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データ保護とプライバシーポリシー

ポリシーについて

あなたが私たちのSarcoidosisUk Researchに参加した場合、私たちはあなたのプライバシーを保護することに全力で取り組んでいます。あなたの個人情報がどのように扱われるかを理解するために、以下の方針を読んでください。

The terms of this policy may change to reflect the changing activities and services of the charity. Please check it from time to time. We last updated the policy in May 2020.

If you have any queries about this policy please contact: The Data Protection Officer (named below), SarcoidosisUK, 214 China Works, 100 Black Prince Road, London, SE1 7SJ, or email info@sarcoidosisuk.org.

このポリシーは、ICOとヘルプラインパートナーシップの支援を得て、データ保護法によって通知されます。これは一般データ保護規則(GDPR)およびデータ保護法に従って書かれています。

を参照してください サルコイドーシスUKデータ保護とプライバシーポリシー 個人情報およびデータの取り扱い方法に関するより一般的な情報 ではない サルコイドーシスUKリサーチに携わっています。

この方針は説明します: 
  • サルコイドーシスUKリサーチとは
  • 研究目的で収集する情報
  • 研究目的で情報を収集する理由
  • 研究目的で情報を収集する方法
  • 私たちはあなたの情報をどのように使うか
  • 誰とあなたの情報を共有しますか
  • あなたの情報を保護する方法
  • 私たちはあなたの情報を保持する期間
  • あなたの権利
  • さらなる情報と連絡先

データ保護とプライバシーポリシー

SarcoidosisUK Researchとはどういう意味ですか?

SarcoidosisUK Research means any research which is authored, conducted and promoted by SarcoidosisUK, either alone or in partnership with external academic or research bodies (our Trusted Research Partners). SarcoidosisUK Research may be conducted either online or in print, but is  generally administered through our website at www.sarcoidosisuk.org/researchsurvey/.

It may include the following:

  • 調査とアンケート
  • 健康状態測定およびその他の診察評価ツール
  • 患者報告経験尺度(PREM)

この方針 ではない サルコイドーシスUK-BLFサルコイドーシス研究助成金プロジェクトの下で医学研究に関わる参加者をカバーします。これらのプロジェクトは、そのプロジェクトを管理している研究機関の方針に従います。詳細については直接ご連絡ください。

この方針 ではない Sarcoidosis UKのウェブサイト上の外部リンク、例えばNHS臨床試験またはEuropean Lung Foundationの調査を通じて発見された研究に関わる参加者をカバーする。

自信がなく、Sarcoidosis UK Researchに参加しているかどうかを知りたい場合は、下記のデータ保護責任者に連絡してください。

どのような情報を収集しますか

個人情報と機密情報の2種類があります。その他の情報は別冊で扱われています SarcoidosisUKデータ保護とプライバシーポリシー サルコイドーシスUKは、その特定の意図された研究目的に必要な情報のみを収集します。

個人情報: サルコイドーシスUKは、その情報が自発的に開示されない限り、あなたを個人的に識別する情報を収集することはありません。当社が収集する個人情報には、あなたの名前、生年月日、Eメールアドレス、IPアドレス(インターネットプロトコルアドレス)、住所または電話番号、および年齢や民族などの特定の人口統計の詳細が含まれます。

機密情報: 当社の調査を実施する際には、データ保護法によって機密性が高いと認識されている個人情報、特にあなたの健康に関する情報を収集する必要があるかもしれません。明確な理由がある場合にのみ、機密情報を収集します。あなたが研究プロジェクトに参加することを選択し、その後あなたが機密情報を共有したくないと判断した場合、あなたはいつでもあなたの参加をやめることができます。詳細については、下記の「あなたの権利」を参照してください。

なぜあなたの情報を集めるのですか?

私たちの研究は、サルコイドーシス、サルコイドーシス患者への影響、そして最終的にはこの病気の治療法を見つけることについてもっと理解することを包括的な目標としてさまざまな理由で行われています。

個人的な: SarcoidosisUK uses the personal information we collect about you to help better administer and further our research programme. SarcoidosisUK or our Trusted Research Partners may need to contact you to discuss your answers or the results of the research.

敏感: サルコイドーシスUKは、収集した機微な情報を使用して研究を進め、サルコイドーシスおよびその患者への影響についてさらに学びます。あなたが提供する健康に関する情報は、私たちの研究に関連した広範囲の重要な質問に答えるのにとても役に立つかもしれません。

個人情報や機密情報を収集する方法

あなたが私たちのウェブサイトを通してオンラインで研究に参加するとき、または紙のフォームに記入することによってSarcoidosisUKとあなたの情報を共有します。

私たちはあなたの情報をどのように使いますか?

私達は私達の研究プログラムを進めるためにあなたの個人情報と機密情報を使います。

個人情報は以下の目的で使用される可能性があります。

  • あなたが参加した研究についてあなたとコミュニケートする
  • あなたが参加した研究の結果をあなたに提供する
  • あなたが参加した研究の結果をあなたと話し合う
  • あなたから要求された場合、情報と助言を与える。

機密情報は、次の目的で使用される可能性があります。

  • あなたのサルコイドーシスとそれがあなたにどのように影響を与えているかについてのより多くの情報をあなたに提供します
  • サルコイドーシスに関する詳細とそれがあなたにどのような影響を与えているかについて、あなたの医療チームに提供してください。
  • サルコイドーシスについてもっと理解する
  • サルコイドーシスとサルコイドーシスについてもっと知る
  • 特定の研究開発目的で使用される可能性があるデータベースの一部を形成します。
合法的根拠

サルコイドーシスUKは、一般データ保護規則(GDPR)の第6条に規定されているように、以下の合法的な基準に基づいてデータを収集し、処理します。

個人データを処理するための当社の合法的根拠は、合法的な利益です。

同意:データ主体は、1つ以上の特定の目的のために彼または彼女の個人データを処理することに同意しました。

正当な利益 Sarcoidosis UKの正当な利益または第三者の正当な利益のためには、これらの正当な利益を無効にする個人の個人データを保護する正当な理由がない限り、処理が必要です。

私たちはあなたの情報を誰と共有しますか(個人的かつ機密)。

We will only share your personal and sensitive information within SarcoidosisUK, with your medical team and in some cases with our Trusted Research Partners.

私たちはあなたの医療チームや研究パートナーと情報を共有する前にインフォームド・コンセントを求めます。これには、医療チームへの直接の音声による同意が含まれます。

あなたの事前の明示的な許可がある場合または法律で要求されている場合を除き、個人を特定する情報を他の第三者に開示することはありません。

詳細については サルコイドーシスイギリスの安全保障政策.

私たちは、私たちの法的権利を保護するために、個人情報を財務および法律顧問と共有する権利を留保します。

私たちはあなたの情報をどのように保護しますか(個人情報と機密情報)。

私たちがあなたの情報を収集するとき、私たちは不正アクセスを防ぐために厳格な手順とセキュリティ機能を使います。また、当社に開示された情報が以下のものであることを確認するために適切な措置を取ります。

  • 安全で正確かつ最新の状態に保ちます。
  • 意図した目的のために必要とされている間だけ保管してください。

あなたの個人情報を保護するために最善を尽くしますが、私たちはあなたが私たちに他の方法で投稿、Eメールまたは送信する情報の安全性を保証することはできません。あなたはあなた自身の責任でそうします。

私たちはあなたの情報をどのくらいの期間保持しますか(個人情報と機密情報)。

私たちは定期的にあなたの情報を保持している期間を見直します。私たちは法定義務を果たすためにある種の情報を保持することを法的に要求されています。意図された目的のために必要な限り、私たちはあなたの個人情報と機密情報を私たちのシステムに保持します - あなたが縦断的研究の一部であることに同意したならば、これは長年までかもしれません。あなたが私達にあなたに再び連絡しないように頼んだならば、我々は無期限にその記録を保持するでしょう。あなたの情報が不要になった場合は、安全に処理します。

サルコイドーシスUKはGDPRの第5条(1)(e)に沿って情報を保管しています。

研究パートナー免責事項

SarcoidosisUK is not responsible for any third-party content or privacy practices accessible through our Trusted Research Partners unrelated to the SarcoidosisUK Research in which you may be participating. We do not necessarily endorse the services, content or otherwise opinions of these partners.

あなたの権利

あなたはあなたの個人情報および機密情報に関して以下の権利を有します。

サルコイドーシスUK研究プロジェクトについて考えている、または参加している場合は、いつでも以下の権利があります。

  • あなたの情報への参加と共有を中止します - 事前の通知や理由は必要ありません。
  • Sarcoidosis UKのオフィス(info@sarcoidosisuk.org)に連絡して、あなたの情報をキャンセルまたは修正してください。
  • 私達があなたに関して保持している個人情報のコピーを求め、そして私達がどんな不正確さも訂正するように私達に求めます
  • request to know which individuals my data is being shared with within SarcoidosisUK
  • あなたの個人情報を消去するように私達に要求してください。あなたの個人情報の処理を制限するため、またはあなたの個人情報の処理に反対するため

If you want to exercise these rights, please email info@sarcoidosisuk.org. Depending on the request, it may be necessary to send copies of 2 separate identification documents such as a passport, driving licence, or utility bill. The first should give photo identification and the second confirm your address. Please also give information about the nature of your contact with us, to help us locate your records. Alternatively, you can send the documents by post to: The Data Protection Officer, SarcoidosisUK, 214 China Works, 100 Black Prince Road, London, SE1 7SJ.

あなたの書面による要求およびあなたの身分証明書のコピーを受け取ったら、30日以内に対応します。

当社は、過度または明白に根拠のない要求に対して管理手数料を請求する権利を留保します。

さらなる情報と連絡先

その他の関連サルコイドーシス英国の方針
  • サルコイドーシスUKデータ保護とプライバシーポリシー
  • サルコイドーシス英国情報標準方針
  • サルコイドーシスイギリスの安全保障政策
  • サルコイドーシスUK看護師ヘルプラインサービス規格 (機密保持およびデータ保護方針、保護方針および情報標準方針を含む)
サルコイドーシス英国データ保護責任者

この方針の詳細については、下記までご連絡ください。

Alan Robertson
サルコイドーシスUK
214 China Works
100 Black Prince Road
ロンドン
SE1 7SJ

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

データ保護レギュレータ

データ保護に関するより多くの情報やアドバイス、またはデータ保護に関する懸念の報告は、次のサイトから入手できます。

情報管理室
ウィクリフハウス
ウォーターレーン
ウィルムズロー
SK9 5AF

ヘルプライン:0303 123 1113
イギリス国外から:+44 1625 545 745
ico.org.uk

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