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SARCOIDOSISに関するFAQ

SarcoidosisUK have teamed up with patients, nurses and top consultants to answer your questions about sarcoidosis. The questions are divided into 6 sections. You can expand and collapse the answers by clicking the + symbol on the question box. Think we have missed something important? You can use the form at the bottom of the page to ‘Suggest a Question’.

The information on this page has been compiled with the help of the following people: SarcoidosisUK Norwich Support Group, SarcoidosisUK Nurse Jo Whight; M. Wickremasinghe博士, Consultant Respiratory Physician and Sarcoidosis Lead at Imperial College Healthcare NHS Trust and H.アダマリ博士、コンサルタント呼吸器内科医とサルコイドーシスがノースブリストルNHSトラストをリードしています。
Thank you all for your valuable input.

セクション1:基本

サルコイドーシスとは何ですか?

サルコイドーシス(発音 sar-coy-do-sis), also known as ‘sarcoid’ or ‘sarc’, is an inflammatory disease that can affect any organ(s) in the body. Sarcoidosis is most commonly found in the lungs, lymphatic system (including lymph glands) and the skin. Small nodules of inflammation or scarring called granulomas form in the affected organ. These granulomas can create problems with the proper functioning of that organ.

続きを読む: サルコイドーシスについて

サルコイドーシスはどのくらい一般的ですか?
サルコイドーシスは、英国では10,000人当たり1〜2人に発症します。したがって、それはまれな病気として分類されます。比較として、嚢胞性線維症は10,000人あたり約0.7人に発症し、ダウン症候群は10,000人あたり約9人に発症します。
サルコイドーシスの影響を受けているのは誰ですか?

Sarcoidosis is slightly more common in females. The disease affects all races and ethnicities. There is some evidence to suggest sarcoidosis is slightly more common in specific countries and ethnicities. Sarcoidosis is most commonly diagnosed in those aged between 20 and 40 years.

続きを読む: 「誰がサルコイドーシスを発症しますか?」、サルコイドーシスについて

サルコイドーシスの原因は何ですか?
サルコイドーシスの原因についてはいくつかの理論がありますが、どれも十分に証明されていません。したがって、原因はまだ不明のままです。しかしながら、サルコイドーシスは、未知の物質によって引き起こされる免疫系における過剰反応として説明されるかもしれないと一般的に認められています。

この引き金は、外部環境または他の内部感染から発生する可能性があります。この過程はおそらくサルコイドーシスの影響を受けやすいという特定の遺伝子を持っている人に起こります。

続きを読む: 肺サルコイドーシス、診断と治療、メイヨークリニック、pg 947

サルコイドーシスを捉えることは可能ですか?
人々はサルコイドーシスをつかむことはできません、それは伝染病ではありません。条件がある人から別の人に渡される可能性があることを示唆する証拠はありません。
サルコイドーシスは遺伝性ですか?
まれに、サルコイドーシスが家族に発生するようです。これは、この疾患の遺伝的要素が原因である可能性があります。
サルコイドーシスの種類は何ですか?
サルコイドーシスは多臓器障害であり、それは同時に複数の臓器または臓器系に発症する可能性があることを意味します。サルコイドーシスに罹患する最も一般的な領域は、肺とリンパ系(リンパ腺を含む)です。これは「肺サルコイドーシス」として知られています。サルコイドーシス患者の90%がこのように罹患しています。

しかし、この病気はほとんどすべての臓器に影響を及ぼします。患者の約30%が肺以外の1つ以上の臓器に影響を与える「肺外サルコイドーシス」を患っています。最大70%の症例に肝障害があり(大多数の患者は症状を示さないが)、骨および関節サルコイドーシスは40%の患者に発症する。皮膚と眼のサルコイドーシスはそれぞれ25〜30%の患者に発症します。サルコイドーシスはまた、神経系、心臓、内分泌系、腎臓に影響を与えることが知られています(全患者の10%未満)。

続きを読む: サルコイドーシスUK患者情報リーフレット

サルコイドーシスは人々にどのように異なる影響を与えますか?
この質問に対する具体的な答えはありません。同じ診断を受けた2人の患者は、異なる期間にわたって、異なるレベルの重症度で異なる症状を示すことがあります。多数の患者が研究されているときに現れる症状のいくつかの一般的なパターンがあります。しかしながら、患者は一般的にサルコイドーシスの非常に個人的な経験を持っています。サルコイドーシスと並んで他の状態が存在することは、患者間の経験にさらに違いがあることを意味します。

続きを読む:「サルコイドーシスの症状は何ですか?」、 よくある質問、セクション2

続きを読む:「サルコイドーシスに関連する他の健康状態は?」 よくある質問、セクション4

Is sarcoidosis a rare disease?

Yes, sarcoidosis is classified as a rare disease. A rare disease is defined as one that affects less than 5 people in 10,000 of the general population. Sarcoidosis affects between 1 and 2 per 10,000 in the UK.

続きを読む: What is a rare disease? 

続きを読む: Sarcoidosis listing on the Orphanet database of rare diseases. 

What is the difference between pulmonary fibrosis and Sarcoidosis?

Sarcoidosis is one of the most common types of interstitial lung disease (ILD). The other main ILD is pulmonary fibrosis. There are a few different types of pulmonary fibrosis but they all involve scarring to the lung tissue. Pulmonary fibrosis is scarred, thickened, and damaged lung tissue that has lost its flexibility and function.

The way that sarcoidosis and pulmonary fibrosis each affect the lungs is slightly different. However end stage (i.e. Stage 4) sarcoidosis includes the presence of pulmonary fibrosis. In this way the conditions overlap in some people – they have what is known as ‘sarcoidosis induced pulmonary fibrosis’. About 20% of sarcoidosis patients develop pulmonary fibrosis, only a very small percentage of these are fatal.

Read more: You can find more information about pulmonary fibrosis on the BLF websute here.

セクション2:日々

サルコイドーシスの症状は何ですか?

サルコイドーシスの症状は、どの臓器が関与しているかによって大きく異なります。複数の臓器でサルコイドーシスに罹患するのが一般的ですが、これらの患者の多くはそれ以上の症状を経験しないかもしれません。ほとんどの患者は、特に肺の病変がある場合、疲労感、持続性の咳、息切れを訴えます。

その他の一般的な症状は以下に限定されませんが、含まれる場合があります。

  • 肺: 咳、呼吸困難(呼吸困難)、arse声または乾いた声、胸部の不快感、痛みまたは重さ、息切れ、および睡眠中の呼吸困難(睡眠時無呼吸)。
  • :かゆみやわらかい皮膚の赤い隆起または斑点、病変としても知られています。
  • :症状はサルコイドーシスが体にどのような影響を及ぼすかによって異なります(下記のリンクを参照)。しかしながら、これらは眼の周りの痛みと圧力、発赤を含みます。乾いたまたはかゆみを伴う眼。にじみや細分化された視力、黒い斑点、光に対する感受性。
  • リンパ系: 頸部、脇の下、胸部、または鼠径部のリンパ節の肥大と痛み。
  • 骨格: 骨病変のある患者さんのほとんどは症状を経験しません。
  • 関節と筋肉:筋肉の領域および/または骨のある領域の痛みおよび痛み、硬直および硬直、腫脹および/または圧痛のある関節、時に赤色の着色
  • 心臓:異常な心拍動、心不全、心臓の周りの炎症、眩暈、停電による不規則な脈拍の発生。
  • 神経系:神経痛、記憶喪失やかすみ心、聴覚障害、指やつま先のしびれ(発作性神経障害)などの認知障害。
  • 腎臓:血中のカルシウムが多すぎる(高カルシウム血症)、尿中のカルシウムが多すぎる(高カルシウム尿症)、腎臓結石の可能性。
  • :ほとんどの患者さんは症状がありません。約20%が肝肥大しています。一部の患者は右上腹部に圧痛または痛みを経験する。

突然発症し、重症で短期間しか続かない急性症状を患っている人もいます。他の人は症状がずっと長い期間にわたってゆっくりと発達する、より慢性的な状態にあるかもしれません。

続きを読む: サルコイドーシスUK患者情報リーフレット.

続きを読む:「サルコイドーシスに関連する他の健康状態は?」 よくある質問、セクション4

サルコイドーシスは日常生活にどのように影響しますか?
サルコイドーシスが個人の生活にどのように影響するかは、多くの要因に左右されます。例えば、体のどの部分が罹患しているか、病気の種類と重症度、その他の既存の状態、個人のライフスタイルの選択と健康に対する信念、投薬に対する反応、そしてヘルスケアから得られるケアとサポート専門家と個人的なサポートネットワーク。

サルコイドーシスが日常生活に影響を与える3つの基本的な方法があります。肉体的に、心理的にそして実際的に。上記のように、身体的症状は仕事や社交を含む生活の質に明らかな影響を及ぼします。薬はこれらの身体的症状の影響を減らすのに役立つかもしれません。サルコイドーシスは心理的に個人に影響を与えます。何人かの患者は不安、鬱病または他の精神的健康問題を経験するかもしれません。実際には、サルコイドーシスは雇用と経済的制約を通して日常生活に影響を与える可能性があります。

これらの相互に関連する要因のそれぞれの影響は、その個人の病気に対する個人的な経験とどの臓器が罹患しているかによって大きく異なります。サルコイドーシスには「フリーサイズ」というものはないということを覚えておくことは非常に重要です。

続きを読む: 雇用者情報リーフレット

続きを読む: メリットサポート

サルコイドーシスを患っている人を特定の食事でサポートすることはできますか?
サルコイドーシスの症状は体内の炎症が原因で起こります。抗炎症食品を豊富に含む食事を摂ることは、免疫システムを調整し、「鎮静させる」のに役立ちます。これにより体内の炎症が軽減されます。この技術は、サルコイドーシス症状の影響を短期間で軽減するのに役立つだけでなく、身体の長期予防プラットフォームに寄与することもあります。この予防的なプラットフォームは、例えば、再燃の可能性が少ないことを意味します。抗炎症食品は一般に未処理のまま、化学物質、添加物または砂糖を加えずに、それらの食品全体の状態、すなわち全粒、皮をむいた野菜などで消費されます。
ビタミンDはサルコイドーシスにどのように影響しますか?

サルコイドーシス患者は、コルチコステロイドの骨菲薄化効果に対抗するためにビタミンDまたはカルシウムのサプリメントを推奨されることがあります。カルシウムとビタミンDのサプリメントはほとんどの人にとって非常に安全ですが、サルコイドのある人にとっては、カルシウムとビタミンDの血中濃度が危険に上昇する危険性があります。サルコイドーシス。ビタミンDレベルは一般に一般集団で測定されます。あなたの医師はPHTテストであなたのビタミンDとカルシウムのレベルをよくチェックするかもしれません。サルコイドーシスを患っている場合は、ビタミンDとカルシウムのサプリメントを服用することで副作用が発生する可能性が高くなります。それは 本質的な サプリメントを摂取する前にカルシウムとビタミンDのレベルを測定していること、そして治療中にこれらのレベルをモニターすること。カルシウムやビタミンDのサプリメントを摂ることを勧めている場合はサルコイドーシスを患っているとあなたのサルコイドーシスの専門家に相談してください。

続きを読む: サルコイドーシスおよびカルシウムとビタミンD - 患者情報ガイド

この質問に関してKings College HospitalのRheumatology、K. Bechman博士に感謝します。

サルコイドーシスは受胎能に影響しますか?
サルコイドーシスが不妊症を引き起こすことを示唆する証拠はほとんどありません。時折、しかし、男性の生殖器系は精巣塊の存在によって影響を受けるかもしれません。女性の場合、サルコイドーシスはホルモンの不均衡による月経不順を引き起こす可能性があります。このような場合には、内分泌科医と呼ばれる専門医への紹介が推奨されます。

続きを読む: サルコイドーシスと子供

サルコイドーシス患者は恩恵を受ける資格がありますか?
サルコイドーシスは、生命を制限する病気、したがって労働省および年金部門による障害と見なされることがあります(これは、あなたの特定の診断および症状によって異なります)。したがって、あなたはあなたのサルコイドーシスから生じるどんな経済的困難にでも対処するのを助けるために1つ以上の利益を受ける資格があるかもしれません。残念ながら、SarcoidosisUKには、個人向けの特典アドバイスやアドボカシーサービスを提供するためのリソースがありません。あなたは以下のページの外部リンクを使ってこれらのサービスを見つけることができます。

続きを読む: 障害給付と財政支援 

サルコイドーシスは仕事や雇用にどのような影響を与えますか?
サルコイドーシスは多くの点で仕事と雇用に影響を及ぼします。これは個人ごとに異なり、時間の経過とともに変わる可能性があります。サルコイドーシス患者の多くは、特に仕事が肉体的に要求されていない場合、正常に機能することができます。他の人たちは、おそらく自分のペースを決め、病院の予約や病気の休暇にもっと時間をかけることによって、自分の仕事の活動を抑える必要があるかもしれません。サルコイドーシスを使った治療はまったく不可能であると考える患者もいます。このような場合、障害給付と経済的支援が提供されるかもしれません。すべてのサルコイドーシス患者にとって、できるだけ早く彼らの雇用主と会話を始めることは非常に重要です。作業スケジュールや作業環境を簡単に調整するだけで大きな効果が得られ、患者に最適な能力で仕事を続けることができます。

続きを読む: 雇用者のためのサルコイドーシスUK情報

サルコイドーシス患者は処方料を払いますか。
サルコイドーシスは処方料の支払いによる医学的免除ではありません。つまり、他の免除カテゴリの1つに該当する料金から免除されていない限り、支払いは引き続き行われます。ただし、年間または四半期ごとの前払い前払い証明書(PPC)を購入することで、薬費を削減できます。下のリンクを使ってあなたの薬剤師にアドバイスを求めてください。

続きを読む:の詳細情報 PPCと処方料は免除されます。

Can sarcoidosis cause insomnia and sleep apnoea?

疲労 is a common symptom of sarcoidosis, affecting up to 70% patients. Insomnia (difficulty falling or staying asleep) and sleep apnoea (shallow breathing during sleep) may both contribute to fatigue. There is evidence to suggest that sarcoidosis patients are more likely to experience insomnia and sleep apnoea. However it is not known if sarcoidosis causes insomnia and sleep apnoea directly or if it is due to one, or a combination of, other factors. These factors could include the inflammation in the body, mental health problems such as stress or side effects of treatment.

Many sarcoidosis patients also report night sweats as a result of inflammation in the body. Night sweats many also disturb sleep and can contribute to fatigue.

Read more: Read an academic paper on sarcoidosis-associated fatigue (ERJ, 2012).

Read more: Read a paper about subjective sleep quality in sarcoidosis (Sleep Medicine, 2015).

Can sarcoidosis cause excessive sweating?

Yes, many sarcoidosis patients report excessive sweating, particularly night sweats. It is possible that sarcoidosis is the cause of this symptom. However it is more likely that in most patients these sweats are caused by psychological problems such as anxiety, the side effects of steroidal medication, or a combination of both these factors. Sarcoidosis patients experiencing the menopause may find that sweats worsen further. 

Excessive sweating may occasionally be diagnosed as hyperhidrosis, for which treatments are available.

続きを読む: NHS information on excessive sweating. 

セクション3:サルコイドーシスとの暮らし

サルコイドーシスは体内でどのくらいの期間アクティブになりますか?
この質問に対する明確な答えはありません。ほとんどの患者にとってサルコイドーシスは1 - 2年以内に燃え尽きるでしょうし、それ以上の合併症はありません。一部の患者は治療を必要とし、その後寛解に入ります。下記を参照してください。他の何人かの患者にとっては、その状態は慢性的になり、そして時々再燃を被り続けるでしょう。下記を見てください。一般的に、患者が慢性サルコイドーシスに罹患している時間が長いほど、寛解に至る可能性は低くなります。
寛解に入るとはどういう意味ですか?
寛解に入るということは、サルコイドーシスが活動期から外れて活動しなくなったことを意味します。何人かの人々は病気を「燃え尽きた」または「横になっている休眠」と表現します。自然寛解は症例の60〜70%に起こる。

「部分的」または「完全寛解」という用語も使用される場合があります。部分的寛解とは、症状がはるかに改善されており、投薬はこの時点では必要ないということです。ただし、監視は依然として必要です。完全寛解は、活発なサルコイドーシスの徴候が検出されないことを意味します。しかし、残りの損傷は残るかもしれません。

寛解が治癒または完全回復と同じではないことに注意することが重要です。寛解期にある人の中には、サルコイドーシスに別の問題を抱えることは決してないでしょう。しかし他の人は時々フレアアップを起こします。サルコイドーシスが何年にもわたって活動しないままであり、20〜30年後にそれ自身を再主張することは珍しくありません。

フレアアップとは何ですか?
「フレアアップ」とは、サルコイドーシスの症状が不活発な期間の後に突然再び始まるか、明らかに非常に急速に悪化する時間を表します。何が原因でフレアアップが起きるのか実際には誰も知りませんが、感情的ストレスや病気や事故などの身体的ストレスという形で、身体へのストレスが先行することがよくあります。フレアアップは1日から何ヶ月にもわたる任意の期間続くことがあります。
フレアアップを管理するための最良の方法は何ですか?
Ensure you get enough rest, eat healthily, and be aware of changes to your body.  Contact your GP for further advice – this may mean returning to your hospital consultant. Flare ups should be managed sensibly. Do not force yourself through things that you find difficult as this will not aid a speedy recovery.
サルコイドーシスについて家族、友人、同僚を教育するための最良の方法は何ですか?
サルコイドーシスは原因が知られていないまれな病気です。これは、一般大衆からの状態についての意識および知識の欠如を生み出す。これは、サルコイドーシスについて彼らの友人、家族および同僚を教育するのに苦労している多くのサルコイドーシス患者にとって問題である。 Sarcoidosis UKのウェブサイトの方向にそれらを示すことをお勧めします - 私たちは彼らが状態を理解するのを助けるために豊富なリソースと情報を持っています。あなたがより具体的な何かを読むことを望むならば、あなたが私たちの患者情報リーフレットのうちの1つを使うことを勧めます。

続きを読む: サルコイドーシスUK患者情報リーフレット

サルコイドーシスとの生活を容易にするためにどのような支援がありますか?
サルコイドーシスと診断され、生きることは怖い時期です。それはあなたの状態について家族や友人と話すのを助けるかもしれません。サルコイドーシスUKは、私たちができるあらゆる方法であなたをサポートするためにここにいます。ナースヘルプラインを運営しています。これは、サルコイドーシスの個人的な経験を持つNHS看護師が運営する無料の機密電話サービスです。それは状態を取り巻く医療の質問に答えることに専念しています。あなたはいくらかの情報と安心を得て、あなたがあなたが経験していることを理解している誰かとあなたの状況を通して話すために必要なだけ多くの時間を持ちます。 連絡を取って通話をスケジュールします。

SarcoidosisUKサポートグループがイギリス中で集まっています。彼らはサルコイドーシスを患っている人々と出会うのにとてもフレンドリーな場所です、おそらく初めてでしょう。これは非常にやりがいのある貴重な経験になります。私達についての詳細を調べる 支援団体とその場所

SarcoidosisUKには非常に活発なFacebookページとオンラインフォーラムもあります - そこには同様の経験をしたかもしれない知識豊富なメンバーがたくさんいます。あなたはできる こちらのオンラインコミュニティに参加してください。

Are anti-inlammatory diets such as the Autoimmune Protocol Diet (AIP) beneficial for sarcoidosis patients?

Some people find anti-inflammatory diets helpful. However the impacts of these diets are not well researched or agreed upon and can be very different for different people. Some clinicans suggest that changes resulting from anti-inflammatory diets may be explained by the placebo effect. This is not necessarily a bad thing! Always check with your doctor or a qualified nutritionist before making serious changes to your diet.

セクション4:テストと診断

サルコイドーシスにはどのような検査法がありますか?
サルコイドーシスに利用できる多くのテストがあります、あなたが持っているものはサルコイドーシスがあなたに影響を与える場所に依存するでしょう。肺や肺の周囲の領域に異常がある場合は、早期に胸部X線検査を受けるのが一般的です。さらなる検査は、MRIスキャン、CTスキャン、PETスキャン、血液検査(ACEレベルを含む)、肺機能検査、ECG、心エコー検査、気管支鏡検査および組織生検のうちの1つ以上を含み得る。

特定の臓器に対してより具体的な検査を使用することができ、例えば細隙灯検査を使用して眼のサルコイドーシスまたは心臓または脳の関与が疑われるかどうかのMRIを検査することができる。各タイプのサルコイドーシスでどのテストが使用されているかについての詳細は、以下のリーフレットを参照してください。

続きを読む: サルコイドーシスUK患者情報リーフレット

サルコイドーシスの検査が複数あるのはなぜですか?
サルコイドーシスの特定の検査はありません。サルコイドーシスは、肉芽腫の形成と炎症によって示されます。専門のコンサルタントは、これらの肉芽腫および/または炎症領域が体内で発生しているかどうか、またその場所を確認するためにさまざまな検査を行います。彼らはそれから炎症が他のどの病気によっても引き起こされないことを確認するためにさらにテストするかもしれません。これは多くの場合、除去のプロセスであり、残念ながら、特に複数の臓器が冒されている複雑な場合には、しばらく時間がかかることがあります。
サルコイドーシスと診断されている人はどうですか?
サルコイドーシスの診断は通常、検査で他の関連症状がないことが確認されたときに行われます。さらに、肉芽腫および/または炎症領域が同定されている。症状がない患者もいますが、定期的な胸部検査でサルコイドーシスが検出されることがあります。
サルコイドーシスの病期はどういう意味ですか?
You may read about stages of sarcoidosis.  This usually refers to pulmonary (lung) sarcoidosis and refelects whether the sarcoidosis is in the lymph nodes of the chest, the lungs themselves or both. The stages also show whether the inflammation has progressed to fibrosis.

Therefore within each stage patients may experience varying degrees of severity.  For example, one patient in Stage III may be asymptomatic (without symptoms) whilst another in the same stage may suffer with a great deal of pain, swelling and often fatigue due to sarcoidosis elsewhere in the body.

実際には、サルコイドーシスコンサルタントは、関係する患者によって誤解される可能性があるため、これらの病期を参照することはめったにありません。直接治療には使用されません。

続きを読む: 肺サルコイドーシスの病期はどういう意味ですか? 

I am being investigated for possible sarcoidosis. What blood tests should I ask for?

There is currently no agreed and accepted group of (or indeed single) diagnostic test for sarcoidosis. This is due to the complicated nature of sarcoidosis, affecting people in so many different ways. Sarcoidosis is therefore usually diagnosed in secondary care in a specialist clinic rather than by GPs. 

Doctors will use blood tests (such as an ACE test, see next FAQ) alongside other tests and scans to build up an overall clinical picture. This will help them to recognise the signs of sarcoidosis and exclude the presence of other conditions that show similar signs and symptoms (such as tuberculosis, lung cancer and lymphoma).

Blood tests can be used to look for evidence of liver or kidney damage connected to suspected or diagnosed sarcoidosis.

How reliable are ACE tests in diagnosing sarcoidosis?

Many people with sarcoidosis make excess amounts of vitamin D and / or a chemical called angiotensin-converting enzyme (ACE). Blood tests can be used to detect high levels of these substances. However, other conditions also cause elevated levels of vitamin D and ACE. Therefore these tests are ではない regarded as good predictors of sarcoidosis by clinicians in the UK and cannot be used to diagnose sarcoidosis. ACE results certainty should not be used on their own as diagnostic tools and treatment plans should not be administered or modified based solely on a (high or low) ACE result.

However ACE test results can often be a useful indicator as to the effectiveness of a particular treatment plan when considered by a Doctor alongside other tests and symptomatic markers. 

セクション5:治療

サルコイドーシス診断後、どのくらいで治療が始まりますか?
サルコイドーシスを患っている多くの人はまったく治療を受ける必要はありません。ロイヤルブロンプトンとハーフィールドサルコイドーシスクリニックは、サルコイドーシスを治療する唯一の理由は以下の通りであると述べています:

  1. 臓器障害や危険な病気を防ぐために
  2. 生活の質を高めるために

臓器障害の治療が必要な場合は、通常数週間以内に開始されます。これは心臓または神経学的な関与により早くなるかもしれません。

続きを読む: サルコイドーシス治療に関するロイヤルブロンプトンとハーフィールドのアドバイス 

いつ、どのようにして専門コンサルタントに紹介することができますか?

Depending on how severe and complex the sarcoidosis symptoms are and the response to medication, patients may need to be referred to a specialist consultant. The SarcoidosisUK Consultant Directory (link below) is a useful tool for this. Patients should ask their GP for referral. NHS patients have a legal right to choose to be referred to their preferred hospital / service, including referrals beyond their local area to other parts of the country. You can read more in the NHS Patient Choice leaflet, below.

Patients are also encouraged to post on the SarcoidosisUK Facebook group for recommendations in their area from other members.

続きを読む: サルコイドーシスコンサルタントディレクトリ
続きを読む: NHS Patient Choice leaflet

利用可能な治療法は何ですか?
サルコイドーシスを治療する治療法はありません。治療法の選択肢は、炎症を軽減し、症状を軽減および緩和し、サルコイドーシスを管理するのに役立ちます。

治療が必要とされる場合、コルチコステロイド、最も一般的にはプレドニゾロンが、通常は薬物療法の最初の選択です(糖尿病や肥満などの使用に対する禁忌がない限り)。コルチコステロイドは炎症を抑えることによって作用します。高用量は通常、「維持用量」に減量される前の治療開始時に処方されます。この薬の使用を支持する多くの研究証拠があります。しかし、特に高用量で服用した場合、ステロイドには多くの副作用があります。これらは、体重増加や気分変動から骨粗鬆症や不眠症までさまざまです。

臨床医はまたメトトレキサート、ヒドロキソクロロキンおよびアジチオプリンのような他の非ステロイド系免疫抑制薬をますます使用しています。繰り返しになりますが、これらにはそれぞれ独自の副作用があります。

各治療法の決定は、そのサルコイドーシスの特定の性質に基づいて行われ、患者自身の見解を含む多くの要因を考慮に入れます。サルコイドーシスの治療法は、時とともに変化します。最良の治療計画が守られていることを確認するために、定期的な検査が必要になります。

どのような治療ガイドラインがありますか?

サルコイドーシスに利用可能な最新の診断ガイドラインは、1999年にWASOGによって発表されました。これらは現在、欧州呼吸器学会によって治療をさらに重視して更新されており、2018年秋に出版される予定です。このプロジェクトにどのように参加できるかに注目してください。 NHSで使用されているサルコイドーシスのための公式なケア経路は現在ありません - SarcoidosisUKはそのようなガイドラインの作成のためにNICEに働きかけています。 BMJにもいくつかのベストプラクティスガイドラインが公開されています。

続きを読む: WASOGガイドライン(1999)、ERS治療ガイドライン(出版2019年予定)、 BMJベストプラクティス

What is the safest way to reduce steroid dosage without causing side effects?

It is usually best to reduce steroid dosage slowly, and in small increments. A lower initial dosage should mean reductions in smaller increments. Your Doctor will use a variety of evidence to decide the best treatment plan for you. If you are unsure about their recommendation, you could consider asking for a second opinion. With dosages below 7.5mg per day, clinicians may want to check that your adrenal glands are starting to work effectively.

What is a normal starting dose of prednisolone?

There is no normal starting dose of prednisolone. Your treatment plan will be based on a number of factors including your medical history, height and weight and the severity and presentation of your symptoms.

As a general guide, most sarcoidosis patients take between 2mg and 10mg of prednisolone per day. The maximum any Doctor in the UK would prescribe is around 60mg per day but higher doses of steroids in the form of methylprednisolone can be given intravenously.

Some patients may be started a high ‘loading dose’ before dropping down to a lower ‘maintenance dose’. This high initial dose means that the medication can start working in the body more quickly.

What are the possible side effects of high doses of prednisolone in the long term?

The NHS provides detailed guidance on the long-term side effects of prednisolone here: https://www.nhs.uk/medicines/prednisolone/   

What is the follow-up care plan for patients who are in remission?

Around 70% of sarcoidosis patients go into remission. There is no systematic follow up care plan for these sarcoidosis patients in the NHS. If doctors decide to discharge a sarcoidosis patient, they would expect the patient to report any new or returning symptoms to their GP and be re-referred if necessary. It is important to take control of your health, be aware of your symptoms and seek re-referral via your GP if you think your sarcoidosis is flaring again. 

Most cardiac and neurosarcoidosis patients, and those with pulmonary fibrosis, will not be discharged. They will attend regular appointments on a schedule decided by their lead Doctor.

 

Should patients taking immunosuppressant medication for their sarcoidosis be more careful about being exposed to infectious diseases?

Infections can be problematic for patients on treatment for sarcoidosis, especially when immunosuppressants are used. This is because the medication is reducing the strength of the immune system, the part of the body that fights off infection. This means the body is less able to defend itself and so patients are more likely to become infected.

Patients taking immune suppression medication will be more susceptible to catching infection from others. Therefore, it is very important to ensure they protect themselves as much as possible. They should get flu vaccine on a yearly basis and to are advised to check that they have had a pneumococcal vaccination (request at GP surgery). If patients are travelling they should check to see if vaccines are required and get insurance

Depending on level of immune suppression, live vaccines may not be advisable – always check with your clinician if these are advised.  Current live vaccines available are MMR, Shingles and Yellow fever.

Read more: Read NHS guidance on this topic (FAQ at bottom of page).

セクション6:研究

サルコイドーシス研究はどのように進歩していますか?
世界中でサルコイドーシス研究においていくつかの有望な進歩があります。 mTOR(シグナル伝達経路)が肉芽腫の増殖に影響を与える可能性があるという発見は、この新しい情報がサルコイドーシスのための実行可能な治療法にどのようにつながるかをよりよく理解する多くのその後の研究につながりました。

続きを読む: mTORリサーチ

下記のリンクを使用して、英国の臨床試験を含む、サルコイドーシスについて行われている他の研究に関するより多くの情報を見つけることができます。研究に参加する機会はたくさんあります。

続きを読む: 参加する 

SarcoidosisUKの資金はどのようなものですか?
サルコイドーシスUKは、英国肺財団と協力して、毎年1つの主要なサルコイドーシス研究に資金を提供しています。私たちは、世界最大のサルコイドーシス研究資金提供者の一人です。下のリンクをクリックすると、過去および現在の研究プロジェクトの詳細を読むことができます。

続きを読む: サルコイドーシスUK Research

SarcoidosisUKは世界中の他のサルコイドーシス組織と協力しますか?
はい、SarcoidosisUKは英国、ヨーロッパそして世界中の多くの組織団体と協力して私たちの目標を達成し、サルコイドーシスの治療法を見つける手助けをします。例えばSarcoidosisUKはのメンバーであるかに関連しています プライマリケア呼吸器学会, まれな病気イギリス, 遺伝子同盟イギリス, イギリス胸部学会, WASOG そして ヨーロッパ肺財団 と緊密な協力関係を築いています。 イギリス肺財団.
サルコイドーシスUKリサーチは動物実験を含みますか?
SarcoidosisUKの研究プロジェクトはいずれも動物を含みません。

続きを読む: BLF研究情報 

サルコアシス患者は臓器や血液をNHSに寄付することができますか?

If more than five years have passed since finishing all treatment and a full recovery has been made, NHS Blood and Transplant can accept individuals who have sarcoidosis as donors. If the condition is chronic, patients will regretfully not be able to donate. Sarcoidosis patients are encouraged to sign up to the Organ Donor Register as organs/donors are extensively assessed prior to transplant. Please visit www.transfusionguidelines.org for more information about sarcoidosis.
(Senior Nurse Practitioner, NHS Blood and Transplant Service, September 2018)

Sign up to the Organ Donor Register: https://www.organdonation.nhs.uk/register-your-decision/register-your-details/

サルコイドーシスは10万ゲノムプロジェクトに関与していますか?

残念ながらサルコイドーシスは10万人の一員として調査できる状態ではありません ゲノム プロジェクト。このプロジェクトのまれな疾病の臨床リードであるRichard Scott博士は次のように述べています。 “ 100,000 ゲノム Project Rare Diseaseプログラムは、単純な「単遺伝子型」の遺伝的原因がある状態、つまり単一の遺伝的変化がない場合に焦点を当てています状態の原因サルコイドーシスのリスクに影響を及ぼす遺伝的要因はいくつかありますが、その原因はより複雑であると考えられており、プロジェクトで採用しているアプローチの範囲内ではありません。」

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