á 270% einstaklingar í júní-september 2017 samanborið við sama tímabil árið 2016. Þetta var hjálpað við að keyra auglýsingaherferð með því að nota Google AdWords (með Google Grant, án kostnaðar við góðgerðarstarf). Frá því að herferðin hófst í júní 2017 höfum við meira en tvöfaldað umfang auglýsinga okkar; yfir 160.000 manns hafa séð auglýsingarnar okkar á Google í þessum tíma!

Félagslegur fjölmiðill viðvera Félagsleg fjölmiðlar gera fólki kleift að tengjast, deila þekkingu og dreifa orðinu um sarklíki. The SarcoidosisUK Facebook hópnum hefur vaxið í aðild að 150% frá síðasta ári. Við höfum einnig stöðugt vaxandi Twitter síðu og á netinu vettvang.

Önnur þátttaka: There ert vaxandi fjöldi SarcoidosisUK meðlimir, fundraisers og stuðnings hópa mæta, allt að hækka upplýsingar og almenningsvitund um sarklíki. Fram til september 2017: met 27 einstaklingar hafa verið fjáröflun fyrir SarcoidosisUK rannsóknir og meira en 300 manns hafa sótt um stuðningshópa SarcoidosisUK okkar í Bretlandi.

Þú getur hjálpað til við að auka vitund ...

Upplýsingar

SarcoidosisUK hefur meira en 10 upplýsingabæklingar. Þessar fylgiseðlar veita læknisfræðilegar upplýsingar um mismunandi tegundir af sarklíki og öðrum mikilvægum málum eins og þreytu og upplýsingar fyrir atvinnurekendur. Meira en 5.000 hafa verið dreift í Bretlandi og eru fáanlegar á völdum heilsugæslustöðvum og sjúkrahúsum. Bæklingarnir eru frábær leið til að auka almenningsvitund um sarklíki í þessum læknastöðvum. Að auki geta heimilislæknir og sjúklingar sem ekki eru sarkdísþurrkar nota bæklingana til að fræðast og upplýsa sig um grunnatriði sarklíki.

Allar bæklingarnar okkar eru fáanlegar sem prentaðar eintök og til lesa og hlaða niður á netinu sem pdfs. Nýjar bæklingar sem nú eru framleiddar eru sermisskortur og lifrar- og innkirtlakerfi og sykursýki.

Fulltrúi sjúklinga

SarcoidosisUK er einkennandi sjúkdómur sjúklinga í Bretlandi # 1. Við ræðum við heilbrigðisstarfsmenn og heilbrigðiskerfið á ýmsum stigum til að bæta ástand sarkdiseyðandi umönnunar. Þetta viðfangsefni vinna vekur upp stöðu ástandsins - stefna og ákvarðanir eru sífellt ófær um að hunsa þá staðreynd að sarklíki veldur miklu meiri viðurkenningu og stuðningi.

Til dæmis er SarcoidosisUK sitjandi á tveimur ráðgjafahópum sjúklinga, sem upplýsir þróun mikilvæga sarklíki. Við erum fulltrúi sjúklinga á evrópskum vettvangi og upplýsir stofnunina um nýjar kransæðaviðmiðunarreglur sem skrifaðar eru af Evrópsku öndunarfélaginu. Við erum einnig fulltrúi sjúklinga í stefnumótandi vinnuhópi sem ákveður framkvæmdastjórnunaráætlun fyrir Infliximab sem lyf sem er fáanlegt fyrir ákveðnum sjúklingum með sykursýki í NHS.

SarcoidosisUK vinnur með Healthwatch Plymouth og Suður-Vestur-stuðningshópnum til að framleiða skýrslu um ástand umhirðu sarkdleiðsýki í suðvesturhluta Englands.

SarcoidosisUK er að samræma verkefni fyrir 2018, kortleggja sarklíki, umönnun í Bretlandi. Við munum vinna með heilbrigðisstarfsfólki, sjúklingum, umönnunaraðilum, þjónustuaðilum og öðrum góðgerðarstarfsemi. Lokaskýrslan verður notuð til að tilkynna breytingar sem gerðar eru til að bæta staðla og samkvæmni umönnun. Það verður birt og kynnt til að auka upplýsingar um sarklíki.

Stuðningur við heilbrigðisstarfsmenn

SarcoidosisUK hefur samband við læknismeðferð hjá heilbrigðisstarfsmönnum í Bretlandi. Þetta vekur mikla athygli á sarklíki í þessum geira. Við erum stöðugt að bæta við upplýsingarnar á heimasíðu okkar fyrir heilbrigðisstarfsmenn eins og sjúklinga okkar upplýsingabæklingaRáðgjafaskrá og algengar spurningar. Þessi efni hafa þýtt SarcoidosisUK er treyst uppspretta sjúkdóma sem tengjast sykursýkislyfjum til lækna, sérfræðinga og annarra heilbrigðisstarfsmanna í Bretlandi.

SarcoidosisUK hefur náið samstarf við þverfaglegt lið í sarcoidosis í Kings College Hospital í Suður-London. Þetta gagnkvæma sambandi hjálpar okkur að upplýsa upplýsingaefni okkar, styðja þjónustu og skilja hvernig best er að bæta vitund um sarklíki.

Sarcoidosis í fréttum

SarcoidosisUK birta og dreifa sarklíki-tengdum fréttum frá öllum vefnum. Við getum fylgst með og stuðlað að aukinni vitund meðal almennings með staðbundnum, innlendum og alþjóðlegum fjölmiðlum.

Svipað efni frá SarcoidosisUK:

Rannsóknir

SarcoidosisUK fjármagna leiðandi rannsóknir á sarklíki. Markmið okkar er að finna lækningu fyrir ástandið.

Ráðgjafaskrá

Viltu finna ráðgjafa? Notaðu skrá okkar til að finna læknismeðferð eða heilsugæslustöð nálægt þér.

Hafa samband

Við viljum gjarnan heyra frá þér. Vinsamlegast hafðu samband við einhverjar spurningar, athugasemdir eða tillögur.

Deildu þessu