Seleziona una pagina

IL TEAM SARCOIDOSISUK

Incontra il team SarcoidosisUK qui sotto. Ci piacerebbe fare una chiacchierata con te, per favore mettiti in contatto.

Presidente

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSc MBA FRGS

Henry SHELFORD, BSc (Hons) MSC MBA FRGS

Presidente e CEO

A Henry è stata diagnosticata la Sarcoidosi polmonare nel 2002 e, dopo un lungo periodo di trattamento, è ora in remissione. Apprezza quanto sia fortunato e per aiutare più persone a ottenere lo stesso risultato positivo da quando è stato volontario per Sarcoidosis UK da allora. Nel 2003 ha raccolto £ 30.000, che aveva raddoppiato a £ 60.000, per finanziare la ricerca sulla sarcoidosi all'Università di Oxford. Ha raccolto i fondi tenendo la cena formale più alta del mondo - per la quale è stato premiato con un Guinness World Record. Un disco che tiene ancora! Henry è stato eletto presidente dell'associazione benefica nel 2014. Ha riorientato l'organizzazione benefica su supporto, informazione, consapevolezza e ricerca. Come tutti i fiduciari di SarcoidosisUK, Henry fornisce il suo tempo su base volontaria senza alcun compenso.

Henry dice: "Non esiste un trattamento per la sarcoidosi - solo una piccola lista di farmaci per aiutare a controllare i sintomi e l'impatto. Per alcuni la malattia brucia. Sono stato fortunato a bruciarmi lasciandomi con piccoli danni a lungo termine. Per gli altri lascia un danno enorme. E per altri ancora non si esaurisce. Come condizione cronica provoca danni sempre più irreparabili e può essere fatale. Mi offro volontario con Sarcoidosis UK per poterlo fermare. Siamo fortunati a non dover fare ricerche estremamente costose sul cielo blu, il che sarebbe quasi impossibile considerando il nostro reddito. La sarcoidosi è una rara malattia sottosviluppata. Questa mancanza di ricerca storica ci consente di utilizzare l'arretrato dell'apprendimento e altre cure per curare la sarcoidosi. In ogni caso dobbiamo semplicemente chiedere "Questo si applica a noi?". È una domanda molto più economica, ma comunque costosa, a cui rispondere. Richiede ancora medici, ricercatori, attrezzature, cliniche e laboratori.

Ogni pezzo di ricerca che commissioniamo ci porta un passo avanti verso una cura. Per aiutarci ad arrivare, per favore considera la possibilità di donarci. Ogni singola donazione è importante. Insieme troveremo una cura. "

Il consiglio di fondazione

John CORDNER, BSc FCCA

John CORDNER, BSc FCCA

Tesoriere

John è entrato in SarcoidoisUK come Tesoriere nel 2015. È responsabile dei conti di beneficenza.

John ha sviluppato sintomi nel 2007 ed è stato finalmente diagnosticato con sarcoidosi cutanea nel 2012. Questo è stato successivamente riclassificato come sarcoidosi sistemica. La sua condizione è cronica, ma è stata ampiamente stabilizzata con i farmaci. Come molti sofferenti, lotta con la fatica, i dolori e le sofferenze.

John ha studiato matematica all'Università di Leeds e ha lasciato l'università come contabile. È stato membro dell'Associazione dei Dottori Commercialisti Certificati per oltre 20 anni e possiede un certificato di pratica. Per oltre 25 anni ha lavorato nei servizi finanziari in città. Ora gestisce la sua pratica contabile

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

Paul SINCLARE, ICSA MCIM MBA

segretario

Paul è entrato a far parte di SarcoidosisUK nel 1997 ed è diventato Segretario nel 2011. È stato una parte fondamentale della crescita della beneficenza negli ultimi 20 anni.

Paul ha contratto la Sarcoidosi polmonare nel 1988. Inizialmente ha avuto un'esperienza variabile con i trattamenti e gli ospedali, ma ora è stabile da molti anni e sta rispondendo bene al suo regime di droga.

Paul ha prima fatto da cuoco e poi è tornato a studiare, qualificandosi come segretario della compagnia. Ha trascorso gran parte della sua vita lavorativa nel settore finanziario, più recentemente lavorando principalmente con enti di beneficenza. Ora è semi-pensionato.

Susan WILSON, BCom FCCA

Susan WILSON, BCom FCCA

Fiduciario

Di recente, Sue si è dimessa dal suo ruolo a tempo pieno e si sta divertendo ad esplorare interessi personali. Per oltre 20 anni ha diretto la funzione di finanza presso una società di consulenza operante in tutto il Regno Unito, occupandosi della gestione della liquidità e di tutti gli aspetti del governo societario. Un membro della sua famiglia è affetto da sarcoidosi.
Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Emil GADIMALIYEV, MBBS MBA

Fiduciario

Emil Gadimaliyev è un consulente di gestione nel settore farmaceutico / biotecnologico, che ha una passione per tutto ciò che riguarda la sanità. Precedentemente, un dottore in vari trust della NHS, Emil ha un familiare con Sarcoidosi. Si sente privilegiato a far parte della ricerca di SarcoidosisUK per una cura per la sarcoidosi.

L'ufficio

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Jack RICHARDSON, BSc MSc

Senior executive

Jack è entrato in SarcoidosisUK nel 2016, assumendo il ruolo di Executive Officer a settembre 2016. Gestisce tutte le operazioni quotidiane dell'ente benefico, inclusi i servizi di supporto, fornitura di informazioni, sito Web e comunicazioni. Jack si siede sul Comitato consultivo per i pazienti della Fondazione polmonare europea. Vive a Hackney e ama andare in bicicletta.
Marcin WASZAK, BA (Hons)

Marcin WASZAK, BA (Hons)

Esecutivo

Marcin è entrato in SarcoidosisUK nel marzo 2018 ed è responsabile delle nostre relazioni con la comunità della sarcoidosi. Ciò include la gestione di tutte le nostre attività di raccolta fondi e marketing e l'aumento del profilo di SarcioidosisUK. Vive ad Acton e si diverte a ballare.

Le nostre infermiere

Jo

Jo

Specialista di Sarcoidosi

Jo ha conseguito la qualifica di infermiera nel 2004. Ha sempre lavorato nell'ambiente comunitario, inizialmente come parte di un team infermieristico distrettuale, ma si sta rapidamente spostando in General Practice. Attualmente lavora come infermiera specializzata con interesse per le malattie respiratorie, anche se copre tutte le solite condizioni a lungo termine e la gestione della stessa. Jo ha 18 anni di esperienza nella convivenza con la sarcoidosi ed è orgogliosa di aver contribuito a creare la linea di assistenza nel 2016.
Jenny

asina

Specialista di Sarcoidosi

Jenny vive a Glasgow e si è qualificata come infermiera nel 2006. Ha sempre avuto un interesse per le condizioni a lungo termine e ha lavorato con persone affette da SM, Parkinson e linfedema, oltre ad altre condizioni più rare. Ha anche lavorato intensamente con persone con dipendenze da alcol e droghe. Jenny ha esperienza da un certo numero di linee guida relative alla salute. È entrata a far parte del team SarcoidosisUK nel 2017.

I volontari

Jacqui Newton

Jacqui Newton

Ambasciatore paziente

Sono entrato a far parte di Sarcoidosis UK nel 2015. Organizzo i nostri gruppi scozzesi, aiuto a moderare la pagina di Facebook e rappresentare l'ente di beneficenza come ambasciatore paziente. Ho fatto il sarcoide per gran parte della mia vita, interessando il mio cervello, la pelle, gli occhi, i polmoni, le articolazioni e il fegato. Prima della mia diagnosi ho lavorato per una banca, ma ho dovuto andare in pensione presto, a causa di problemi di salute. Sono stato benedetto da un marito meraviglioso e da una buona cerchia di familiari e amici.

Contenuti correlati di SarcoidosisUK:

Contatto

Ci piacerebbe avere tue notizie. Si prega di mettersi in contatto con domande, commenti o suggerimenti.

Consapevolezza

Tutto ciò che SarcoidosisUK migliora la consapevolezza della sarcoidosi. Guarda come puoi essere coinvolto.

Ricerca

SarcoidosisUK finanzia la ricerca leader mondiale sulla sarcoidosi. Il nostro obiettivo è trovare una cura per la condizione.

Condividi questo