020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Veldu síðu

SARCOIDOSIS algengar spurningar

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; Dr M. Wickremasinghe, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and Dr H. Adamali, Ráðgjafi öndunarfærasjúkdóms og sykursjúkdómaleiða í Norður Bristol NHS Trust.
Thank you all for your valuable input.

1. hluti: Grunnatriði

Hvað er sarklíki?

Sarcoidosis (áberandi sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

Lestu meira: Um sykursýki

Hversu algengt er sarklíki?
Sarcoidosis hefur áhrif á 1-2 einstaklinga á 10.000 í Bretlandi. Það er því flokkuð sem sjaldgæf sjúkdómur. Til samanburðar hefur slímhúðarbólga áhrif á um það bil 0,7 manns á 10.000 og Downs heilkenni hefur áhrif á um það bil 9 af hverjum 10.000.
Hver hefur áhrif á sarklíki?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

Lestu meira: "Hver þróar sykursýki?", Um sykursýki

Hvað veldur sarklíki?
Það eru nokkrar kenningar um hvað veldur sarklíki, en enginn þeirra hefur verið að fullu sannað. Þess vegna er orsökin ennþá óþekkt. Hins vegar er almennt sammála um að hægt sé að útskýra sarkdleiðtingu sem ofvirkni í ónæmiskerfinu sem er af völdum óþekktra efna.

Þessi kveikja gæti komið frá utanaðkomandi umhverfi eða frá öðrum innri sýkingum. Þetta ferli gerist líklega hjá einstaklingum sem hafa ákveðna gena sem þýða að líklegt er að þeir séu fyrir áhrifum af sarklíki.

Lestu meira: Lungnasjúkdómar, greining og meðferð, Mayo Clinic, bls 947

Er hægt að grípa til sarklíki?
Fólk getur ekki náð sarklíki, það er ekki smitandi sjúkdómur. Engar vísbendingar eru til um að ástandið geti farið fram úr einum manneskju til annars.
Er sarklíki arfgengur?
Í mjög sjaldgæfum tilvikum virðist sarklíki gera tilraunir í fjölskyldum. Líklegt er að þetta stafi af hugsanlegum erfðafræðilegum þáttum sjúkdómsins.
Hverjir eru mismunandi tegundir sarklíki?
Sarcoidosis er fjölsetrakerfi sem þýðir að það getur haft áhrif á fleiri en eitt líffæri eða líffærakerfi samtímis. Algengustu svæðin sem hafa áhrif á sarklíki eru lungun og eitlar (þ.mt eitlar). Þetta er þekkt sem "lungnaháþrýstingur"; 90% sjúklingar með sykursýki eru fyrir áhrifum á þennan hátt.

Hins vegar getur sjúkdómurinn haft áhrif á nánast hvaða líffæri sem er; Um það bil 30% sjúklinga verða með "lungnakrabbamein í lungum" - sem hafa áhrif á eitt eða fleiri líffæri en önnur lungun. Það er þátttaka í lifur í allt að 70% tilfella (þótt meirihluti sjúklinga hafi engin einkenni), bein og liðsugaþurrð hefur áhrif á 40% sjúklinga; húð- og auga sarklíki, hver hefur áhrif á 25-30% sjúklinga. Sarklíki er einnig þekkt fyrir að hafa áhrif á taugakerfið, hjarta, innkirtla og nýru (allt <10% sjúklinga).

Lestu meira: SarcoidosisUK Upplýsingar um fylgiseðil

Hvernig hefur sarklíki áhrif á fólk öðruvísi?
Það er ekkert sérstakt svar við þessari spurningu. Tveir sjúklingar með sömu greiningu geta haft mismunandi einkenni á mismunandi stigum alvarleika á mismunandi tímabilum. Það eru nokkrar algengar einkenni sem koma upp þegar fjöldi sjúklinga er rannsakaður. Hins vegar hafa sjúklingar mjög sjaldgæfar reynslu af sarklíki. Tilvist annarra sjúkdóma í tengslum við sarklíki er enn meiri munur á reynslu sjúklinga.

Lesa meira: "Hver eru einkenni sarklíki? Algengar spurningar, kafli 2

Lesa meira: "Hvaða önnur heilsufarsvandamál tengist sarklíki?", Algengar spurningar, 4. þáttur

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

Lestu meira: What is a rare disease? 

Lestu meira: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

2. hluti: Dagur til dags

Hver eru einkenni sykursýki?

Einkennin á sarklíki eru mjög mismunandi eftir því hvaða líffæri eru að ræða. Þó að það sé algengt að verða fyrir sarklíki í mörgum líffærum, geta margir þessir sjúklingar ekki fengið nein frekari einkenni. Flestir sjúklingar kvarta yfir þreytu, þurr viðvarandi hósti og mæði, sérstaklega þegar lungnastarfsemi er til staðar.

Aðrar algengar einkenni eru ekki takmörkuð en geta verið:

  • Lungum: Hósti, öndunarerfiðleikar (andnauð), hæsi eða þurrkur, óþægindi, sársauki eða þyngsli í brjósti, mæði og erfitt öndun meðan á svefni stendur (svefnhimnubólga).
  • Húð: Rauður högg eða húðflögur sem geta verið kláði í mjöðm, einnig þekkt sem skemmdir.
  • Augu: Einkenni breytileg eftir því hvernig sarklíki hefur áhrif á líkamann (sjá tengilinn hér að neðan). Hins vegar geta þau verið sársauki og þrýstingur í kringum augað, roði; þurr eða kláði augu; óskýr eða hluti sýn, svört blettur, ljósnæmi.
  • Límakerfi: Stækkaðar og sár eitlar í hálsi, handarkrika, brjósti eða lystar.
  • Bein: Flestir sjúklingar með beinþátttöku munu ekki fá nein einkenni.
  • Samskeyti og vöðvar: Aches og sársauki á vöðvastöðum og / eða beinlegum svæðum, stífleiki og stífleiki, bólgnir og / eða blíður liðir, stundum með rauðum litum.
  • Hjarta: Þróun óreglulegs púls sem orsakast af óeðlilegum hjartsláttum, hjartabilun, bólgu í kringum hjartað, svima, svimi.
  • Taugakerfi: Verkir í taugum, vitsmunalegum vandamálum, svo sem minnisleysi og geðveiki, heyrnarskerðing, dofi í fingrum og tær (úttaugakvilli), flog.
  • Nýrun: Of mikið kalsíum í blóði (blóðkalsíumhækkun) og of mikið kalsíum í þvagi (ofsakláði), möguleg nýrnasteinar.
  • Lifur: Flestir sjúklingar fá engin einkenni. Um 20% hafa stækkaða lifur. Sumir sjúklingar upplifa eymsli eða verk í efri, hægri kvið.

Sumir kunna að þjást af bráðum einkennum sem byrja skyndilega, eru alvarlegar og endast síðast í stuttan tíma. Aðrir geta fengið langvarandi ástand þar sem einkennin þróast hægt á miklu lengri tíma.

Lestu meira: SarcoidosisUK Upplýsingar um fylgiseðil.

Lesa meira: "Hvaða önnur heilsufarsvandamál tengist sarklíki?", Algengar spurningar, 4. þáttur

Hvernig hefur sarklíki áhrif á daglegt líf?
Hvernig sarklíki hefur áhrif á líf einstaklingsins fer eftir mörgum þáttum. Til dæmis, hvaða hlutar líkamans eru fyrir áhrifum, tegund og alvarleiki sjúkdómsins, önnur núverandi aðstæður, lífsstíll valkostir og heilsu viðhorf einstaklingsins, viðbrögð við lyfjum og umönnun og stuðningi sem er fáanleg í heilbrigðisþjónustu fagfólk og persónulega þjónustunet.

Það eru þrjár helstu leiðir til að sarklíki geti haft áhrif á daglegt líf; líkamlega, sálfræðilega og nánast. Líkamleg einkenni, eins og lýst er hér að framan, mun hafa augljós áhrif á lífsgæði, þ.mt vinnu og félagsskap. Lyf geta hjálpað til við að draga úr áhrifum þessara líkamlegra einkenna. Sarcoidosis mun hafa áhrif á einstaklings sálfræðilega; Sumir sjúklingar geta fengið kvíða, þunglyndi eða aðra geðheilsuvandamál. Náttúrulega getur sarklíki haft áhrif á daglegt líf með atvinnu og fjárhagslegum þvingun.

Áhrif hverrar þessara samtengdra þátta mun breytilegt byggjast á eigin reynslu einstaklingsins af sjúkdómnum og hvaða líffæri eru fyrir áhrifum. Það er mjög mikilvægt að muna að það er enginn "einn stærð passar allt" með sarklíki - allir munu verða fyrir áhrifum öðruvísi.

Lestu meira: Upplýsingar um vinnuveitandann

Lestu meira: Hagur Stuðningur

Getur ákveðin mataræði hjálpað til við að styðja einhvern með sarklíki?
Sykursjúkdómar koma fram vegna bólgu í líkamanum. Að borða mataræði sem er mikið í bólgueyðandi matvælum getur hjálpað til við að stjórna og róa ónæmiskerfið. Þetta getur síðan dregið úr bólgu í líkamanum. Þessi tækni getur hjálpað til við að draga úr áhrifum sarkdiseyðandi einkenna á stuttum tíma og stuðla að langtíma fyrirbyggjandi vettvangi fyrir líkamann. Þessi forvarnarvettvangur getur ma þýtt minni líkur á að flare-ups, til dæmis. Bólgueyðandi matvæli eru yfirleitt óunnið, án efna, aukefna eða viðbætts sykurs og neytt í öllu matarástandi þeirra, þ.e. hvítkornum, skinnum á grænmeti o.fl. Þeir innihalda mikið af andoxunarefnum, steinefnum og heilbrigðum olíum sem eru nauðsynlegar fyrir heilbrigðu ónæmiskerfi.
Hvernig hefur D-vítamín áhrif á sykursýki?

Stundum eru sjúklingar með sykursýki mælt með D-vítamíni eða kalsíumuppbótum til að berjast gegn áhrifum barksteraáhrifa barkstera. Fyrir fólk eru kalsíum og D-vítamín viðbót mjög öruggt, en hjá sumum sjúklingum með sarkósíða er hætta á að fæðubótarefni auki hættulegt magn kalsíums og D-vítamíns í blóði. Hækkað magn kalsíums í blóði kemur fram hjá u.þ.b. 1 af hverjum 10 sjúklingum með sarklíki. D-vítamínþéttni er almennt mældur hjá almenningi. Læknirinn gæti vel athugað vítamín D og kalsíum með PHT próf. Ef þú ert með sykursýki er aukin hætta að þú gætir fengið aukaverkanir frá því að taka D-vítamín og kalsíumuppbót. Það er nauðsynlegt að þú hafir magn af kalsíum og D-vítamíni mælt áður en þú byrjar viðbót og að fylgjast með þessum stigum meðan þú ert áfram á meðferðinni. Láttu lækninn alltaf vita að þú hafir sykursýki ef þeir mæla með að þú hafir viðbót við kalsíum eða D-vítamín og ef þú ert í vafa skaltu ræða við lækninn þinn.

Lestu meira: Sykursjúkdómar og kalsíum og D-vítamín - Upplýsingar um sjúklinga

Þökk sé Dr. K. Bechman, líffærafræði, Kings College Hospital fyrir hjálp við þessa spurningu.

Hefur sarklíki áhrif á frjósemi?
Það eru mjög litlar vísbendingar sem benda til þess að sarklíki veldur ófrjósemi. Stundum getur það þó haft áhrif á karlkyns æxlunarfæri þar sem fjöldi eistna í eistum er til staðar. Sykursjúkdómur getur valdið tíðahvörfum hjá konum vegna hormónajafnvægis. Tilvísun í sérfræðing sem kallast endocrinologist er ráðlagt í þessum tilvikum.

Lestu meira: Sykursjúkdómur og börn

Eru sjúklingar með sykursýki rétt á bótum?
Sykursjúkdómur getur talist lífslítil sjúkdómur og þar af leiðandi fötlun í vinnu- og eftirlitsdeildinni (þetta fer eftir sérstökum greinum og einkennum). Þess vegna getur þú átt rétt á einum eða fleiri ávinningi til að hjálpa þér að takast á við fjárhagserfiðleika sem stafar af sykursýki þínu. Því miður hefur SarcoidosisUK ekki fjármagn til að veita persónulega ávinning eða ráðgjöf. Þú getur fundið þessa þjónustu með ytri tenglum á síðunni hér að neðan.

Lestu meira: Örorkubætur og fjárhagsstuðningur 

Hvernig hefur sarklíki áhrif á vinnu og atvinnu?
Sykursjúkdómar geta haft áhrif á vinnu og atvinnu á ýmsa vegu. Þetta er öðruvísi fyrir hvern einstakling og getur breyst með tímanum. Margir sjúklingar með sykursýki geta unnið venjulega, sérstaklega ef starf þeirra er ekki líkamlega krefjandi. Aðrir gætu þurft að miðla vinnuverkefnum sínum, kannski með því að stilla sig og leyfa meiri tíma fyrir skipulagningu sjúkrahúsa og veikinda. Sumir aðrir sjúklingar finna að það er ekki hægt að vinna með sarklíki. Ef svo er er hægt að bjóða örorkubætur og fjárhagslegan stuðning. Það er mjög mikilvægt fyrir alla sjúkdóma í sarklíki að hefja samtal við vinnuveitanda sína eins fljótt og auðið er. Einföld leiðrétting á vinnutíma eða umhverfi getur skipt miklu máli og hjálpað sjúklingnum að vera í vinnunni í hæfileikum sem henta þeim best.

Lestu meira: SarcoidosisUK Upplýsingar fyrir Vinnuveitandi

Gera fólk með sykursýki greiðslur á lyfseðli?
Sarcoidosis er ekki læknis undanþága frá því að greiða lyfseðilsgjöld. Þetta þýðir að þú verður enn búist við að greiða nema þú sé undanþegin gjöldum undir einum af öðrum undanþáguflokkum. Hins vegar getur þú dregið úr kostnaði lyfsins með því að kaupa árlega eða ársfjórðungslega fyrirframgreiðsluskírteini (PPC). Notaðu tenglana hér fyrir neðan og spyrðu lyfjafræðing þinn um ráð.

Lesa meira: Nánari upplýsingar um PPC og ávísun gjöld undanþágu.

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

Þreyta is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

Lestu meira: NHS information on excessive sweating. 

Kafli 3: Vinnuskilyrði með sykursýki

Hversu lengi mun sarklíki halda áfram í líkamanum?
Það er ekkert ákveðið svar við þessari spurningu. Hjá flestum sjúklingum mun sólbólga brenna út innan 1 -2 ára og þeir munu ekki hafa nein frekari fylgikvilla. Sumir sjúklingar þurfa að fá meðferð og fara þá í eftirgjöf, sjá hér að neðan. Fyrir suma aðra sjúklinga mun ástandið verða langvarandi og þeir munu halda áfram að þjást af blossi-ups frá einum tíma til annars, sjá hér að neðan. Almennt, því lengur sem sjúklingur hefur orðið fyrir langvarandi sarklíki, þeim mun líklegra að þeir fari inn í eftirgjöf.
Hvað þýðir að fara í remission meina?
Að fara í eftirgjöf þýðir að sarklíki hefur flutt út úr virkum áfanga og hefur orðið óvirk. Sumir lýsa sjúkdómnum sem "brenna út" eða "liggja í dvala". Skyndileg frelsun kemur fram í 60-70% tilfella.

Einnig er hægt að nota hugtökin "hluta" eða "fullnægjandi endurgreiðsla". Hlutlæg endurgreiðsla þýðir að einkennin eru mun betri og lyfjagjöf er ekki krafist á þessum tímapunkti. En eftirlit verður ennþá krafist. Heill endurgjald þýðir að merki um virka sarklíki geta ekki komið fram. Hins vegar getur leifarskemmdir áfram.

Það er mikilvægt að hafa í huga að fyrirgefning er ekki sú sama og læknaðir eða fullur bati. Sumir í remission munu aldrei hafa annað vandamál með sarklíki. Hins vegar munu aðrir þjást af blossa upp frá einum tíma til annars. Það er ekki óalgengt að sykursýki sé óvirkt í mörg ár og að endurtaka sig 20-30 árum síðar.

Hvað er blossa upp?
A "blossa upp" lýsir tíma þegar sarkljósasýkingar byrja skyndilega aftur eftir óvirkni eða augljóslega versna mjög fljótt. Enginn veit í raun hvað veldur blossunaruppbyggingu en þau eru oft á undan streitu í líkamanum, annaðhvort í formi tilfinningalegs streitu eða líkamlegrar streitu svo sem veikinda eða slysa. Flare ups geta varað hvaða tímabil frá einum degi til margra mánaða.
Hver er besta leiðin til að stjórna flare ups?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
Hver er besta leiðin til að fræða fjölskyldu, vini og samstarfsmenn um sarklíki?
Sarcoidosis er sjaldgæft sjúkdómur án þekktra orsaka. Þetta skapar skort á vitund og þekkingu um ástandið frá almenningi. Þetta er vandamál fyrir marga sjúkdóma í öndunarerfiðleikum sem eru í erfiðleikum við að fræðast vinum sínum, fjölskyldum og samstarfsmönnum um sarklíki. Við mælum með að þú bendir þau í átt SarcoidosisUK vefsíðunnar - við eigum mikið af auðlindum og upplýsingum til að hjálpa þeim að skilja ástandið. Ef þú vilt frekar að gefa eitthvað nákvæmara til að lesa, mælum við með að þú notir eitt af upplýsingabæklingum sjúklingsins.

Lestu meira: SarcoidosisUK Upplýsingar um fylgiseðil

Hvaða stuðningur er til staðar til að auðvelda berkjuvíkkandi búsetu?
Að vera greindur með og lifa með sarklíki getur verið skelfilegur tími. Það getur hjálpað til við að tala við fjölskyldu og vini um ástand þitt. SarcoidosisUK er hér til að styðja þig á hvaða hátt sem við getum. Við keyrum hjúkrunarhjálp. Þetta er ókeypis, trúnaðarmál, símaþjónusta sem rekin eru af NHS hjúkrunarfræðingum sem hafa persónulega reynslu af sarklíki. Það er tileinkað að svara læknisfræðilegum fyrirspurnum í kringum ástandið. Þú færð einhverjar upplýsingar og fullvissu, og hafa eins mikinn tíma og þú þarft að tala í gegnum aðstæður þínar með einhverjum sem skilur hvað þú ert að fara í gegnum. Komdu í samband við að skipuleggja símtal.

SarcoidosisUK Stuðningshópar hittast í Bretlandi. Þau eru mjög vingjarnlegur staður til að hitta aðra með sarklíki, kannski í fyrsta skipti. Þetta getur verið mjög gefandi og dýrmæt reynsla. Frekari upplýsingar um okkar stuðningshópar og hvar þau gerast hér.

SarcoidosisUK hefur einnig mjög virkan Facebook síðu og á netinu vettvang - það eru fullt af fróður meðlimir þar sem kann að hafa haft svipaða reynslu. Þú getur tengdu samfélagið okkar hérna.

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

4. hluti: Prófanir og greining

Hvaða próf eru í boði fyrir sarklíki?
Það eru mörg próf í boði fyrir sarklíki, hver sá sem þú hefur mun ráðast á þar sem sykursýki veldur þér. Það er algengt að hafa röntgenmyndatöku í brjósti snemma til að uppgötva einhverjar óreglulegar aðstæður í lungum eða lungum. Frekari prófanir geta verið eitt eða fleiri af eftirfarandi: MRI skönnun, CT skönnun, PET skönnun, blóðpróf (þ.mt ACE stig), lungnastarfsemi próf, EKG, hjartavöðva, berkjukrampi og vefjarýni.

Hægt er að nota fleiri sérstakar prófanir fyrir tiltekna líffæri, til dæmis má nota slit lampapróf til að kanna sársauka í auga eða heilablóðfalli vegna grunaðrar þátttöku í hjarta eða heila. Þú munt finna frekari upplýsingar um hvaða próf eru notuð við hverja tegund af sarklíki í fylgiseðlum hér að neðan.

Lestu meira: SarcoidosisUK Upplýsingar um fylgiseðil

Hvers vegna eru margar prófanir fyrir sarklíki?
Það er enginn sérstakur próf fyrir sarklíki. Sarcoidosis er ætlað með myndun kyrninga og bólgu. Sérfræðingar ráðgjafar munu nota ýmsar prófanir til að staðfesta hvort og hvar þessir kálfar og / eða bólgusvæði koma fram í líkamanum. Þeir geta síðan prófað frekar til að staðfesta að bólga sé ekki af völdum annarra sjúkdóma. Þetta er oft brotthvarf og því miður getur það tekið nokkurn tíma, sérstaklega í flóknum tilfellum sem hafa áhrif á marga líffæri.
Hvernig eru sjúklingar greindir með sarklíki?
Greining á vélinda er venjulega gerð þegar prófanir hafa staðfest að engin önnur tengd skilyrði séu fyrir hendi. Að auki hefur verið greint frá kláðum og / eða bólgusvæðum. Sumir sjúklingar kunna ekki að hafa nein einkenni en hægt er að greina sarklíki með brjóstagjöf.
Hvað þýðir stig sykursýkis?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

Í raun og veru, sarcoidosis ráðgjafar vísa sjaldan til þessara stiga eins og þeir geta verið rangtúlkaðar af viðkomandi sjúklingum. Þeir eru ekki notaðir til að beina meðferð.

Lestu meira: Hvað þýðir stig lungnakrabbameins í raun? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are ekki regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

5. hluti: Meðferð

Hversu fljótt eftir sjúkdómsgreiningu í vélinda er meðferð byrjaður?
Margir sjúklingar með sykursýki þurfa ekki að hafa meðferð yfirleitt. The Royal Brompton og Harefield Sarcoidosis Clinic segir að eini ástæðan fyrir meðferð sarkdisefna er:

  1. að koma í veg fyrir líffæraskaða eða hættulegan sjúkdóm
  2. til að auka lífsgæði

Ef þú þarft meðferð við skaða líffæra, hefst það venjulega innan vikna. Þetta gæti komið fyrr fyrir hjarta- eða taugakerfi.

Lestu meira: Royal Brompton og Harefield ráðgjöf um meðferð með sykursýki 

Hvenær og hvernig er hægt að fá tilvísun til sérfræðings ráðgjafa?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

Lestu meira: Krabbameinsráðgjafaskrá
Lestu meira: NHS Patient Choice leaflet

Hver eru meðferðarmöguleikarnir í boði?
Það er engin meðferð sem læknar sarklíki. Meðferðarmöguleikar munu bregðast við til að draga úr bólgu, draga úr og létta einkenni og hjálpa til við að stjórna sarklíki.

Þegar meðferð er krafist barkstera, oftast prednisólón, eru yfirleitt fyrsti kosturinn við lyfjameðferð (nema það sé frábending fyrir notkun þeirra, svo sem sykursýki eða offitu). Barksterar vinna með því að bæla bóluna. Háskammtur er venjulega ávísaður við upphaf meðferðar, áður en hann er minnkaður í "viðhaldsskammt". There ert a einhver fjöldi af rannsóknum sönnunargögn til að styðja við notkun þessa lyfs. Hins vegar eru margar aukaverkanir af sterum, sérstaklega þegar þær eru teknar í stórum skömmtum. Þetta á bilinu frá þyngdaraukningu og skapi sveiflur á beinþynningu og svefnleysi.

Læknar eru einnig í auknum mæli að nota önnur lyf gegn ónæmisbælingu, svo sem Methotrexate, Hydroxochloroquine og Azithioprine. Aftur hefur hver þeirra eigin aukaverkanir.

Hver meðferðarákvörðun byggist á sérstöku eðli þess sarkdiseindar og tekur tillit til fjölda þátta, þ.mt skoðanir sjúklingsins sjálfs. Meðferð við sykursýki breytist oft með tímanum; Regluleg eftirlit verður nauðsynlegt til að tryggja að bestu meðferðin sé fylgt.

Hvaða meðferðarleiðbeiningar eru tiltækar?

Nýjasta greiningarreglur fyrir sarklíki voru birtar árið 1999 af WASOG. Þessar upplýsingar eru nú uppfærðar með meiri áherslu á meðferð hjá Evrópsku öndunarfélögum og verða birtar haustið 2018. SarcoidosisUK stuðlar að þessum leiðbeiningum sem hluti af sjúklinga ráðgjafahópnum, sem eru skoðanir og áhyggjur af brjósthimnubólgu í Bretlandi. Gefðu gaum að því hvernig þú getur tekið þátt í þessu verkefni. Það er nú ekki opinbert Care Pathway fyrir sarklíki sem notuð eru í NHS - SarcoidosisUK eru lobbying NICE til að búa til slíkar leiðbeiningar. The BMJ hefur einnig nokkrar bestu starfsvenjur leiðbeiningar birtar.

Lestu meira: WASOG Leiðbeiningar (1999), ERS meðferð leiðbeiningar (vegna útgáfu 2019), BMJ Best Practice

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

Kafli 6: Rannsóknir

Hvaða framfarir eru gerðar í rannsóknum á sarklíki?
Það er einhver uppörvandi framfarir í rannsóknum á sarklíki í heiminum. Uppgötvunin að mTOR (merkjasendingarleið) gæti haft áhrif á vaxtar kyrndæmis hefur leitt til margra síðari rannsókna til að skilja betur hvernig þessar nýjar upplýsingar gætu leitt til raunhæfs meðferðar við sarkdísþurrð.

Lestu meira: mTOR rannsóknir

Þú getur fundið frekari upplýsingar um aðrar rannsóknir sem fara fram í sarklíki, þar á meðal klínískum rannsóknum í Bretlandi, með því að nota tengilinn hér að neðan. Það eru fullt af tækifærum til að taka þátt í rannsóknum.

Lestu meira: Taka þátt 

Hvaða rannsóknir eru SarcoidosisUK fjármögnun?
SarcoidosisUK fjármagna eitt stórt verk af rannsóknum á sarklíki á hverju ári í samstarfi við bresku lungasjóðsins. Við erum eitt stærsta sarkljósandi rannsóknarveitandi heims. Þú getur lesið meira um fyrri og núverandi rannsóknarverkefni með því að smella á tengilinn hér að neðan.

Lestu meira: SarcoidosisUK Rannsóknir

Virkar SarcoidosisUK með öðrum sarkljósastofnunum um allan heim?
Já, SarcoidosisUK vinnur ásamt mörgum stofnunum í Bretlandi, Evrópu og heiminum til að stuðla að því að ná markmiðum okkar og finna lækna um sarklíki. Til dæmis SarcoidosisUK eru meðlimir eða tengjast Primary Care Respiratory Society, Sjaldgæfar sjúkdómar í Bretlandi, Genetic bandalagið í Bretlandi, British Thoracic Society, WASOG og European Lung Foundation og hafa náið samstarf við British Lung Foundation.
Hefur SarcoidosisUK Rannsóknir þátt í dýrarannsóknum?
Ekkert af rannsóknum SarcoidosisUK felur í sér dýr.

Lestu meira: BLF rannsóknarupplýsingar 

Getur sjúklingar með sarkosiosis gefið líffæri og blóð í NHS?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

Er sarklíki með þátttöku í 100.000 Genomes verkefninu?

Því miður er sarklíki ekki skilyrði sem hægt er að rannsaka sem hluti af 100.000 Genomes Verkefni. Dr Richard Scott, klínísk leið til sjaldgæfra sjúkdóma í verkefninu, sagði: "The 100.000 Genomes Verkefni Sjaldgæf sjúkdómsáætlun leggur áherslu á aðstæður með einföldum "monogenic" erfðafræðilegum orsökum, þ.e. þar sem einn erfðabreyting er thorsök ástandsins. Þrátt fyrir að það séu nokkrar erfðafræðilegar þættir sem hafa áhrif á hættu á sarklíki, eru orsakir þess talin flóknari og ekki innan við þá nálgun sem við tökum í verkefninu. "

Leggja fram spurningu

Svipað efni frá SarcoidosisUK:

Sarcoidosis og þreyta

Upplifir þú þreytu? Finndu einkenni, meðferð og frekari upplýsingar um sarklíki og þreytu.

Ráðgjafaskrá

Viltu finna ráðgjafa? Notaðu skrá okkar til að finna læknismeðferð eða heilsugæslustöð nálægt þér.

SarcoidosisUK Stuðningur

Hvernig getum við stutt þig? Nánari upplýsingar er að finna á Nurse Helpline okkar, stuðningshópum og á netinu.

Deildu þessu