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アウェアネス

サルコイドーシスは英国の10,000人に1〜2人が罹患しています。非常に少数の人々がその状態について聞いたことがありません。サルコイドーシスUKサルコイドーシスとは何か、そしてそれが影響を受ける人々の生活にどのような影響を与えるかについて、公衆医療従事者はより意識しておくべきです。このページでは、なぜこの目標が私たちにとってそれほど重要であるのか、そしてサルコイドーシスの認識を高めることをどのように進めているのかを説明します。

キャンペーン

2017年の初めに、名前をSarcoidosisUKに変更しました。その結果生まれた名前変更キャンペーンにより、SarcoidosisUKの認知度は、私たちのサポートを必要としている人々、および一般の人々のサルコイドーシスに対する意識を非常に高めました。

オンラインプレゼンス: 成長し、信頼されているオンラインプレゼンスは、サルコイドーシス意識を高める情報とキャンペーンのためのプラットフォームを提供します。新しいSarcoidosisUKのWebサイトでは、 270% これは、Google AdWordsを使用して(Google Grantを使用して、慈善団体に無料で)広告キャンペーンを実施することによって支援されました。キャンペーンが2017年6月に始まって以来、私たちは私たちの広告のリーチを2倍以上にしました。オーバー 16万人 この時期にGoogleで広告が表示されました。

ソーシャルメディアの存在: ソーシャルメディアは人々がつながり、知識を共有し、サルコイドーシスについての言葉を広めることを可能にします。 SarcoidosisUK Facebookグループは、次のようにして会員数を伸ばしました。 150% 去年から。また、着実に成長しているTwitterページとオンラインフォーラムもあります。

その他の業務 サルコイドーシスUKのメンバー、募金活動、支援グループの参加者が増えており、そのすべてがサルコイドーシスの認知度と世間の意識を高めています。 2017年9月までの記録 27人 SarcoidosisUKの研究およびその他の資金のために募金活動を行っています。 300人 英国各地のSarcoidosis UKサポートグループに参加しました。

あなたは意識を高めるのを助けることができます…

  • あなたのサルコイドーシスとそれがあなたにどのように影響するかについてあなたの友人、家族や同僚に相談してください。私達のウェブサイトにそれらを向けなさい 一般情報。彼らはまたとの呼び出しを検討することができます サルコイドーシスUK看護師ヘルプライン.
  • サルコイドーシスについて、かかりつけ医や他の医療専門家に相談してください。私達のウェブサイトにそれらを向けなさい サルコイドーシスの詳細 そして 専門家への紹介.
  • あなたのサルコイドーシスについて、そしてそれが直接または直接に働く能力にどのように影響するかについて、あなたの雇用者に相談してください。それらを私たちに与えるか見せる 雇用者のための情報.
  • でサルコイドーシスの患者大使になる 全国 または ヨーロッパレベル.
  • あなたの経験を他の人と共有しましょう - Sarcoidosis UKに「Patient Story」を投稿してください。
  • 私たちにサインアップ ニュースレターフェイスブックのページ となる メンバー 最新の意識向上キャンペーンを最新の状態に保つため。
  • あなた自身の啓発イベントを企画しましょう。これは募金活動にもなり得ます。 連絡する 助けと助言のために。
  • サルコイドーシスの意識を高めることについて他の考えがあれば、それは素晴らしいです!ご連絡をお待ちしています。どうぞ お問い合わせ.

情報

サルコイドーシスUKは10以上の情報チラシを持っています。これらのリーフレットには、さまざまなタイプのサルコイドーシスに関する医学的情報や、疲労などの他の重要なトピックや雇用者向けの情報が掲載されています。 5,000以上が英国中に配布されており、特定の診療所や病院で利用できます。チラシは、これらの医療センターでサルコイドーシスについての一般の認識を高めるための素晴らしい方法です。さらに、一般開業医およびサルコイドーシス以外の専門家は、チラシを使用して、サルコイドーシスの基本について教育し、情報を得ることができます。

私たちのチラシのすべては印刷されたコピーとして利用可能です オンラインで読んでダウンロードする pdfsとして。現在生産されている新しいリーフレットには、サルコイドーシスと肝臓/内分泌系とサルコイドーシス栄養が含まれます。

患者を代表する

サルコイドーシスUKは、英国で第1位のサルコイドーシス患者代表です。サルコイドーシス治療の状態を改善するために、私たちはさまざまなレベルで医療従事者および医療システムと連携します。この擁護活動は状況のプロファイルを高めます - 政策決定者は、サルコイドーシスがはるかに高いレベルの認識と支持に値するという事実を無視することがますますできなくなっています。

例えば、サルコイドーシスUKは現在、2つの患者諮問グループに参加しており、重要なサルコイドーシス政策の策定を知らせています。欧州呼吸器学会によって書かれている新しいサルコイドーシス治療ガイドラインの作成を知らせて、我々はヨーロッパレベルで患者を代表しています。我々はまた、NHSのあるサルコイドーシス患者に利用可能な薬物としてインフリキシマブのための試運転戦略を決定する政策ワーキンググループの患者代表です。

SarcoidosisUKは、Healthwatch Plymouthおよび当社のSouth West Support Groupと共同で、イングランド南西部におけるサルコイドーシスの治療状況に関する報告書を作成しています。

サルコイドーシス英国は2018年のプロジェクトを調整し、英国全土でサルコイドーシス治療をマッピングしています。私たちは医療従事者、患者、介護者、サービス提供者、その他の慈善団体と協力します。最終報告は、標準とケアの一貫性を改善するために行われるべき変更を知らせるために使用されます。それは公表され、サルコイドーシスのプロフィールを上げるために促進されるでしょう。

医療従事者との関わり

サルコイドーシスUKは、英国中のサルコイドーシス医療専門家と連絡を取り合っています。これはこの分野でサルコイドーシスの意識を決定的に高めます。私達は私達の患者のようなヘルスケアの専門家のための情報を私達のウェブサイトに絶えず加えています 情報チラシコンサルタントディレクトリ そしてFAQページ。これらの資料はSarcoidosisUKが英国のGP、スペシャリストおよび他のヘルスケア専門家のためのサルコイドーシス関連情報の信頼できる情報源であることを意味しています。

サルコイドーシスUKは、サウスロンドンのキングスカレッジ病院のサルコイドーシス集学チームと密接に協力しています。この相互に有益な関係は、当社の情報資料への情報提供、サービスの支援、およびサルコイドーシスの認識を改善するための最善の方法の理解に役立ちます。

ニュースのサルコイドーシス

サルコイドーシスUKは、サルコイドーシス関連のニュース記事をWeb上で公開し、配布しています。私たちは、地方、国内および国際的なメディアを通じて、一般の人々の間での意識の高まりを追跡し、それに貢献することができます。

SarcoidosisUKからの関連コンテンツ:

研究

サルコイドーシスUKは、サルコイドーシスに関する世界最先端の研究に資金を提供しています。私たちの目標はその状態の治療法を見つけることです。

コンサルタントディレクトリ

あなたはコンサルタントを見つけたいですか?お近くのサルコイドーシス専門医または診療所を見つけるために私達のディレクトリを使用してください。

接触

私たちはあなたから話を聞くのが大好きです。ご質問、ご意見、ご提案がありましたら、ぜひご連絡ください。

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