020 3389 7221 info@sarcoidosisuk.org
Veldu síðu

SARCOIDOSISUK PATIENT COUNCIL

SarcoidosisUK sjúklingahópurinn er hópur traustra sjúkdóma í öndunarfærasjúkdómum og umönnunaraðilum þeirra sem hjálpa til við að upplýsa, þróa og framfylgja fjölbreyttri rannsókn á sarklíki. Finndu út fyrir neðan og fylltu út eyðublað neðst á síðunni til að sækja um.

Þökk sé að hluta til í starfi SarcoidosisUK er aukin fjöldi rannsókna sem fara fram í sarklíki. The 'sarkcoidosis almennings' eru mikilvæg fyrir þessa rannsókn og í kjölfarið til betri meðferða, umhirða og þjónustu sem rannsóknirnar munu veita. SarcoidosisUK Patient Council er nýtt frumkvæði til að auðvelda sjúklinga og fjölskyldur þeirra og umönnunaraðila að taka þátt og gera raunverulegan mun á rannsóknum á sarklíki.

Hvað merkjum við með því að "geðhvarfasýki"?

Hugtakið "úlnliðsyfirvöld" felur í sér sjúkdómseinkenni (þ.mt sjúklingar sem bíða eftir greiningu og eftirliti), umönnunaraðilum sínum, vinum og fjölskyldumeðlimum og öðrum sem nota heilbrigðisþjónustu og félagslega þjónustu í tengslum við sarklíki. Það getur einnig falið í sér takmörkuðum fjölda fólks frá samtökum sem tákna sykursjúkdómssjúklinga (ss SarcoidosisUK).

Hvar kemur SarcoidosisUK sjúklingaþingið í?

SarcoidosisUK sjúklingaþingið verður stofnað af sjálfboðaliðum sem tilnefna sig og eru síðan valdir af SarcoidosisUK. Þeir munu mynda traustan hóp frá sarkdauðsyfirvöldum sem hafa fjölbreytt úrval af skoðunum, þörfum og reynslu. SarcoidosisUK mun kalla á meðlimi til að taka þátt í rannsóknarverkefnum. Ef nauðsyn krefur getur ráðið fundist saman eða samráð í gegnum símafund. Fyrir frekari upplýsingar um hvernig sjúklingaþingið muni virka, vinsamlegast lestu SarcoidosisUK sjúklingaþingið hér að neðan.

Hvers konar rannsóknir geta SarcoidosisUK sjúklingaþjónustan tekið þátt?

Það eru margar mismunandi gerðir rannsókna sem sjúklingaþingið getur tekið þátt í. Sumir smærri verkefni þurfa aðeins 5 mínútur, til dæmis að ljúka á netinu könnun. Aðrir munu vera miklu lengri verkefni sem fela í sér meiri skuldbindingu og þátttöku, kannski varanleg ár. Rannsóknarverkefni verða undir SarcoidosisUK eða einn af treystu samstarfsaðilum okkar.

Þeir geta verið sjúklingar:

  • taka þátt í rannsóknum (þetta gæti verið klínískt, faraldsfræðilegt, lýðfræðilegt, félagslegt eða aðrar tegundir rannsókna)
  • bjóða upp á ráðgjöf og skoðanir sem stjórnarmenn eða stjórnendur
  • tjá sig um og / eða þróa rannsóknaefni eða rannsóknir
  • tjá sig um og / eða þróa upplýsingar um sjúklinga
  • ráðleggja SarcoidosisUK og aðrar rannsóknastofnanir um hvaða rannsóknir skuli forgangsraða og fjármögnuð
  • starfa sem sendiherrar sendiráðs í samskiptum við heilbrigðisstarfsmenn og staðbundnar og svæðisbundnar NHS þjónustuveitendur

Af hverju er SarcoidosisUK sjúklingaþingið mikilvægt?

Mikilvægur greinarmunur er á milli sjónarmiðum sarkdauðra almennings og sjónarmiðum fólks sem hefur faglega hlutverk í heilbrigðis- og félagsþjónustu um sarklíki, svo sem læknar, heilbrigðisstarfsmenn, fræðimenn og stjórnmálamenn. Sjúklingur rödd skiptir mestu máli. Því miður er þetta oft drukkið af hinum ýmsu dagatölum ákvarðenda sem hafa enga persónulega tengingu við eða reynslu af því að lifa með sarklíki. The SarcoidosisUK sjúklinga ráðið mun brúa þetta bilið til að gefa opinbera rödd til sarkdauða almennings. Það mun tryggja að sjúklingar séu eins þátttakandi og mögulegt er í ákvörðunum sem hafa áhrif á heilsugæslu og rannsóknir sem hafa bein áhrif á umönnun þeirra og líf.

Mun þolinmæðra ráðið fá einhverja þjálfun?

SarcoidosisUK hefur gengið í samstarfi við European Lung Foundation (ELF) til að bjóða evrópskum sjúklingaþinginu (EPAP) námskeiðinu öllum meðlimum sjúklingaþjónustunnar. Þetta er ókeypis námskeið á netinu sem mun útbúa meðlimi þann færni og þekkingu sem þeir þurfa til að verða virkir fulltrúar sjúklinga. Námskeiðið tekur um 10 klukkustundir til að ljúka og hefur 11 einingar þ.mt 'Stuðningur við rannsóknir og þróun' og 'Bætt meðferð og umönnun'. Með því að taka upp forritið geta nemendur tekið þátt í netamiðlun sendiherra þar sem þeir geta rætt um sameiginlega reynslu og fengið upplýsingar um tækifæri til að hafa áhrif á heilsugæslu. Að taka EPAP námskeiðið er hvatt en er ekki skylt að sækja um sjúklingaþingið.

Finndu út meira um EPAP hér. Þú getur skráð þig fyrir EPAP námskeið hér.

Næstu skref

Hef áhuga? Ef þú vilt sækja um að vera hluti af SarcoidosisUK sjúklingaþjónustunni skaltu lesa aðildarsamninginn og verndun persónuverndarstefnu og fylla út formið hér fyrir neðan. Þegar umsóknin þín hefur verið móttekin munum við komast aftur til þín með svörun og frekari upplýsingar um núverandi rannsóknarverkefni eins fljótt og auðið er.

Lestu SarcoidosisUK samkomulag um sjúklingaþing.
Lestu SarcoidosisUK Rannsóknir þátttakenda í persónuvernd og persónuverndarstefnu.

 

Ef þú hefur spurningar og langar að finna út meira áður en þú sækir um, vinsamlegast hafðu samband.

Sækja um SarcoidosisUK sjúklingaþingið

Ég hef lesið og skilið SarcoidosisUK sjúklingaþingið (hér að framan)

Ég hef lesið og skilið Persónuverndarstefna SarcoidosisUK Research Particpants (hér að framan)

Svipað efni frá SarcoidosisUK:

Meðvitund

Allt SarcoidosisUK bætir vitund um sarklíki. Sjáðu hvernig þú getur tekið þátt.

Okkar lið

Við erum lítill, ástríðufullur hópur sem hefur mikla áhyggjur af verkefni okkar til að lækna sarklíki. Smelltu hér til að sjá hver við erum!

SarcoidosisUK Stuðningur

Hvernig getum við stutt þig? Nánari upplýsingar er að finna á Nurse Helpline okkar, stuðningshópum og á netinu.

Deildu þessu