Seleziona una pagina

CONSAPEVOLEZZA

La sarcoidosi colpisce 1-2 su 10.000 persone nel Regno Unito; pochissime persone hanno sentito parlare della condizione. SarcoidosiUK sa che il pubblico e gli operatori sanitari dovrebbero essere molto più consapevoli di ciò che è la sarcoidosi e di come influisce sulla vita delle persone colpite. Questa pagina spiega perché questo obiettivo è così importante per noi e come stiamo facendo per aumentare la consapevolezza della sarcoidosi.

campagna

All'inizio del 2017 abbiamo cambiato il nostro nome in SarcoidosisUK. La conseguente campagna di modifica del nome ha aumentato enormemente la visibilità di SarcoidosisUK a coloro che hanno bisogno del nostro supporto e alla consapevolezza del pubblico della sarcoidosi in generale.

Presenza online: Una presenza online crescente e affidabile fornisce una piattaforma per informazioni e campagne che aumentano la consapevolezza della sarcoidosi. Il nuovo sito web di SarcoidosisUK ha attirato un aumento di 270% visitatori unici nel periodo giugno-settembre 2017 rispetto allo stesso periodo del 2016. Ciò è stato agevolato dalla pubblicazione di una campagna pubblicitaria utilizzando Google AdWords (utilizzando un Google Grant, senza costi per l'ente di beneficenza). Da quando la campagna è iniziata a giugno 2017 abbiamo più che raddoppiato la portata delle nostre pubblicità; al di sopra di 160.000 persone ho visto i nostri annunci su Google in questo momento!

Presenza sui social media: I social media consentono alle persone di connettersi, condividere conoscenze e diffondere la parola sulla sarcoidosi. Il gruppo Facebook di SarcoidosisUK è diventato membro di 150% dall'anno scorso. Abbiamo anche una pagina Twitter in costante crescita e un forum online.

Altro impegno: Vi è un numero crescente di membri di Sarcoidosis UK, di raccolte di fondi e di partecipanti ai gruppi di supporto, che hanno tutti un profilo e una consapevolezza pubblica della sarcoidosi. Fino a settembre 2017: un record 27 individui sono state raccolte fondi per la ricerca su Sarcoidosis UK e oltre 300 persone hanno frequentato i nostri gruppi di supporto SarcoidosisUK in tutto il Regno Unito.

Puoi aiutare a sensibilizzare ...

  • Parla con i tuoi amici, familiari e colleghi della tua sarcoidosi e di come ti influenza. Indirizzali sul nostro sito web per informazione generale. Potrebbero anche prendere in considerazione una chiamata con il Infermiera SarcoidosisUK Helpline.
  • Parla con il tuo medico di famiglia o altro operatore sanitario sulla tua sarcoidosi. Indirizzali sul nostro sito web per maggiori informazioni su sarcoidosi e rinvii a uno specialista.
  • Parla con il tuo datore di lavoro della tua sarcoidosi e di come influisce sulla tua capacità di lavorare, direttamente o direttamente. Dare o mostrare loro il nostro Informazioni per l'opuscolo dei datori di lavoro.
  • Diventa ambasciatore del paziente per la sarcoidosi in a Nazionale o Livello europeo.
  • Condividi la tua esperienza con gli altri - Invia un 'Patient Story' a SarcoidosisUK.
  • Iscriviti al nostro notiziariopagina Facebook e diventare un Membro per rimanere aggiornati con le nostre ultime campagne di sensibilizzazione.
  • Organizza il tuo evento di sensibilizzazione. Questo potrebbe anche essere una raccolta fondi. Mettiti in contatto per aiuto e consigli.
  • Se hai altre idee su aumentare la consapevolezza della sarcoidosi, è grandioso! Ci piacerebbe sentirti, per favore Contattaci.

Informazione

SarcoidosisUK ha più di 10 opuscoli informativi. Questi opuscoli forniscono informazioni mediche su diversi tipi di sarcoidosi e altri argomenti importanti come la fatica e le informazioni per i datori di lavoro. Più di 5.000 sono stati distribuiti in tutto il Regno Unito e sono disponibili in cliniche e ospedali selezionati. I volantini sono un modo fantastico per aumentare la consapevolezza pubblica della sarcoidosi in questi centri medici. Inoltre, gli specialisti di medicina generale e non-sarcoidosi possono utilizzare i volantini per educare e informarsi sulle basi della sarcoidosi.

Tutti i nostri volantini sono disponibili come copie stampate e leggi e scarica online come pdf. Nuovi volantini attualmente in fase di produzione comprendono Sarcoidosi e il sistema epatico / endocrino e Sarcoidosis Nutrition.

Rappresentare i pazienti

Sarcoidosis UK è il rappresentante del paziente di sarcoidosi n. 1 nel Regno Unito. Ci impegniamo con gli operatori sanitari e il sistema sanitario a diversi livelli per migliorare lo stato della cura della sarcoidosi. Questo lavoro di sensibilizzazione solleva il profilo della condizione: i responsabili politici e decisionali sono sempre più incapaci di ignorare il fatto che la sarcoidosi merita un livello molto più alto di riconoscimento e supporto.

Ad esempio, SarcoidosisUK è attualmente presente in due gruppi di consulenza per pazienti, che informano lo sviluppo di importanti politiche di sarcoidosi. Rappresentiamo i pazienti a livello europeo, informando la creazione di nuove linee guida sul trattamento della sarcoidosi scritte dalla European Respiratory Society. Siamo anche il rappresentante dei pazienti in un gruppo di lavoro sulle politiche che decide la strategia di commissionamento per Infliximab come farmaco disponibile per alcuni pazienti affetti da sarcoidosi sul NHS.

SarcoidosisUK sta lavorando con Healthwatch Plymouth e il nostro South West Support Group per produrre un rapporto sullo stato di cura della sarcoidosi nel sud ovest dell'Inghilterra.

SarcoidosisUK sta coordinando un progetto per il 2018, mappando la cura della sarcoidosi in tutto il Regno Unito. Collaboreremo con professionisti del settore sanitario, pazienti, assistenti sanitari, fornitori di servizi e altri enti di beneficenza. Il rapporto finale verrà utilizzato per informare le modifiche da apportare per migliorare lo standard e la coerenza delle cure. Sarà pubblicato e promosso per elevare il profilo della sarcoidosi.

Coinvolgimento con professionisti sanitari

SarcoidosisUK ha contatti con i professionisti della cura della sarcoidosi in tutto il Regno Unito. Questo sensibilmente aumenta la consapevolezza della sarcoidosi in questo settore. Aggiungiamo continuamente al nostro sito informazioni per gli operatori sanitari come il nostro paziente opuscoli informativiElenco dei consulenti e pagina FAQ. Questi materiali hanno significato che Sarcoidosis UK è una fonte affidabile di informazioni relative alla sarcoidosi per medici generici, specialisti e altri operatori sanitari nel Regno Unito.

SarcoidosisUK ha stretto una stretta collaborazione con il team multidisciplinare di sarcoidosi al Kings College Hospital nel sud di Londra. Questa relazione reciprocamente vantaggiosa aiuta a informare il nostro materiale informativo, i servizi di supporto e capire come meglio migliorare la consapevolezza della sarcoidosi.

Sarcoidosi nelle notizie

SarcoidosisUK pubblica e diffonde notizie relative alla sarcoidosi da tutto il web. Possiamo tracciare e contribuire ad aumentare la consapevolezza tra il pubblico in generale attraverso media locali, nazionali e internazionali.

Contenuti correlati di SarcoidosisUK:

Ricerca

SarcoidosisUK finanzia la ricerca leader mondiale sulla sarcoidosi. Il nostro obiettivo è trovare una cura per la condizione.

Elenco dei consulenti

Vuoi trovare un consulente? Usa la nostra directory per trovare uno specialista di sarcoidosi o una clinica vicino a te.

Contatto

Ci piacerebbe avere tue notizie. Si prega di mettersi in contatto con domande, commenti o suggerimenti.

Condividi questo