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데이터 보호 및 개인 정보 보호 정책

정책 정보

귀하가 Sarcoidosis UK 연구에 참여하는 경우, 저희는 귀하의 개인 정보를 보호하기 위해 최선을 다하고 있습니다. 귀하의 개인 정보가 어떻게 취급되는지 이해하려면 다음 정책을 읽어보십시오.

The terms of this policy may change to reflect the changing activities and services of the charity. Please check it from time to time. We last updated the policy in May 2020.

If you have any queries about this policy please contact: The Data Protection Officer (named below), SarcoidosisUK, 214 China Works, 100 Black Prince Road, London, SE1 7SJ, or email info@sarcoidosisuk.org.

이 정책은 ICO 및 헬프 라인 파트너쉽의 도움으로 데이터 보호법에 의해 통보됩니다. 이는 일반 데이터 보호 규정 (GDPR) 및 데이터 보호법에 따라 작성되었습니다.

자세한 내용은 Sarcoidosis UK 데이터 보호 및 개인 정보 보호 정책 개인 정보 및 데이터 취급 방식에 대한보다 일반적인 정보 아니 SarcoidosisUK Research와 관련된

이 정책은 다음을 설명합니다. 
  • 'SarcoidosisUK Research'가 의미하는 바는
  • 연구 목적으로 수집하는 정보
  • 연구 목적으로 정보를 수집하는 이유
  • 연구 목적으로 정보를 수집하는 방법
  • 우리가 귀하의 정보를 사용하는 방법
  • 우리가 귀하의 정보를 누구와 공유하는지
  • 우리가 귀하의 정보를 보호하는 방법
  • 우리가 귀하의 정보를 얼마나 오래 보관합니까?
  • 귀하의 권리
  • 추가 정보 및 연락처

데이터 보호 및 개인 정보 보호 정책

'SarcoidosisUK Research'의 의미는 무엇입니까?

SarcoidosisUK Research means any research which is authored, conducted and promoted by SarcoidosisUK, either alone or in partnership with external academic or research bodies (our Trusted Research Partners). SarcoidosisUK Research may be conducted either online or in print, but is  generally administered through our website at www.sarcoidosisuk.org/researchsurvey/.

It may include the following:

  • 설문 조사 및 설문
  • 건강 상태 측정 및 기타 상담 평가 도구
  • 환자가 경험 척도 (PREM)

이 정책 하지 않습니다 Sarcoidosis UK-BLF Sarcoidosis 연구 보조금 프로젝트하에 의료 연구에 참여한 참가자를 대상으로합니다. 이 프로젝트는 해당 프로젝트를 관리하는 연구 기관의 정책에 따라 달라 지므로 자세한 내용은 직접 문의하십시오.

이 정책 하지 않습니다 SarcomidosisUK 웹 사이트의 외부 링크 (예 : NHS 임상 시험 또는 European Lung Foundation 조사)를 통해 발견 된 연구 참여자를 대상으로합니다.

귀하가 확실하지 않고 Sarcoidosis UK Research에 참여하고 있는지 알아 보려면 아래의 데이터 보호 담당관에게 문의하십시오.

우리는 어떤 정보를 수집합니까?

우리가 수집 할 수있는 두 가지 주요 유형의 정보 - 개인 정보 및 민감한 정보 -가 있습니다. 기타 모든 정보는 별도의 Sarcoidosis UK 데이터 보호 및 개인 정보 보호 정책. Sarcoidosis UK은 그 구체적이고 의도 된 연구 목적에 필요한 정보 만 수집합니다.

개인 정보: Sarcoidosis UK는 자발적으로 정보를 공개하지 않는 한 개인 식별 정보를 수집하지 않습니다. 우리가 수집하는 개인 정보에는 귀하의 이름, 생년월일, 이메일 주소, IP 주소 (인터넷 프로토콜 주소), 우편 주소 또는 전화 번호 및 연령 및 민족성과 같은 특정 인구 통계 세부 정보가 포함될 수 있습니다.

민감한 정보 : 우리 연구를 수행함에있어, 데이터 보호법에 의해 인정 된 개인 정보, 특히 귀하의 건강에 관한 정보를 민감한 것으로 수집해야 할 수도 있습니다. 민감한 정보가 수집되어야하는 분명한 정보가있을 경우에만 수집합니다. 연구 프로젝트 참여를 결정한 후 중요한 정보를 공유하지 않기로 결정한 경우 언제든지 참여를 종료 할 수 있습니다. 자세한 내용은 아래 '귀하의 권리'를 참조하십시오.

왜 우리는 귀하의 정보를 수집합니까?

우리의 연구는 유육종증에 대해 더 많이 이해하고, 유육종증 환자에게 어떻게 영향을 미치는지 궁극적으로 질병에 대한 치료법을 찾는데 중요한 목표를 가지고 다양한 이유들로 수행됩니다.

개인적인: SarcoidosisUK uses the personal information we collect about you to help better administer and further our research programme. SarcoidosisUK or our Trusted Research Partners may need to contact you to discuss your answers or the results of the research.

민감한: Sarcoidosis UK는 우리가 수집 한 민감한 정보를 사용하여 연구를 진행하고 유육종증과 그것이 환자에게 미치는 영향에 대해 자세히 배웁니다. 당신이 제공하는 건강에 대한 정보는 우리의 연구와 관련된 중요한 질문에 광범위하게 답변하는 데 매우 유용 할 수 있습니다.

우리는 어떻게 개인적이고 민감한 정보를 수집합니까?

저희 웹 사이트를 통해 온라인으로 연구에 참여하거나 서류 양식을 작성할 때 Sarcoidosis UK와 귀하의 정보를 공유하십시오.

귀하의 정보는 어떻게 사용합니까?

우리는 당신의 개인적이고 민감한 정보를 사용하여 연구 프로그램을 발전시킵니다.

개인 정보는 다음과 같은 목적으로 사용될 수 있습니다.

  • 참여한 연구에 관해 의사 소통을하십시오.
  • 참여한 연구 결과를 제공하십시오.
  • 참여한 연구 결과를 토의하여 토론하십시오.
  • 귀하가 요청한 경우 정보와 조언을 제공하십시오.

민감한 정보는 다음과 같은 목적으로 사용될 수 있습니다.

  • 유육종증에 대한 더 많은 정보와 그것이 당신에게 미치는 영향
  • 유육종증에 대한 더 많은 정보와 그것이 영향을 미치는 방법을 의료 팀에 제공하십시오.
  • 유육종증에 대해 더 많이 이해하십시오.
  • 유육종증 및 사루 코다증에 대해 더 많이 이해하기
  • 특정 연구 및 개발 목적으로 사용될 수있는 데이터베이스의 일부를 형성합니다.
합법적 인 근거

SarcoidosisUK는 일반 데이터 보호 규정 (GDPR) 제 6 조에 명시된 바와 같이 다음과 같은 합법적 인 기준에 따라 데이터를 수집하고 처리합니다.

개인 정보를 처리하기위한 합법적 인 근거는 정당한 이익입니다.

동의: 데이터 주체는 하나 이상의 특정 목적을 위해 자신의 개인 데이터를 처리하는 데 동의했습니다.

정당한 이익 : 해당 합법적 인 이익을 대신하는 개인의 개인 정보를 보호해야하는 타당한 이유가없는 한, Sarcoidosis UK의 적법한 이익 또는 제삼자의 정당한 이해 관계에 대한 처리가 필요합니다.

우리는 누구와 귀하의 정보를 공유합니까 (개인 및 민감한)?

We will only share your personal and sensitive information within SarcoidosisUK, with your medical team and in some cases with our Trusted Research Partners.

귀하의 의료 팀 또는 연구 파트너와 정보를 공유하기 전에 정보에 입각 한 동의를 요청할 것입니다. 이것은 귀하의 의료 팀에 직접 귀하의 음성 동의를 포함합니다.

사전에 명시 적으로 허락을 얻은 경우 또는 법이 요구하는 경우를 제외하고는 개인 식별 정보를 다른 제 3 자에게 공개하지 않을 것입니다.

자세한 내용은 SarcoidosisUK 보호 정책.

우리는 법적 권리를 보호하기 위해 재무 및 법률 고문과 개인 정보를 공유 할 권리가 있습니다.

우리는 어떻게 귀하의 정보를 보호합니까 (개인 및 민감한)?

Google은 귀하의 정보를 수집 할 때 무단 액세스를 방지하기 위해 엄격한 절차와 보안 기능을 사용합니다. 우리는 또한 우리에게 공개 된 정보가 다음과 같은지 확인하기 위해 적절한 조치를 취합니다.

  • 정확하고 최신의 보안을 유지하고
  • 그것이 의도 된 목적에 필요한만큼 오랫동안 유지되었다.

귀하의 개인 정보를 보호하기 위해 최선을 다하고 있지만 귀하가 게시, 이메일 또는 다른 방법으로 당사에 전송하는 정보의 보안을 보장 할 수는 없습니다. 당신은 자신의 책임하에 그렇게합니다.

우리는 귀하의 정보를 얼마나 오랫동안 보관합니까 (개인 및 민감한)?

우리는 귀하의 정보 보유 기간을 정기적으로 검토합니다. 법적인 의무를 이행하기 위해 일부 유형의 정보를 보유 할 것을 법적으로 요구합니다. 우리는 의도 된 목적에 따라 귀하의 개인 정보와 민감한 정보를 시스템에 보관할 것입니다. 귀하가 장기간의 연구에 동의했다면 수년이 걸릴 수 있습니다. 우리에게 다시 연락하지 말 것을 요청하면 우리는 그 기록을 무기한 보유 할 것입니다. 귀하의 정보가 더 이상 필요하지 않은 곳에 우리는 안전하게 처분 할 것입니다.

SarcoidosisUK는 GDPR 5 조 (1) (e)에 따라 정보를 저장합니다.

연구 파트너 책임의 한계

SarcoidosisUK is not responsible for any third-party content or privacy practices accessible through our Trusted Research Partners unrelated to the SarcoidosisUK Research in which you may be participating. We do not necessarily endorse the services, content or otherwise opinions of these partners.

귀하의 권리

귀하는 귀하의 개인 정보 및 민감한 정보와 관련하여 다음과 같은 권리를 갖습니다.

Sarcoidosis UK 연구 프로젝트에 대해 생각하거나 참여하고 있다면 언제든지 다음과 같은 권리가 있습니다 :

  • 참여를 중지하고 귀하의 정보를 공유하십시오 - 사전 통보 또는 이유가 필요하지 않습니다.
  • Sarcoidosis UK 사무국 (info@sarcoidosisuk.org)에 연락하여 정보를 취소하거나 수정하십시오.
  • 귀하에 대해 보유하고있는 개인 정보의 사본을 요청하고 부정확성을 교정하기 위해
  • request to know which individuals my data is being shared with within SarcoidosisUK
  • 귀하의 개인 정보를 지우도록 요청하십시오. 귀하의 개인 정보 처리를 제한하거나 당사가 귀하의 개인 정보를 처리하는 것에 반대하는 행위

If you want to exercise these rights, please email info@sarcoidosisuk.org. Depending on the request, it may be necessary to send copies of 2 separate identification documents such as a passport, driving licence, or utility bill. The first should give photo identification and the second confirm your address. Please also give information about the nature of your contact with us, to help us locate your records. Alternatively, you can send the documents by post to: The Data Protection Officer, SarcoidosisUK, 214 China Works, 100 Black Prince Road, London, SE1 7SJ.

귀하의 서면 요청서와 신원 확인서 사본을 수령하면 30 일 이내에 응답 해드립니다.

우리는 과도하거나 명백하게 근거없는 요청에 대한 관리 수수료를 부과 할 권리가 있습니다.

추가 정보 및 연락처

기타 Sarcoidosis UK 정책
  • Sarcoidosis UK 데이터 보호 및 개인 정보 보호 정책
  • SarcoidosisUK 정보 표준 정책
  • SarcoidosisUK 보호 정책
  • SarcoidosisUK 간호사 상담 서비스 표준 (기밀성 및 데이터 보호 정책, 보안 정책 및 정보 표준 정책 포함)
Sarcoidosis UK 데이터 보호 책임자

이 정책에 대한 자세한 내용은 다음으로 문의하십시오.

Alan Robertson
사루코 증
214 China Works
100 Black Prince Road
런던
SE1 7SJ

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

데이터 보호 레귤레이터 :

데이터 보호에 대한 더 많은 정보와 조언을 얻거나 데이터 보호에 대한 우려를보고 할 수 있습니다.

정보 위원장
위클리프 하우스
워터 레인
Wilmslow
SK9 5AF

상담 전화 : 0303 123 1113
영국 이외 지역 : +44 1625 545 745
ico.org.uk

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