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데이터 보호 및 개인 정보 보호 정책

정책 정보

귀하가 Sarcoidosis UK 연구에 참여하는 경우, 저희는 귀하의 개인 정보를 보호하기 위해 최선을 다하고 있습니다. 귀하의 개인 정보가 어떻게 취급되는지 이해하려면 다음 정책을 읽어보십시오.

이 정책의 조건은 자선 단체의 변화하는 활동과 서비스를 반영하여 변경 될 수 있습니다. 수시로 확인하십시오. Google은 2018 년 6 월에 정책을 마지막으로 업데이트했습니다.

이 방침에 대한 질문이 있으시면 아래의 데이터 보호 책임자 (Sarcoidosis UK), 49 그리스 스트리트, W1D 4EG 또는 이메일 info@sarcoidosisuk.org로 문의하십시오.

이 정책은 ICO 및 헬프 라인 파트너쉽의 도움으로 데이터 보호법에 의해 통보됩니다. 이는 일반 데이터 보호 규정 (GDPR) 및 데이터 보호법에 따라 작성되었습니다. 

자세한 내용은 Sarcoidosis UK 데이터 보호 및 개인 정보 보호 정책 개인 정보 및 데이터 취급 방식에 대한보다 일반적인 정보 아니 SarcoidosisUK Research와 관련된

이 정책은 다음을 설명합니다. 
  • 'SarcoidosisUK Research'가 의미하는 바는
  • 연구 목적으로 수집하는 정보
  • 연구 목적으로 정보를 수집하는 이유
  • 연구 목적으로 정보를 수집하는 방법
  • 우리가 귀하의 정보를 사용하는 방법
  • 우리가 귀하의 정보를 누구와 공유하는지
  • 우리가 귀하의 정보를 보호하는 방법
  • 우리가 귀하의 정보를 얼마나 오래 보관합니까?
  • 귀하의 권리
  • 추가 정보 및 연락처

데이터 보호 및 개인 정보 보호 정책

'SarcoidosisUK Research'의 의미는 무엇입니까?

SarcoidosisUK Research는 SarcoidosisUK가 단독으로 또는 외부 학술 단체 또는 연구 기관 (당사의 신뢰할 수있는 연구 파트너)과 협력하여 작성, 실시 및 홍보 한 모든 연구를 의미합니다. Sarcoidosis UK 연구는 온라인이나 인쇄물로 진행될 수 있지만 일반적으로 웹 사이트 www.sarcoidosisuk.org/survey/를 통해 관리됩니다. 그것은 다음을 포함 할 수 있습니다 :

  • 설문 조사 및 설문
  • 건강 상태 측정 및 기타 상담 평가 도구
  • 환자가 경험 척도 (PREM)

이 정책 하지 않습니다 Sarcoidosis UK-BLF Sarcoidosis 연구 보조금 프로젝트하에 의료 연구에 참여한 참가자를 대상으로합니다. 이 프로젝트는 해당 프로젝트를 관리하는 연구 기관의 정책에 따라 달라 지므로 자세한 내용은 직접 문의하십시오.

이 정책 하지 않습니다 SarcomidosisUK 웹 사이트의 외부 링크 (예 : NHS 임상 시험 또는 European Lung Foundation 조사)를 통해 발견 된 연구 참여자를 대상으로합니다.

귀하가 확실하지 않고 Sarcoidosis UK Research에 참여하고 있는지 알아 보려면 아래의 데이터 보호 담당관에게 문의하십시오.

우리는 어떤 정보를 수집합니까?

우리가 수집 할 수있는 두 가지 주요 유형의 정보 - 개인 정보 및 민감한 정보 -가 있습니다. 기타 모든 정보는 별도의 Sarcoidosis UK 데이터 보호 및 개인 정보 보호 정책. Sarcoidosis UK은 그 구체적이고 의도 된 연구 목적에 필요한 정보 만 수집합니다.

개인 정보: Sarcoidosis UK는 자발적으로 정보를 공개하지 않는 한 개인 식별 정보를 수집하지 않습니다. 우리가 수집하는 개인 정보에는 귀하의 이름, 생년월일, 이메일 주소, IP 주소 (인터넷 프로토콜 주소), 우편 주소 또는 전화 번호 및 연령 및 민족성과 같은 특정 인구 통계 세부 정보가 포함될 수 있습니다.

민감한 정보 : 우리 연구를 수행함에있어, 데이터 보호법에 의해 인정 된 개인 정보, 특히 귀하의 건강에 관한 정보를 민감한 것으로 수집해야 할 수도 있습니다. 민감한 정보가 수집되어야하는 분명한 정보가있을 경우에만 수집합니다. 연구 프로젝트 참여를 결정한 후 중요한 정보를 공유하지 않기로 결정한 경우 언제든지 참여를 종료 할 수 있습니다. 자세한 내용은 아래 '귀하의 권리'를 참조하십시오.

왜 우리는 귀하의 정보를 수집합니까?

우리의 연구는 유육종증에 대해 더 많이 이해하고, 유육종증 환자에게 어떻게 영향을 미치는지 궁극적으로 질병에 대한 치료법을 찾는데 중요한 목표를 가지고 다양한 이유들로 수행됩니다.

개인적인: Sarcoidosis UK는 귀하에 관해 수집 한 개인 정보를 사용하여 연구 프로그램을보다 잘 관리하고 연구 할 수 있도록 돕고 있습니다. Sarcoidosis UK 또는 당사의 신뢰할 수있는 연구 파트너는 귀하의 답변이나 연구 결과를상의하기 위해 귀하에게 연락해야 할 수도 있습니다.

민감한: Sarcoidosis UK는 우리가 수집 한 민감한 정보를 사용하여 연구를 진행하고 유육종증과 그것이 환자에게 미치는 영향에 대해 자세히 배웁니다. 당신이 제공하는 건강에 대한 정보는 우리의 연구와 관련된 중요한 질문에 광범위하게 답변하는 데 매우 유용 할 수 있습니다.

우리는 어떻게 개인적이고 민감한 정보를 수집합니까?

저희 웹 사이트를 통해 온라인으로 연구에 참여하거나 서류 양식을 작성할 때 Sarcoidosis UK와 귀하의 정보를 공유하십시오.

귀하의 정보는 어떻게 사용합니까?

우리는 당신의 개인적이고 민감한 정보를 사용하여 연구 프로그램을 발전시킵니다. 

개인 정보는 다음과 같은 목적으로 사용될 수 있습니다.

  • 참여한 연구에 관해 의사 소통을하십시오.
  • 참여한 연구 결과를 제공하십시오.
  • 참여한 연구 결과를 토의하여 토론하십시오.
  • 귀하가 요청한 경우 정보와 조언을 제공하십시오.

민감한 정보는 다음과 같은 목적으로 사용될 수 있습니다.

  • 유육종증에 대한 더 많은 정보와 그것이 당신에게 미치는 영향
  • 유육종증에 대한 더 많은 정보와 그것이 영향을 미치는 방법을 의료 팀에 제공하십시오.
  • 유육종증에 대해 더 많이 이해하십시오.
  • 유육종증 및 사루 코다증에 대해 더 많이 이해하기
  • 특정 연구 및 개발 목적으로 사용될 수있는 데이터베이스의 일부를 형성합니다.
합법적 인 근거

SarcoidosisUK는 일반 데이터 보호 규정 (GDPR) 제 6 조에 명시된 바와 같이 다음과 같은 합법적 인 기준에 따라 데이터를 수집하고 처리합니다.

개인 정보를 처리하기위한 합법적 인 근거는 정당한 이익입니다.

동의: 데이터 주체는 하나 이상의 특정 목적을 위해 자신의 개인 데이터를 처리하는 데 동의했습니다. 

정당한 이익 : 해당 합법적 인 이익을 대신하는 개인의 개인 정보를 보호해야하는 타당한 이유가없는 한, Sarcoidosis UK의 적법한 이익 또는 제삼자의 정당한 이해 관계에 대한 처리가 필요합니다.

우리는 누구와 귀하의 정보를 공유합니까 (개인 및 민감한)?

우리는 Sarcoidosis UK 내에서, 귀하의 의료 팀과, 그리고 경우에 따라 우리의 신뢰할 수있는 연구 파트너와 만 개인적이고 민감한 정보를 공유 할 것입니다. 신뢰할 수있는 각 연구 파트너는 해당 연구 프로젝트에 참여하는 모든 참가자에게 명확하게 이름을 지정하고 사용할 수 있습니다.

귀하의 의료 팀 또는 연구 파트너와 정보를 공유하기 전에 정보에 입각 한 동의를 요청할 것입니다. 이것은 귀하의 의료 팀에 직접 귀하의 음성 동의를 포함합니다.

사전에 명시 적으로 허락을 얻은 경우 또는 법이 요구하는 경우를 제외하고는 개인 식별 정보를 다른 제 3 자에게 공개하지 않을 것입니다.

자세한 내용은 SarcoidosisUK 보호 정책.

우리는 법적 권리를 보호하기 위해 재무 및 법률 고문과 개인 정보를 공유 할 권리가 있습니다.

우리는 어떻게 귀하의 정보를 보호합니까 (개인 및 민감한)?

Google은 귀하의 정보를 수집 할 때 무단 액세스를 방지하기 위해 엄격한 절차와 보안 기능을 사용합니다. 우리는 또한 우리에게 공개 된 정보가 다음과 같은지 확인하기 위해 적절한 조치를 취합니다.

  • 정확하고 최신의 보안을 유지하고
  • 그것이 의도 된 목적에 필요한만큼 오랫동안 유지되었다.

귀하의 개인 정보를 보호하기 위해 최선을 다하고 있지만 귀하가 게시, 이메일 또는 다른 방법으로 당사에 전송하는 정보의 보안을 보장 할 수는 없습니다. 당신은 자신의 책임하에 그렇게합니다.

우리는 귀하의 정보를 얼마나 오랫동안 보관합니까 (개인 및 민감한)?

우리는 귀하의 정보 보유 기간을 정기적으로 검토합니다. 법적인 의무를 이행하기 위해 일부 유형의 정보를 보유 할 것을 법적으로 요구합니다. 우리는 의도 된 목적에 따라 귀하의 개인 정보와 민감한 정보를 시스템에 보관할 것입니다. 귀하가 장기간의 연구에 동의했다면 수년이 걸릴 수 있습니다. 우리에게 다시 연락하지 말 것을 요청하면 우리는 그 기록을 무기한 보유 할 것입니다. 귀하의 정보가 더 이상 필요하지 않은 곳에 우리는 안전하게 처분 할 것입니다.

SarcoidosisUK는 GDPR 5 조 (1) (e)에 따라 정보를 저장합니다.

연구 파트너 책임의 한계

Sarcoidosis UK는 귀하가 참여하고있는 Sarcoidosis UK 연구와 관련이없는 신뢰할 수있는 연구 파트너를 통해 액세스 할 수있는 제 3 자 콘텐츠 또는 개인 정보 보호 관행에 대해 책임을지지 않습니다. 우리는 이러한 파트너의 서비스, 컨텐츠 또는 기타 의견을 반드시 보증하지 않습니다.

귀하의 권리

귀하는 귀하의 개인 정보 및 민감한 정보와 관련하여 다음과 같은 권리를 갖습니다.

Sarcoidosis UK 연구 프로젝트에 대해 생각하거나 참여하고 있다면 언제든지 다음과 같은 권리가 있습니다 :

  • 참여를 중지하고 귀하의 정보를 공유하십시오 - 사전 통보 또는 이유가 필요하지 않습니다.
  • Sarcoidosis UK 사무국 (info@sarcoidosisuk.org)에 연락하여 정보를 취소하거나 수정하십시오.
  • 귀하에 대해 보유하고있는 개인 정보의 사본을 요청하고 부정확성을 교정하기 위해
  • 귀하의 개인 정보를 지우도록 요청하십시오. 귀하의 개인 정보 처리를 제한하거나 당사가 귀하의 개인 정보를 처리하는 것에 반대하는 행위

이러한 권리를 행사하려면 info@sarcoidosisuk.org로 전자 메일을 보내주십시오. 요청에 따라 여권, 운전 면허증 또는 공공 요금 청구서와 같은 별도의 신분증 사본 2 부를 보내야 할 수도 있습니다. 첫 번째 사진은 신원을 확인하고 두 번째 신분은 귀하의 주소를 확인해야합니다. 기록을 찾을 수 있도록 우리와의 연락 성격에 대한 정보도 제공하십시오. 또는 우편으로 문서를 보낼 수 있습니다 : SarcoidosisUK, 49 그리스 스트리트, 런던, W1D 4EG의 데이터 보호 담당관.

귀하의 서면 요청서와 신원 확인서 사본을 수령하면 30 일 이내에 응답 해드립니다. 

우리는 과도하거나 명백하게 근거없는 요청에 대한 관리 수수료를 부과 할 권리가 있습니다.

추가 정보 및 연락처

기타 Sarcoidosis UK 정책
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  • SarcoidosisUK 보호 정책
  • SarcoidosisUK 간호사 상담 서비스 표준 (기밀성 및 데이터 보호 정책, 보안 정책 및 정보 표준 정책 포함)
Sarcoidosis UK 데이터 보호 책임자

이 정책에 대한 자세한 내용은 다음으로 문의하십시오.

잭 리처드슨
사루코 증
49 그리스 스트리트
런던
W1D 4EG

info@sarcoidosisuk.org
020 3389 7221

데이터 보호 레귤레이터 :

데이터 보호에 대한 더 많은 정보와 조언을 얻거나 데이터 보호에 대한 우려를보고 할 수 있습니다.

정보 위원장
위클리프 하우스
워터 레인
Wilmslow
SK9 5AF

상담 전화 : 0303 123 1113
영국 이외 지역 : +44 1625 545 745
ico.org.uk

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