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PROTEZIONE DEI DATI E POLITICA SULLA PRIVACY

Informazioni sulla politica

Se prendi parte alla nostra ricerca SarcoidosisUK, siamo pienamente impegnati a proteggere la tua privacy. Per capire come verranno trattati i tuoi dati personali, ti preghiamo di leggere la seguente politica.

I termini di questa politica possono cambiare per riflettere le attività e i servizi di cambiamento dell'ente di beneficenza. Si prega di controllare di tanto in tanto. Abbiamo aggiornato la politica l'ultima volta nel giugno 2018.

In caso di domande su questa politica, contattare: Il responsabile della protezione dei dati (di seguito indicato), SarcoidosisUK, 49 Greek Street, W1D 4EG o e-mail info@sarcoidosisuk.org.

Questa politica è informata dalla legge sulla protezione dei dati con l'aiuto della partnership ICO e Helplines. È stato scritto in conformità con il Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR) e la legge sulla protezione dei dati. 

Vedere il SarcoidosisUK Protezione dei dati e politica sulla privacy per informazioni più generali su come trattiamo informazioni personali e dati non coinvolto con SarcoidosisUK Research.

Questa politica spiega: 
  • Cosa intendiamo per "SarcoidosisUK Research"
  • Quali informazioni raccogliamo a scopo di ricerca
  • Perché raccogliamo informazioni per scopi di ricerca
  • Come raccogliamo informazioni per scopi di ricerca
  • Come usiamo le tue informazioni
  • Con chi condividiamo le tue informazioni
  • Come proteggiamo le tue informazioni
  • Per quanto tempo manterremo le tue informazioni
  • I tuoi diritti
  • Ulteriori informazioni e contatti

Protezione dei dati e politica sulla privacy

Cosa intendiamo per "SarcoidosisUK Research"?

SarcoidosisUK Research indica qualsiasi ricerca che sia stata ideata, condotta e promossa da SarcoidosisUK, da sola o in collaborazione con enti accademici o di ricerca esterni (i nostri partner di ricerca attendibili). SarcoidosisUK Research può essere condotta online o in stampa, ma viene generalmente gestita attraverso il nostro sito web www.sarcoidosisuk.org/survey/. Può includere quanto segue:

  • Sondaggi e questionari
  • Misure relative allo stato di salute e altri strumenti di valutazione della consultazione
  • Misure di esperienza segnalate dal paziente (PREM)

Questa politica non coprire i partecipanti coinvolti nella ricerca medica nell'ambito del Sarcoidosis UK-BLF Sarcoidosis Research Grant Projects. Questi progetti sono soggetti alle politiche di qualsiasi istituto di ricerca sta gestendo quel progetto - per favore contattateli direttamente per maggiori dettagli.

Questa politica non coprire i partecipanti coinvolti nella ricerca trovati tramite link esterni sul sito web SarcoidosisUK, ad esempio studi clinici NHS o sondaggi European Lung Foundation.

Se non sei sicuro e vorresti sapere se stai partecipando a SarcoidosisUK Research, contatta il responsabile della protezione dei dati indicato di seguito.

Quali informazioni raccogliamo?

Esistono due tipi principali di informazioni che possiamo raccogliere: personali e sensibili. Qualsiasi altra informazione è coperta dal separato SarcoidosisUK Protezione dei dati e politica sulla privacy. SarcoidosisUK raccoglie solo le informazioni necessarie per tale scopo di ricerca specifico e previsto.

Informazione personale: SarcoidosisUK non raccoglie informazioni che ti identificano personalmente, a meno che tali informazioni non vengano divulgate volontariamente. Le informazioni personali che raccogliamo possono includere il tuo nome, data di nascita, indirizzo email, indirizzo IP (indirizzo del protocollo internet), indirizzo postale o numero di telefono e alcuni dettagli demografici come età ed etnia.

Informazione sensibile: Nel condurre la nostra ricerca, potremmo anche aver bisogno di raccogliere informazioni personali riconosciute come sensibili dalla legge sulla protezione dei dati, in particolare le informazioni sulla vostra salute. Raccoglieremo informazioni sensibili solo quando vi è una chiara ragione per farlo. Se hai scelto di prendere parte a un progetto di ricerca e successivamente decidi che non vuoi condividere le informazioni sensibili, puoi interrompere la tua partecipazione in qualsiasi momento. Per maggiori informazioni vedi "I tuoi diritti", di seguito.

Perché raccogliamo le tue informazioni?

La nostra ricerca è condotta per una serie di ragioni con l'obiettivo generale di comprendere meglio la sarcoidosi, come colpisce i pazienti con sarcoidosi e in ultima analisi per trovare una cura per la malattia.

Personale: SarcoidosisUK utilizza le informazioni personali che raccogliamo su di te per aiutare a gestire meglio e promuovere il nostro programma di ricerca. SarcoidosisUK oi nostri partner di ricerca di fiducia potrebbero aver bisogno di contattarti per discutere delle tue risposte o dei risultati della ricerca.

Sensibile: SarcoidosisUK utilizza le informazioni sensibili che raccogliamo per approfondire la nostra ricerca e per saperne di più sulla sarcoidosi e su come influisce sui pazienti. Le informazioni sulla salute che fornite possono essere molto utili nel rispondere a una vasta gamma di domande importanti relative alla nostra ricerca.

Come raccogliamo informazioni personali e sensibili?

Condividete le vostre informazioni con SarcoidosisUK quando partecipate alla ricerca online attraverso il nostro sito web o compilando un modulo cartaceo.

Come usiamo le tue informazioni?

Utilizziamo le vostre informazioni personali e sensibili per promuovere il nostro programma di ricerca. 

Le informazioni personali potrebbero essere utilizzate per:

  • comunicare con te sulla ricerca a cui hai partecipato
  • fornirti i risultati della ricerca a cui hai partecipato
  • discutere con voi i risultati della ricerca a cui avete partecipato
  • dare informazioni e consigli, se richiesto da voi.

Le informazioni sensibili potrebbero essere utilizzate per:

  • fornirti maggiori informazioni sulla tua sarcoidosi e su come ti influenza
  • fornisci al tuo team medico maggiori informazioni sulla tua sarcoidosi e su come ti influenza
  • capire di più sulla tua sarcoidosi
  • capire di più su sarcoidosi e Sarcoidosi UK
  • fanno parte di un database che può essere utilizzato per specifici scopi di ricerca e sviluppo.
Base legale

SarcoidosisUK raccoglie ed elabora i dati secondo le seguenti basi legali di cui all'articolo 6 del Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR).

La nostra base legale per il trattamento dei dati personali è un interesse legittimo.

Consenso: l'interessato ha acconsentito al trattamento dei propri dati personali per uno o più scopi specifici. 

Interessi legittimi: il trattamento è necessario per gli interessi legittimi di Sarcoidosis UK o per gli interessi legittimi di terzi, a meno che non vi sia una buona ragione per proteggere i dati personali dell'individuo che ignorano tali interessi legittimi.

Con chi condividiamo le tue informazioni (personali e sensibili)?

Condivideremo le tue informazioni personali e sensibili solo all'interno di SarcoidosisUK, con il tuo team medico e, in alcuni casi, con i nostri partner di ricerca di fiducia. Ogni partner di ricerca di fiducia sarà chiaramente nominato e disponibile per tutti i partecipanti che prendono parte al rispettivo progetto di ricerca.

Chiederemo il consenso informato prima di condividere le informazioni con il team medico o i partner di ricerca. Questo include il tuo consenso orale direttamente alla tua squadra medica.

Non divulgheremo alcuna informazione che ti identifichi personalmente a terze parti, se non con il tuo esplicito consenso o ove richiesto dalla legge.

Per maggiori informazioni vedi il SarcoidosisUK Safeguarding Policy.

Ci riserviamo il diritto di condividere informazioni personali con i nostri consulenti finanziari e legali per proteggere i nostri diritti legali.

Come proteggiamo le tue informazioni (personali e sensibili)?

Quando raccogliamo le tue informazioni, utilizziamo procedure rigorose e funzionalità di sicurezza per impedire l'accesso non autorizzato. Prendiamo anche le misure appropriate per assicurarci che le informazioni che ci vengono comunicate siano:

  • mantenuto sicuro, accurato e aggiornato e
  • mantenuto solo per tutto il tempo necessario per gli scopi per cui è stato previsto.

Mentre facciamo del nostro meglio per proteggere le tue informazioni personali, non possiamo garantire la sicurezza delle informazioni che pubblichi, invii o trasmetti con altri mezzi a noi. Lo fai a tuo rischio e pericolo.

Per quanto tempo conserviamo le tue informazioni (personali e sensibili)?

Esaminiamo regolarmente per quanto tempo conserviamo le tue informazioni. Siamo legalmente obbligati a detenere alcuni tipi di informazioni per adempiere ai nostri obblighi statutari. Terremo le vostre informazioni personali e sensibili sui nostri sistemi per tutto il tempo necessario per lo scopo previsto - questo può essere fino a molti anni se avete acconsentito a far parte di uno studio longitudinale. Se ci chiedeste di non contattarvi di nuovo, terremo una registrazione a tempo indeterminato. Laddove le tue informazioni non sono più necessarie, le smaltiremo in modo sicuro.

SarcoidosisUK memorizza informazioni in linea con l'articolo 5 (1) (e) del GDPR.

Disclaimer dei partner di ricerca

SarcoidosisUK non è responsabile per eventuali contenuti di terze parti o pratiche sulla privacy accessibili attraverso i nostri partner di ricerca affidabili estranei alla ricerca Sarcoidosis UK a cui potresti partecipare. Non sosteniamo necessariamente i servizi, il contenuto o altrimenti le opinioni di questi partner.

I tuoi diritti

Hai i seguenti diritti in relazione alle tue informazioni personali e sensibili.

Se stai pensando o partecipando a qualsiasi progetto di ricerca Sarcoidosis UK, in qualsiasi momento, hai il diritto di:

  • smettere di partecipare e condividere le informazioni: non è necessario alcun preavviso o motivo
  • cancellare o modificare le informazioni contattando l'ufficio SarcoidosisUK (info@sarcoidosisuk.org)
  • chiedere una copia delle informazioni personali che deteniamo su di te e per noi per correggere eventuali inesattezze
  • richiedici di cancellare le tue informazioni personali; per limitare il nostro trattamento dei tuoi dati personali o per opporsi al nostro trattamento dei tuoi dati personali

Se si desidera esercitare questi diritti, si prega di e-mail info@sarcoidosisuk.org. A seconda della richiesta, potrebbe essere necessario inviare copie di 2 documenti di identificazione separati come passaporto, patente di guida o bolletta. Il primo dovrebbe fornire un documento d'identità con foto e il secondo confermare il tuo indirizzo. Fornisci anche informazioni sulla natura dei tuoi contatti con noi, per aiutarci a individuare i tuoi record. In alternativa, è possibile inviare i documenti per posta a: The Data Protection Officer, SarcoidosisUK, 49 Greek Street, London, W1D 4EG.

Risponderemo entro 30 giorni dalla ricezione della richiesta scritta e delle copie dei documenti di identificazione. 

Ci riserviamo il diritto di addebitare una commissione amministrativa per richieste eccessive o manifestamente infondate.

Ulteriori informazioni e contatti

Altre politiche relative alla sarcoidosi dell'UK
  • SarcoidosisUK Protezione dei dati e politica sulla privacy
  • Politica sugli standard di informazione SarcoidosisUK
  • SarcoidosisUK Safeguarding Policy
  • Standard di assistenza per la linea di assistenza infermieristica SarcoidosisUK (compresa la politica di riservatezza e protezione dei dati, la politica di salvaguardia e la politica sugli standard di informazione)
SarcoidosisUK Responsabile della protezione dei dati

Per maggiori informazioni su questa politica si prega di contattare:

Mr Jack Richardson
SarcoidosisUK
49 Greek Street
Londra
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

Il regolatore della protezione dei dati:

Puoi ottenere maggiori informazioni e consigli sulla protezione dei dati o segnalare un problema relativo alla protezione dei dati da:

Ufficio dei Commissari informativi
Wycliffe House
Water Lane
Wilmslow
SK9 5AF

Helpline: 0303 123 1113
Da fuori dal Regno Unito: +44 1625 545 745
ico.org.uk

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