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Domande frequenti su SARCOIDOSIS

Questa pagina contiene le domande frequenti su molti aspetti diversi della sarcoidosi. Le domande sono divise in 6 sezioni. Puoi comprimere / espandere le risposte facendo clic sul simbolo + nella casella delle domande. Pensi di aver perso una domanda? Utilizza il modulo in fondo alla pagina per "Suggerisci una domanda".

Le informazioni su questa pagina sono state compilate con l'aiuto delle seguenti persone: SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; SarcoidosisUK Norwich Support Group; Dr M. Wickremasinghe, Consulente Medico Respiratorio e Sarcoidosi Guida presso l'Ospedale St Mary; Dott. H. Adamali, Consulente Medico Respiratorio e Sarcoidosi Lead presso North Bristol NHS Trust.
Grazie a tutti per il vostro contributo.

Sezione 1: Nozioni di base

Cos'è la sarcoidosi?

Sarcoidosi (pronunciata sar-coy-do-sis e noto anche come "sarcoid" o "sarc") è una malattia infiammatoria e autoimmune che può colpire qualsiasi organo del corpo. La sarcoidosi si trova più comunemente nei polmoni, nel sistema linfatico (comprese le ghiandole linfatiche) e nella pelle. Piccoli noduli di infiammazione o cicatrici chiamati granulomi si formano nell'organo interessato. Questi granulomi possono creare problemi con il corretto funzionamento di quell'organo.

Leggi di più: Informazioni sulla sarcoidosi

Quanto è comune la sarcoidosi?

La sarcoidosi colpisce circa 1-2 persone ogni 10.000 nel Regno Unito. È quindi classificato come una malattia rara. A titolo di confronto, la fibrosi cistica colpisce circa 0,7 persone su 10.000 e la sindrome di Down colpisce circa 9 su 10.000.

Chi è affetto da sarcoidosi?

La sarcoidosi è leggermente più comune nelle donne. La malattia colpisce tutte le razze e le etnie. Ci sono alcune prove che suggeriscono che la sarcoidosi sia leggermente più comune in specifici paesi ed etnie. La sarcoidosi è più comune in quelli di età compresa tra 20 e 40 anni.

Leggi di più: "Chi sviluppa la sarcoidosi?", Sulla sarcoidosi

Che cosa causa la sarcoidosi?

Ci sono diverse teorie su ciò che causa la sarcoidosi, nessuna delle quali è stata pienamente dimostrata. Quindi la causa rimane ancora sconosciuta. Tuttavia, è generalmente accettato che la sarcoidosi possa essere spiegata come una reazione eccessiva nel sistema immunitario innescata da una sostanza sconosciuta.

Questo trigger potrebbe provenire dall'ambiente esterno o da altre infezioni interne. Questo processo si verifica probabilmente in individui che hanno determinati geni, il che significa che hanno maggiori probabilità di essere affetti da sarcoidosi.

Leggi di più: Sarcoidosi polmonare, diagnosi e trattamento, Mayo Clinic, pag 947

È possibile prendere la sarcoidosi?

Le persone non possono prendere la sarcoidosi, non è una malattia contagiosa. Non ci sono prove che suggeriscano che la condizione possa essere trasmessa da una persona all'altra.

La sarcoidosi è ereditaria?

In rari casi sembra che la sarcoidosi funzioni nelle famiglie. Questo è probabilmente dovuto al possibile elemento genetico della malattia.

Quali sono i diversi tipi di sarcoidosi?

La sarcoidosi è una malattia multisistemica che significa che può influenzare più di un organo o sistema di organi contemporaneamente. Le aree più comuni colpite dalla sarcoidosi sono i polmoni e il sistema linfatico (comprese le ghiandole linfatiche). Questo è noto come "sarcoidosi polmonare"; Il 90% dei pazienti con sarcoidosi viene colpito in questo modo.

Tuttavia, la malattia può colpire quasi tutti gli organi; circa il 30% dei pazienti presenterà "sarcoidosi polmonare extra" - che colpisce uno o più organi diversi dai polmoni. Vi è coinvolgimento del fegato fino al 70% dei casi (sebbene la maggior parte dei pazienti non mostri sintomi), la sarcoidosi ossea e articolare colpisce il 40% dei pazienti; la sarcoidosi della pelle e degli occhi colpisce ciascuno il 25-30% dei pazienti. È anche noto che la sarcoidosi influisce sul sistema neurologico, sul cuore, sul sistema endocrino e sui reni (tutti <10% dei pazienti).

Leggi di più: Volantini informativi per il paziente SarcoidosisUK

In che modo la sarcoidosi colpisce le persone in modo diverso?

Non c'è una risposta specifica a questa domanda. Due pazienti con la stessa diagnosi possono presentare sintomi diversi a diversi livelli di gravità, in diversi periodi di tempo. Esistono alcuni modelli comuni di sintomi che si manifestano quando viene studiato un numero elevato di pazienti. Tuttavia, i pazienti generalmente hanno un'esperienza molto individuale di sarcoidosi. La presenza di altre condizioni accanto alla sarcoidosi significa ancora più differenza nell'esperienza tra i pazienti.

Per saperne di più: "Quali sono i sintomi della sarcoidosi?", Domande frequenti, Sezione 2

Per saperne di più: "Quali altre condizioni di salute sono associate alla sarcoidosi?", Domande frequenti, Sezione 4

Sezione 2: Giorno per giorno

Quali sono i sintomi della sarcoidosi?

I sintomi della sarcoidosi variano ampiamente a seconda di quali organi sono coinvolti. Mentre è comune essere affetti da sarcoidosi in più organi, molti di questi pazienti potrebbero non manifestare ulteriori sintomi. La maggior parte dei pazienti lamenta stanchezza, tosse secca persistente e mancanza di respiro, in particolare in caso di coinvolgimento polmonare.

Altri sintomi comuni non sono limitati a ma possono includere:

  • Polmonare: Tosse, difficoltà a respirare (dispnea), voce rauca o secca, disagio, dolore o pesantezza al torace, mancanza di respiro e difficoltà di respirazione durante il sonno (apnea notturna).
  • Pelle: Dossi rossi o chiazze di pelle che possono essere pruriginose, note anche come lesioni.
  • occhi: I sintomi variano a seconda di come la sarcoidosi colpisce il corpo (vedi link sotto). Tuttavia questi possono includere dolore e pressione intorno all'occhio, arrossamento; occhi secchi o prurito; visione sfocata o segmentata, punti neri, sensibilità alla luce.
  • Sistema linfatico: Linfonodi ingrossati e doloranti nel collo, nelle ascelle, nel torace o nell'inguine.
  • Ossatura: La maggior parte dei pazienti con coinvolgimento osseo non presenterà alcun sintomo.
  • Articolazioni e muscoliDolori e dolori nelle zone muscolari e / o nelle aree ossee, rigidità e rigidità, articolazioni gonfie e / o dolenti, talvolta con colorazione rossa.
  • Cuore: Sviluppo di un polso irregolare causato da battiti cardiaci anormali, insufficienza cardiaca, infiammazione intorno al cuore, vertigini, blackout.
  • Sistema nervoso: Dolore nervoso, problemi cognitivi come perdita di memoria e mente nebulosa, perdita dell'udito, intorpidimento delle dita delle mani e dei piedi (neuropatia periferica), convulsioni.
  • Reni: Troppo calcio nel sangue (ipercalcemia) e troppo calcio nelle urine (ipercalciuria), possibili calcoli renali.
  • Fegato: La maggior parte dei pazienti non ha sintomi. Circa il 20% ha un ingrossamento del fegato. Alcuni pazienti provano una sensazione di tenerezza o dolore nell'addome superiore destro.

Alcune persone possono soffrire di sintomi acuti che iniziano improvvisamente, sono gravi e durano solo per un breve periodo di tempo. Altri possono avere una condizione cronica in cui i sintomi si sviluppano lentamente per un periodo di tempo molto più lungo.

Leggi di più: Volantini informativi per il paziente SarcoidosisUK.

Per saperne di più: "Quali altre condizioni di salute sono associate alla sarcoidosi?", Domande frequenti, Sezione 4

In che modo la sarcoidosi influisce sulla vita quotidiana?

Come la sarcoidosi influisce sulla vita di un individuo dipenderà da molti fattori. Ad esempio quali parti del corpo sono interessate, il tipo e la gravità della malattia, eventuali altre condizioni esistenti, le scelte di vita e le credenze di salute dell'individuo, la reazione ai farmaci e l'assistenza e il supporto disponibili dall'assistenza sanitaria professionisti e rete di supporto personale.

Ci sono tre modi fondamentali in cui la sarcoidosi influisce sulla vita quotidiana; fisicamente, psicologicamente e praticamente. I sintomi fisici, come descritto sopra, avranno ovvie implicazioni per la qualità della vita incluso il lavoro e la socializzazione. I farmaci possono aiutare a ridurre l'impatto di questi sintomi fisici. La sarcoidosi interesserà un individuo psicologicamente; alcuni pazienti possono provare ansia, depressione o altri problemi di salute mentale. In pratica, la sarcoidosi può avere un impatto sulla vita quotidiana attraverso l'occupazione e i vincoli finanziari.

L'impatto di ciascuno di questi fattori interconnessi varierà ampiamente in base all'esperienza personale della malattia e agli organi coinvolti. È molto importante ricordare che non esiste una "taglia unica" con la sarcoidosi - tutti saranno influenzati in modo diverso.

Leggi di più: Opuscolo informativo dei datori di lavoro

Leggi di più: Supporto per i benefici

Una dieta specifica può aiutare qualcuno con la sarcoidosi?

I sintomi della sarcoidosi si verificano a causa dell'infiammazione nel corpo. Mangiare una dieta abbondante in cibi anti-infiammatori può aiutare a regolare e "calmare" il sistema immunitario. Questo può quindi ridurre l'infiammazione nel corpo. Questa tecnica può aiutare a ridurre gli effetti dei sintomi della sarcoidosi a breve termine e contribuire a una piattaforma preventiva a lungo termine per il corpo. Questa piattaforma preventiva può significare meno possibilità di riacutizzazioni, per esempio. Gli alimenti anti-infiammatori sono generalmente non trasformati, senza sostanze chimiche, additivi o zuccheri aggiunti e consumati in tutto il loro stato alimentare come cereali integrali, pelli su verdure ecc. Contengono molti antiossidanti, minerali e olii sani che sono essenziali per un sistema immunitario sano.

In che modo la vitamina D influisce sulla sarcoidosi?

A volte i pazienti con sarcoidosi sono raccomandati vitamina D o integratori di calcio per combattere gli effetti degli assottigliamento osseo dei corticosteroidi. Per la maggior parte delle persone, gli integratori di calcio e vitamina D sono molto sicuri, ma per alcune persone con sarcoide, c'è il rischio di supplementi che aumentano pericolosamente i livelli ematici di calcio e vitamina D. Un livello elevato di calcio nel sangue è visto in circa 1 su 10 pazienti con sarcoidosi. I livelli di vitamina D sono comunemente misurati nella popolazione generale. Il medico potrebbe controllare il livello di vitamina D e calcio con un test PHT. Se hai la sarcoidosi, c'è una possibilità in più di sperimentare effetti collaterali dall'assunzione di vitamina D e integratori di calcio. È essenziale di aver misurato il livello di calcio e vitamina D prima di iniziare qualsiasi supplemento e che questi livelli sono monitorati mentre si rimane in terapia. Riferisci sempre al tuo medico che hai la sarcoidosi se ti consiglia di assumere integratori di calcio o vitamina D, e in caso di dubbio, rivolgiti allo specialista della sarcoidosi.

Leggi di più: Sarcoidosi e calcio e vitamina D - Guida informativa per il paziente

Grazie a Dr. K. Bechman, Reumatologia, Kings College Hospital per l'aiuto con questa domanda.

La sarcoidosi influisce sulla fertilità?

Ci sono poche prove che suggeriscano che la sarcoidosi causi infertilità. Occasionalmente, tuttavia, il sistema riproduttivo maschile può essere influenzato dalla presenza di una o più masse testicolari. Per le donne, la sarcoidosi può causare irregolarità mestruali dovute a squilibri ormonali. In questi casi si consiglia di rivolgersi a uno specialista chiamato endocrinologo.

Leggi di più: Sarcoidosi e bambini

Le persone con sarcoidosi hanno diritto ai benefici?

La sarcoidosi può essere considerata una malattia che limita la vita e quindi una disabilità da parte del Dipartimento del lavoro e delle pensioni (ciò dipende dalla diagnosi e dai sintomi specifici). Pertanto potresti avere diritto a uno o più benefici per aiutarti a far fronte a qualsiasi difficoltà finanziaria derivante dalla tua sarcoidosi. Sfortunatamente, SarcoidosisUK non dispone delle risorse disponibili per fornire servizi di consulenza o di assistenza personalizzati. Puoi trovare questi servizi utilizzando i link esterni nella pagina sottostante.

Leggi di più: Prestazioni di invalidità e supporto finanziario 

In che modo la sarcoidosi influisce sul lavoro e sull'occupazione?

La sarcoidosi può influenzare il lavoro e l'occupazione in diversi modi. Questo è diverso per ogni individuo e può cambiare nel tempo. Molti pazienti con sarcoidosi sono in grado di lavorare normalmente, in particolare se il loro lavoro non è fisicamente impegnativo. Altri potrebbero dover moderare le loro attività lavorative, forse camminando su se stessi e concedendo più tempo agli appuntamenti ospedalieri e al congedo per malattia. Alcuni altri pazienti trovano che lavorare con la sarcoidosi non è affatto possibile. In tal caso, possono essere offerte prestazioni di invalidità e supporto finanziario. È molto importante per tutti i pazienti con sarcoidosi iniziare una conversazione con il loro datore di lavoro il prima possibile. Semplici adattamenti al programma di lavoro o all'ambiente possono fare una grande differenza e aiutare il paziente a rimanere al lavoro nella capacità che meglio si adatta a loro.

Leggi di più: SarcoidosisUK Information for Employers Leaflet

Le persone con la sarcoidosi pagano le spese di prescrizione?

La sarcoidosi non è un'esenzione medica dal pagamento delle tasse di prescrizione. Ciò significa che dovrai comunque pagare, a meno che tu non sia esente da addebiti in una delle altre categorie di esenzione. Tuttavia è possibile ridurre i costi dei farmaci acquistando un certificato di pagamento anticipato (PPC) annuale o trimestrale. Usa i link qui sotto e chiedi consiglio al tuo farmacista.

Ulteriori informazioni: maggiori informazioni su Esenzione spese PPC e prescrizione.

Sezione 3: convivere con la sarcoidosi

Per quanto tempo la sarcoidosi rimarrà attiva nel corpo?

Non esiste una risposta definitiva a questa domanda. Per la maggior parte dei pazienti la sarcoidosi si brucerà entro 1 -2 anni e non avrà ulteriori complicazioni. Alcuni pazienti richiedono un trattamento e quindi vanno in remissione, vedi sotto. Per alcuni altri pazienti la condizione diventerà cronica e continueranno a soffrire di riacutizzazioni di volta in volta, vedi sotto. Generalmente, più a lungo un paziente ha sofferto di sarcoidosi cronica, meno è probabile che vada in remissione.

Cosa significa andare in remissione?

Entrare in remissione significa che la sarcoidosi è uscita dalla fase attiva ed è diventata inattiva. Alcune persone descrivono la malattia come "bruciata" o "sdraiata dormiente". La remissione spontanea si verifica nel 60-70% dei casi.

Possono anche essere usati i termini "parziale" o "completa remissione". La remissione parziale significa che i sintomi sono molto migliorati e che i farmaci non sono necessari a questo punto. Tuttavia, il monitoraggio sarà ancora richiesto. La remissione completa significa che i segni della sarcoidosi attiva non sono rilevabili. Tuttavia, il danno residuo può rimanere.

È importante notare che la remissione non è la stessa di un recupero completo o completo. Alcune persone in remissione non avranno mai un altro problema con la sarcoidosi. Tuttavia, altri soffriranno di riacutizzazioni di tanto in tanto. Non è raro che la sarcoidosi rimanga inattiva per molti anni e si riaffermi 20-30 anni dopo.

Cos'è una fiammata?

Una "fiammata" descrive un momento in cui i sintomi della sarcoidosi ricominciano improvvisamente dopo un periodo di inattività o ovviamente peggiorano molto rapidamente. Nessuno sa veramente quali siano le cause delle fiammate, ma sono spesso preceduti da stress per il corpo, sia sotto forma di stress emotivo o di stress fisico come una malattia o un incidente. Le riacutizzazioni possono durare da un giorno a molti mesi.

Qual è il modo migliore per gestire le fiammate?

Assicurati di riposare a sufficienza, di mangiare sano e di essere consapevole delle modifiche apportate al tuo corpo. Rivolgiti al tuo medico per ulteriori consigli: ciò potrebbe significare tornare al tuo consulente ospedaliero. Le riacutizzazioni dovrebbero essere gestite in modo ragionevole. Non forzarti attraverso le cose che trovi difficili in quanto ciò non aiuterà una pronta guarigione.

Qual è il modo migliore per educare parenti, amici e colleghi sulla sarcoidosi?

La sarcoidosi è una malattia rara senza causa nota. Ciò crea una mancanza di consapevolezza e conoscenza della condizione da parte del pubblico in generale. Questo è un problema per molti pazienti di sarcoidosi che lottano per educare i loro amici, famiglie e colleghi sulla sarcoidosi. Ti suggeriamo di indirizzarli verso il sito web SarcoidosisUK: disponiamo di una vasta gamma di risorse e informazioni per aiutarli a comprendere le condizioni. Se preferisci dare qualcosa di più specifico da leggere, ti suggeriamo di utilizzare uno dei nostri opuscoli informativi per i pazienti.

Leggi di più: Volantini informativi per il paziente SarcoidosisUK

Quale supporto è disponibile per rendere più facile la convivenza con la sarcoidosi?

Essere diagnosticati e convivere con la sarcoidosi può essere un momento spaventoso. Potrebbe essere utile parlare con la famiglia e gli amici della tua condizione. SarcoidosisUK sono qui per supportarti in qualsiasi modo possibile. Gestiamo una linea di assistenza infermiera. Si tratta di un servizio telefonico gratuito, riservato, gestito da infermieri del NHS che hanno esperienza personale di sarcoidosi. È dedicato a rispondere a domande mediche che riguardano la condizione. Riceverai alcune informazioni e rassicurazioni e avrai tutto il tempo necessario per parlare della tua situazione con qualcuno che capisca cosa stai attraversando. Entra in contatto per programmare una chiamata.

I gruppi di supporto SarcoidosisUK si incontrano in tutto il Regno Unito. Sono luoghi molto amichevoli per incontrare gli altri con la sarcoidosi, forse per la prima volta. Questa può essere un'esperienza molto gratificante e preziosa. Scopri di più sul nostro gruppi di supporto e dove accadono qui.

SarcoidosisUK ha anche una pagina Facebook molto attiva e un forum online - ci sono molti membri esperti che potrebbero aver avuto esperienze simili. Puoi unisciti alla nostra community online qui.

Sezione 4: test e diagnosi

Quali test sono disponibili per la sarcoidosi?

Ci sono molti test disponibili per la sarcoidosi, quale / i dipenderà dal punto in cui la sarcoidosi influisce su di te. È comune avere una radiografia del torace in anticipo per scoprire eventuali irregolarità nei polmoni o nell'area intorno ai polmoni. Ulteriori test possono includere uno o più dei seguenti: risonanza magnetica, TAC, PET scan, analisi del sangue (inclusi i livelli di ACE), test di funzionalità polmonare, ECG, ecocardiogramma, broncoscopia e biopsie tissutali.

Test specifici possono essere utilizzati per particolari organi, ad esempio possono essere utilizzati esami con lampada a fessura per studiare la sarcoidosi dell'occhio o la risonanza magnetica per sospetto coinvolgimento del cuore o del cervello. Troverete ulteriori informazioni su quali test sono utilizzati con ciascun tipo di sarcoidosi nei volantini sottostanti.

Leggi di più: Volantini informativi per il paziente SarcoidosisUK

Perché ci sono più test per la sarcoidosi?

Non esiste un test specifico per la sarcoidosi. La sarcoidosi è indicata dalla formazione di granulomi e infiammazioni. I consulenti specializzati useranno vari test per confermare se e dove questi granulomi e / o aree di infiammazione si verificano nel corpo. Potrebbero quindi verificare ulteriormente per confermare che l'infiammazione non è causata da altre malattie. Questo è spesso un processo di eliminazione e sfortunatamente potrebbe richiedere del tempo, in particolare in casi complicati con più organi interessati.

Come viene diagnosticata la sarcoidosi alle persone?

Una diagnosi di sarcoidosi verrà solitamente effettuata quando i test hanno confermato l'assenza di altre condizioni correlate. Inoltre, sono stati identificati granulomi e / o aree di infiammazione. Alcuni pazienti potrebbero non avere sintomi, ma la sarcoidosi può essere rilevata durante un esame di routine del torace.

Cosa significano le fasi della sarcoidosi?

Si può leggere su stadi di sarcoidosi. Questo di solito si riferisce alla sarcoidosi polmonare (polmone) e rielabora se la sarcoidosi si trova nei linfonodi del torace, nei polmoni stessi o in entrambi. Gli stadi mostrano anche se l'infiammazione è progredita verso la fibrosi.

Pertanto all'interno di ciascuna fase i pazienti possono presentare vari gradi di gravità. Ad esempio, un paziente nello stadio III può essere asintomatico (senza sintomi), mentre un altro nello stesso stadio può soffrire con una grande quantità di dolore, gonfiore e spesso affaticamento dovuto alla sarcoidosi in altre parti del corpo.

In realtà, i consulenti di sarcoidosi si riferiscono raramente a questi stadi in quanto possono essere interpretati erroneamente dai pazienti interessati. Non sono usati per il trattamento diretto.

Leggi di più: Cosa significano realmente le fasi della sarcoidosi polmonare? 

Sezione 5: trattamento

Quanto tempo dopo la diagnosi di sarcoidosi inizia il trattamento?

Molte persone con sarcoidosi non hanno bisogno di avere alcun trattamento. La clinica Royal Brompton e Harefield Sarcoidosis afferma che le uniche ragioni per trattare la sarcoidosi sono:

  1. per prevenire danni agli organi o malattie pericolose
  2. per migliorare la qualità della vita

Se hai bisogno di un trattamento per il danno d'organo, questo di solito inizia entro poche settimane. Questo potrebbe essere più rapido per il coinvolgimento cardiaco o neurologico.

Leggi di più: Royal Brompton e Harefield Advice on Sarcoidosis Treatment

Quando e come è possibile ottenere un rinvio a un consulente specialista?

A seconda di quanto siano gravi e complessi i sintomi e della risposta ai farmaci, i pazienti possono aver bisogno di essere indirizzati a un consulente specialista. La directory dei consulenti SarcoidosisUK è uno strumento utile per questo. I pazienti dovrebbero chiedere al loro medico generico di riferimento. I pazienti sono inoltre incoraggiati a pubblicare sul gruppo Facebook di SarcoidosisUK raccomandazioni per la propria area da parte di altri membri.

Leggi di più: Elenco di consulenti di sarcoidosi

Quali sono le opzioni di trattamento disponibili?

Non esiste un trattamento che possa curare la sarcoidosi. Le opzioni di trattamento agiranno per ridurre l'infiammazione, ridurre e alleviare i sintomi e aiutare a gestire la sarcoidosi.

Quando è necessario un trattamento, i corticosteroidi, più comunemente il prednisolone, sono solitamente la prima scelta di farmaci (a meno che non vi siano controindicazioni al loro uso come il diabete o l'obesità). I corticosteroidi funzionano sopprimendo l'infiammazione. Una dose elevata viene solitamente prescritta all'inizio del trattamento, prima di essere ridotta a una "dose di mantenimento". Ci sono molte prove di ricerca per supportare l'uso di questo farmaco. Tuttavia ci sono molti effetti collaterali degli steroidi, soprattutto se assunti in dosi elevate. Questi vanno da aumento di peso e sbalzi d'umore a osteoporosi e insonnia.

I medici usano sempre più spesso altri medicinali per la soppressione immunitaria non steroidei come Metotrexato, Idrossiclorochina e Azitrioprina. Di nuovo, ognuno di questi ha il proprio insieme di effetti collaterali.

Ogni decisione terapeutica sarà basata sulla natura specifica di tale sarcoidosi e terrà conto di una serie di fattori, tra cui le opinioni del paziente stesso. Il trattamento per la sarcoidosi spesso cambia nel tempo; saranno necessari controlli regolari per garantire che venga seguito il piano di trattamento migliore.

Quali linee guida di trattamento sono disponibili?

Le più recenti linee guida diagnostiche disponibili per la sarcoidosi sono state pubblicate nel 1999 da WASOG. Questi sono attualmente in fase di aggiornamento, con maggiore enfasi sul trattamento, dalla European Respiratory Society e saranno pubblicati nell'autunno 2018. SarcoidosisUK sta contribuendo a queste linee guida come parte di un Patient Advisory Group, che rappresenta le opinioni e le preoccupazioni dei pazienti affetti da sarcoidosi del Regno Unito. Tieni d'occhio il modo in cui puoi essere coinvolto in questo progetto. Attualmente non esiste un Care Pathway ufficiale per la sarcoidosi utilizzato nel NHS - SarcoidosisUK sta facendo pressioni su NICE per la creazione di tali linee guida. Il BMJ ha anche alcune linee guida sulle migliori pratiche pubblicate.

Leggi di più: Linee guida WASOG (1999), Linee guida per il trattamento ERS (previsto per la pubblicazione 2019), Best Practice BMJ

Sezione 6: Ricerca

Quali progressi si stanno compiendo nella ricerca sulla sarcoidosi?

Vi sono alcuni progressi incoraggianti nella ricerca sulla sarcoidosi in tutto il mondo. La scoperta che l'mTOR (una via di segnalazione) potrebbe influenzare la crescita dei granulomi ha portato a molti studi successivi per capire meglio come questa nuova informazione possa portare a un trattamento praticabile per la sarcoidosi.

Leggi di più: mTOR Research

Puoi trovare ulteriori informazioni su altre ricerche condotte sulla sarcoidosi, inclusi studi clinici nel Regno Unito, utilizzando il link sottostante. Ci sono molte opportunità per essere coinvolti nella ricerca.

Leggi di più: Mettersi in gioco

Quale ricerca è il finanziamento SarcoidosisUK?

SarcoidosisUK finanzia un importante pezzo di ricerca sulla sarcoidosi ogni anno in collaborazione con la British Lung Foundation. Siamo uno dei maggiori finanziatori della ricerca sulla sarcoidosi del mondo. Puoi leggere di più sui nostri progetti di ricerca passati e attuali facendo clic sul link sottostante.

Leggi di più: SarcoidosisUK Research

SarcoidosisUK funziona con altre organizzazioni di sarcoidosi in tutto il mondo?

Sì, SarcoidosisUK lavora a fianco di molti enti organizzativi in tutto il Regno Unito, in Europa e nel mondo per contribuire a far progredire i nostri obiettivi e trovare una cura per la sarcoidosi. Ad esempio SarcoidosisUK sono membri o associati aSocietà di assistenza primaria per la respirazione, Malattie rare nel Regno Unito, Genetic Alliance UK, British Thoracic Society, WASOGe Fondazione polmonare europea e collaborare strettamente con il British Lung Foundation.

La ricerca SarcoidosisUK prevede test sugli animali?

Nessuno dei progetti di ricerca Sarcoidosis UK coinvolge animali.

Leggi di più: Informazioni sulla ricerca BLF

I pazienti con sarcoiosi possono donare organi e sangue al NHS?

Se sono trascorsi più di cinque anni da quando ha terminato tutte le terapie e è stato effettuato un completo recupero, NHS Blood and Transplant può accettare soggetti che hanno la Sarcoidosi come donatori. Se la condizione è cronica, allora con rammarico, non saranno in grado di donare. Le persone con pazienti con sarcoidosi sono incoraggiate a iscriversi al registro dei donatori di organi poiché gli organi / i donatori vengono valutati estensivamente prima del trapianto. Per favore visitawww.transfusionguidelines.orgper maggiori informazioni sulla sarcoidosi. (Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, settembre 2018)

La sarcoidosi è coinvolta nel progetto 100.000 Genomi?

Sfortunatamente la sarcoidosi non è una condizione che può essere indagata come parte dei 100.000genomiProgetto. Il dott. Richard Scott, responsabile clinico per le malattie rare del progetto, ha dichiarato: "I 100.000genomiIl programma Project Rare Disease si concentra sulle condizioni con semplici cause genetiche "monogeniche", cioè dove c'è un singolo cambiamento geneticoe causa della condizione. Sebbene ci siano alcuni fattori genetici che influenzano il rischio di sarcoidosi, le sue cause sono pensate per essere più complesse e non alla portata degli approcci che stiamo adottando nel progetto. "

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