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SARCOIDOSISUK患者カウンシル

サルコイドーシスUK患者評議会は、信頼できるサルコイドーシス患者とその幅広い範囲のサルコイドーシス研究の発展を促進する手助けをする彼らの介護者のグループです。以下をご覧になり、適用するページの下部にあるフォームに記入してください。

SarcoidosisUKの仕事のおかげで、サルコイドーシスに関する研究が増えています。 「サルコイドーシス公衆」は、この研究にとって、そしてさらに言えば、研究が提供するより良い治療、ケア、そしてサービスにとって極めて重要です。サルコイドーシスUK患者評議会は、患者とその家族、そして介護者が関与し、サルコイドーシス研究と大きな違いを生むことを可能にするための新しい取り組みです。

「サルコイドーシス一般」とはどういう意味ですか?

「サルコイドーシス公衆」という用語には、サルコイドーシス患者(診断を待っている人および寛解している人を含む)、その介護者、その友人および家族、ならびにサルコイドーシスに関連して健康および社会的ケアサービスを利用する人が含まれる。サルコイドーシス患者(サルコイドーシスUKなど)を代表する組織からの限られた数の人々も含まれるかもしれません。

サルコイドーシスUK患者評議会はどこに入りますか?

Sarcoidosis UK Patient Councilは、自らを推薦し、その後Sarcoidosis UKによって選出されるボランティアによって形成されます。彼らはサルコイドーシス社会から信頼されたグループを形成し、多様な意見、ニーズ、経験を持っています。サルコイドーシスUKは、メンバーに研究プロジェクトへの参加を呼びかけます。必要に応じて、評議会は集まったり、電話会議で連絡を取ったりすることができます。 Patient Councilがどのように機能するかについての詳細は、下記のSarcoidosisUK Patient Council会員規約をお読みください。

SarcoidosisUK Patient Councilはどのような種類の研究に関わることができますか?

Patient Councilが関与する可能性のある研究にはさまざまな種類があります。たとえば、オンライン調査の完了など、小規模のプロジェクトの中には5分しか必要としないものもあります。他には、おそらく何年にもわたる、より高いレベルのコミットメントと関与を含むもっと長いプロジェクトになるでしょう。研究プロジェクトはSarcoidosisUKまたは私たちの信頼できる研究パートナーの一人によって導かれます。

それらは患者を含むかもしれません:

  • 研究への参加(これは臨床的、疫学的、人口統計学的、社会学的またはその他の種類の研究である可能性があります)
  • ステアリングまたはフォーカスグループのメンバーとしてアドバイスや意見を述べる
  • 研究資料または研究についてのコメントおよび/または開発
  • 患者情報資料へのコメントおよび/または開発
  • Sarcoidosis UKや他の研究機関に、どのような研究に優先順位をつけて資金を供給すべきかについて助言する
  • ヘルスケアの意思決定者や地域および地域のNHSプロバイダーとのやり取りにおいて、患者大使として行動する

サルコイドーシスUK患者評議会はなぜ重要なのですか?

サルコイドーシスの公衆の視点と、臨床医、ヘルスケアコミッショナー、学者および政治家のようなサルコイドーシスの健康および社会的ケアサービスにおいて専門的な役割を担う人々の視点との間には重要な区別がある。患者の声が最も重要です。残念ながら、これは、サルコイドーシスとの個人的なつながり、またはサルコイドーシスとの生活の経験がない意思決定者のさまざまな議題によってしばしば溺れています。サルコイドーシス英国患者評議会は、このギャップを埋めることで、権威ある声をサルコイドーシス一般の人々に伝えます。それは、彼らの医療や生活に直接影響する医療や研究に影響を与える決定に、患者ができる限り関与することを確実にするでしょう。

患者カウンシルは何らかのトレーニングを受けますか?

サルコイドーシスUKは、欧州肺財団(ELF)と提携して、すべての患者カウンシルメンバーに欧州患者大使プログラム(EPAP)コースを提供しています。これは無料のオンラインコースで、会員には効果的な患者代表になるために必要なスキルと知識を身に付けることができます。コースは完了までに約10時間かかり、「研究開発の支援」と「治療とケアの改善」を含む11のモジュールがあります。プログラムを受講することで、学生は大使のオンラインコミュニティに参加し、そこで経験を共有したり、ヘルスケア活動に影響を与える機会についての情報を得ることができます。 EPAPコースを受講することをお勧めしますが、Patient Councilに申請するための必須要件ではありません。

もっと詳しく EPAPはこちら。あなたは登録することができます EPAPコースはこちら.

次のステップ

興味がある? SarcoidosisUK Patient Councilのメンバーになることを申し込む場合は、会員規約とデータ保護方針を読んでから、以下のフォームに記入してください。あなたの申し込みが受領されたら、我々はできるだけ早くあなたに現在の研究プロジェクトに関する応答と詳細であなたに戻ります。

読む サルコイドーシス英国患者カウンシルメンバーの合意.
読む サルコイドーシスUK研究参加者のデータ保護とプライバシーポリシー.

 

質問があり、応募する前にもっと知りたい場合は、 連絡してください.

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サルコイドーシスUK患者カウンシルメンバーの同意書(上記)を読み、理解しました

SarcoidosisUK Research参加者のデータ保護とプライバシーポリシー(上記)を読んで理解しました

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私たちのチーム

私たちはサルコイドーシスを治すという私たちの使命を大事にしている、小さな、情熱的なチームです。私たちが誰であるかを見るために下をクリックしてください!

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