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FARE COINVOLTO NELLA RICERCA DI SARCOIDOSIS

Questa pagina contiene informazioni e link per aiutarti a partecipare alla ricerca sulla sarcoidosi. Aggiorniamo costantemente il contenuto in base ai progetti di ricerca attuali. Potresti trovare opportunità di essere coinvolto in: ricerca Sarcoidosis UK, ricerca da partner esterni o studi clinici sostenuti dal NHS. Se sei un ricercatore e vorresti promuovere il tuo progetto su questa pagina, ti preghiamo di metterti in contatto.

Test clinici

Il sito Web UK Clinical Trials Gateway (UKCTG) raccoglie informazioni su studi clinici e altre ricerche da diversi registri del Regno Unito. Trova informazioni su attuali studi clinici correlati alla sarcoidosi nel Regno Unito. Suggerimento: modifica i filtri di ricerca per scegliere le prove di reclutamento attualmente nelle regioni che ti interessano. Questa pagina viene continuamente aggiornata.

Generale Informazioni e guida NHS sulla partecipazione a un percorso clinico.

Comitati e Taskforces

Una linea guida sul trattamento della sarcoidosi è stata sviluppata da un gruppo di lavoro della European Respiratory Society (ERS) e dovrebbe essere pubblicata alla fine del 2018. Le linee guida saranno utilizzate dai medici e da altri operatori sanitari per aiutarli a trattare le persone con sarcoidosi nel migliore dei modi modo possibile. Per aiutare con questo per favore compila questo questionario Le vostre risposte sono anonime e si inseriranno nelle attività del gruppo di lavoro ERS per garantire che le opinioni dei pazienti siano prese in considerazione.

NICE sta cercando membri laici per unirsi al comitato di orientamento del dolore persistente. Stanno cercando persone con una comprensione del dolore persistente e le questioni importanti per i pazienti e i loro accompagnatori non pagati. Questa comprensione potrebbe essere stata acquisita:

attraverso l'esperienza personale hai cure e cure fornite dal NHS
come badante parente o non pagato di qualcuno che ha utilizzato servizi sanitari pertinenti
come volontario o dipendente di un'organizzazione di volontariato o gruppo di supporto pertinente.

Unisciti al Consiglio dei pazienti di SarcoidosisUK

Il Consiglio per il paziente di SarcoidosisUK è un gruppo di pazienti di sarcoidosi fidati e i loro accompagnatori che aiutano a informare, sviluppare e promuovere un'ampia gamma di ricerche sulla sarcoidosi. Clicca qui per scopri di più sul Consiglio dei pazienti e applica.

Altri progetti di ricerca

Impatto della dieta e dell'attività fisica sui sintomi della sarcoidosi polmonare. L. Morton-Holtham (Kingston University).

Stabilire l'esistenza di modelli multifattoriali non farmacologici all'interno della Sarcoidosi polmonare. L. Morton-Holtham (Kingston University).

WISE (Worldwide Research Sarcoidosis Study) Uno studio di ricerca progettato per ottenere maggiori informazioni sulle caratteristiche e sul decorso clinico della sarcoidosi al fine di aiutare medici e ricercatori a comprendere e trattare meglio la malattia. A. Gerke (Università dello Iowa).

Sondaggi e petizioni

Firma la Carta per la salute polmonare. Questa è una chiamata urgente all'azione del Forum of International Respiratory Societies (FIRS) per una migliore salute polmonare in tutto il mondo. La petizione sarà consegnata al direttore generale dell'Organizzazione mondiale della sanità.

Progetto di ricerca su come la voce del paziente affetto da malattie rare può essere meglio catturata nei processi di valutazione della tecnologia sanitaria (HTA) per terapie per il trattamento di condizioni rare e ultra rare. Realizzato da NICE Highly Specialized Technologies e Alpha-1 UK Support Group. Questo sondaggio mira a scoprire ciò che manca nel sistema HTA che renderebbe il processo migliore e più coinvolgente per i gruppi di pazienti affetti da malattie rare. Clicca qui per dire la tua.

Una nuova indagine della European Lung Foundation ha lo scopo di saperne di più su come avere una condizione polmonare può influenzare le opzioni e le scelte di una persona in merito alla pianificazione familiare e alla gravidanza. Vorrebbero saperne di più sulle esperienze di persone con qualsiasi condizione polmonare, tra cui la sarcoidosi, dal considerare di iniziare una famiglia dopo il parto. Il sondaggio è disponibile online qui. Le risposte aiuteranno gli operatori sanitari che lavorano con la European Respiratory Society (ERS) e la Thoracic Society di Australia e Nuova Zelanda (TSANZ) a capire come le persone con una condizione polmonare sono curate durante la gravidanza, e aiuteranno a evidenziare le aree dove più ricerca è necessario.

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Ricerca

SarcoidosisUK finanzia la ricerca leader mondiale sulla sarcoidosi. Il nostro obiettivo è trovare una cura per la condizione.

Contatto

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